Langzaam vooruit met een los schroefje

Zoals de titel aangeeft, het gaat langzaam vooruit. Het is net als met de gladheid buiten, je kunt  vooruit maar je moet continu uitkijken want je kan zo onderuit gaan. Ik werk nu 2 ochtenden per week, nogal weinig, maar zodra ik iets meer wil merk ik meteen dat ik het eigenlijk niet aankan. Daarnaast probeer ik 2 keer per week naar de sportschool te gaan. Dat gaat goed, en ik voel me er een stuk fitter bij. Vooral mijn suikerbalans vaart er wel bij. En verder houd ik me dan bezig met de huishoudelijke zaken, Sinterklaas en zo voort. Ik slaap elke middag.
Afgelopen week ook weer bij de hematoloog specialist geweest, en een APD infuus gehad om mijn botten te versterken. Het eiwit dat in de zomer weer meetbaar en stijgend aanwezig was in het bloed, en dat een indicatie vormt voor de kanker-activiteit is nu weer teruggezakt naar onmeetbaar. En al 2 maanden achter elkaar, dus dat gaat echt goed.
Ook weer bij de chirurg geweest voor de gebroken arm. De arm "zeurt" nog een beetje door, ik heb nog steeds een beperking in de beweging, ik krijg de linkerarm niet boven mijn hoofd, en het blijft pijnlijk erop te liggen. Het blijkt nu dat een schroef niet volledig verzonken is in het bot, maar de kop ligt er iets bovenop. Dat gaat krassen, en kan ook de beperking in de beweging verklaren, omdat je als je de arm boven je hoofd wil krijgen de botten langs elkaar heen moeten draaien, en dan zit die schroef in de weg. In januari moet ik terugkomen en dan kijkt de chirurg of de schroef er weer uit kan. Daarvoor moet nu eerst het bot nog verder aangroeien, wat overigens ook wel schijnt te gebeuren. We zullen zien.
En dan is er nog die vreemde huidaandoening, morfea. Ik heb daar nu een zalfje voor en mag half december weer eens terugkomen bij de huidspecialist. Er zijn foto's van gemaakt en dan wil ze kijken of het zalfje helpt. Ik lig er verder niet zo wakker van, de huidaandoening is verder onschuldig en ik heb er geen last van. Het was geen graft-versus-host maar een auto-immuun aandoening. Maar mijn hematoloog specialist kon ook niet precies aangeven wat nu voor mij het verschil was daartussen, dat is meer een kwestie van definitie, en dat vond hij een moeilijke discussie als je een allo-transplantatie hebt gehad.  Vonden we geen van beiden nodig om op door te gaan. In ieder geval onschuldig.

Zo, dat is zo de stand in het medische circuit. Verder ben ik weer uitgenodigd geweest bij de UWV en die vonden dat ik  ju wel 100% afgekeurd was, tot de volgende keuring. Bij mijn werkgever is dan bij personeelszaken meteen de reactie dat dan altijd ontslag wordt verleend. Wat ik dus niet wil, en mijn leidinggevende ook niet. Ik ben net weer voorzichtig aan de slag, ik heb een leuke klus wel, en hoop op termijn dit nog uit te kunnen breiden. Als ik nu ontslag neem, dan ben ik weg, en wordt het moeilijk om weer terug te komen. Op zich kan ik mezelf wel bezig houden, maar in principe kan ik nu wel -beperkt- wat verplichtingen aan, er is ook behoefte aan, dus wat mij betreft blijf ik nog aan de slag in deze professionele omgeving. Personeelszaken zou een en ander nog eens juridisch bekijken, maar als 100% afgekeurd de onzekerheid van mijn arbeidsplaats vergroot, dan teken ik gewoon bezwaar aan. Op zich maakt het oordeel van UWV me niet zo uit, het geeft me toch een bepaald soort erkenning en een gevoel van vrijheid, dat ik zelf kan kiezen nu. Aan de andere kant is het oordeel nogal willekeurig, in 2 gesprekken van 1 uur, geveld en bevat het rapportje van UWV nogal wat slordigheden. En uiteindelijk willen en kunnen ik en mijn werkgever wel zinvol invulling geven aan de tijd die ik kan werken, dus ben ik gewoon niet volledig afkeurbaar. Gedoe, waar ik gewoon niet teveel energie in wil steken.

Vrijdag aanstaande naar Utrecht. In Utrecht heb ik ooit meegewerkt aan de popzaal Tivoli. Vrijdag treedt daar Brigitte Kaandorp op.





Nog meer Kaandorp.
We gaan met zijn allen, Marcella, Joeri, Ilse en ik, en hebben in Utrecht afgesproken met Michel. We kunnen blijven slapen in Utrecht ook bij oude kennissen, Pim en Elma, die er zelf jammer genoeg niet bij kunnen zijn omdat ze een weekendje weg zijn. We hebben dus even een huis in Leidsche Rijn, Utrecht. En zaterdag nog afgesproken met andere oude kennissen uit de Utrecht tijd, Annet, Bernadet en Flip.

Dat was het weer. Natuurlijk nog een paar foto's van de winter, en 1 van onze Sinterklaas.

Pepperoni ruikt aan Koekiemonster, een surprise voor mij. Een mand met koekjes waar ik volgens de Sint een heel jaar mee moet doen.

Groet,
Laurens

Herfst

Vorige blog heb ik gesproken over de Graft versus host en de verschijnselen die daarbij horen. Het blijft nog vaag op dat gebied, want de huidaandoening die ik zag blijkt niets hiermee van doen te hebben. Dat is iets dat iedereen kan krijgen en nogal onschuldig is. Gelukkig natuurlijk. Het schijnt morfea te heten (http://nl.wikipedia.org/wiki/Morfea), maar volgens hem is er in ieder geval nog geen reden tot paniek.
Hij wil me niet te vaak in het ziekenhuis zien, en dat is natuurlijk ook goed. Ik moet natuurlijk oppassen om niet teveel te focussen op alle nare dingen die je kunt hebben of krijgen. Ziek zijn wordt dan een full-time bezigfheid en daar wordt je niet beter van.
Het leven gaat gewoon door, dat is goed, en ik kan het ook gewoon weer oppakken. Zolang ik mezelf maar "in acht neem". Marcella is ook weer volop bezig met een nieuwe lichting en een nieuw schooljaar, Ilse zit midden in een toetsweek. Voor Ilse is het nogal spannend omdat ze tot dit schooljaar een heel andere onderwijsvorm heeft gehad, met allemaal projecten en een veel individueler lesmethode, terwijl ze nu klassiek klassikaal onderwijs krijgt met huiswerk en toetsen enzovoorts. En daarbij is ze behoorlijk ambitieus want ze wil hogere cijfers halen om niet te hoeven loten voor medicijnen... Ze werkt dan ook hard en gedisciplineerd, en ik moet zeggen dat dat mij ook wel weer inspireert. Joeri zit in Nijmegen en heeft net zijn eerste tentamens achter de rug.

