dinsdag 3 juli 2012

Onderhoud met Velcade

Sinds najaar 2011 heb ik nu een onderhoudsdosis Velcade, iedere 2 weken, aangevuld met Revlimid, om de ziekte eronder te houden. In het begin via een infuus, vanaf dit voorjaar onderhuids "subcutaan". De ziekte lijkt nu gestabiliseerd. Althans tot nu toe is het eiwit sterk gedaald en zijn er geen nieuwe zwakke plekken in de botten ontdekt. Dat is allemaal goed nieuws.
Wel merk ik dat het medicijngebruik zijn tol eist. Mijn conditie blijft erg matig, ondanks de vrijwel dagelijkse oefening. En langzaamaan voel ik de tintelingen en prikkels in de voeten en vingers sterker worden, terwijl mijn voeten en enkels stijver en ook gevoelloos worden. De neuropathie is met de subcutane toediening misschien minder, maar zeker ook niet weg. Het zij zo, ik moet het er maar mee doen, een andere weg is er nu niet, tenzij ik zou stoppen met de medicatie, wat ik nu niet als alternatief wil zien. Ik voel me nog te zeer gehecht aan dit leven om er al te snel afscheid van te willen nemen. Maar ook mentaal eist de behandeling zijn tol voor mijn gevoel. De chronische vermoeidheid en pijn, vooral in de heupen, maken het dagelijkse leven een slepende kwestie. Het is zeker niet zo dat ik niet meer kan genieten, maar het kost gewoon allemaal meer moeite. En dat blijft wennen.

Maar als ik terug kijk naar mijn vorige bericht, mag ik niet mopperen. Zoals gezegd, de ziekte is stabiel, en we hebben dus ook al de plannen die we voor het voorjaar hadden gewoon uit kunnen voeren. Vooral de vakantie in Portugal. Het gezegde is misschien "dat pakken ze je niet meer af", ik zou het willen delen. Portugal is misschien een minder rijk land als ons eigen Nederland, en die armoe was duidelijk zichtbaar in het straatbeeld, het straatbeeld is er levendig, het straalt levenslust uit. En als toerist is er natuurlijk strand, mooi weer, lekker eten, mooi landschap en oude steden en cultuur. We hebben ervan genoten.

Ik heb nu nog niet meteen weer nieuwe plannen. Het belangrijkste blijft nu toch om ook mentaal de zaak in balans te houden. Misschien wel eens een weekendje of een dagje weg, maar ik moet de mogelijkheden in de gaten houden. Gelukkig kan ik ook in mijn eigen omgeving nog genoeg kwijt van mijn eigen gedachtespinsel.

En natuurlijk gaat ieders leven gewoon ook door. Ilse is nu klaar met haar VWO, zij gaat binnenkort studeren en op kamers, zij heeft al vakantie en wil deze zomer ook nog even haar rijbewijs gaan halen. Wij mogen onszelf vast voorbereiden op een leeg nest. 
Marcella heeft nog 2 weken  werk en heeft dan ook vakantie. En natuurlijk gaan we dan samen ook nog leuke dingen doen.


Onze tuin is nu in volle glorie, daarvan hier bewijs.