Vrijdag 3 januari heb ik een Pet-ct-scan gehad. Daar is verder niet zoveel over te vertellen, de uitslag, daar gaat het om. Daar heb ik even op moeten wachten maar vandaag, woensdag 15 januari heb ik die dan mogen aanhoren. En het beeld wat daaruit komt is niet eenduidig. Vergeleken met de vorige scan, en die was op 15 oktober, zij n een aantal tumorhaarden verdwenen. Dat is goed nieuws, de Revlimid in combinatie met prednisolon doet dus wel goed werk. Aan de andere kant zijn er ook nieuiwe tumorhaarden ontstaan, blijkbaar zijn er dan ook tumorcellen die zich niet veel van deze medicatie aantrekken. Het betekent dat ik met verschillende soorten tumorcellen te maken heb, die met verschillende medicijnen behandeld moeten worden. De kleine ketens, de restjes eiwit waar telkens naar gekeken wordt om te zien of de ziekte actief is, die weerspiegelen de oplevende activiteit van de nieuwe tumorhaarden niet, kortom, ook het meten daarvan is niet een betrouwbare indicatie meer. Anderzijds zitten er nu wel weer de M-proteinien in mijn bloed, alhoewel voor mensen met mijn ziekte maar weinig, 4 tot 5. De arts zegt het nog niet, maar misschien ben ik diagnostisch een lastig geval. Maakt ook niet uit, tot nu toe was het telkens als ik dacht dat de ziekte weer actief was een juist voorgevoel.
Hoe nu verder? Omdat de combinatie van revlimid en prednisolon op dit moment wel een aantal tumorhaarden heeft gesmoord, blijven we daar nog wel mee doorgaan. Daarnaast voegen we nu 50 mg Endoxan toe. Endoxan heb ik al eerder gehad, voordat ik de Daratumumab studie inging van september 2012 tot februari 2013, ook met Revlimid en Prednisolon, de REP kuur. We beginnen met 50 mg per dag, en dat kan nog worden opgehoogd naar 100 mg per dag. Mijn bloedbeeld, de aanmaak van rode en witte bloedlichaampjes en plaatjes is namelijk nog goed genoeg daarvoor.
En zo gaat het verder. En weer afwachten of het aanslaat en voor hoelang. Ergens vind ik het wel geruststellend dat mijn eigen beleving overeenstemt met de bevindingen in het ziekenhuis.Mijn energie was de laatste tijd erg beperkt, volgens de arts kon dat goed komen door de opleving van tumorhaarden. Mijn lichaam ervaart deze tumorhaarden ook als een soort ontstekingen, en als je lichaam onstoken is, dan kost dat nu eenmaal ook veel energie. Hopelijk gaat de endoxan hier weer even wat aan doen.
Meer kan ik er op dit moment niet over zeggen. Wachten op een flinke strenge winter en dan een mooi voorjaar, zoiets.
Groeten,
Laurens en Marcella