Verder vind ik de herfst ook wel mooi, lekker blad harken en de kachel aansteken.

Een paar foto's van de herfst en hond en kat bij de kachel. 

Groet,
Laurens

Hint

Sommige dingen vallen tegen.
De Graft-versus-host (GvhD) levert me nogal wat ongemakken op. Vooral de vermoeidheid is erg lastig en ook onvoorspelbaar. De specialisten kunnen er ook weinig mee. Wat ik nu opmerk is dat ik steeds meer kortademig wordt. Hopelijk kan de specialist daar wel iets mee. Deze week heb ik weer contact met hem naar aanleiding van een punctie die vorige week is gedaan op een vreemde verandering van de huid. Waarschijnlijk ook de GvhD. Ik vind het wel spannend, want hoe eerder de vervelende bijverschijnselen van de GvhD kunnen worden aangepakt, des te beter.

Wie geen last heeft van kortademigheid is onze jonge hond Pepperoni. Ik had nog een filmpje van hem beloofd, dus bij deze. De film bevat nog een hint, want ook de respons op mijn quizvraag valt tegen.

Groet,
Laurens

Graft-versus-Host eindelijk opgestaan

In mijn vorige bericht gaf ik aan dat het onderhand beter ging met mijn gezondheid. Dat was ook zo, en lijkt nog wel zo te zijn, maar zo voelt het niet meer altijd. Dat klinkt ingewikkeld, maar dat is het ook. Vandaag van mijn specialist mogen horen dat bij de laatste meting eind september het verkeerde soort eiwit niet meer meetbaar aanwezig was. Voor juni was het niet meetbaar aanwezig, toen kwam het terug begin juni, in augustus was het alweer iets gezakt, en in september was het dus niet meer meetbaar aanwezig. Het lijkt er dus op dat het medicijn, revlimid, wel wat doet. Waar we vanaf het begin van de behandeling met revlimid op gehoopt hebben is dat er ook een reactie vanuit de getransplanteerde stamcellen op gang zou komen. Die moeten namelijk de kankercellen bestrijden. Een indicatie dat deze getransplanteerde stamcellen goed hun werk doe is, dat ze hun werk te goed doen. Als ze zich ook tegen mij n lichaam als gastheer gaan richten, te fanatiek zijn zogezegd. Dat is de Graft-versus-host ziekte (GvhZ). Mijn biologische broer Alex en ik hebben deze term ook wel vertaalt in het Nederlands als "Ent-tegen-Stam", hiernaast staat een link Complicaties Stamceltransplantaties die er meer over vertelt. De laatste weken heb ik in steeds sterkere mate een aantal complicaties die erop duiden dat deze GvhZ bij mij nu optreedt. Droge mond, rode en geïrriteerde ogen, droge en geïrriteerde huid, huid verkleving en  ernstige vermoeidheid. Teveel om op te noemen, jawel, ieder voordeel heeft een nadeel.

Ingewikkeld, want je bent blij dat de strijd tegen de kanker succes lijkt te hebben, en tegelijkertijd voel je je op zijn zachtst gezegd niet helemaal lekker. Daarbij komt dat de huid verkleving vorige week vrij plotseling opkwam eerst als een soort bult op de ribbenkast, en ik dacht meteen dat dit wel weer een of ander k-gezwel zou zijn. Kortom, gemengde gevoelens. Ook de GvhZ vraagt weer om een behandeling.
In ieder geval gaat de specialist in Leeuwarden nu in overleg met de specialist in Groningen over de verdere behandeling van deze GvhZ. De behandeling met revlimid gaat vooralsnog gewoon door, en mogelijk krijg ik er een medicijn bij om deze GvhZ iets te onderdrukken. Weer iets erbij om in balans te houden. Maar als ik het goed heb zijn we allemaal evenwichtskunstenaars. Vanmorgen ben ik bij de keuringsarts van de UWV geweest, vanmiddag bij mijn specialst die nu gaat overleggen met Groningen. Woensdag zie ik mijn bedrijfsarts en donderdag zie ik de chirurg nog eens over de bovenarm die hopelijk verder goed geneest. Als gezondheidszorg-superuser heb ik dus heel wat vangnetjes voor mijn evenwichtskunst. En ik moet zeggen dat ik van alle kanten begrip ontvang. Ook bij de UWV, al lijkt het bij binnenkomst even op een spijkerbed, gaat het echt om een vangnet.

Hoe het nu verder gaat met mijn werk weet ik even niet, ik denk dat ik vooralsnog blijf kijken of ik gewoon 2 ochtenden in de week kan blijven werken.

Inderdaad is het zo dat als het beter gaat, dat ik dan minder op de blog schrijf, zoals sommige oplettende lezers opmerkten. Geen bericht is goed bericht, maar als ik me wat beter voel vind ik het ook wel prettig om mijn energie, die nogal beperkt is, toch ook weer meer op andere dingen te richten. Verder zijn er verzoeken binnengekomen voor  een filmpje over onze jonge hond, daar wordt aan gewerkt.

Nu ter afsluiting een korte reprotage van de reis van Marcella en Ilse naar Parijs, in de herfstvakantie. Omdat de o nderhandelingen over de beeldrechten nog niet zijn afgerond geen beelden van de beide dames, wel van hun mascotte, Knorretje, op welbekende plaatsen, en in de catacomben van Parijs. De catacomben heeft Knorretje niet aangedurfd...
Vorig jaar is Knorretje al in Londen geweest, en ook daar zijn foto's van gemaakt. Voor de liefhebbers van kwisvragen: Knorretjes bezoek aan toeristische trekpleisters is geïnspireerd op een bekende franse film. Wie  weet welke film dat is?

