Een mooi afscheid

Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts.

Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort, het kost moeite allemaal, het typen het lezen, de zaak weer op eer rij vertellen, In ieder geval, zoals de nieren het doen is weer even slecht als begin van de maand toen ik was opgenomen. En ik ben verschrikkelijk moe.

Weer de keus, wat wil ik,

spoelen van de nieren in het ziekenhuis en dan heel misschien als dat lukt nog weer verder met melfalan? (als melfalan al iets gaat doen, duurt dit enkele weken, gaan de nieren dat halen?)
of stoppen met alle medisch handelen

Is het nog een keuze? Volgens de specialist ben ik autonoom in deze. Gelukkig zit ik er samen met Marcella en hebben we er veel over gepraat en gedacht. Ik, wij, Marcella, de kinderen, we zijn klaar voor het afscheid voor zover je dat voor jezelf kan overzien. Medisch handelen is verder zinloos, Wij vinden het belangrijker om nu naar huis te kunnen gaan en daar in rust van elkaar afscheid te nemen, dan in een ziekenhuis uiteindelijk ook, misschien maar enkele dagen of weken later, We hebben dus gekozen voor stoppen met verdere medische pogingen, en terug naar huis en de huisarts te gaan.                    

Thuis, de tuin, ik geniet er ieder moment volop van

Hier wil ik het bij laten. De blog heeft me geholpen voor mezelf de zaken op een rij te krijgen. Ik hoopte natuurlijk ook iedereen op de hoogte te houden ermee, en ik hoop dat anderen met een vergelijkbare situatie er wat aan hadden. De laatste tijd werd het steeds moeilijker.

In ieder geval,wil ik bij deze goed afscheid nemen, ik wens iedereen een goede gezondheid en nog belangrijker, een inspirerend leven.

Laurens

DLI nu afgeblazen

Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

• Wat betekenden telkens die Thorax foto's
• Er zit al maanden een bult op mijn hoofd, is dat gewoon een ontstoken haarvat of een vetbultje,zoals de huisarts verondersteld, of is dit hier toch iets anders?
• Hoe gaat het nu met die nieren, hersteld het, kan het herstellen, wat wordt de aanpak, wat doen we met de medicatie eromheen
• Velcade, omdat het nierfalen toch vooral samenhangt met de belasting door de Kahler tumorcellen krijg ik nu 2x per week een Velcade injectie. Hoe lang kan ik dat volhouden?
• De DLI, ik had wat jeuk op de rug, maar die was snel weer weg. Misschien een indicatie van de activiteit van de T cellen.
• Die constructie waarbij MCL mij verpleegt en in de acute situaties ingrijpt is niet fijn. Ik wil met mijn arts niet alleen over de acute situatie, maar ook over het perspectief kunnen praten. 

De Hematologie poli heeft een prachtige daktuin

De thorax foto's van de longen zijn telkens in het MCL gemaakt na de opnames van januari februari en nu mei dus. Er zit telkens dan vocht in de longen, maar dat kan verschillende oorzaken hebben. In het VUmc zijn nooit thorax foto's gemaakt, en de arts kan er dan ook niets over zeggen.

Die bult op mijn hoofd moet wel onderzocht en dat kan vrij gemakkelijk met een foto. In dit stadium van Kahler kan het heel goed een tumor zijn, Dat zou met bestraling behandeld kunnen worden. 

Het is geen groot iets, een klein dingetje, maar ik vind zelf dat ik m er te lang mee heb rondgelopen.

Met die nieren gaat het nog lang niet goed, de waarden waren niet vooruit gegaan maar eerder achteruit. Ook het Kalium zat weer iets boven de grenswaarde, en het calcium was gestegen. De preventieve antibiotica (de co-trimaxol) kan nog niet weer worden toegevoegd, maar de preventie tegen gordelroos (Zelitrex), daar kan ik wel weer mee beginnen.

De werking van de Velcade moet weer ondersteund gaan worden met de Dexamethason, dat verstoord misschien de DLI, maar wat het zwaarst is moet zwaarst wegen. 

Mogelijk kan dan op termijn de Velcade frequentie omlaag.  Het hangt af van de eiwit resultaten. Overigens waren de laatste metingen meer dan een beetje slecht. Vanuit MCL was aan VUmc gemailed dat deze waren "geëxplodeerd".  Waarmee een meer dan afdoende verklaring bestaat voor het nierfalen. De reden waarom in MCL uiteindelijk weer werd besloten te stoppen met de Dexamethason is de DLI.

Deze DLI kan nooit succesvol zijn bij een verhoogde Kahler activiteit. We hebben vanaf december juist al die tijd moeite gedaan om de Kahler activiteit te dempen. Dat is niet gelukt. Ik moet accepteren dat de poging die we hebben gedaan om via een DLI toch weer een nieuwe manier te hebben om de Kahler te bestrijden is mislukt. 

De DLI is mislukt, er is op dit moment geen enkele nieuwe behandeling voorhanden in het VUmc waar ik baat bij zou kunnen hebben, dus is het volstrekt helder dat mijn behandeling volledig vanuit het MCL hier in Leeuwarden gaat plaatsvinden. 

Daarbij zal in deze fase ook de huisarts weer een belangrijker rol gaan krijgen. Ik blaas mijn laatste adem liever thuis uit, dan in het ziekenhuis. Maar zover zijn we nog niet, het komt wel steeds dichterbij. 

En altijd willen we dit ook weer vragen dan, hoe lang nog? 

Maar wat heb ik aan een antwoord? 

Het lijkt soms of, des te groter de onzekerheid en des te dichterbij dat laatste moment, des te meer liefde, des te meer schoonheid ik kan voelen en zien.

