Graft-versus-Host eindelijk opgestaan

In mijn vorige bericht gaf ik aan dat het onderhand beter ging met mijn gezondheid. Dat was ook zo, en lijkt nog wel zo te zijn, maar zo voelt het niet meer altijd. Dat klinkt ingewikkeld, maar dat is het ook. Vandaag van mijn specialist mogen horen dat bij de laatste meting eind september het verkeerde soort eiwit niet meer meetbaar aanwezig was. Voor juni was het niet meetbaar aanwezig, toen kwam het terug begin juni, in augustus was het alweer iets gezakt, en in september was het dus niet meer meetbaar aanwezig. Het lijkt er dus op dat het medicijn, revlimid, wel wat doet. Waar we vanaf het begin van de behandeling met revlimid op gehoopt hebben is dat er ook een reactie vanuit de getransplanteerde stamcellen op gang zou komen. Die moeten namelijk de kankercellen bestrijden. Een indicatie dat deze getransplanteerde stamcellen goed hun werk doe is, dat ze hun werk te goed doen. Als ze zich ook tegen mij n lichaam als gastheer gaan richten, te fanatiek zijn zogezegd. Dat is de Graft-versus-host ziekte (GvhZ). Mijn biologische broer Alex en ik hebben deze term ook wel vertaalt in het Nederlands als "Ent-tegen-Stam", hiernaast staat een link Complicaties Stamceltransplantaties die er meer over vertelt. De laatste weken heb ik in steeds sterkere mate een aantal complicaties die erop duiden dat deze GvhZ bij mij nu optreedt. Droge mond, rode en geïrriteerde ogen, droge en geïrriteerde huid, huid verkleving en  ernstige vermoeidheid. Teveel om op te noemen, jawel, ieder voordeel heeft een nadeel.

Ingewikkeld, want je bent blij dat de strijd tegen de kanker succes lijkt te hebben, en tegelijkertijd voel je je op zijn zachtst gezegd niet helemaal lekker. Daarbij komt dat de huid verkleving vorige week vrij plotseling opkwam eerst als een soort bult op de ribbenkast, en ik dacht meteen dat dit wel weer een of ander k-gezwel zou zijn. Kortom, gemengde gevoelens. Ook de GvhZ vraagt weer om een behandeling.
In ieder geval gaat de specialist in Leeuwarden nu in overleg met de specialist in Groningen over de verdere behandeling van deze GvhZ. De behandeling met revlimid gaat vooralsnog gewoon door, en mogelijk krijg ik er een medicijn bij om deze GvhZ iets te onderdrukken. Weer iets erbij om in balans te houden. Maar als ik het goed heb zijn we allemaal evenwichtskunstenaars. Vanmorgen ben ik bij de keuringsarts van de UWV geweest, vanmiddag bij mijn specialst die nu gaat overleggen met Groningen. Woensdag zie ik mijn bedrijfsarts en donderdag zie ik de chirurg nog eens over de bovenarm die hopelijk verder goed geneest. Als gezondheidszorg-superuser heb ik dus heel wat vangnetjes voor mijn evenwichtskunst. En ik moet zeggen dat ik van alle kanten begrip ontvang. Ook bij de UWV, al lijkt het bij binnenkomst even op een spijkerbed, gaat het echt om een vangnet.

Hoe het nu verder gaat met mijn werk weet ik even niet, ik denk dat ik vooralsnog blijf kijken of ik gewoon 2 ochtenden in de week kan blijven werken.

Inderdaad is het zo dat als het beter gaat, dat ik dan minder op de blog schrijf, zoals sommige oplettende lezers opmerkten. Geen bericht is goed bericht, maar als ik me wat beter voel vind ik het ook wel prettig om mijn energie, die nogal beperkt is, toch ook weer meer op andere dingen te richten. Verder zijn er verzoeken binnengekomen voor  een filmpje over onze jonge hond, daar wordt aan gewerkt.

Nu ter afsluiting een korte reprotage van de reis van Marcella en Ilse naar Parijs, in de herfstvakantie. Omdat de o nderhandelingen over de beeldrechten nog niet zijn afgerond geen beelden van de beide dames, wel van hun mascotte, Knorretje, op welbekende plaatsen, en in de catacomben van Parijs. De catacomben heeft Knorretje niet aangedurfd...
Vorig jaar is Knorretje al in Londen geweest, en ook daar zijn foto's van gemaakt. Voor de liefhebbers van kwisvragen: Knorretjes bezoek aan toeristische trekpleisters is geïnspireerd op een bekende franse film. Wie  weet welke film dat is?

Botten van honderden jaren bewoning zijn van begraafplaatsen geruimd en opgestapeld in ondergrondse mijngangen