Overzicht behandeling ziekte

Wat vooraf ging
In september 2007 is bij mij de ziekte van Kahler geconstateerd. In eerste instantie was de ziekte nog niet erg actief, daarom werd er nog geen behandeling gestart, de zogenaamde "wait and see fase". Eind 2007 en begin 2008 kreeg ik wel steeds meer pijnklachten, in de rug, de ribben en de lies. Begin 2008 werd bij de eerste controle vastgesteld dat de activiteit van de ziekte zoveel was toegenomen dat een directe behandeling raadzaam was. Over die behandeling heb ik in de loop van 2008 diverse mails verstuurd, sinds 2010 houd ik deze blog bij.
Hieronder een schematisch overzicht van de behandeling tot nu toe, en daaronder een overzicht van de mails uit 2008.


De behandeling tot nu toe in schema:

Stadium	Wanneer	Behandeling
Diagnose Kahler, stadium I	September 2007	“Wait and see”
Kahler, stadium III	Januari 2008	Start behandeling
PAD kuur (Hovon 65)	Februari, Maart, April 2008	Bortezomib, Dexamethason, Doxorubicine
Autologe stamceltherapie	Juli 2008	Melfalan
Allogene stamceltherapie	Oktober 2008	Bestraling
Kahler terug	Juni 2010	Bestraling arm arm gebroken en geopereerd. Revlimid
	Februari 2011	Zelitrex erbij
Kahler weer terug	September 2011	Bestraling heupen
	Oktober 2011	Bortezomib erbij (Velcade)
Kahler weer terug	September 2012	Bestraling borstbeen Velcade vervangen door Endoxan en Prednison (REP kuur)
	Oktober 2012	Rib en heup bestraald Borstbeen bestraald
	December 2012	Revlimid dosering verhoogd naar 25 mg.
Studie Daratumumab	Februari 2013	REP kuur gestopt in verband met    deelname aan studie Daratumumab
	Maart 2013	Daratumumab behandeling gestart
	Mei 2013	Weer gordelroos, weer Zelitrex
Kahler weer terug	Oktober 2013	Daratumumab behandeling gestopt, uit de studie
	November 2013	Revlimid 25 mg, Prednison 20 mg
	Januari 2014	Revlimid 25 mg, Prednison 20 mg, Endoxan 50 mg
	Februari 2014	Revlimid 25 mg, Prednison 20 mg, Endoxan 100 mg
	April 2014	Pomalidomide (21 van de 28 dagen) Dexamethason 40 mg (op dag 1, 8, 15 en 22 van 28 dagen)
Kahler weer terug	December 2014	Thalidomide (100 mg) Dexamethason (20 mg 2x per week, dag Velcade en dag +1) Velcade (1x per week/ 1x per 2 weken)

De mails van 2008:

30-12-2008 16:44 Laatste Kahlerjournaal jaar 2008

6-11-2008 14:25 Stamceloperatie afgerond, nu de overgangsperiode in

29-10-2008 16:56 stamcellen (mail aan broer-donor)

22-10-2008 17:25 kahler/weekjournaal, en alweer thuis 

14-10-2008 20:58 toch weer ziekenhuis

12-10-2008 13:03 Allogene stamceltransplantatie en weer naar huis

8-10-2008 6:08 RE: je plekje in Groningen

7-10-2008 11:04 je plekje in Groningen (mail aan broer-donor)

3-10-2008 16:06 opname voor allogene stamceltransplantatie

15-9-2008 17:11 planning allogene transplantatie

8-9-2008 12:58 allogene transplantatie

14-8-2008 10:51 kahler/journaal

29-7-2008 15:58 Vooruitgang bij eigen stamcellen

18-7-2008 6:42 terug naar huis!!

16-7-2008 20:44 De stamceltransplantatie

4-7-2008 13:53 Opname 2e week

27-6-2008 20:45 groetn uut Grunningn

25-6-2008 21:09 it sil heve,de autologe stamceltherapie

27-5-2008 16:31 Laurens chemo weekjournaal week

19-5-2008 15:30 Laurens chemo weekjournaal week 13, 14 en 15

29-4-2008 16:25 Laurens chemo weekjournaal week 11 & 12

14-4-2008 16:28 Laurens chemo weekjournaal week 9 & 10

31-3-2008 11:32 Laurens chemo weekjournaal week 7 & 8

17-3-2008 17:25 Laurens chemo weekjournaal week 6

10-3-2008 16:00 Laurens chemo weekjournaal week 5

7-3-2008 10:46 Weer naar huis na tweede chemokuur

2-3-2008 17:43 Laurens chemo weekjournaal week 4

25-2-2008 17:29 Laurens chemo weekjournaal week 3

18-2-2008 16:29 Laurens chemo weekjournaal week 2

4-2-2008 22:17 Begin chemokuur

31-1-2008 17:54 Begin behandeling Kahler

17-1-2008 16:58 Ziekte van Kahler; vervolg

30-12-2008 16:44 Laatste Kahlerjournaal jaar 2008

Heel lang al heb ik niets meer laten horen over het verloop van de behandeling van Kahler bij mij. Daar zijn wel redenen voor, de belangrijkste is dat geen nieuws nu eenmaal goed nieuws is. Want er is over de behandeling nu niet zo heel erg veel te melden, en dat komt omdat het wel goed gaat.
Na de stamceltransplantatie 8 oktober bestaat de behandeling feitelijk uit het gebruik van medicijnen om de weerstand te onderdrukken. In het begin erg veel, en na een maand zijn we langzaam begonnen met afbouwen. Daarbij moet ik wekelijks voor controle naar het UMCG. Dan worden de bloedwaarden voor de bloedcellen en het functioneren van de nieren gecontroleerd. De nieren worden door het groot medicijngebruik nogal zwaar belast. Als het erg goed gaat dan mag ik soms een week overslaan. Gelukkig gaat het bij mij redelijk goed. Verder wordt gecontroleerd of er al een graft-versus-host reactie optreedt (http://nl.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-host_reactie). Die is er in een nog lichte vorm. Dat is niet verkeerd, want die graft-versus-host-reactie kan mij ook helpen de terugkerende Kahler te onderdrukken. Wel is het zo dat de afweeronderdrukker bij mij maar heel langzaam wordt afgebouwd. Ik ben nu van een gebruik van 2X350 naar een gebruik van 2X200 mg Neoral (Cyclosporine) per dag gedaald. Of dat uiteindelijk naar 0 daalt is feitelijk nog niet zeker. Dat hangt af van de mate van graft-versus-host die ik uiteindelijk houd. Dat is nog afwachten, want er treedt nog steeds wel enige gewenning op in mijn lichaam met de nieuwe stamcellen (en vice-versa). Begin 2009 wordt er weer een beenmergpunctie gedaan en uitgebreid bloedonderzoek om te zien hoe het nu staat met de aanwezigheid van Kahler. Want ondanks alle behandelingen kan de ziekte van Kahler toch weer terugkomen. Als het goed is dan gaan de nieuwe stamcellen die ik nu heb deze ziekte te lijf. Als het goed is, niet altijd.
Ondertussen vind ik het allemaal erg lang duren, volgens mij heb ik al wel vaker zitten klagen over hoe langzaam het gaat, maar het is ook werkelijk een oefening in geduld. Het vele medicijngebruik en vooral de Neoral maakt me vermoeid en stijf. Mijn conditie is vrij beroerd en wil nog niet echt verbeteren. Het is buiten nu erg koud en prachtig schaatsweer maar hoe warm ik binnen ook stook, echt warm krijg ik het niet. Door de Neoral werkt mijn lichaamsthermostaat niet goed en heb ik het continu koud en rillerig. Gelukkig zijn er veel mensen die mij eraan blijven herinneren waar ik vandaan kom qua conditie, en dan heb ik inderdaad al heel veel vooruitgang geboekt. En heb ik het ook al wel lastiger gehad. Het gekke is dat je dat zelf vaak moeilijk realiseert omdat je er middenin zit. En als je er zo middenin zit dan houd je je niet zo bezig met wat je allemaal overkomt, dan vecht je gewoon door. Zo heeft het in ieder geval afgelopen jaar bij mij gewerkt. Pas nu realiseer ik me wat er allemaal in het afgelopen jaar is gebeurt. En het blijft lastig om het goed te onderkennen. Wat ik in ieder geval zie dat is hoe dankbaar ik ben voor alle liefde en aandacht die ik van iedereen heb mogen ontvangen. En dat meen ik serieus. Wat ik me daarbij dan wel eens afvraag is in hoeverre ikzelf die aandacht voor anderen opbreng. Kun je zien waar zo'n ziekte ook nog iets te leren kan bieden(nu moeten jullie daar niet allemaal op gaan letten, want dat schiet niet op).

Ook voor Marcella is het afgelopen jaar niet gemakkelijk geweest. Ze heeft eigenlijk vanaf het begin van de behandeling tot aan de transplantatie begin oktober doorgewerkt, maar de laatste spoedopname die er daarop volgde werd haar toch teveel. Sindsdien is ze thuis om dat ze zich toch een beetje heeft overwerkt met alle spanningen. Afgelopen maand is ze weer voorzichtig begonnen met werken en in januari wil ze dat verder uitbouwen.

Ook ik wil in januari voorzichtig weer beginnen met werken. Ik denk zelf dat, zoals ik me nu voel, dat nog maar een heel klein beetje kan zijn en de uitbouw maar langzaam zal gaan. Aan de andere kant is het gewoon goed om weer eens aan de slag te gaan, verplichtingen te hebben en aan verwachtingen te voldoen. Wordt de wereld ook weer ruimer van.