Botten van honderden jaren bewoning zijn van begraafplaatsen geruimd en opgestapeld in ondergrondse mijngangen

Beter en nog beter

Alweer 3 weken terug mijn vorige bericht geplaatst. Ondertussen heb ik het gevoel een stuk vooruit te zijn gegaan. Daardoor ook wat meer actief en wat minder bezig met deze blog. Ik ben nu bezig met de 4e periode van de revlimid (telkens 3 weken slikken en 1 week rust) en ik heb het idee dat het middel al wel wat teweeg brengt. Het zijn wat kleine vage dingen zoals rode ogen, droge huid enzo, maar die kunnen duiden op de activering van de afweer, waarop de hoop nu gevestigd is (de graft-versus-host ofwel ent-tegen-gastheer in zelfgebakken nederlands).
In ieder geval al wel weer wat meer energie, genoeg om 2 ochtenden per week te gaan werken, en 2 keer per week naar de sportschool te gaan.

Afgelopen zaterdag was er een contactdag van de contactvereniging van Kahler patiënten, de CMWP. Die bijeenkomsten zijn 2 keer per jaar, in voor- en najaar, en per regio. In dit geval voor was er voor geheel Noord Nederland een lezing van dr. Hovinga. Een specialist op het gebied van Kahler die ons bijprate over de ontwikkelingen op het gebied van de behandeling. En er is dus goede hoop ook op vooruitgang in de behandeling. Prettig van de contactdagen is vooral dat je telkens weer mensen terugziet en ervaringen uitwisseld over de behandeling, en elkaar tips kan geven over bijverschijnselen, wat je artsen kunt vragen enzovoorts. Nu kregen Marcella en ik een tip over een programma op TV dat wij gemist hadden en heel goede informatie geeft over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van kanker, en speciaal voor Kahler.
Voor wie het ook gemist heeft, er zijn nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het leren kennen van ons afweermechanisme , en die zijn nu al zover dat geprobeert wordt deze afweer meer te "sturen", zodat je minder afhankelijk wordt van het vage "graft-versus-host" verhaal waar ik nu mee zit. :
Uitzending Labyrint over kanker 
Over deze ontwikkeling was al eerder een artikel in de Volkskrant verschenen:
Volkskrant artikel over verbetering stamceltherapie

Kortom, ik voel me een stuk beter als 2 maand terug, en er kan nog van alles gedaan worden mocht het later weer minder gaan.

Heel verhaal en nog geen plaatjes, dan maar een fimpje. Kunnen jullie zien waar ik me ook nog mee bezighoudt. Behalve de wissewasjes en de computer hebben we hier dus een kat een konijn, 2 cavia's en gerbils. Vandaag een filmpje van de gerbils (woestijnratten).

Uitslag van de controles

Buitendijks bij een dobbe

Eind september. Mijn verjaardag gevierd met gezin en familie. s'Ochtends wiskey proeven met mijn broers (en schoonzussen, bobs, Joeri, Marcella en de buren) bij de enige wiskeybrouwerij van Nederland, "Us Heit" in Bolsward. s'Middags een rondrit gemaakt over het Noorderleeg, buitendijks gebied in de buurt van Marrum. Vanaf de minicamping "Seedykster Toer".  Erg leuk en gelukkig ook nog goed weer. Van de wiskeyproeverij worden geen foto's verstrekt, maar de friese wiskey kwam er erg goed uit.

Bovenop de dijk

Vandaag heb ik mijn 2e APD infuus gehad, en ik ben op controle geweest bij mijn specialist. De bloedwaarden zagen er volgens hem allemaal goed uit. Het eiwitgehalte is iets gedaald, van 2,4 naar 2,1. Ik geloof dat mijn specialist er nog niet zoveel waarde aan hechte en dat snap ik wel, maar ik vind het in ieder geval positief. Verder zag hij nog geen duidelijke werking van Graft-versus-host, de behandeling wordt gewoon vervolgd en ik moet over een maand terugkomen.

Het gaat onderhand wel weer een stuk beter ook, de verkoudheid is nog steeds niet helemaal weg, maar wel een stuk minder, en ik kan al wel weer wat conditie opbouwen. Mijn arm kan ik langzaamaan steeds meer gebruiken. Afgelopen week 3x naar de sportschool geweest. Binnenkort maar weer eens beginnen met werken. Ik ben nog steeds telkens erg moe, maar hele dagen thuis wordt ik ook niet speciaal beter van. En als ik nu weer begin kan ik ook wel weer wat conditie opbouwen.

Groeten en tot blogs,
Laurens

Joeri naar Nijmegen

Gisteren, zaterdag, is Joeri verhuisd naar Nijmegen. Hij heeft er een kamer in een studentenflat en Marcella en Ilse hebben hem helpen verhuizen. Ikzelf was nog te verkouden om te helpen. Gelukkig heb ik een exclusieve fotoreportage weten te bemachtigen van de operatie die, met hulp van Ikea en Pak-een-bak (nog geen site-sponsors) nu al geslaagd mag worden genoemd. Het is natuurlijk wel wennen, dat Joeri niet meer thuis is, het is een stuk stiller. Hijzelf geniet er met volle teugen van, en heeft er enorm veel zin in. En dat is een goede zaak.

Een moeilijke week, schermutselingen in de mist

Afgelopen maandag heb ik nog een mooi bericht geplaatst over ons bezoek aan Schier. Eerlijk gezegd zat toen al in mijn achterhoofd: Schier onmogelijk. Ik was zaterdag al behoorlijk verkouden, maar de zondag zou nog zo'n mooie dag zijn en tja, wanneer zou je weer zoiets kunnen afspreken? Dus wel gegaan en volop genoten, dat wel, maar daarna ook meteen goed ziek geworden. Hartstikke verkouden met koorts en al. Je zou zeggen met diabetes en kanker mag een verkoudheid niet veel voorstellen maar ik voelde me knap beroerd. En ergens blijf ik me afvragen of er misschien ook al iets van de Graft-versus-host reactie inzit. Daarom vergelijk ik het wel met schermutselingen in de mist, je denkt van alles te horen en er gebeurt hier en daar ook zeker wat maar je ziet feitelijk alleen maar wat schimmen dus je weet niets. Graft-versus-host is net zoiets als fight-against-ghost.
Dat zijn de woordspelletjes voor vandaag, het gaat alweer een stukje beter met me.
Ik heb antibiotica, vanwege mijn lage weerstand is de huisarts daar altijd heel snel mee, omdat ik koorts had, ben ik wel bij de huisarts geweest. De koorts is nu iets gezakt en de hoofdpijn is wat minder. Mijn spijsvertering loopt niet lekker, waardoor ik weinig eetlust heb, maar ik heb begrepen dat dan aan de revlimid kan liggen. Nieuwe vragen voor mijn volgende afspraak met de specialist.

