Naar het volgende level met de daratumumab studie

Afgelopen vrijdag weer een infusie gehad. Normaal krijg ik altijd infusie op woensdag, maar vanwege de vakantieplanning was deze infusie verplaatst. Daarbij was het de laatste van de twee-wekelijkse reeks. Vanaf nu krijg ik nog maar 1 keer in de 4 weken een infusie. Voordeel is dat ik minder belast wordt door de medicijnen, en dat ik minder vaak naar Utrecht op en neer hoef te reizen. En natuurlijk kan dit alleen maar omdat het medicijn blijkbaar nog steeds goed zijn werk doet. De bloedspiegel van de verschillende bloedlichaampjes, van de nierfunctie enzovoorts, dat ziet er telkens heel goed uit. M-proteïnen zijn wel aantoonbaar maar nooit meetbaar, alleen zijn er nog steeds restjes of brokstukjes van eiwitten aanwezig, maar de aantallen daarvan schommelen op en dusdanig laag niveau dat je er geen enkele andere conclusie aan schijnt te kunnen verbinden dan dat het geen probleem is. Mijn arts zegt dat de ziekte "sluimert" en bij iedere infusie weer een dreun krijgt, mocht ie wakker worden.

Niet dat ik er altijd zo gerust op ben, maar ik moet nu toch echt wel constateren dat het er goed uitziet. Afgelopen maand was vakantie voor Marcella en we hebben samen in  rundumhausen en hintergarten een en ander geklust en opgeknapt. Vervolgens kreeg ik behoorlijke pijn aan mijn ribben, waarschijnlijk doordat ik bij klussen mezelf te eenzijdig belast heb, ik ben nu natuurlijk en watje geworden tegenwoordig. Maar goed, het deed behoorlijk pijn, en ik denk dan meteen weer aan een Kahler haard en wat al niet meer. In het ziekenhuis foto's laten maken en gelukkig was er niets te zien, dus het meest voor de hand liggend is gewoon dat het een verrekte pees was, en dat ik me voor niks druk had lopen maken. Ondertussen is de pijn alweer bijna weg en zijn de klusjes klaar. Dus Marcella en ik gaan nu heerlijk 10 dagen genieten van een vakantie. Toch even weg, zoals ook al eerder verteld naar Straatsburg en Freiburg. Europees parlement en Zwarte woud. Zowel Straatsburg als Freiburg schijnen erg mooie oude steden te zijn. En zoals ook al eerder verteld, in het hart van Europa.

Kortom, lekker op vakantie en reden tot optimisme. Toch wil ik even stilstaan bij het overlijden van Bas Sibbing, een mede Kahler patient die ook heeft meegedaan aan de Daratumumab studie maar waarbij het middel niet goed aansloeg. Ik heb een dag met hem samen in het ziekenhuis doorgebracht aan het begin van de behandeling en ik herinner me zijn enorme enthousiasme. Het was een van de vele en zeer inspirerende ontmoetingen die ik in de afgelopen jaren heb gehad in al de ziekenhuisopnamen en behandelingen die ik mag ondergaan. Jammer genoeg werkte het middel niet bij Bas, en is het vervolgens heel erg snel gegaan.

Op zijn rouwkaart stond een prachtig gedicht dat ik niemand zou willen onthouden:

Je bent niet naar gene
Je bent niet op reis
Je bent niet door poort
Je bent niet ontslapen
Je bent niet met noorderzon
Je bent niet het hoekje
Je bent niet uit varen

Je bent dood gewoon
gaan hemelen

je waait
met alle winden
je stroomt met
bergen water
je droomt in
slapende sneeuw

Hella (Naam aangepast na reactie: Henk van Zuiden)

Ik wil hier verder geen enkele kennis ten toon spreiden over waar iemand wel of niet is of blijft. Deze vakantie gaan we naar de bergen in Zuid Duitsland, naar de eeuwige sneeuw, de bergen water en de frisse wind, en daarin is alles vindbaar, daar ben ik van overtuigt.

Tot wederhoor,
Laurens