Afspraak met transplantatiearts bij UMCG

Gisteren zijn Marcella en ik bij de specialist in UMCG geweest die verantwoordelijk was voor de stamceltransplantatie van oktober 2008. We waren vooral heel benieuwd naar de mogelijkheden die er behalve de revlimid nog meer zijn om de ziekte van Kahler te bestrijden. Het was wel een positief gesprek, hij begreep onze teleurstelling goed.. Uit het bloedonderzoek blijkt feitelijk dat al het bloed afkomstig is van de stamcellen van de donor. Blijkbaar zijn er geen oorspronkelijke stamcellen meer over. In die zin is de operatie heel goed geslaagd, en vrijwel zonder bijverschijnselen. Ik was verbaasd dat de ziekte dan toch weer de kop op kan steken. Dat komt omdat de ziekte feitelijk wordt veroorzaakt door plasmacellen. Die plasmacellen zijn een tussenproduct van stamcellen bedoeld om bloedcellen te maken. Bij de ziekte van Kahler blijven deze plasmacellen zichzelf vermeerderen. Blijkbaar zijn er plasmacellen die alle behandelingen hebben overleefd en die zich zijn blijven vermeerderen. Het probleem is natuurlijk altijd dat er zowel goede als verkeerde plasmacellen zijn, en het verschil is erg moeilijk te maken. Er zijn nog geen medicijnen die dit onderscheid kunnen maken. Op het moment dat de verkeerde plasmacellen een tumor vormen en die heb je gevonden, dan kun je bestralen, zoals bij mijn arm, maar eigenlijk ben je dan natuurlijk telkens te laat. De revlimid bemoeilijkt de vorming van tumoren maar de specialist hoopt vooral op een ander effekt van de revlimid. De bedoeling is namelijk dat mijn eigen weerstand, op basis van de stamcellen van de donor, deze verkeerde plasmacellen moet opruimen. De revlimid moet deze eigen weerstand activeren. Dit is een bekend effect van de revlimid. Het betekent bij mij dat de specialist hoopt dat in de loop van de komende maand(en) er een afweerreactie op gaat treden van de donorstamcellen, de zogenaamde `graft-versus-host`. Met deze graft-versus-host reactie kunnen de verkeerde plasmacellen (van de oude eigen stamcellen) worden opgeruimd. Een soort uitgelokte biologische oorlogvoering dus. Vlak na de transplantatie was er nog een risico van een acute en daarmee gevaarlijke graft-versus-host reactie, maar dat risico is nu vrijwel afwezig, het gaat nu om waarschijnlijk een veel langzamer opkomende reactie die goed te beheersen valt.
Maar dat is nog wel even afwachten dus.

Ondertussen heb ik de tweede dosering revlimid thuisbezorgd gekregen. Vrijdag ga ik daaraan beginnen. Dit middel slik ik dan 3 weken, een week rust en dan weer 3 weken enzovoort. En iedere vier weken krijg ik een doosje thuisbezorgd door een koeriersdienst vanuit Utrecht met 2 man. Schijnbaar omdat het zo duur en gevaarlijk is, je ziet het er niet aan af. Ik ben er wel heel moe van maar volgens de specialist bij UMCG zou dat ook kunnen komen van de gehele toestand en de teleurstelling over het verloop. Het zou kunnen, dat betekent dan in ieder geval dat het ook weer snel kan verbeteren terwijl de behandeling met de revlimid doorgaat.

Bij de fysiotherapeut maak ik vorderingen met de linkerarm. Het is nog steeds pijnlijk hem te bewegen, maar ik kan er wel weer steeds meer mee. Volgende week weer naar de chirurg, dan wordt er ook een foto gemaakt van de eventuele genezing. Van de bestralingsarts hebben we gehoord dat een door Kahler aangetast bot niet altijd meer geneest, dus we zijn wel benieuwd.

Met de specialist bij UMCG afgesproken dat de behandeling vooralsnog onder de leiding blijft van de specialist bij het MCL in Leeuwarden. Die zien we ook weer volgende week. In februari weer naar het UMCG.

Zo na alle medische perikelen nog een plaatje, ik heb me voorgenomen om bij elk bericht ook een plaatje te hebben. Het is natuurlijk niet alleen maar medisch getob. Vorige week zijn we naar Brugge geweest en hebben aan de belgische kust bij Blankenberge lekker gegeten. Ondertussen is Ilse alweer terug van een geweldig beachvolleykamp en komt Joeri morgen ook nog terug van zijn fietstocht. Komend weekeinde gaan we een dagje naar Ameland waar we de reddingsbootdemonstratie willen bijwonen.

Groet,
Laurens