Met Joeri en Ilse gaat het goed. Zij hebben nu de leeftijd waarin de wereld als vanzelf ruimer en groter wordt, en gelukkig belemmeren de gezondheidstoestanden thuis hen daar niet echt in. 

Ondertussen houd ik me nog bezig met wat huiselijke hobby-activiteiten. Mijn laatste project is het opknappen van een salontafeltje in de serre. De bedoeling is om er een mozaïek op te leggen. Hieronder een voorproefje, het zit er nog niet op vastgelijmd, van hoe het mozaïek gaat worden. Hebben jullie ook een idee van waar ik me zoal mee bezighoud nu ik hele dagen thuis ben....

En hier wilde ik het eigenlijk maar bij laten. Wat mij betreft is dit het laatste Kahler journaal voor mij. Vooralsnog ga ik ervan uit dat de huidige behandeling bij het UMCG en de nieuwe stamcellen van Anton mij in staat zullen stellen om Kahler onder controle te houden.
Kortom, 2008 was een spannend jaar met een goed eind, en 2009 wordt nog veel beter.
Daarom iedereen nogmaals bedankt voor alle liefde en aandacht, en voor iedereen een knallend oudjaar en een geweldig goed 2009 gewenst.

Laurens

6-11-2008 14:25 Stamceloperatie afgerond, nu de overgangsperiode in

Vanaf het begin van de hele behandeling van Kahler in februari heb ik telkens de opkomst van Barack Obama kunnen volgen. Eerst de voorverkiezingen tijdens de chemokuren in Leeuwarden, vervolgens de nominatie en de debatten in Groningen. Officieel is 4 weken na de transplantatie op 8 oktober de operatie afgerond, en dat was 4/5 november, de dag dat Obama is gekozen. En in zekere is de verkiezing van een nieuwe president wel vergelijkbaar met de transplantatie van de nieuwe stamcellen. Alhoewel de stamcellen nu regeren voor het leven natuurlijk en niet voor een bepaalde regeerperiode. Maar wel vergelijkbaar in de zin dat ern nu eerrst een overgangsperiode is waarin het nieuwe bewind en het land en landsbestuur aan elkaar zullen moeten wennen en op elkaar ingespeeld moeten raken. In mijn lijf kunnen door de nieuwe stamcellen afweerracties ontstaan omdat de nieuwe stamcellen het "niet eens zullen zijn" met onderdelen van mijn lijf. Dat is de "graft versus host" oftewel "donorweefsel tegen gastheer" reactie. Van de specialist heb ik begrepen dat uiteindelijk er ook een leereffect kan optreden waarbij de stamcellen leren dat die onderdelen van mijn lijf waar zij zich tegen richten er gewoon wel bijhoren. Dan dooft de graft versus host reactie. Dat hoeft echter niet en waarschijnlijk is dat er altijd iets zal blijven. Dat zullen we verder moeten afwachten. De komende 3 maanden tot 1 jaar zullen dat moeten leren.

Ondertussen merk ik wel dat dat proces van overname door de andere stamcellen op een of andere manier veel energie vergt. In ieder geval ben ik erg moe en slaap erg veel. Ik heb weinig energie over voor andere zaken zoals de mail, klusjes, lezen enzovoort. Dat kan ook met de medicijnen te maken hebben. Om de overgangsperiode te kunnen sturen krijg ik namelijk veel weerstandremmende medicijnen en ook daar wordt ik moe en misselijk van. Gelukkig mocht ik met het afronden van de 4-weken periode na de operatie met een deel van de pillen stoppen.

De hele behandeling heeft ook wel zijn weerslag op Marcella, Joeri en Ilse. Marcella is al een paar weken gewoon thuis, eigenlijk vanaf de herfstvakantie en ze is voorlopig nog te vermoeid om weer met haar werk te beginnen. Ik ben afgelopen jaar 8 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en elke keer was dat weer rennen en draven voor haar en dat werd haar bij de laatste spoedopname even teveel. Gelukkig ondervindt ze wel begrip van haar werk, en met enige tijd zal het wel weer goed komen. Joeri en Ilse zijn  afgelopen week ziek thuis gebleven, griep en verkoudheid. Vreemd genoeg hebben Marcella, Joeri en Ilse afgelopen week de griepprik gehad omdat ik hem niet mag hebben en zij mij niet mogen besmetten. Nu hebben zij allemaal griep-achtige verschijnselen gehad waar ze ziek van waren, en ik loop rustig rond in huis. Gelukkig hebben we het thuis nog wel heel gezellig met regelmatig samen een gezelschapsspel of samen voor de buis, ook gezellig hoor. En de herfstvakantie was ook heel goed.

Kortom, om terug te komen op de overgangsperiode:
"het is een kwestie van geduld voordat ik mijn broer Anton's stamcellen duld". Maar het is wel een verandering waarin we geloven en waar we op vertrouwen en daarmee kunnen we het geduld ook opbrengen, yes we can!

Wat ik een beperking vind aan deze mails is dat het zo op eenrichtingsverkeer lijkt, ik vertel telkens hoe het met mij gaat zonder te informeren hoe het met jullie gaat. Maar gelukkig heb ik met jullie allemaal nog wel eens meer of minder regelmatig contact, daar zijn weer andere kanalen voor. In ieder geval wens ik jullie hier bij deze allemaal weer het allerbeste en vooral natuurlijk een goede gezondheid.

Laurens

29-10-2008 16:56 stamcellen (mail aan broer-donor)

Hoi Anton,

even een kort berichtje over je stamcellen. Afgelopen maandag op controle geweest en het ziet er allemaal heel goed uit. De stamcellen moeten zich hebben genesteld en het aantal bloedlichaampjes (wit, rood, plaatjes) stijgt weer. Volgende week maandag volgt er een test van de bloedgroepen. Om te kijken of de "stammenstrijd" inderdaad na ongeveer 4 weken gestreden is. Ik hoop van wel want dan kan het aantal medicijnen dat ik moet slikken omlaag. Dat is nu zo hoog dat ik er regelmatig misselijk van ben. Mar goed, je moet er wat voor over hebben.

Jou stamcellen bevallen in ieder geval goed!

Groetjes,
Laurens

22-10-2008 17:25 kahler/weekjournaal, en alweer thuis

Vandaag is het 2 weken na de stamceloperatie en na wat wisselende berichten is er nu weer echt goed nieuws.
Ik ben weer thuis en geen problemen meer met de medicatie.
Van de specialist heb ik gehoord dat de stamcellen van Anton zich volledig genesteld hebben. De dip in mijn weerstand ligt daarmee nu weer achter mij. De bloedlichaampjes zullen nu weer langzaam een stijgende lijn gaan vertonen, door de productie van Anton's stamcellen en daarmee kan mijn weerstand ook weer vooruit. Wat verder ook vooral afhangt van de medicijnen.
Komende 2 weken is de strijd tussen de stamcellen van mij en Anton nog niet beslist, ik slik nu nog vrij zware medicijnen "CellSept Mofetil " om mijn eigen weerstand nu af te remmen zodat Anton kan winnen. Over 2 weken mogen die medicijnen eraf.
Wat ik dan nog overhoud is cyclosporine (http://en.wikipedia.org/wiki/Ciclosporin), dat spul moet ik nog enige maanden blijven gebruiken. Langzaam wordt het gebruik verminderd, net zolang tot er een afweerreactie wordt gevonden ("Graft versus host"). Of geen, dat kan ook nog. Nouja, dat is nog ver weg. Tegen die tijd heb ik wel weer een nieuwe mail geschreven.

Voor nu alleen nog even 2 dingen. Een zonnebloem die Ilse op haar behang had geschilderd, en die Ilse nu bij haar "tolal makeover" van haar kamer weer heeft overgeschilderd.Ik heb hem gered voor de eeuwigheid. Verder een herfst tafereel dat Ilse voor deze herfst had gemaakt en dat natuurlijk ook na de herfstvakantie eens weer naar de ramsj gaat.

Verder hebben we hier nu allemaal heerlijk herfstvakantie en dar waren we behoorlijk aan toe. Vooral Marcella heeft het laatste tijd zwaar te verduren gehad, maar ze heeft nu gelukkig even vrij.

Laurens

14-10-2008 20:58 toch weer ziekenhuis

Na een fijn weekend thuis is Laurens weer opgenomen.
Maandagochtend: controle en alles leek in orde. Maandagmiddag: ziek, koorts en dus opname.
Ben net op bezoek geweest en ontdekte rode vlekjes op de huis. De hematoloog is komen kijken en vermoedt een allergie voor een van de vele medicijnen. Morgen wordt de medicatie aangepast om de boosdoener te vinden. Ik hoop dat dit snel lukt en houdt jullie op de hoogte. Komende dagen blijft Laurens in het ziekenhuis.

Marcella

12-10-2008 13:03 Allogene stamceltransplantatie en weer naar huis

Hier weer een berichtje van mij over het verloop van mijn behandeling van de ziekte van Kahler. Afgelopen vrijdag mocht ik weer naar huis na een week ziekenhuisopname. Ik hoop de laatste voor dit jaar en voor mijn genezing, 6 keer opname in 7 maanden vind ik echt wel genoeg onderhand. Maar goed, je krijgt er wat voor terug. De verschijnselen van Kahler zijn nu wel echt weg en de hoop is natuurlijk dat de stamcellen van Anton helpen om volledig te genezen ervan. Hieronder 2 foto's van de transplantatie afgelopen woensdag. Eerste foto Anton(links) en de medewerker van de bloedbank die de stamcelferese verzorgde, gezellig samen voor het fereseapparaat.