Met de linkerarm gaat het goed vooruit. Ik kan er steeds meer mee, ook weer autorijden, en ik heb er wel vertrouwen in dat dat weer goedkomt.

Vorige week vrijdag heb ik nog afscheid mogen nemen van mijn tante Annie Schotman Verwaijen. Ze was 89 jaar geworden en het afscheid was niet speciaal zwaar daarmee. Ze heeft een heel compleet leven mogen hebben met voor en tegenspoed enzovoorts. Van mijn grote familie gevormd door de Gelderse boerengezinnen van mijn vader en mijn moeder zijn er nu nog maar een paar mensen over. Tante Annie was de zus van mijn moeder, getrouwd met een broer van mijn vader. Wij gingen er ooit elke zomer heen om er enige dagen of zelfs weken te blijven.  Ze waren trotse pioniers van een melkveebedrijf in de Noord-Oost polder. Tante Annie is nu begraven, ze heeft een goed leven geleid, het was een sterke  vrouw met een uitgesproken en goed karakter, en het was een mooie begrafenis.

Het zou een heel verhaal zijn dat te gaan vertellen, een verhaal dat zou gaan over het leven in de vorige eeuw, en de vraagstukken en dilemma's die daarbij hoorden. Voor mijn gevoel zitten we nu sterk in een overgangsfase naar een nieuwe eeuw met haar eigen vraagstukken en dilemma's (hoewel de echt belangrijke zaken natuurlijk niet zo heel veel veranderen, het is vaak meer de vorm waarin het zich voordoet).

Belangrijker is natuurlijk dat de dood me sowieso wat meer bezighoudt. Daar ga ik nu niet op door, maar wil nog wel doorverwijzen naar wat voor mij een van de mooiste gedichten is die ik daarover weet.

En natuurlijk heb ik afgelopen week met mijn verkouden kop wel de formatie perikelen gevolgd. Het kamerdebat, de persconferentie van Tjeenk Willink. Best boeiend eigenlijk. Over schermutselingen in de mist gesproken, volgens mij is er bij veel spelers in dit formatiespel een volstrekt gebrek aan visie over wat voor soort problemen onze (wereldwijde) samenleving de komende eeuw voor staat. En een visie lijkt me voor politici geen onprettige bijkomstigheid. Meer zal ik er niet over zeggen, ik houd me in, ik heb er ook wel eens genoeg van, al dat onbenul in de huidige politiek.
In ieder geval is er voor Joeri een hoop interessants te beleven, maar daarover later meer ...

Schier

Een nieuwe achtergrond. Het wad bij Schiermonnikoog. Gisteren een dagje bezocht en samen met vriend Michel Hoebink een rondje eiland gefietst met prachtig weer. Ik was al verkouden en moet het vandaag zwaar bezuren, maar ik kon het niet laten met het mooie weer. Michel was verbaasd over mijn  conditie, we hebben rond de 20 km gefietst en het eerste stuk fietste ik nog vooruit ook. Ik hoor het vaker, dat mensen zeggen, "je ziet er nog zo goed uit", "je doet nog van alles". Dat is mooi natuurlijk, maar ik voel me dan weleens onbegrepen, maar uiteindelijk is het natuurlijk alleen maar mooi.

Afgelopen maandag mijn eerste APD behandeling gehad sinds 2 jaar. APD is een behandeling met een chemische stof, een bifosfonaat. Verder weet ik er ook niet veel van, maar mijn botten moeten er sterker van worden. Komend jaar mag ik maandelijks een APD behandeling krijgen. Dat gebeurt op het Oncologisch Centrum Leeuwarden (OCL) een afdeling van het ziekenhuis, in een aparte poliklinische behandelkamer, waar je met een afspraak terecht kan. Het lijkt een beetje op een kapsalon. Je krijgt een mooie comfortabele stoel toegewezen, er wordt een infuus aangelegd, en dan is het eerst voorspoelen, dan de hoofdwas met de chemische stof die door het infuus insijpelt, en dan nog even naspoelen.En als het zaakje loopt krijg je een kopje koffie of thee. 2 verplegers behandelen zo 6 mensen. Als patiënten kun je ondertussen een praatje maken of natuurlijk de bekende blaadjes of een boek lezen. Het is er meestal wel gezellig, hoewel de conditie van de mensen die een behandeling krijgen nogal kan verschillen, maar natuurlijk is iedereen nog wel ter been, het is immers poliklinisch. Ik vind het wel apart, en boeiend.

Met de nieuwe achtergrond heb ik ook de instelling voor de blogsite nog veranderd. Iets meer openbaar gemaakt, zodat je de site ook met Google kunt vinden. Nu nog niet aan toegekomen, maar in de toekomst wil ik links opnemen naar sites van anderen die met een vergelijkbare situatie een blog hebben opgezet. Ik ben er achter gekomen dat die er zijn, en deze laten zien wat deze ziekte ook voor anderen betekent. Ik heb al wel dingen gezien die me geholpen hebben. Maar ik moet dus nog eens uitzoeken hoe ik dat wil gaan weergeven.