Grensverkenningen

Hier had een verhaal over Ludwig Wittgenstein moeten staan. Maar dat heb ik verplaatst naar een aparte pagina, de Grenswachter. 

Waarom? Deze blog gaat over mijn beleving van mijn ziekte, mijn multiple myeloom. Mijn denken helpt mij daar enigszins bij, en het is zeker dat het mij inspireert. Mijn liefje wat wil je nog meer? 
Vandaar dat ik ook schrijf over de filosofen die mij bezig houden, waarbij ik, natuurlijk probeer de verbinding te leggen met mijn eigen beleving. 

En daarom moet het verhaal over Wittgenstein toch even wijken, en heb het in de zijlijn, op een aparte pagina geplaatst. 

Overigens, ik heb mijn verhaal ook laten lezen aan een filosofie docent waarmee ik in de loop van de afgelopen jaren een goede verstandhouding heb opgebouwd en die colleges over Wittgenstein verzorgt. Nu is het niet zo dat hij er geen spaan van heel laat, maar hij heeft wel behoorlijk fundamenteel commentaar, dat ook hout snijdt. Laten we zeggen dat mijn interpretatie van Wittgenstein niet de erkenning van de wetenschap geniet. Ik heb het commentaar weergegeven met daarop mijn weerwoord erbij.
Mijn interpretatie hier van Wittgenstein wijkt af van de gebruikelijke. 

De nieren proeven

Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven. Afgelopen weekend mocht ik mijn eigen nieren beproeven, en ieder die er deelgenoot aan was, Marcella, Ilse, Joeri, familie, die prikte een vorkje mee.

Genoeg orakeltaal, medische feiten. Op 15 april een DLI in het VUmc Amsterdam. Om de getransplanteerde T cellen rust te bieden, in mijn lijf weg en werk te vinden is de kuur met dexamethason en velcade tijdelijk stopgezet geweest. Voor de velcade was een herstart voorzien voor vrijdag 1 mei. De thalidomide ging gewoon door,.Als pijnstiller was ik al langer gestopt met de oxycodon en onder luid tandengeknars en weerstand van de specialist overgegaan op dyclofenac en paracetamol. Schadelijk, risico's vooral voor de nieren. Je ziet het al aankomen en jawel.
Op donderdag 29 april hevige pijn in de rug. Aangezien ik vrijdag toch al een ziekenhuisafspraak had staan met rust de situatie aangezien. In de nacht op vrijdag werd de pijn nog heviger en gevolgd met overgeven, rillen, geen koorts. Toch weer oxycodon. Naar de afspraak; dat werd opname voor diagnose.

Zaterdagochtend. Eerste diagnose: medicijnvergiftiging. Nieren haperen, kalium is te hoog. Aanpak:stop zoveel als kan alle medicatie en belastingen voor de nieren. Wat als medicijn overblijft is bloedverdunner, maagsap remmer, pijnstillers. En toch weer dexamethason. Want waarschijnlijk worden de nieren ook belast door de eiwitten van de tumoren.

En verder spoelen, heel veel spoelen

Marcella had de kraan open laten staan...

Spoelen met bier is goed voor de nier, maar hier in het ziekenhuis is het suikerwater door een infuus. Ik ben volgepompt met water. Voor een impressie hoe dit voelen kan heeft Marcella de tuin onder water gezet met een water infusie zondag . 

Voor de kalium een soort modderpapje om de kalium uit het bloed te binden. De aanpak heeft gewerkt. Nieren pakken hun taak weer op, kalium onder controle. Diagnose bijgesteld. Niet zozeer medicijnvergiftiging als wel mogelijk jaren voortdurende belasting door de kahler eiwitten. Verder verloop zal uit moeten wijzen. 

De DLI zal vanaf half mei een rol in het spel mee kunnen gaan spelen. Nu nog even niet. We hopen de nieren voor die tijd op orde te hebben. Als leken, patiënten, hebben we dialyse even geopperd als behandeling, maar dat is niet aan de orde. 

Waarbij de vraag is wat is medisch mogelijk en menselijk wenselijk. We hebben dit in een vorig bericht al aangestipt. We zien en voelen onze grenzen en weten ergens waar we samen stil kunnen houden. We moeten maar zien wat het herstellend vermogen van mijn nieren is, en wat de DLI gaat doen.

De nieren proeven, de waarheid onderzoeken. Waarheid betekent hier de grenzen van ons leven, ons  voelen, ons kennen, ons kunnen aanvaarden en waarderen.

voorjaar in de tuin

Over grenzen

Ik lig nog in het ziekenhuis. Hopelijk, waarschijnlijk, mag ik in het weekend, Marcella jarig, naar huis.
Wat er daarna komt moet nog bezien worden. Er zijn grenzen aan de energie en mijn mededeelzaamheid in deze blog. En daar raak ik nu aan. Met alle respect, lieve bloglezers, ergens stokken de woorden. Maar er zijn innerlijke beloften en afspraken waaraan ik me wens te houden. Mijn grenswachter in deze is Ludwig Wittgenstein, die zal niet lang meer op zich hoeven wachten. Daarom, lieve blogvrienden en vriendinnen, we houden koers, steunen elkaar, drenken elkaar, bieden bed bad en brood in nood aan ieder die onze toevlucht zoekt voor zover en zolang de grenzen, de mogelijkheden ons toestaan. Ik ben telkens weer dankbaar te mogen participeren, alsof dit een keuze is, samen leven, in een samenleving die haar zorg zo goed kan organiseren.  En nu deze nog delen, en delen, en blijven delen. Groet

bevrijdingsdag oranje toet in het ziekenhuis