Het blijft onzeker

Ik heb me even stil gehouden. In afwachting van meer duidelijkheid na bloedonderzoek en een afspraak met de specialist aan het einde van de 2e periode van medicijngebruik. Revlimid wordt telkens in perioden van 3 weken voorgeschreven met daartussen een week rust. En ik heb nu 2 van die perioden het medicijn geslikt.
Afgelopen donderdag zijn Marcella en ik bij de specialist, dr. Hoogendoorn, geweest, maar eigenlijk zijn we nog niets wijzer geworden. Op de röntgenfoto's van mijn ribben was geen duidelijke aanwijzing te zien voor Kahler haarden, maar of dat nu ook betekent dat ze er niet zijn of geweest zijn kon hij niet zeggen. Er was nog geen nieuw meetresultaat van het eiwit binnen, maar ook als dat er zou zijn, dan zou dat nog weinig kunnen zeggen over het succes van de behandeling. Het is zelfs de vraag of het gezochte eiwit wel zoveel kan zeggen over de ziekte bij mij omdat het geconstateerde gehalte feitelijk nog erg laag was, maar blijkbaar was de ziekte wel voldoende aanwezig om er een arm mee te breken. Ik moet ervan uitgaan dat ik nog zeker wel een jaar met Revlimid bezig was. Over gebruik op langere termijn zijn eigenlijk nog geen ervaringsgegevens beschikbaar.
De hoop moet vooral gevestigd worden op de `graft-versus-host` reactie zo benadrukte de specialist nog eens een keer. Nu lijkt het er wel een beetje op dat er iets van zo'n afweerreactie loskomt, maar het is nog erg onduidelijk en dus onzeker.
Maar gelukkig hoeven we niet alleen maar in deze onzekerheid te blijven hangen, dr. Hoogendoorn stelde voor om weer te beginnen met een botversterkende behandeling met Bifosfonaat. Daarvoor ga ik maandelijks een APD infuusbehandeling krijgen, die aanstaande maandag begint. Daar ben ik wel blij mee, dan gebeurt er tenminste echt iets.
En ondertussen is het maar afwachten. Ik ben wel vaak moe, en heb nog steeds moeite met het gebruik van de linkerarm, maar verder gaat het eigenlijk best goed. Ik vind veel steun om me heen, en ook van mijn werk krijg ik veel begrip. Ik heb al meerdere keren bezoek mogen ontvangen van mijn collega's. Heel fijn, bedankt daarvoor. Maar ik weet nu nog niet wanneer ik weer aan het werk kan gaan. Op dit moment zie ik dat nog niet gebeuren, waar dat van komt weet ik niet, maar ik ben voorlopig nog veel te moe om me ergens lang op te concentreren. Ik hoop dat het beter wordt, of dat ik er op een of andere manier aan kan wennen.

Van verschillende kanten heb ik gehoord dat het moeilijk blijft om bij mijn blog te komen. Daarom heb ik het hele gedoe met wachtwoorden er maar afgehaald. In principe kan iedereen nu de blog bekijken, alleen kun je hem met Google nog niet vinden. Waar ik een beetje moeite mee heb, dat is de ijdelheid die toch hoort bij het maken van een blog. Noem het maar valse bescheidenheid of verlegenheid, maar ergens vind ik het vreemd om zo mijn beslommeringen in de etalage te zetten. Het is dan ook niet zozeer mijn bedoeling om met een fraaie etalage te pronken, maar wel om iedereen die daar belangstelling voor heeft te kunnen vertellen hoe het nu gaat met mijn strijd met de kanker in mijn lijf. En natuurlijk probeer ik het daarbij niet te zwaar te maken en vooral ook een beetje leesbaar te maken met veel mooie plaatjes. Plaatjes die ik deze week jammer genoeg niet zoveel kan verzinnen. Gelukkig hoor ik van iedereen dat mijn blog ook wel gewaardeerd wordt, dus een beetje wordt mijn ijdelheid wel gestreeld. Maar goed, geen moeilijke toestanden meer met wachtwoorden en Google-accounts. En oja, waaraan ik dacht bij het opzetten van de blog, is de mogelijkheid voor jullie, de lezers, om te reageren, ik vind het wel leuk om wat terugkoppeling te krijgen.

Om maar eens te laten zien dat sommige dingen heel goed samen kunnen gaan, hier wat scenes uit het leven van onze kat en jonge hond, Lama en Pepperoni.