Groet,
Laurens

Het blijft onzeker

Ik heb me even stil gehouden. In afwachting van meer duidelijkheid na bloedonderzoek en een afspraak met de specialist aan het einde van de 2e periode van medicijngebruik. Revlimid wordt telkens in perioden van 3 weken voorgeschreven met daartussen een week rust. En ik heb nu 2 van die perioden het medicijn geslikt.
Afgelopen donderdag zijn Marcella en ik bij de specialist, dr. Hoogendoorn, geweest, maar eigenlijk zijn we nog niets wijzer geworden. Op de röntgenfoto's van mijn ribben was geen duidelijke aanwijzing te zien voor Kahler haarden, maar of dat nu ook betekent dat ze er niet zijn of geweest zijn kon hij niet zeggen. Er was nog geen nieuw meetresultaat van het eiwit binnen, maar ook als dat er zou zijn, dan zou dat nog weinig kunnen zeggen over het succes van de behandeling. Het is zelfs de vraag of het gezochte eiwit wel zoveel kan zeggen over de ziekte bij mij omdat het geconstateerde gehalte feitelijk nog erg laag was, maar blijkbaar was de ziekte wel voldoende aanwezig om er een arm mee te breken. Ik moet ervan uitgaan dat ik nog zeker wel een jaar met Revlimid bezig was. Over gebruik op langere termijn zijn eigenlijk nog geen ervaringsgegevens beschikbaar.
De hoop moet vooral gevestigd worden op de `graft-versus-host` reactie zo benadrukte de specialist nog eens een keer. Nu lijkt het er wel een beetje op dat er iets van zo'n afweerreactie loskomt, maar het is nog erg onduidelijk en dus onzeker.
Maar gelukkig hoeven we niet alleen maar in deze onzekerheid te blijven hangen, dr. Hoogendoorn stelde voor om weer te beginnen met een botversterkende behandeling met Bifosfonaat. Daarvoor ga ik maandelijks een APD infuusbehandeling krijgen, die aanstaande maandag begint. Daar ben ik wel blij mee, dan gebeurt er tenminste echt iets.
En ondertussen is het maar afwachten. Ik ben wel vaak moe, en heb nog steeds moeite met het gebruik van de linkerarm, maar verder gaat het eigenlijk best goed. Ik vind veel steun om me heen, en ook van mijn werk krijg ik veel begrip. Ik heb al meerdere keren bezoek mogen ontvangen van mijn collega's. Heel fijn, bedankt daarvoor. Maar ik weet nu nog niet wanneer ik weer aan het werk kan gaan. Op dit moment zie ik dat nog niet gebeuren, waar dat van komt weet ik niet, maar ik ben voorlopig nog veel te moe om me ergens lang op te concentreren. Ik hoop dat het beter wordt, of dat ik er op een of andere manier aan kan wennen.

Van verschillende kanten heb ik gehoord dat het moeilijk blijft om bij mijn blog te komen. Daarom heb ik het hele gedoe met wachtwoorden er maar afgehaald. In principe kan iedereen nu de blog bekijken, alleen kun je hem met Google nog niet vinden. Waar ik een beetje moeite mee heb, dat is de ijdelheid die toch hoort bij het maken van een blog. Noem het maar valse bescheidenheid of verlegenheid, maar ergens vind ik het vreemd om zo mijn beslommeringen in de etalage te zetten. Het is dan ook niet zozeer mijn bedoeling om met een fraaie etalage te pronken, maar wel om iedereen die daar belangstelling voor heeft te kunnen vertellen hoe het nu gaat met mijn strijd met de kanker in mijn lijf. En natuurlijk probeer ik het daarbij niet te zwaar te maken en vooral ook een beetje leesbaar te maken met veel mooie plaatjes. Plaatjes die ik deze week jammer genoeg niet zoveel kan verzinnen. Gelukkig hoor ik van iedereen dat mijn blog ook wel gewaardeerd wordt, dus een beetje wordt mijn ijdelheid wel gestreeld. Maar goed, geen moeilijke toestanden meer met wachtwoorden en Google-accounts. En oja, waaraan ik dacht bij het opzetten van de blog, is de mogelijkheid voor jullie, de lezers, om te reageren, ik vind het wel leuk om wat terugkoppeling te krijgen.

Om maar eens te laten zien dat sommige dingen heel goed samen kunnen gaan, hier wat scenes uit het leven van onze kat en jonge hond, Lama en Pepperoni.

Zomer met pepperoni

Vandaag en gisteren, maandag, weer goede berichten. Afgelopen weekeinde zijn we lekker weggeweest, met zijn allen, Joeri, Ilse, Marcella, de moeder van Marcella en ik. Naar Ameland. En maandag hebben Ilse, Marcella en haar moeder een jack-russel pup, Pepperoni, opgehaald.

Gisteren een afspraak bij de specialist bij MCL. Voorafgaand aan de afspraak had ik mijn bloed laten onderzoeken bij het laboratorium. Het bloed zag er allemaal goed uit, bloedlichaampjes, lever en nier functie. De eiwit bepaling was nog niet binnen. Omdat ik in de afgelopen week weer veel pijn in mijn ribben voel heb ik aangedrongen op een onderzoek daarnaar. De specialist had er eigenlijk niet zo´n trek in maar uiteindelijk heeft hij me wel een foto laten maken. Als erop zou blijken dat er op de ribben sprake is van Kahler haarden dan belt hij me donderdag daarover. Zelf ben ik wat ongerust over die ribben, maar de dokter vindt het nu niet zo relevant. De behandeling moet nu komen van de revlimid, die overal werkt. Ook al zou er een kahler haard gevonden worden op de ribben, dan kun je die bestralen, maar dan heb je feitelijk nog niets gewonnen. Daarbij zijn de kahler haarden op de ribben moeilijk te vinden, ook als je niet iets ziet met een rontgen, dan kan er nog wat zitten. Het blijft een heel ongrijpbaar iets. De oijn in de ribben kan ook goed komen van de moeilijke bewegingen die ik maak met de linkerarm en het herstel daarvan. In ieder geval ben ik weer bezig met de revlimid. De specialist wil me nu graag zien als ik aan het einde zit van de periode van 3 weken revlimid slikken, vooral om te zien hoe mijn bloed er dan uitziet, en of de ´graft-versus-host´ al optreedt.

En vandaag dus bij de chirurg voor de breuk in de bovenarm. Gelukkig is op de rontgen zichtbaar dat het bot weer aan het helen is. Over 3 maanden mag ik terugkomen om te beoordelen of het bot inderdaad weer is aangegroeid. En ondertussen heb ik nog de fysiotherapie, waarschijnlijk ben ik met 3-4 weken weer zover dat ik weer kan autorijden. Nu kan ik mijn linkerarm nog te weinig bewegen om er goed mee te sturen. Het gaat dus goed vooruit.