Deze foto is gemaakt direct na de ferese en je ziet dat Anton er nog fris en vrolijk bijstaat ook al is hij een paar miljoen stamcellen lichter.
Een kanjer, die grote broer van mij hoor.

Anton heeft er verder ook weinig last van gehad, Marjan was erbij, en hij lag in het bed waar ik afgelopen zomer de vorige behandeling heb meegemaakt in het UMCG, in de kamer direct naast degene waar ik nu lag. Dus ik kon er gewoon bij komen zitten. Het was wel gezellig zo. Daarna werden de stamcellen geteld en goed bevonden, het was een zeer goede oogst oz heb ik begrepen, Het zakje verhuisde 1 kamer en werd bij mij aan het infuus gehangen. En zo heb ik de stamcellen van Anton in ontvangst mogen nemen. Op de tweede foto zie je het zakje wel hangen.

Een hele kleine operatie met hele grote gevolgen die in de komende tijd langzaam duidelijk moeten worden. Als voorbereiding van de transplantatie heb ik dinsdag een volledige lichaamsbestraling gehad. Waarschijnlijk daarvan werd ik in de loop van woensdag steeds zieker. Donderdag zo'n beetje in bed doorgebracht, vrijdag ging het al ietsje beter en ik denk dat nu, zondagmorgen, dit nadelige effekt van de bestraling wel zo ongeveer weg is. Van de chemo's heb ik nauwelijks iets gemerkt.
Ondertussen slik ik nu een grote hoeveelheid medicijnen om enerzijds mijn weerstand te onderdrukken en anderzijds om infecties en ziekte te voorkomen. Eerst moeten de stamcellen van Anton zich in mijn beenmerg nestelen, vervolgens moeten ze dan mijn stamcellen verslaan en daarna mag de weerstandvermindering langzaam worden afgebouwd, maar dan zijn we dik een maand verder. Heel die tijd zit ik onder controle in het UMCG, op maandag en op donderdag in eerste instantie, en dat wordt natuurlijk langzaamaan minder vaak, naar gelang hoe het gaat.

We hebben hier nog een weekje school en dan herfstvakantie, Marcella is hier duidelijk wel weer aan toe, begrijpelijk. En Joeri en Ilse zien natuurlijk altijd wel naar vakantie uit. En gelukkig is het vandaag ook nog mooi weer, dus gaan Marcella en ik vanmiddag weer eens kijken hoever we kunnen fietsen.

Laurens

8-10-2008 6:08 RE: je plekje in Groningen

Hi Hi,
Het is nog vroeg, we gaan ontbijten en dan op pad. De spuiten vielen inderdaad mee, hoewel ik ze wel voel in mijn botten. Ik voel me goed en ben er klaar voor. Tot straks,

Anton

7-10-2008 11:04 je plekje in Groningen (mail aan broer-donor)

Hallo Anton,

hier een kort berichtje uit Groningen. Met mij gaat alles nog redelijk. Vanmiddag de TBI "total body arradiation" en dan zijn de voorspellingen minder. Dus morgen zul je mij waarschijnlijk niet al te florisant vinden.

Ik hoop dat het jou nog goed gaat met de spuitjes, maar ik denk dat dat nu nog wel mee zal vallen. Je krijgt morgen een mooi plekje, als ik het goed heb begrepen kom je hier op de afdeling in het bed waar ik in juli op heb gelegen. Dat is een mooi plekje met uitzicht op de stad en de Martinitoren. Ik lig in de kamer ernaast, dus we zien elkaar morgenochtend al wel.

Laurens

3-10-2008 16:06 opname voor allogene stamceltransplantatie

het is eindelijk zover, ik ben opgenomen voor de stamceltransplantatie in het UMCG. Vanmiddag krijg ik weer een infuus aangelegd, morgen, zaterdag, beginnen ze met de eerste chemo. Zondag en maandag krijg ik ook nog weer verschillende chemo's via dit infuus, dinsdag geen infuus maar wel een bestraling. Woensdag ben ik dan helemaal "klaargemaakt" voor de transplantatie. Dan is Anton ook hier in het UMCG, 's ochtends staat hij stamcellen af die ik direct daarna krijg toegediend. De chemo's en de bestraling hebben tot doel om mijn  eigen weerstand te verlagen zodat de stamcellen van Anton een warm welkom krijgen en zich goed in kunnen nestelen.
Daarna mogen die stamcellen de weerstand geleidelijk overnemen.

Dat is het medische verhaal. Ik merk dat ik na 2 maand vrijheid en veel verbetering in de conditie weinig zin meer had om hier naartoe te gaan. Ik mag dan ook zelf mijn emotionele weerstand overwinnen. Maar dat zal wel lukken, uiteindelijk, als het allemaal goed gaat, is dit de laatste behandeling. En ik wil Anton ook niet voor nims naar Groningen laten komen. Ik wil die stamcellen toch goed gebruiken.

Meer practisch: ik zit in het UMCG op afdeling E2, kamer (2)91 bed 1. Telefoon: 050 3616799.

Marcella heeft me vanochtend gebracht en ik hoop met een week weer naar huis te kunnen. Misschien al wel direct na de transplantatie maar dat is afhankelijk van de "dip" die ik volgens de arts krijg door de afbraak van mijn weerstand. Hoe dieper die is, des te langer moet ik blijven. We wachten maar even af.

Misschien heb ik jullie al wel eerder bedankt voor alle belangstelling en reacties, voor mijn gevoel in ieder geval te weinig. Dus daarom nogmaals iedereen bedankt voor de warme belangstelling.

Laurens

15-9-2008 17:11 planning allogene transplantatie

het is een tijdje stil geweest rondom mijn genezingsproces. Mijn laatste, nogal lange mail over de allogene stamceltransplantatie is alweer van meer dan een maand geleden. Op zich gaat het herstel voorspoedig, mijn conditie gaat goed vooruit en ik heb al veel minder last van de neuropathie in mijn voeten. Er moest nog een keuze worden gemaakt tussen Anton en Clemens wat betreft de geplande stamceldonatie. Die keuze is door de specialist, dr. Huls gemaakt en het is uiteindelijk Anton geworden. De specialist, dr. Huls, heeft het nog wel even spannend gemaakt. Vorige week wist hij ons te melden dat de operatie misschien helemaal niet door kon gaan. Daarover hebben Marcella en ik even moedwillig niet geïnformeerd, maar spannend was het voor ons wel. Wat namelijk bleek was, dat er genetische verschillen waren tussen Anton, Clemens en mij wat betreft de stukjes erfelijk materiaal die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van het HLA eiwit. Dat kan extra risico opleveren op auto-immuun reacties na de transplantatie. Gelukkig bleek na navraag door dr. Huls bij andere specialisten het geconstateerde verschil zo minimaal, dat het van geen belang wordt geacht, het unanieme advies blijft: transplanteren. En dus hoorden wij vanochtend dat de operatie wel door kon gaan. Alleen nu wel met een week uitstel. Er moet namelijk ook enige voorbereiding aan voorafgaan en dan is eind september te dichtbij. Het wordt daarom de eerste week van oktober. Ook moet nog met Anton worden gekeken welke afspraken mogelijk zijn voor de uiteindelijke transplantatie. Het zal allemaal wel goed komen, we zijn beide erg opgelucht.
En ik kan nu mooi mijn schilderklusjes in en om huis afronden voor de operatie. Ik ben al behoorlijk goed hersteld van de vorige operatie, en ik hoop dat ik van de volgende weer even snel kan herstellen.

Ondertussen zijn Joeri en Ilse weer naar school en is Marcella weer aan het werk. Dat gaat allemaal weer zijn normale gangetje, en als ik zo thuis zit dan begin ik onderhand ook wel weer te denken aan werkhervatting.
Maar nu zullen we eerst het resultaat van deze volgende operatie moeten gaan afwachten. We houden jullie wel op de hoogte.

Hartelijke groeten en allemaal ook weer een goeie gezondheid gewenst,

Laurens

8-9-2008 12:58 allogene transplantatie

Hoi Anton,

Vandaag bij dr. Huls geweest. De beslissing over een allogene transplantatie wordt even uitgesteld. Wat in eerste instantie een overeenkomst leek blijkt in detail, op gen-niveau verschillen te tonen. Dat is in de diagnose 14 jaar geleden niet geconstateerd, omdat toen geen sequentie-analyse is uitgevoerd, nu wel. Hij houdt ruggespraak met een prof in Utrecht en met Seattle, waar hij het kunstje geleerd heeft. Volgende week maandag heb ik weer een afspraak en dan moet er een besluit liggen. Tot dan geen actie. Waarschijnlijk wordt je afspraak voor woensdag dus afgebeld. Maar dat zul je rechtstreeks moeten horen.

