situatie onduidelijk, nieuwe pet-scan

Allereerst een sof, in Utrecht is ofwel vergeten om de korte ketens van mijn eiwitten te meten, ofwel het meetresultaat is zoekgeraakt. Misschien is het vanwege het studie-karakter waarbinnen ik ben opgenomen in Utrecht, maar het meten van de bloedwaarden is nog telkens weer rommelig. Zo was er bij de laatste controle tot 2 maal toe bloed bij mij afgenomen, omdat er zowel voor de controle als voor de studie gemeten moet worden, en toch blijkt dan de voor mij meest veelzeggende waarde niet bemeten. Dus geen duidelijkheid over een eventuele trend. De M-proteine is wel gemeten, en die is stabiel gebleven op 4.
De rontgen foto bracht geen duidelijke schade aan het borstbeen aan het licht, dat is geruststellend.
Voor mijn eigen beleving is de ziekte niet gestabiliseerd, en ik vind het erg jammer dat bij de laatste controle onvoldoende meetresultaten tot stand zijn gekomen. Maar goed, ook een ziekenhuis is en blijft een menselijk bedrijf.

Omdat de situatie nu erg onduidelijk is, kan er nog geen wijziging in de medicatie worden aangebracht. Daarom weer een pet-scan. Mogelijk in de eerste week van januari zodat bij de volgende controle medio januari de resultaten daarvan bekend zijn. En omdat ik dan toch in Utrecht moet zijn, kan er ook meteen weer wat bloed worden afgenomen om nu wel de kleine ketens te kunnen bepalen.

Wat betreft het anti-depressivum, Amitriptyline tegen de neuropathie en voor een goede nachtrust, daarvan kan ik zeggen dat het wat betreft de slaap heel goed werkt. Sinds ik was begonnen met prednison had ik veel slaapproblemen, ik werd vaak wakker en kon dan niet meer inslapen. Nu wordt ik minder vaak wakker en slaap vrijwel meteen weer in, tot de ochtend. Dus dat is al winst. Verdder heb k het middel nu net 2 weken in gebruik en dan geeft het nog wat vage bijwerkingen waarbij ik me minder goed voel, maar het zij zo. Met de prednison ben ik weer terug gegaan naar 2x10 in de ochtend en avond in plaats van 4x5 verspreid over de hele dag. Dan vergeet ik minder, en misschien is het ook wel beter, omdat de piek van de prednison er hoger door kan zijn, en ik mijn suikers beter kan stabiliseren. Nu mijn nachtrust beter is kan de daling van de suikers aan het einde van de nacht dan ook makkelijker worden opgevangen. Het blijft een beetje zoeken ermee.

Verder hebben we een hele fijne Kerst gehad, met ons gezin, Joeri en Ilse waren beide hier deze week.
Vandaag is Ilse met Marcella gaan verhuizen in Groningen, van de ene kamer eerst naar huis, en dan in januari naar een nieuwe kamer, en Joeri gaat vandaag weer naar Utrecht. Komende week krijgen we nog gezellig veel bezoek, en dan zitten we weer in 2014. Zien wat dat ons brengen zal.

Iedereen een goede jaarwisseling gewenst.

X-ray of otofo

Afgelopen woensdag weer in Utrecht geweest. Ik zit ondertussen alweer in de derde periode van de Revlimid kuur. Die kuur bestaat uit 3 weken 25 mg. per dag en dan een week rust. In eerste instantie gaf de behandeling met Revlimid meteen een gunstig resultaat, de pijn werd minder en de meting van het eiwit in het bloed liet een sterke daling zien. Afgelopen 2 weken merk ik op dat er weer meer pijn zit in mijn borstbeen, en dat heb ik mijn arts gemeld. Op de laatste pet-ct scan zat er nog een actieve haard op het borstbeen, mogelijk heeft de Revlimid deze wel kunnen bestrijden, maar is deze nu toch weer actief terug. De metingen van het eiwit kunnen daar nog geen uitsluitsel over bieden. De vorm waarin ik de Kahler heb laat weinig zien van de meetbare eiwitten. Mijn tumorcellen produceren lang niet altijd het bekende M-proteïne waarnaar meestal gekeken wordt. Ze produceren wel kleine stukjes eiwit, en dat is wat we telkens meten, maar het is heel moeilijk daar iets uit af te leiden, omdat iedereen deze eiwitten in zijn bloed kent, en de hoeveelheid bij iedereen kan verschillen. Enfin, dat heb ik vaker verteld. Nu is het weer afwachten of er verandering zichtbaar is in deze metingen, want de trend, daar moeten we dan maar op afgaan. Ondertussen is er wel een röntgen foto gemaakt van het borstbeen om iets meer te weten over de oorzaak van de pijn en de eventuele schade.

