Alweer 3 weken terug mijn vorige bericht geplaatst. Ondertussen heb ik het gevoel een stuk vooruit te zijn gegaan. Daardoor ook wat meer actief en wat minder bezig met deze blog. Ik ben nu bezig met de 4e periode van de revlimid (telkens 3 weken slikken en 1 week rust) en ik heb het idee dat het middel al wel wat teweeg brengt. Het zijn wat kleine vage dingen zoals rode ogen, droge huid enzo, maar die kunnen duiden op de activering van de afweer, waarop de hoop nu gevestigd is (de graft-versus-host ofwel ent-tegen-gastheer in zelfgebakken nederlands).
In ieder geval al wel weer wat meer energie, genoeg om 2 ochtenden per week te gaan werken, en 2 keer per week naar de sportschool te gaan.
Afgelopen zaterdag was er een contactdag van de contactvereniging van Kahler patiënten, de CMWP. Die bijeenkomsten zijn 2 keer per jaar, in voor- en najaar, en per regio. In dit geval voor was er voor geheel Noord Nederland een lezing van dr. Hovinga. Een specialist op het gebied van Kahler die ons bijprate over de ontwikkelingen op het gebied van de behandeling. En er is dus goede hoop ook op vooruitgang in de behandeling. Prettig van de contactdagen is vooral dat je telkens weer mensen terugziet en ervaringen uitwisseld over de behandeling, en elkaar tips kan geven over bijverschijnselen, wat je artsen kunt vragen enzovoorts. Nu kregen Marcella en ik een tip over een programma op TV dat wij gemist hadden en heel goede informatie geeft over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van kanker, en speciaal voor Kahler.
Voor wie het ook gemist heeft, er zijn nieuwe ontwikkelingen op het gebied van het leren kennen van ons afweermechanisme , en die zijn nu al zover dat geprobeert wordt deze afweer meer te "sturen", zodat je minder afhankelijk wordt van het vage "graft-versus-host" verhaal waar ik nu mee zit. :
Uitzending Labyrint over kanker
Over deze ontwikkeling was al eerder een artikel in de Volkskrant verschenen:
Volkskrant artikel over verbetering stamceltherapie
Kortom, ik voel me een stuk beter als 2 maand terug, en er kan nog van alles gedaan worden mocht het later weer minder gaan.
Heel verhaal en nog geen plaatjes, dan maar een fimpje. Kunnen jullie zien waar ik me ook nog mee bezighoudt. Behalve de wissewasjes en de computer hebben we hier dus een kat een konijn, 2 cavia's en gerbils. Vandaag een filmpje van de gerbils (woestijnratten).