Afgelopen weekeinde naar Ameland geweest, het weer was ronduit pet, maar dat mocht de pret niet drukken. Mijn schoonmoeder had wensballonnen bij de Action gekocht die we  op zaterdagavond hebben opgelaten, we hebben de reddingsboot demonstratie gezien, ik vond vooral de rentocht  met de boot door de polder een mooi absurd gezicht, en we hebben veel op het strand gewandeld, en Ilse op een paard over het strand gegallopeerd. En natuurlijk lekker gegeten.

Afspraak met transplantatiearts bij UMCG

Gisteren zijn Marcella en ik bij de specialist in UMCG geweest die verantwoordelijk was voor de stamceltransplantatie van oktober 2008. We waren vooral heel benieuwd naar de mogelijkheden die er behalve de revlimid nog meer zijn om de ziekte van Kahler te bestrijden. Het was wel een positief gesprek, hij begreep onze teleurstelling goed.. Uit het bloedonderzoek blijkt feitelijk dat al het bloed afkomstig is van de stamcellen van de donor. Blijkbaar zijn er geen oorspronkelijke stamcellen meer over. In die zin is de operatie heel goed geslaagd, en vrijwel zonder bijverschijnselen. Ik was verbaasd dat de ziekte dan toch weer de kop op kan steken. Dat komt omdat de ziekte feitelijk wordt veroorzaakt door plasmacellen. Die plasmacellen zijn een tussenproduct van stamcellen bedoeld om bloedcellen te maken. Bij de ziekte van Kahler blijven deze plasmacellen zichzelf vermeerderen. Blijkbaar zijn er plasmacellen die alle behandelingen hebben overleefd en die zich zijn blijven vermeerderen. Het probleem is natuurlijk altijd dat er zowel goede als verkeerde plasmacellen zijn, en het verschil is erg moeilijk te maken. Er zijn nog geen medicijnen die dit onderscheid kunnen maken. Op het moment dat de verkeerde plasmacellen een tumor vormen en die heb je gevonden, dan kun je bestralen, zoals bij mijn arm, maar eigenlijk ben je dan natuurlijk telkens te laat. De revlimid bemoeilijkt de vorming van tumoren maar de specialist hoopt vooral op een ander effekt van de revlimid. De bedoeling is namelijk dat mijn eigen weerstand, op basis van de stamcellen van de donor, deze verkeerde plasmacellen moet opruimen. De revlimid moet deze eigen weerstand activeren. Dit is een bekend effect van de revlimid. Het betekent bij mij dat de specialist hoopt dat in de loop van de komende maand(en) er een afweerreactie op gaat treden van de donorstamcellen, de zogenaamde `graft-versus-host`. Met deze graft-versus-host reactie kunnen de verkeerde plasmacellen (van de oude eigen stamcellen) worden opgeruimd. Een soort uitgelokte biologische oorlogvoering dus. Vlak na de transplantatie was er nog een risico van een acute en daarmee gevaarlijke graft-versus-host reactie, maar dat risico is nu vrijwel afwezig, het gaat nu om waarschijnlijk een veel langzamer opkomende reactie die goed te beheersen valt.
Maar dat is nog wel even afwachten dus.

Ondertussen heb ik de tweede dosering revlimid thuisbezorgd gekregen. Vrijdag ga ik daaraan beginnen. Dit middel slik ik dan 3 weken, een week rust en dan weer 3 weken enzovoort. En iedere vier weken krijg ik een doosje thuisbezorgd door een koeriersdienst vanuit Utrecht met 2 man. Schijnbaar omdat het zo duur en gevaarlijk is, je ziet het er niet aan af. Ik ben er wel heel moe van maar volgens de specialist bij UMCG zou dat ook kunnen komen van de gehele toestand en de teleurstelling over het verloop. Het zou kunnen, dat betekent dan in ieder geval dat het ook weer snel kan verbeteren terwijl de behandeling met de revlimid doorgaat.

Bij de fysiotherapeut maak ik vorderingen met de linkerarm. Het is nog steeds pijnlijk hem te bewegen, maar ik kan er wel weer steeds meer mee. Volgende week weer naar de chirurg, dan wordt er ook een foto gemaakt van de eventuele genezing. Van de bestralingsarts hebben we gehoord dat een door Kahler aangetast bot niet altijd meer geneest, dus we zijn wel benieuwd.

Met de specialist bij UMCG afgesproken dat de behandeling vooralsnog onder de leiding blijft van de specialist bij het MCL in Leeuwarden. Die zien we ook weer volgende week. In februari weer naar het UMCG.

Zo na alle medische perikelen nog een plaatje, ik heb me voorgenomen om bij elk bericht ook een plaatje te hebben. Het is natuurlijk niet alleen maar medisch getob. Vorige week zijn we naar Brugge geweest en hebben aan de belgische kust bij Blankenberge lekker gegeten. Ondertussen is Ilse alweer terug van een geweldig beachvolleykamp en komt Joeri morgen ook nog terug van zijn fietstocht. Komend weekeinde gaan we een dagje naar Ameland waar we de reddingsbootdemonstratie willen bijwonen.

Groet,
Laurens

Midden in het medische circus

Nu heb ik 3 bestralingen gehad. Vandaag merk ik wat pijn aan de bovenarm na de bestraling, de vorige keren eigenlijk niet. Wel heb ik nog veel last van de gevolgen van de breuk. Ik kan mijn linkerarm nauwelijks naar boven bewegen en ik heb enorm veel (spier)pijn in de rug, schouders en nek, waarschijnlijk omdat ik veel probeer te compenseren met de rechterarm. Verder begint de Revlimid waarschijnlijk ook door te werken, ik neem aan dat iedereen wel moet wennen aan het warme weer, ik ben doodmoe, en slaap veel, ook overdag. Het is een beetje terug naar de chemokuren van 2 jaar geleden, maar gelukkig wat minder heftig.
Vandaag bij de chirurg geweest, mag ik over 3 weken nog een keer terugkomen om een foto te laten maken of alles goed geneest. De hechtingen zijn eruit en hij vond het er allemaal goed uitzien.