Groet,
Laurens

14-8-2008 10:51 kahler/journaal

Hier weer een berichtje over de behandeling van mijn ziekte. Ik ben nu alweer bijna 3 weken thuis, na de opname in het UMCG voor de stamceltransplantatie. Ik ga goed vooruit. Gisteren zijn we weer in het UMCG geweest voor controle van mijn bloedwaarden, en voorlopig hoef ik niet meer terug te komen daarvoor. De bloedwaarden herstellen zich goed, hoewel het Hb (de rode bloedlichaampjes) nog een beetje achterblijft. Maar het heeft zich na de Melfalan chemokuur en de daaropvolgende terugplaatsing van mijn eigen stamcellen op 30 juni voldoende hersteld. Dat merk ik ook aan mijn conditie die -langzaamaan- vooruit gaat. Enige waar ik nog erg veel hinder van ondervind is de neuropathie, waardoor ik nog niet meer dan een half uur achtereen kan lopen. Maar alle doktoren zeggen dat dat ook langzaamaan wel zal verbeteren.
Ondertussen hebben we gisteren ook over de vervolgbehandeling gesproken. De ziekte van Kahler is nu sterk teruggedrongen maar zal ooit zeker weer terugkomen. Tenzij ik nu kies voor een verdere behandeling waarbij ik stamcellen overneem van een ander. Ik heb daarvoor 2 broers die genetisch geschikt en bereid zijn, Clemens en Anton. Aan deze stamceldonatie zit een zeker risico maar uiteindelijk is dit wel de beste manier voor mij om op langere termijn gezond en vrij van de ziekte van Kahler te blijven.
Daarom heb ik op het UMCG afgesproken dat ik op 1 oktober de stamcellen van Clemens of Anton gedoneert zal krijgen. Wie het zal worden wordt op medische gronden beslist door de specialist van het UMCG, dr. Huls.
Voorbereidend op deze "allogene stamceltransplantatie" zal ik een aantal medische onderzoeken en behandelingen ondergaan. Ook mijn broers moeten natuurlijk voorbereidend een kering en een selectieproces ondergaan. Uiteindelijk moet ik op 25 september weer in het ziekenhuis worden opgenomen, tegelijkertijd begint dan ook de -geselecteerde- broer met de voorbereiding op de transplantatie. Op 1 oktober zal hij in het UMCG zijn voor de stamceldonatie. Direct na deze donatie mag ik dan weer naar huis. De behandeling is op zich heel licht en volgens dr. Huls een lachertje vergeleken met wat ik heb gehad. Het zwaartepunt van de behandeling is niet de donatie zelf, maar de uitwerking daarvan in de loop van de tijd erna. Wat er namelijk moet gaan gebeuren is dat de stamcellen van mijn broer het zullen moeten gaan overnemen van mijn eigen stamcellen. Na de operatie zal er een soort "stammenstrijd" in mijn lichaam gevoerd gaan worden waarbij de functie van de stamcellen in de bloedaanmaak zal worden overgenomen door de stamcellen van mijn broer. Daarmee krijg ik de weerstand, het immuunsysteem van mijn broer (aardige jongens hoor, die broers van mij, maar natuurlijk niet met mij te vergelijken). Doordat ik de weerstand van Clemens of Anton overneem, zal die weerstand mijn eigen stamcellen gaan bestrijden (en daarmee -als het goed is- ook de verkeerde Kahler cellen). Door de autologe stamceltransplantatie van juni, en de voorbereidende medische behandelingen die ik in september nog ga krijgen, kunnen de stamcellen van mijn broer deze stammenstrijd winnen. Je kunt dus eigenlijk zeggen dat de uiteindelijke transplantatie niet plaatsvind op 1 oktober, maar in de maand erna, als de stamcellen van mijn broer het geleidelijk over gaan nemen.
Maar ook nadat de stamcellen van mijn broer het hebben overgenomen is de behandeling nog niet ten einde. Aangezien ik verschil van Clemens en Anton zal de andere weerstand van mijn broer auto-immuun reacties tot gevolg hebben. Daarom wordt een geleidelijke overname van de weerstand gestuurd met weerstand-remmende medicijnen. Het gehele proces van geleidelijke overname van de weerstand, waarbij langzaam de weerstandremmende medicijnen worden verminderd, duurt maanden. Hoelang is nu feitelijk nog niet te zeggen omdat de auto-immuunreacties die kunnen optreden niet zijn te voorspellen.
Ingewikkeld verhaal misschien, ikzelf vind het ook wel fascinerend.
Gelukkig is het voor de medische wetenschap tegenwoordig redelijk gesneden koek (behalve natuurlijk dat sommige dingen nog onvoorspelbaar zijn....). Voor ons is het een behoorlijk spannende stap, hoewel de voorbereiding tot 1 oktober niet belastend is. Maar zoals gezegd, de belofte is dat ik kan genezen van de ziekte, en dat vind ik toch een heel ander vooruitzicht als nu niets doen en moeten afwachten tot de ziekte weer de kop opsteekt...
Tot 25 september kan ik verder herstellen van de voorgaande behandelingen. Dr. Huls vind het ook belangrijker dat mijn conditie voorafgaand aan de transplantatie optimaal is, als dat de operatie een week of meer eerder plaatsvindt. Daarna is het afwachten hoelang het herstel gaat duren.
Het is en blijft een sprong in het onbekende. Marcella en ik zijn daar klaar voor.
Tot die tijd ga ik nog eens lekker genieten van het "aansterken".

Laurens

29-7-2008 15:58 Vooruitgang bij eigen stamcellen

Sinds het goede nieuws van anderhalve week geleden dat ik naar huis mocht is het even stil gebleven. Ik hoefde na het ontslag pas na een week terug te komen voor controle. Dat bleek achteraf een foutje, dat had nooit zo lang mogen zijn.
Want afgelopen vrijdag bleken mijn bloedwaardes behoorlijk gedaald. Het Hb was veel te laag (bloedarmoede) en de trombos waren gevaarlijk laag (slechte stolling). Daarom heb ik afgelopen vrijdag meteen transfusie gehad van bloed, zowel voor het Hb als voor de trombo's. Daarvoor mocht ik op vrijdag wel de gehele dag in het UMCG in  Groningen blijven voor die transfusies. Dat was lastig voor ons en vervelend voor onze vrienden uit Utrecht, Jimmy en Anneke, die helemaal voor niets naar Leeuwarden waren gereden die dag (ook in ons mobiele tijdperk kun je elkaar niet altijd bereiken). Aan de andere kant was ik wel blij dat ik meteen toen de noodzaak bleek ook bloed kon krijgen. Dat is toch allemaal wel geweldig geregeld.

Vandaag, dinsdag weer op controle geweest en gelukkig laten de uitslagen een stuk verbetering zien. De witte bloedlichaampjes, die vrijdag nog geen stijging t.o.v. de week ervoor lieten zien, zijn nu verdubbeld naar 1.7.
Op zich is deze heel geleidelijke verbetering normaal en is het tempo nu niet iets om me ongerust over te maken. Vooral de trombo's moeten we wel in de gaten blijven houden omdat bloedingen gevaar kunnen opleveren nu. Komende vrijdag mag ik weer terug komen, en als alles dan nog goed gaat gaan we misschien weer naar een wekelijkse controle toe.

Verder kan ik genieten van het afwisselend zomerweer en maak met Marcella kleine fietstochtjes in de buurt. Ik voel met met de dag fitter worden, maar ben nog wel erg snel moe. Op zich ook niet iets om wakker van te liggen, het is normaal voor de operatie die ik heb gehad. Het is heerlijk om gewoon weer thuis te zijn.

Laurens

18-7-2008 6:42 terug naar huis!!

Gisteren erg goed nieuws gehad. Ik ga verrassend snel vooruit en mag vandaag naar huis.
Vanmiddag halen Ma Dobbelaar, Marcella en Ilse me op, als ze tenminste klaar zijn met winkelen in Groningen. Voor die tijd wordt mijn subclavia infuus nog verwijderd en krijg ik nog transfusie van bloedplaatjes.

Laurens

16-7-2008 20:44 De stamceltransplantatie

Hier weer een kort berichtje uit Groningen. De stamcellen die ik nu 16 dagen geleden heb teruggekregen lijken nu echt aangeslagen. Mijn witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes gaan weer vooruit. De rode bloedlichaampjes nog niet, maar dat is normaal, die volgen later, ze hebben ook een langer leven in je lijf. Ik merk zelf ook dat mijn krachten langzaam weer toenemen. Vorige week heb ik een week lang op kunstmatige voeding geleeft, die zijn we nu weer aan het afbouwen. Dat moet langzaam om de insulinebalans in de gaten te kunnen houden en mijn  door de chemokuur aangetaste darmen de tijd te gunnen voor herstel. Ik heb gelukkig maar heel weinig complicaties gehad en ben er tot nu toe eigenlijk "doorheengemazzeld". Maar we zijn er nog niet, de weerstand is nog steeds laag en een kleine complicatie kan zo weer grote gevolgen hebben. Maar binnen 2 weken verwacht ik toch wel naar huis te mogen.

In een vorige mail heb ik weleens een vergelijking gemaakt met de nijmeegse vierdaagse, dan is dit de vierde dag. Waarbij ik geen zegenrijke intocht verwacht overigens.
Marcella en ik hebben vanochtend gesproken met de specialist over nog weer een volgende stap, zeg maar de vijfde dag van de vierdaagse, een stamceltransplantatie met stamcellen van een broer, Anton of Clemens. Het was een goed, maar ook een confronterend gesprek. De behandeling tot nog toe, de auto(zelf)loge transplantatie kan Kahler namelijk niet genezen, de allo(vreemd)gene transplantatie kan dat wel. Maar natuurlijk, zoals met alles in dit leven, het heeft een prijs. We hebben een maand om ons te beraden of we hiermee verder willen gaan.
Marcella en ik hebben wel het gevoel en vertrouwen dat we hierin tot een besluit kunnen komen.

Verder kan ik wel zeggen dat ik me goed voel en een goede plek heb in dit ziekenhuis, hoewel ik natuurlijk uitzie naar mijn terugkeer naar huis.

