maandag 6 mei 2013

Eerste fase Daratumumab studie afgerond, op naar de 2e fase

Vorige week meivakantie. En geen kuurdag. Na 8 weken achtereen elke week een kuurdag, de eerste fase, nu voor het eerst een week zonder kuur. En dat was erg prettig. De reis naar Utrecht, maar vooral de Dexamethason op de kuurdag en de 2 dagen erna zijn intensief. Heerlijk als er dan een week zonder tussen komt. In de 2e fase, die tot begin augustus duurt, heb ik om de week een kuur. Daarna zal het om de maand worden. Althans, als het gaat zoals gewenst. De informatie die ik krijg, op basis van de data die verzameld zijn, blijft daarvoor nog erg gebrekkig. De laatste gegevens die ik heb gekregen lieten geen duidelijke daling zien van de lichte ketens, weer een waarde net iets hoger maar teveel in de buurt van de vorige om als verschil van belang te zijn. Dat blijft afwachten. Want het blijft toch onzeker natuurlijk of de Daratumumab echt aanslaat en blijvend kan aanslaan, of dat de ziekte er nog weer doorheen breekt. Dat onzekere, blijft in die zin hoef ik niet af te wachten. Ik merk van hoe ver mijn conditie moet komen, ik ben heel snel buiten adem, heb afgelopen weken weer gordelroos gehad, maar het gaat wel vooruit, ik doe tegenwoordig weer regelmatig wat oefening op de home trainer en de cross-trainer en dat doet me wel goed. Zo'n week vrij van kuren is erg fijn, ik krijg weer een beetje het gevoel soms even zonder ziekten te leven. En dat is iets wat ik eigenlijk wel zou willen natuurlijk.

Misschien is het ook een kwestie van instelling, om zo nu en dan de ziekte even uit je hoofd te zetten. Daar heb ik de laatste tijd meer behoefte aan. En ik denk ook dat dat het beste is, ik hoef misschien niet te genezen (liever wel natuurlijk), maar gewoon zo nu en dan even uit je hoofd zetten dat er iets anders zou zijn en gewoon weer het bijzondere van de gewone alledag te kunnen ervaren. En dat lukt ook wel hoor, zeker in de meivakantie hebben we nogal wat bijzondere gewone dagen gehad, en we hebben er ook nog wat voor de boeg. En het voorjaar werkt nu ook mee.

Zoals aangekondigd, vorig jaar was de magnolia niet bijzonder in bloei, dit jaar zeer uitbundig, en vanwege het weer ook extra lang, althans de knoppen hebben er 3 weken langer over gedaan om open te gaan.    

         
Komende woensdag heb ik weer een kuurdag, morgen, dinsdag, begin ik met een collegeserie over de Duitse filosoof Heidegger. Een nurkse man,  fout in de Nazitijd, die heel ingewikkelde dingen beweerde over de aard van "zijn" en "tijd". Nu ik van die beide, zijn en tijd, weer een paar kilo bij lijk te krijgen (mag het een onsje meer zijn?) kan ik daar mijn hersens ook wel eens aan wagen. Gisteravond zijn Marcella en ik naar een film geweest over Hannah Arendt, leerling en in haar jeugd minnares van Heidegger. Wel boeiend, ook erg Duits en serieus allemaal. 
Wij Nederlanders zijn natuurlijk halve Duitsers, voor de halve wereld zijn wij helemaal Duitsers, die Duitse filosofen blijven graven en graven, ik kijk graag ook nog wat verder om me heen. Met Heidegger gaan we even heel diep graven, ik zal er nog wel eens op terugkomen, tezijnertijd.

Groet,
Laurens