Ondertussen hebben Marcella en Ilse de zolder opgeknapt, waar ik stiekem nu en dan nog wat bij heb geholpen. Ilse gaat verhuizen naar de zolder, zoals je ziet wordt het erg mooi (Ilse wilde zelf niet op de foto). Vandaag was ik overigens helemaal niet rouwig dat ik vanwege mijn arm niet kon helpen met behangen.

Donderdag komt de vloerbedekking. Ilse wil de zolder klaar hebben voor ze op beachvolleybal kamp gaat. Dit weekend brengen we haar erheen, via een omweg, een weekend Brugge. Hebben we met zijn 3en nog een lekker weekendje vakantie. Na het volleykamp gaat Ilse nog met vriendinnen naar een huisje in Drenthe, en daarna zouden Ilse en Marcella nog naar Parijs gaan.  Joeri is nu op een popfestival in België en gaat volgende week fietsen met zijn vriend Bram. Daarna begint voor hem de studenten introductie in Nijmegen al snel.
Kortom, het is volop zomer met een hoop vakantie en plannen.


Donderdag en vrijdag heb ik nog bestraling, en donderdag ook weer fysiotherapie. Volgende week verder geen medische toestanden. Begin augustus naar het UMCG, naar de specialist die mij de stamcel transplantatie heeft gegeven. Marcella en ik zijn wel benieuwd of hij nog nieuwe perspectieven op de behandeling kan bieden.

Groeten, aan iedereen, en iedereen een goede vakantie gewenst, het weer, de voetbal, de formatie, de tour, Wes en Yo, daar kan het allemaal niet aan liggen dus geniet ervan. Nog maar een plaatje van een waterlelie die vandaag in mijn vijver uit is gekomen.















Nog een ander plaatje,

Vandaag begonnen met de bestralingsbehandeling

Vandaag, vrijdag ben ik begonnen met de bestralings-behandeling. Mijn linker bovenarm wordt in totaal 5 keer bestraald. Na vandaag volgende week maandag en dinsdag, en dan donderdag en vrijdag weer. De straling moet de tumorcellen in het beenmerg doden. Dat kan wat pijn geven in het begin doordat het botvlies ook geraakt wordt door de straling, zo is me gezegd, maar daar merk ik gelukkig nog niets van.

Ook van de Revlimid heb ik gelukkig nog weinig last. Vanmorgen ben ik bij de specialist geweest en is mijn bloed onderzocht en het ziet er allemaal goed uit.Het belangrijkste risico wat ik nu met de Revlimid loop is dat er alsnog een auto-immuun reactie gaat optreden doordat de Revlimid de donor stamcellen activeert. Aan de andere kant is dat ook juist weer goed, want dan pakken die stamcellen misschien ook de tumorcellen weer beter aan. Maar tot nu toe is alles dus nog oké.

Dat mag ook wel want we, Marcella, Ilse en ik zijn er deze week even uit geweest, naar een Stay Okay jeugdherberg in Utrecht. Ik kan onderhand al wel weer fietsen, dus we hebben lekker rondgefietst in Utrecht en omgeving, Ilse wat mooie dingen laten zien, en verder afgesproken met vrienden, Pim, Elma, Margret en Michel. En natuurlijk is er ook geshopt in het winkelhart van Nederland. Nou had ik hier natuurlijk een foto erbij kunnen plaatsen, maar ik vergeet mijn toestel elke keer. Moet ik wat aan doen. Het was in ieder geval erg gezellig. Plaatje van een van de mooie dingen in Utrecht, het Rietveld Schroder huis:

Dat was het, volgende week afspraak met fysiotherapeut, met de chirurg van de arm en 4x bestraling.

Naar omstandigheden goed

Hallo,

vandaag is het dinsdag. Gisteren ben ik naar het RIF, "het Radiotherapeutisch Instituut Friesland" geweest. Vanaf vrijdag krijg ik daar een bestralingsbehandeling van 5 dagen voor de bovenarm. Ik hoop dat de pijn dan ook weer wat minder wordt. Daar heb ik nu toch nog wel behoorlijk veel last van. Ik kan al wel weer wat bewegen met de arm, maar zeker nog niet belasten, en de meeste handelingen geven pijn. Vanaf volgende week krijg ik fysiotherapie ter revalidatie van de arm.
Verder ben ik begonnen met de Revlimid. Op zich merk ik er nog niet zoveel van. Door de gebroken arm en waarschijnlijk ook de tumor in mijn lijf ben ik toch al snel vermoeid.

Gisteren na het RIF zijn we naar Drente gereden. Joeri logeert daar in een bungelowpark in Zeegse bij zijn vriend Tim en zijn ouders. Samen met Tim werkt hij in een steakhouse bij het bungalowpark. We hebben eerst bij de ouders van Tim bij het huisje taart gegeten en zijn daarna met zijn allen gaan eten in  het steakhouse. In de carnivorentempel was zowaar nog vis en vegetarisch eten te krijgen. Joeri's vriendin Anne was ook mee. Het was er erg gezellig, alleen jammer dat Joeri niet weer als Averell Dalton verkleed wilde gaan.

Morgen gaan Marcella, Ilse en ik naar Utrecht voor 2 dagen. Slapen in de Stayokay jeugdherberg, wat oude kennissen in Utrecht afgaan, en langs de gracht slenteren. Vrijdag begint de bestraling en heb ik een afspraak bij mijn specialist. Ik heb het idee dat ik mijn krachten nog moet sparen en wel enige afleiding kan gebruiken van de pijn. En dat geld natuurlijk niet alleen voor mij, maar ook voor Ilse en Marcella. Marcella heeft een maand geleden haar enkel verzwikt met fierljeppen en heeft daar nu nog steeds veel last van.



Ilse is druk bezig met het opknappen van de zolder en hoopt die als kamer ingericht te hebben voor zel op beachvolleykamp gaat over anderhalve week.

Groet,
Laurens

Zomaar een dag

Vandaag de revlemid ontvangen. Vanwege de prijs en het gevaar van verkeerd gebruik wordt deze door een speciale koerier maandelijks aan huis afgeleverd door een apotheek in Utrecht, die daarmee een landelijke dienst levert. Vrijdag begin ik met het middel. Ook maar eens navraag gedaan over de bestraling. Als het goed is, krijg ik een uitnodiging voor een bestraling van de bovenarm volgende week maandag.