Laurens

4-7-2008 13:53 Opname 2e week

Laurens gaat nu de 2e week in van de opname in Groningen.
De eerste week verliep goed. De stamcellen zijn teruggeplaats en gaan binnenkort hun werk weer doen. Laurens was opgewekt. De afgelopen dagen is hij zich wel ziek gaan voelen, heel moe en heel misselijk. Eten gaat nauwelijks en hij krijgt voeding via een infuus. Dit zijn geen complicaties, het hoort bij de behandeling.
De voorspelling is dat de 2e week een stuk zwaarder wordt. De effecten van de chemo worden dan sterker en Laurens zal zich waarschijnlijk nog veel zieker gaan voelen. Volgens mij zit het dieptepunt in de 2e week (de verpleging is echter spaarzaam met informatie omdat het niet geheel te voorspellen is).
Voor de komende week heeft de verpleging afgeraden om veel bezoek te ontvangen omdat dit te inspannend is. Wanneer het weer beter gaat laat ik het meteen weten. Ik weet dat Laurens heel graag bezoek ontvangt als hij zich goed genoeg voelt en de 1e week was wat dat betreft heel fijn!
Allemaal bedankt voor de belangstelling en een fijne vakantie,
Marcella

27-6-2008 20:45 groetn uut Grunningn

Vandaag de eerste dosis Melfalan, de chemokuur, gehad, morgen de tweede en laatste, maandag krijg ik dan mijn stamcellen terug. Zover; zeer goed.
Ik heb een mooie en gezellige kamer, met 3 anderen, waaronder een lotgenoot die de autologe transpaltatie achter de rug heeft met dezelfde ziekte.
Hier een foto van de Martinitoren, of -zoals ze hier zeggen- "d'n olden Griez'n", genomen vanf mijn kamer.

Laurens

25-6-2008 21:09 it sil heve, de autologe stamceltherapie

Eindelijk is het dan zover. Ik heb van het UMCG bericht ontvangen dat er morgen, donderdag 26 juni een bed voor mij vrij is.
Dan zal er eerst een infuus worden aangelegd en kan daarna waarschijnlijk vrijdag en zaterdag een chemokuur met Melfalan volgen. De transplantatie waarbij ik mijn eigen stamcellen terugkrijg is nu gepland op maandag.
De verwachting is dat ik 3 tot 6 weken moet blijven en dat vooral in de 2e week ik erg ziek zal zijn (Erwin Krol weet er misschien meer van, ik bedoel dit is gewoon een verwachting).
Wij zijn blij dat de behandeling nu eindelijk gaat beginnen. Het is de zwaarste chemo tot nu toe, maar ook de laatste!
De afdeling is wel een aparte afdeling, maar niet geheel gesloten. Bezoek is mogelijk. Bezoektijden zijn tussen 15.00 en 20.00 uur. Voor mensen die eventueel op bezoek willen komen is het handig om via email met Marcella af te stemmen. Gewoon via dit emailadres. Marcella geeft de voorkeur aan afstemming via email, maar bellen kan ook 's avonds tussen 21.00 en 22.00 uur.
Zodra we meer weten zal Marcella of ik dit wel laten horen (als het goed is kan ik ook bij mijn email in het UMCG).
Iedereen die op vakantie gaat een fijne vakantie, en iedereen die thuis blijft ook het allerbeste.

Groeten, en tot binnenkort, Laurens

27-5-2008 16:31 Laurens chemo weekjournaal week 16

Week 16 was vorige week, toen was ik dus 16 weken met de behandeling bezig. Vorige week de hele week Neupogen spuitjes gehad om stamcellen te "kweken".
Zondag was ik ziek, zwak en misselijk ervan. En gisteren, maandag, zijn Marcella en ik naar Groningen geweest voor de "oogst". En de oogst was goed.
We moesten er om 8:30 zijn maar door een klein ongelukje met een kleine blikschade werd dat 9:30. Om 11:00 waren er 4 verpleegsters om mij heen bezig naalden in mij te prikken terwijl Marcella een oogje in het zeil hield. Om 14:30 was de oogst binnen. We moesten nog even wachten tot 16:00 uur maar toen hoorden we dat de oogst voldoende was voor meerdere eventuele transplantaties. Het is zeker geen pretje om aan het apparaat te liggen, het wordt afgeraden om je armen te bewegen tijdens de 3 uren van de transferese om beschadigingen aan de aders te voorkomen (de naalden zijn dik en een is van staal). Terwijl ik aan het apparaat lag heeft Marcella mij gevoed. Verder hebben we gezellig gepraat met het ziekenhuispersoneel. Bij het apparaat en de patiënt moet altijd iemand zijn (in de bijlage een foto van het apparaat). Na de behandeling was ik behoorlijk uitgeput.

's Avonds thuis had ik 39 graden koorts, ondanks dat we al een hele dag in het ziekenhuis waren geweest mochten we daarom nog even naar het ziekenhuis in Leeuwarden voor nader onderzoek. Na uitgebreid lichamelijk onderzoek en onderzoek van bloed en urine mocht ik weer naar huis. Er zijn gelukkig geen infecties gevonden, maar ik heb wel weer een antibiotica-kuur meegekregen. De specialist die mij behandeld is in de loop van de avond geraadpleegd en hem leek de koorts toch gewoon een lichamelijke reactie op de gebeurtenissen van de stamcelferese, kortom iets wat vanzelf over zou gaan. Om 24:00 lagen we in bed. Ilse is op schoolkamp, Joeri was nog wakker, die was de hele avond alleen thuis geweest. 
Vandaag gaat het een stuk beter, en de koorts is weg.
We hebben in Groningen 1 aanspreekpunt,  een "nurse practitioner" die de behandeling begeleidt, Ruth Eggers, en dat is wel prettig. Met haar maken we de afspraken. Gisteren hebben we ook meteen gesproken over de volgende stap, de Melfalan kuur, de laatste en de zwaarste chemokuur. 
Die is binnen 3 weken. Op 12 juni mag ik weer naar het UMCG en dan beginnen we met de Melfalan kuur. Ik krijg dan 2 dagen Melfalan, waarmee de stamcellen in mijn lijf vernietigt worden, dan volgt een dag rust, en dan krijg ik op de 4e dag van de kuur (een deel van) de stamcellen terug die gisteren geoogst zijn. Die moeten daarna zichzelf gaan vermenigvuldigen en hun werk weer oppakken. Terwijl ondertussen de Melfalan nog doorwerkt in vooral nare bijverschijnselen.
De komende tijd zijn voor mij om zo goed mogelijk in conditie te geraken, en voor het UMCG om te testen of de stamcellen wel echt goed zijn (dat is nog vrijwel nooit mis gegaan, maar moet wel getoetst worden vooraf).

Laurens

19-5-2008 15:30 Laurens chemo weekjournaal week 13, 14 en 15

Terug van weer in het ziekenhuis. Afgelopen week weer een chemokuur gehad, de "CAD"kuur. Op zich verliep de kuur zonder problemen. Terug thuis voel ik me wat brak, misselijk, maar hoef niet over te geven.
Nu volg ik de vervolgkuur van ongeveer 10 dagen waarbij ik iedere ochtend en iedere avond een spuit moet nemen met een soort groeihormoon. Deze kuur is bedoeld om stamcellen te kunnen genereren en oogsten die vervolgens gebruikt kunnen worden na (weer) de volgende chemokuur. Ook van de groeihormonen word ik wat misselijk zonder dat ik echt over hoef te geven. Het blijft voor mij, voor Marcella en voor de kinderen daarom nog steeds een lange oefening van geduld. Soms lijkt het een paar dagen beter en dan is er weer een terugval of een nieuwe kuur. Wel komt het eind van de kuur beter in zicht.
Ondertussen heb ik aan de chemokuur een soort zenuwaandoening aan de voeten overgehouden, -neuropathie-, jeuk, pijnscheuten en gloei aan de voeten, die me vooral 's nachts in mijn slaap erg hindert. Ik heb er een middeltje voor gekregen, maar de specialist geeft aan dat het er een beetje bijhoort, en over het algemeen ook weer voorbijgaat. Voorlopig moet ik ermee leven.
Komende week nog spuitjes voor de stamceloogst, gemiddeld is de oogsttijd na 10 dagen. Voor die oogst ga ik dan naar Groningen. In Groningen worden de stamcellen vervolgens gekweekt en bewaard. Als alles goed gaat volgt dan half juni de `stamceltherapie` waarbij ik eerst een chemokuur met Melfalan van 2 dagen krijg. Dat moet voorlopig de laatste chemokuur worden, de finale klap voor de Kahler. Daarna krijg ik mijn eigen stamcellen terug. Misschien is dan de behandeling klaar en kan ik voorlopig genezen worden verklaard, misschien dat de behandeling daarna nog doorgaat, dat moeten we nog afwachten. De specialisten zeggen telkens `stap voor stap`, en daar kan ik me wel wat bij voorstellen.

Vorige week zaterdag zijn we nog een dag met de boot naar Schiermonnikoog gegaan, Marcella, Joeri, Ilse, schoonma en ik. Marcella was 9 mei jarig. Fietsen gehuurd, en een rondje over het eiland gemaakt. Erg mooi weer en erg mooi eiland. Daarna lekker gegeten op een terras aan de "berkenplas" en toen weer terug met de boot. Hopelijk kunnen we deze zomer meer van dit soort uitjes gaan maken. We hebben zowieso allemaal de laatste tijd wel genoten van het mooie weer.

Verder natuurlijk iedereen mooie zomerdagen en een goede gezondheid gewenst.

Laurens

29-4-2008 16:25 Laurens chemo weekjournaal week 11 & 12

Het is nu het einde van de eerste chemokuren. 3 x heb ik een cyclus doorlopen met ziekenhuisopname, poliklinische infusen, thuis pillen en een week rust.
Het effect is in ieder geval dat nu de pijn in de rug en in de heup over zijn. De precieze metingen moet ik nog horen, maar naar alle waarschijnlijkheid zijn de kanker cellen nu vrijwel allemaal vernietigd. En is daarmee hun destructieve activiteit gestopt (soms twijfel ik wel eens aan de hele behandeling, gisteren  werd mijn lengte gemeten, die is nu 171, was 176, toen wist ik weer waarom dit allemaal nodig is).
Ik heb nog vrij lang pijn in de linkerheup gehad, en daarvoor is een MRI scan gemaakt. Het vermoeden was een hernia. De MRI scan laat geen hernia's zien, wel slijtage en aantasting van de wervelkolom en de linkerheup. Ook de röntgen van de linkerheup laat de aantasting zien. Uiteindelijk is dit ook de heup waar ik heel 2007 al last van heb gehad, en waar een liesbreuk op is geconstateerd. Als de pijn in de linkerheup terugkomt kan eventueel een bestraling worden uitgevoerd. Maar die bestraling wordt dan pas gedaan nadat de stamcellen zijn geoogst.
Ondertussen ben ik weer aan de beterende hand, ik ben nog erg moe, maar al weer minder dan een week of 2 weken geleden. Als complicatie heb ik nu gordelroos, maar daar krijg ik voorlopig een medicijn tegen.

Gisteren zijn Marcella en ik naar Groningen geweest, naar het UMCG. Daar intake gesprekken gehad voor de vervolg behandeling. Want we gaan nu meteen door. Dinsdag 13 mei (direct na Pinksteren) gaan we beginnen met de volgende kuur, de autologe stamceltherapie. Daarin worden de eigen stamcellen eerst opgewekt en dan geoogst, gefilterd en opgeslagen. Daarna in het lichaam vernietigd en vanuit de opgeslagen stamcellen teruggeplaatst. Marcella en ik hadden eerst gedacht  dat dat pas veel later zou beginnen, en dat heb ik ook telkens zo verteld, dat blijkt een misverstand. Hoe dan ook, ik vind het wel mooi zo, wat nu gaat komen is naar ons is verteld zwaarder dan wat ik gehad heb, en het heeft geen zin om daar langer op te wachten. In de planning met vakanties enzovoort is het voor ons gunstig om zo snel mogelijk te beginnen.
Het begint dan met een ziekenhuisopname in Leeuwarden, daar krijg ik weer een chemokuur, de "CAD-kuur" van 4 dagen. Daarna ga ik naar huis met een doos spuiten en mag elke dag een spuit met "groeifactor" nemen. Die groeifactor is voor de groei van de stamcellen. Die zitten in het beenmerg en worden met de groeifactor zodanig gestimuleerd dat deze ook in het bloed terecht komen. Meestal na een dag of 9-11 is dat (in voldoende mate) het geval. Dan moet ik naar Groningen en daar gaan ze die stamcellen oogsten met een soort van nierdialyse apparaat. Vervolgens moet ik 3 weken wachten omdat gecontroleerd moet worden of de stamcellen geschikt zijn. Daarna, en dat is begin/half juni, kan een volgende chemokuur plaatsvinden waarbij de stamcellen in mijn lichaam worden vernietigd, en vervangen door de bewaarde stamcellen. Dat gebeurt in Groningen in het UMCG, en is het meest beangstigende deel van de hele behandeling. Na het terugplaatsen van de stamcellen moet ik een aantal weken in het UMCG blijven tot ik voldoende hersteld ben en weer voldoende weerstand heb om weer naar huis te gaan. Dat is na 3-5 weken, en dat is dan begin/half juli. De behandeling is tegenwoordig behoorlijk veilig en routinematig geworden, maar hij blijft niet zonder risico. De herstelperiode daarna thuis, zo is ons gisteren in Groningen verteld, bedraagt tussen 3 maand en een jaar.
Dit is de standaardbehandeling voor de ziekte van Kahler voor patiënten onder 65. Of er daarna nog stappen volgen is iets dat in de loop van de behandeling moet worden bepaalt (stap voor stap), maar in principe is het na deze behandeling af.

Vanmorgen heeft de specialist hier in Leeuwarden nog een beenmergpunctie bij mij gedaan en is er een nieuwe opname van mijn skelet gemaakt met röntgenfoto's. Hiermee kan het resultaat van de chemo's vergeleken worden met de situatie voorafgaand. Als ik weer wordt opgenomen voor het begin van de volgende behandeling (13 mei) dan hoor ik meer over de uitslagen daarvan.

Daarna zal ik ook wel weer een nieuw journaal schrijven, het wordt vervolgd...

Laurens

14-4-2008 16:28 Laurens chemo weekjournaal week 9 & 10

Het is alweer 2 weken geleden dat ik een verslag over de chemokuur heb verstuurd. Toen vergeleek ik het met de vierdaagse, en ik keek uit op de derde dag. Nu zit ik halverwege de derde dag en natuurlijk merk je dan de vermoeidheid.  En dat is op dit moment eigenlijk het belangrijkste wat ik nu opmerk, de vermoeidheid en de uitputting. De laatste dagen en weken merk ik ook mentaal dat de kuur lang duurt.
Maar goed, voor het eerste deel is het einde in zicht. En er is nu al een afspraak gemaakt voor eind april met de specialist die mij in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gaat behandelen. Tot nu toe ben ik in Leeuwarden behandeld, hierna moet de behandeling worden voorgezet in het UMCG. Ik vind het fijn dat er meteen voortgang in gehouden wordt.

Mei is een herstelperiode, en in juni kan de behandeling dan doorgaan. Ik zie wel uit naar de herstelperiode, op dit moment ben ik verkouden en heb vandaag heb ik eigenlijk niets anders gedaan dan slapen.

Gelukkig is de pijn allemaal veel minder nu. Ik heb geen pijn in mijn rug meer, alleen nog in de linkerheup. Voor de pijn in mijn heup zijn in het ziekenhuis röntgenfoto's gemaakt. Daarop is geen specifieke slijtage zichtbaar, daarom wordt er nu verder onderzocht en krijg ik volgende week een MRI-scan. Mogelijk is er sprake van een hernia als gevolg van de Kahler-bot aantasting. Na de chemokuur krijg ik een beenmergpunctie en vervolgens een afspraak met de specialist waarin de chemokuur wordt geëvalueerd (en waarna ik dus wordt overgedragen aan de specialist van het UMCG).

Ondertussen is Ilse gisteren 14 jaar geworden, en hebben we haar verjaardag gevierd, dat was heel geslaagd, volgende week heeft ze nog een slaapfeestje met vriendinnen daarom blijven de slingers hier een week hangen.
En Marcella heeft uiteindelijk injecties gekregen ter bestrijding van de slijmbeursontsteking in de schouders, nu maar hopen dat deze effect hebben.
En is het uiteindelijk ook nog voorjaar geworden en bloeit de magnolia, en natuurlijk nog vele meer (zie foto). Met onze serre aan de huiskamer kunnen we dagelijks genieten van de tuin en het voorjaar, ook of juist als je ligt te herstellen van een chemokuur.

Laurens

31-3-2008 11:32 Laurens chemo weekjournaal week 7 & 8

Vorige week heb ik een week overgeslagen in de verslaggeving van mijn chemokuur (geen bericht is goed bericht).
Ik zit nu aan het eind van de 2e cyclus. Vanmiddag heb ik een afspraak met mijn specialist, voorafgaand wordt mijn bloed afgenomen, en afhankelijk van de uitslag daarvan gaan we de 3e cyclus van de chemokuur in. Dat is de laatste in zijn soort. Hierna, dus na de 3e cyclus van 4 weken, is er een rustperiode van 4-6 weken en vervolgens, afhankelijk weer van de conditie en het resultaat van de chemokuur, een vervolgstap, een autologe stamceltherapie. Dat betekent het oogsten, filteren en terugplaatsen van eigen stamcellen. Daarin zit weer een nieuwe chemokuur, dan de stamcellenoogst, dan weer een chemokuur en vervolgens het terugplaatsen van de gefilterde stamcellen. Maar dan hebben we het dus over juni/juli.
Komende maand april, is nog hetzelfde als de afgelopen 2 maanden, februari en maart. Dat betekent vanmiddag een opname in het ziekenhuis voor 4 dagen waarin ik dagelijks infusen krijg en pillen, en de volgende week 2x poliklinisch infuus en thuis pillen slik, in de 3e week alleen pillen slik en in de 4e week kan bijkomen van alle pillen en infusen.
Met die cyclus heb ik nu onderhand enige ervaring opgebouwd. Zoals ik in mijn voorgaande journalen ook al aangaf, gaat mijn conditie langzaam achteruit. Gewoon de dagelijkse dingen worden langzaam aan belastend of soms te veel. In de rustweek kan mijn slaapritme zich weer iets herstellen van de verstoringen die de pillen eraan toebrengen in de eerste 3 weken. 
De vermoeidheid neemt toe, en de pijnklachten daarbij. De pijn zit nu niet meer in de rug, maar op verschillende meer ongrijpbare plekken. Daar ga ik vanmiddag de specialist over spreken, maar die pijn is waarschijnlijk een gevolg van de gevolgde chemotherapie. Wat dat voor consequenties heeft weet ik niet. Wat ik wel weet is dat de pijn in de afgelopen maand langzaamaan steeds meer is geworden. Kon ik in de eerste cyclus nog vrij normaal doorgaan met allerlei dagelijkse dingen, ik merk nu dat dat moeilijker wordt. Ik hoop dat er aan de pijnklachten wat te doen is, maar houd er ook rekening mee dat komende maand zwaarder zal zijn dan de voorgaande maanden, en dat ik nog weer minder zal kunnen. Ben afgelopen maand nog wel even op mijn werk geweest, en wil dat komende maanden ook zo blijven doen. Mijn opruimplannen voor de zolder van afgelopen maand heb ik uiteindelijk wel kunnen afronden, met flinke hulp van Ilse en een flinke bijstelling van mijn ambitie. (Ik heb nieuwe schappen opgehangen, maar alles wat daarin opgeborgen moet worden ligt nog op grote stapels op de zolder. Ilse wil weer op de Koninginnedagvrijmarkt gaan staan, dus we hebben komende maand om de spullen uit te zoeken en op de schappen in te ruimen.)