Ondertussen kan ik steeds meer met de linkerarm, slapen gaat weer redelijk goed, en ik kan de arm ook weer gebruiken om iets vast te pakken, maar hij blijft pijnlijk.Verder ben ik nog steeds erg moe en kan niet meer dan een paar bladzijden achter elkaar lezen.


Vanmorgen met de bus naar de stad gegaan voor een nieuwe printercartridge. Als een toerist geflaneerd langs de gracht, een ijsje gegeten en cd's gekocht. Talking Heads en 16 Horsepower. Zie je Leeuwarden in enen met heel andere ogen.

Oja, nog 2 natuuropnamen.

Het vogelnestje waarvoor ik mijn arm heb gebroken.

En een libelle, die bij ons uit de vijver is gekropen vanmorgen. De libelle hangt nog te drogen aan de grasspriet waar hij uit zijn pop is gekropen. De pop, waarin de libel onder water is opgegroeid hangt nog vast aan de grasspriet erboven.

Geoperereerd en wel

Hallo allemaal

het is nu zaterdagochtend. Vrijdagmiddag heeft Marcella mij op mogen halen uit het ziekenhuis. Ik heb het laatste doelpunt van Nederland thuis mee mogen maken. Ilse kwam iets later thuis van een zeiltocht van 2 dagen op het wad met school (op het dek geslapen) en we zijn daarop gezamenlijk naar de diploma-uitreiking van Joeri in de grote kerk van Leeuwarden geweest. Joeri was al in de stad om daar de wedstrijd op school te kijken.

s' ochtends was ik om 7.15 naar de OK gebracht waar ik een plaatselijke verdoving kreeg en daarna van 8:30 tot 9:30 geopereerd werd. Een hele organisatie als je dat meemaakt waarin heel veel mensen nauw samenwerken en allemaal voor jou klaar staan om je te helpen. Kortom heel bijzonder om mee te maken, hoewel ik het daarmee nog niet iemand wil aanraden. Wat er allemaal kan is heel knap en mooi om te zien, maar zeker geen pretje om te ondergaan. Ik heb nu nog wel wat pijn en beweging beperking maar het is goed te doen. Over 2 weken gaan de hechtingen eruit, de pin kan gewoon blijven zitten. Komende vrijdag begin ik met de revlemid, het medicijn voor de MM. Dit medicijn moet de tumoren afremmen, en de afweer van mijn donorstamcellen nog eens activeren. De specialist vestigde daar extra hoop op. Verder krijg ik binnenkort een bestraling van de bovenarm. Over 2 weken ga ik dan ook weer bij de specialist langs voor een controle hoe het medicijn aanslaat.

Bij de diploma uitreiking

door naar vrijdag!

vandaag een afspraak gehad bij de anesthesist, voor de operatie vrijdag, en met de specialist, voor de behandeling erna.

Met de anesthesist afgesproken dat ik een "blok" als verdoving krijg. Dat betekent dat ze in mijn hals de centrale zenuw voor mijn linkerarm zoeken en die vervolgens voor 24 uur blokkeren. Grote voordeel: ik kan meekijken/praten tijdens de operatie, en na afloop ben ik sneller op krachten. En dat betekent weer dat ik misschien alsnog toch wel bij de diploma uitreiking voor Joeri kan meemaken. Omdat oranje nu doorgaat naar de kwartfinale is de diploma uitreiking een paar uur verlaat, hoera voor Oranje! N.B. foto van Joeri met vriend Tim op laatste schooldag

Op 9 juli begin ik dan met de medicijnen, en ook snel daarna de bestraling. Niet op vakantie maar een paar daagjes weg was geen probleem. Als alles goed gaat.

Groetjes en tot na de kwartfinale

Laurens

en ondertussen....

Tja, ik heb nu een blog, dus daar moet ook wat op. s'Ochtens moeten mijn vissen ook eten en dan moet ik even de wacht houden als onze kat ook wil mee-eeten.

Maandag heb ik een voorbereidend gesprek met de anesthesist over de operatie vrijdag a.s. En daarna met mijn specialist over de aanpak van de MM.

Paars hangt nog in de lucht

Sinds vorige week zaterdag mijn bovenarm dus gebroken. Omdat de oorzaak MM is, is een operatieve spalk noodzakelijk. Vrijdag 2 juli wordt die gezet. Daarna pas kan de behandelink van de MM beginnen. De bovenarm zal worden bestraald en ik ga aan de lenalidomide (revlimid)
.
Ondertussen zit ik nu dus te wachten. Gelukkig is het mooi weer en is er veel belangstelling. Van mijn werk een leuk kaartje en een mooie bos bloemen. Langs deze weg nogmaals bedankt!

Ziekte weer terug

Hallo allemaal

terug, op een andere manier.
In 2008 heb ik een jaar lang een weekjournaal bijgehouden over het verloop van de behandeling van de vorm van kanker die bij mij was geconstateerd. Begin 2009 heb ik de verzending van deze berichtjes via email gestopt.Het leek me niet meer zinvol en leuk om te sturen of ontvangen. Ik ging langzaam maar wel zeker vooruit en het leek me wel klaar.

Maar ik ben er nog niet mee klaar. De ziekte is weer terug en ik hang even in de touwen. Vorige week is mijn bovenarm gebroken bij een klein ongeval, en op de foto's bleek de achterliggende oorzaak, het bot was bros omdat het was aangetast door de kankercellen. Ik wist al wel dat de ziekte niet helemaal weg was, en zelfs al weer een beetje was gegroeid. Mijn specialist had me dit verteld, het was in bloedmonsters gemeten, en ik zou weer een medicijn gaan slikken daarvoor.

Nu zal ik eerst een operatie voor de botbreuk moeten ondergaan op 2 juli, daarna komt er een bestraling, en daarna beginnen we met het medicijn.

Even wat betreft de vorm, ik wil nu ook maar meedoen aan de blogmode. Het voordeel vind ik vooral, dat je elkaars reacties kunt zien, wat makkelijker foto´s erbij kan plaatsen, en daarmee wat meer gemeenschappelijk kunt delen.

Tot zover,

Laurens