Marcella heeft tot nu toe haar werk gewoon kunnen blijven doen naast alle beslommeringen die wij nu hebben met de chemokuur en haar eigen gezondheidsklachten (ontstoken slijmbeurs). Vandaag is zij met griep thuis, maar gaat wel mee naar de ziekenhuisopname en de specialist vanmiddag. De komende maand zal voor haar ook weer een stukje belastender zijn.

Iemand vergeleek de chemokuur met de vierdaagse, dan ga ik nu naar de derde dag. En je weet eigenlijk vooraf dat die dag het zwaarst is. Vind ik wel een aardige vergelijking, die ik in gedachten wil houden komende periode. Ik word dan ook wel benieuwd naar waar de wandelroute allemaal langskomt.
Het wordt ondertussen al echt voorjaar en dat is hier thuis vanuit onze serre, met uitzicht op vijver en tuin, heel mooi te volgen. Onze magnolia dreigt al weken te gaan bloeien en ik verwacht dat de bloemen echt open zullen zijn als ik terugkom uit het ziekenhuis donderdag.

Iedereen natuurlijk ook een goede gezondheid en mooi voorjaar gewenst.

Laurens

17-3-2008 17:25 Laurens chemo weekjournaal week 6

Het is nu de 7e week van de chemokuur. Afgelopen week is goed verlopen. Ik was vorige week optimistisch en dat ben ik nog steeds. Daar moet ik nu wel bij zeggen dat ik begin te merken hoe vermoeiend de chemo's zijn. Het ophangen van een beetje wasgoed is een uitdaging geworden. Echt moe van de kleinste dingen.  De pijn- en rugklachten lijken soms weg en soms ineens weer dubbel terug. Kortom, mijn optimisme zal ik voorlopig met realisme moeten temperen. Zoals gewoonlijk probeer ik steeds van alles te plannen, maar voorlopig laat ik mijn plannen maar even varen. Vandaag heb ik eigenlijk vooral veel geslapen.

Nu ik dit zo intyp bedenk ik me, dat halverwege de maandcyclus de eerste keer het moeilijkste moment was (toen week 2/3, nu week 6/7). En in de 2 komende weken zit weer veel herstel mogelijkheid, waar ik in de vorige maand enorm van heb kunnen profiteren. Komende week nog een kuur met een aantal dagen Dexamethason, de week daarop geen chemo.

Verder gaat Joeri met Pasen met zijn school een paar dagen op wintersport, en ruilen wij deze week onze auto in voor een nieuwere, wel weer een Mazda (Demio). Met Ilse en ons nieuwe autootje willen we met Pasen (toch plannen) op familiebezoek gaan in de Achterhoek. Even afwachten, maar voor een dag moet dat kunnen, en anders passen we de plannen aan.

Dat was het wel weer zo wat mij betreft. Ik vind het fijn om jullie op deze manier op de hoogte te houden, en ben erg blij met al jullie belangstelling. Ik hoop dat mijn verhaal niet te eentonig gaat worden.

Verder natuurlijk iedereen vooral de hartelijke groeten en een goede gezondheid gewenst.

Laurens

10-3-2008 16:00 Laurens chemo weekjournaal week 5

Nu is het alweer het begin van de zesde week van mijn chemokuur. Zoals ik vorige week al heb geschreven, viel de afgelopen week erg mee. In het ziekenhuis heb ik eigenlijk geen last gehad, en nu thuis is het ook goed hanteerbaar. Natuurlijk ben ik wel moe, misselijk en met een zwak gevoel in de maag, maar ik hoef niet over te geven, en kan gewoon op zijn en dingen doen.

Zolang ik maar veel rust en veel slaap gaat het goed, als ik teveel wil (meestal) dan merk ik dat meteen.
Vanochtend heb ik weer een infuus gehad van Bortezomib, dat krijg ik donderdag weer. Morgen begin ik met de Dexamethason-pillen. Die laatste wordt ik meestal erg druk en actief van. Vorige keer was de schuur aan de beurt. Als ik nu de energie en de conditie heb is de zolder aan de beurt.

Verder niet zoveel te melden. Het gaat goed, en het is -denk ik, hoop ik- vooral een kwestie van geduld. Ilse is ook thuis, met griep, dus we hebben de videotheek maar geplunderd en 7 video's voor een week gehuurd.

Laurens

7-3-2008 10:46 Weer naar huis na tweede chemokuur

Even een heel kort berichtje.
Maandag opgenomen voor de 2e chemokuur. De specialist heeft me kunnen vertellen dat de eerste kuur al behoorlijk effectief is geweest. De Kahlereiwitten, die helemaal niet in mijn bloed thuishoren, waren gedaald van een 39 naar 12/13%, dus dat is al een flinke opruiming. Mijn bloed was verder goed, dus ik mocht door naar de volgende ronde. En die gaat tot nu toe stukken beter dan de vorige keer. Ik heb nauwelijks last van misselijkheid die ook vooral komt van afvalstoffen die er nu -misschien- ook minder zijn.
Ik ben nu dus weer thuis, en ben wel erg moe, maar kan gewoon rondlopen, eten drinken en -dus ook- mailtjes versturen enzovoort.

Hier laat ik het even bij.

Groetjes allemaal, het allerbeste, en vooral een goede gezondheid en tot ziens horens enzovoort.

Laurens

2-3-2008 17:43 Laurens chemo weekjournaal week 4

Aan het einde van de bijkom week en voor het begin van de 2e cyclus.
Afgelopen week dus helemaal geen chemo's of pillen gehad maar lekker een week bij kunnen komen. En ik voel me nu redelijk fit. Merk dat ik erg snel moe en buiten adem ben. En van een wandeling van een half uur al spierpijn krijg. Dat komt denk ik door het effect dat de chemo's al hebben op de bloedlichaampjes/bloedcellen. Waardoor ik bijvoorbeeld tijdelijk even bloedarmoede kan hebben. Dus aan de ene kant is dat onwenselijk want mijn conditie is minder, aan de andere kant betekent het dat de chemo's effectief zijn.

Afgelopen week ben ik weer even op mijn werk geweest. Daar heb ik ee gesrpek gehad waarin me is toegezegd dat mijn tijdelijke aanstelling wordt omgezet in een vaste aanstelling. Hoewel ik me er op dit moment weinig mee bezighoud is het toch een heel aardig en fijn gebaar dat mijn werkgever mij in vaste dienst wil nemen ondanks de zo duidelijk aan het licht gekomen "verborgen gebreken". We waren het erover eens dat mijn herstel en hernieuwde inzet op mijn werk een zaak is van de lange adem. Het is heel fijn om zoveel steun te krijgen van je werkgever.
Zaterdagavond zijn we met een oude vriend (Michel Hoebink) nog uit geweest. Er was een concert van Afrikaanse muziek in de Harmonie in Leeuwarden (Mory Kante). Een prachtig concert dat uitmonde in een samenspel van de Afrikaanse band met een compleet regiment van het Fries fanfarekorps "het pasveerkorps". In vol ornaat met pakjes en helmpjes, een beetje absurd maar ook wel komisch geheel. Mory Kante was de zanger die de regie had over zowel de band als ook het fanfarekorps en de zaal. We begonnen allemaal keurig gezeten in stoeltjes, maar na 2 nummers kreeg zanger Mory Kante de hele zaal uit de stoelen aan het meeklappen, zingen en dansen.
Ik vond het een vermoeiende maar perfecte voorbereiding op weer een week chemokuren, en we hebben allemaal genoten. (Voor de kinderen was de zaterdagavond wel wat stil, achter de buis en de computer, dat halen we vandaag wel weer in).

Morgen begint dus de 2e cyclus van de chemo. Marcella en ik hebben afgesproken in het ziekenhuis om 9:00 uur. Eerst is het dan bloedprikken en urine inleveren. Dan wordt gecontroleerd of mijn conditie (bloedlichaampjes)  voldoende is om de 2e cyclus te starten. Daar gaan we natuurlijk van uit.
Dan begint het weer met 4 dagen , op de 1e dag een infuus Bortezomib en een Infuus Doxorubicine, en de Dexamethason-pillen. Dan de 2e, 3e en 4e dag het Infuus Doxorubicine, en de Dexamethason-pillen. En op de 4e dag ook het weer een infuus Bortezomib.
En dan mag ik de 4e dag weer naar huis. Dat is de eerste week. Ik ben heel benieuwd of de ervaringen van vorige keer me gaan helpen nu gemakkelijker er doorheen te komen. Ik verwacht het wel, we zullen zien.

Dus morgen is hier de vakantie weer even voorbij, iedereen gaat naar school en/of werk en ik mag naar de chemokuur.

Laurens

25-2-2008 17:29 Laurens chemo weekjournaal week 3

Hier weer een berichtje over mijn ervaringen met mijn chemokuur.
Deze week is gelukkig een erg goed opgaande lijn geweest.
Ik ben weer iets aangekomen en zit weer rond de 70 kilo.
De misselijkheid en braken zijn helemaal weg, mijn slokdarm is hersteld en ik kan eigenlijk weer alles eten en drinken. Alleen de smaak is nog duidelijk anders, ik proef minder en het eten en drinken smaakt daardoor minder. Maar er blijft nog genoeg smaak over om weer goed te kunnen eten en drinken.
Afgelopen 4 dagen, van donderdag tot en met zondag, heb ik weer een kuur gevolgd van Dexomethason, een prednison die ontregelend werkt op mijn suiker balans, en me tegelijkertijd behoorlijk op pept. Deze keer zonder chemo's en of misselijkheid. Ik heb mijn suikers goed in de gaten kunnen houden en de energie die de Dexo me geeft gebruikt om rondom huis lekker wat te rommelen en op te ruimen. En dat ging prima, mijn suikers zijn prima in balans gebleven en de schuur en de tuin zijn behoorlijk opgeknapt. Ikzelf dus ook, hoewel ikzelf en de Dexo me wel wat hebben afgemat.

Komende week zijn er geen kuren meer, en die week is bedoeld om bij te komen voor volgende week. Volgende week, vanaf 3 maart, begint de hele riedel weer van voren af aan opnieuw voor de 2e cyclus. Na een intake met bloedmetingen om te kijken of je er wel voldoende geschikt voor bent. Ik merk zelf dat ik al erg snel buiten adem ben, maar ik voel me elke dag vooruit gaan, dus dat zal wel goed komen denk ik.

Kortom, het gaat hartstikke goed en ik ga me voorbereiden op de 2e cyclus, waar ik nu stukken beter voorbereid in stap.

Thuis is het ook goed. Marcella en de kinderen hebben een week vakantie, Joeri is een paar dagen lekker logeren bij een vriend in Utrecht, wel verdiend, die heeft veel op zij schouders gehad afgelopen tijd. Ilse kan ook logeren bij Opa en Oma, maar blijft liever hier om afspraken met vriendinnen te maken. Prima. Dinsdag komt er de eerste keer een huishoudelijke hulp voor 3 dagen per week toegezegd het komend half jaar. Marcella haar slijm beurs ontsteking in de schouder wordt erger, niet minder, dus het is ook echt nodig. We moeten er samen maar een ontspannen week van maken.
Volgende week zondag een volgend jorunaal.

Dat was het. Bedankt voor alle belangstelling en tot ziens, bellen, of mails.

Laurens

18-2-2008 16:29 Laurens chemo weekjournaal week 2

In de afgelopen 2 weken zijn er al diverse mails en telefoontjes heen en weer gevlogen over hoe het nou met mij en mijn chemokuur gaat. Ik denk dat ik in ieder geval 1x per week een "weekjournaal" maak, dat lijkt mij een mooie frequentie.
Afgelopen 2 weken waren echt hectisch. Ik ben begonnen op "super tuesday" 5/2, dus vandaag is de laatste dag van die eerste 2 weken. Het is vooral het leren kennen van de chemokuur geweest en de gevolgen die dit heeft op mijn lichaam. En dan blijken er wat gevoeligheden te liggen. Ik heb nu een aangepast anti-braakmiddel en maagsap-remmende middelen en het lijkt dat ik daarmee een deel goed onder controle kan krijgen. Een ander probleem is de
Dexomethason (dexo) in combinatie met de diabetes. De dexo-pillen zijn corticosteroïden en die jagen mijn hersenen en mijn suikers enorm op. Het blijkt dat ik er erg gevoelig voor ben. De chemo-infusen waren allemaal in de afgelopen 2 weken. De dexo is zowel in de afgelopen 2 weken als komende week. Komende week wordt dus spannend om te zien hoe het is als ik alleen maar te maken heb met de effecten van de dexo. Misschien kan ene aangepaste dosis, of extra insuline, een insulinepomp. Als ik er dan goed mee om kan gaan, en ik weet hoe ik om kan gaan met de chemo's, dan kan een volgende keer de combinatie ook beter...

Verder moet ik zien weer aan te sterken, ik ben al 7 kilo kwijt, en die wil ik zoveel mogelijk weer terug tijdens de chemo's. Ik heb nu veel last van de pijn in mijn rug door Kahler. Dat moet te maken hebben met de conditie en het gebruik van de spieren. Natuurlijk is dat niet meteen weg. De specialist gaf voor behandeling aan dat de pijn na 6-8 weken ging verminderen, en vrijwel helemaal verdween. En ondertussen heb ik al botversterkende middelen gehad, en krijg die nog meer gedurende de komende maanden.

Voor Marcella, Joeri en Ilse waren afgelopen 2 weken ook wel confronterend. Gelukkig hebben we afgelopen weekeind een heerlijk rustig weekend gehad waarin ik goed heb kunnen aansterken. Ik heb heel veel geleerd in de afgelopen 2 weken, en nu bereid ik me voor op de dexo-kuur van komende week.

Ondertussen geniet ik van het mooie weer vanachter glas, maar ga soms wel even een paar minuten buiten lopen. Van mij mag dit weer nog een tijdje blijven.

Laurens

4-2-2008 22:17 Begin chemokuur

Hier een berichtje van Laurens. Morgen begint mijn eerste chemokuur.
Marcella brengt mij morgen om 10:00 naar het MCL ziekenhuis in Leeuwarden.
Vrijdagavond mag ze me daar weer ophalen. Ik ben blij dat de kuur morgen begint, langzaam maar zeker wordt mijn conditie steeds minder.
De specialist heeft me aangegeven dat er weinig zinnigs te melden is over hoe ik zal reageren op de behandeling, dus ik zal maar gewoon het op mij af laten komen. Ik heb een stapel boeken en een volle mp3-speler mee.

Verder wil ik alvast iedereen bedanken voor het medeleven en de reacties. Ik zal het nog wel nodig hebben komende tijd verwacht ik. Ik wil de komende tijd zo nu en dan wel iedereen op de hoogte houden via mail en hoop dat iedereen de mails op prijs stelt.

Verder denk ik dat afspraken over bezoek of bellen het handigst via Marcella kunnen lopen. Marcella heeft het voorlopig erg druk, en stelt het op prijs als je s'avonds voor 10 uur belt.

Nogmaals bedankt voor je medeleven, en hartelijke groeten.

Laurens

31-1-2008 17:54 Begin behandeling Kahler

Vanmiddag een afspraak gehad bij de specialist voor Kahler. Het onderzoek afgelopen week toont, in vergelijking met vorige keer, een behoorlijke "progressie". Dat is geen goed nieuws want het betekent concreet dat mijn skelet nu wordt aangetast. De pijn in mijn rechterborst komt van een gebroken rib, die waarschijnlijk is gebroken omdat er een Kahlerhaard zit.

Dus gaan we niet wachten met de behandeling maar die zo snel mogelijk starten.
Dinsdag wordt ik opgenomen voor een eerste chemokuur van 4 dagen. Dan volgt  er een heel behandelplan waarin deze kuur 3 maal herhaald wordt in een maandelijks schema. Vervolgens worden er stamcellen geoogst gevolgd door een nog intensievere chemokuur. Als dan de stamcellen niet vanzelf terugkomen dan volgt daarop het terugplaatsen van de geoogste stamcellen. Dan zitten we in Mei/Juni en moet de kuur afgerond zijn en kan ik weer opkrabbelen en werken aan mijn herstel.

Het is goed om met de behandeling te beginnen en ik heb wel vertrouwen in de arts die de behandeling uitvoert. En meer kan ik er eigenlijk nu niet over zeggen. Marcella heeft er ook wel vertrouwen in.

Laurens

17-1-2008 16:58 Ziekte van Kahler; vervolg

zoals de meesten van jullie al wisten had ik vandaag een afspraak met de specialist internist die mij behandelt voor de ziekte van Kahler.
Hij heeft gemengd nieuws. Het bloed en urine onderzoek dat ik vorige week heb laten doen wijst een verhoogde activiteit van de kankercellen aan. Dat is dan de meest voor de hand liggende verklaring voor mijn aanhoudende rugpijnklachten. Daarom denkt de internist dat op korte termijn behandeling zinvol wordt. Zeker is dat niet. Volgende week krijg ik een nieuwe beenmergpunctie en worden er weer allemaal foto's gemaakt die nu natuurlijk vergeleken kunnen worden met de vorige.
Over 2 weken heb ik weer een afspraak met de internist over het vervolg. Een dubbele afspraak waarin dan de behandeling kan worden doorgesproken.

Goed nieuws vind ik in ieder geval dat de behandeling de pijn heel goed kan bestrijden, en mijn conditie daarmee op korte termijn heel erg kan verbeteren.

Dat is even de status nu, als ik over 2 weken een gesprek met de internist heb gehad, dan kan ik misschien weer wat meer weten en vertellen. Als de behandeling snel kan dat ook het voordeel hebben dat ik tegen de zomer weer helemaal "op orde" ben (voor vakantie).

Laurens