De Revlimid moet ik gebruiken in combinatie met Prednison. Met de Prednison ben ik wat aan het zoeken geweest. In eerste instantie had ik pillen van 20 mg. Overdag vlogen de suikers omhoog, en daarom ging ik meer insuline gebruiken, maar s'nachts, als de werking van de Prednison vermindert, krijg ik dan een tegenreactie, en daarmee komen mijn suikers dan te laag uit. Daarom ben ik de Prednison gaan spreiden over de dag, 4x5 mg. verspreid over de dag. Ik heb ook 2x10 geprobeerd, maar daarmee bleef ik s'nachts te lage suikers houden. Met 4x5 heb ik dit terugvaleffect van de Prednison niet, alleen heb ik nu wel weer problemen met slapen, omdat de Prednison mijn activiteiten niveau hoog houdt, mij een beetje hyperactief maakt zogezegd. Omdat door de Revlimid de neuropathie ook weer bovenkomt, bij mij vooral krampen, tintelingen en onrust in voeten  heeft de arts me nu weer iets nieuws erbij gegeven. (Ik kan ondertussen aardige cocktails maken met mijn medicijn). Een lage dosering van een antidepressivum die aan de ene kant de neuropathie prikkels onderdrukt, aan de andere kant heel positief is voor de nachtrust. We gaan het proberen.

Mijn eerste eigen selfie, geschoten op de taxi-wachtplaats van het UMC Utrecht terwijl Marcella even een sanitaire stop maakt. 

Nou, dat was weer het medisch verhaal, dat wordt vervolgd natuurlijk. Marcella en ik waren samen naar de afspraak in Utrecht, zoals we de afspraken bij voorkeur samen doen. Het wordt toch elke keer weer moeilijker om het overzicht te bewaren en op de goede manier alert te blijven, en samen lukt dat ons een stuk beter (ik kan Marcella nu eenmaal niet alleen laten gaan). Na afloop zijn we nog bij goede oude vrienden in Utrecht langs geweest. Dat was erg leuk. Voorlopig zullen we maandelijks vanuit Leeuwarden naar Utrecht blijven gaan.

Nou, en verder wens ik iedereen, trouwe en ontrouwe volgers van mijn blog, veel Fijne Feestdagen.

Op naar het tweede vijfjarenplan

Vandaag weer naar het UMC Utrecht geweest. De uitslagen zijn bemoedigend. De korte ketens zijn weer terug op het peil van tijdens de studie, ze waren boven de 200 bij aanvang, en toen ik er in oktober mee moest stoppen, en nu zijn ze weer rond de 50. De Revlimid, in combinatie met de Daratumumab die nog in mijn lijf zit lijkt zijn werk goed te doen. De pijn is minder, maar zeker niet weg. in de loop vna de dag krijg ik meer last met mijn rug en mijn nek. In mijn rechterschouder heb ik weer iets verrekt toen ik na de storm de takken in mijn tuin te lijf ging met een takkenschaar. Moet ik eigenlijk niet meer willen, maar ja.

Gelukkig kan ik het nog goed aan met enkel paracetamol. ik denk dat het komt van de Revlimid en de ontregeling van mijn suikers door de Prednison, het geeft concentratieproblemen en slaperigheid, dus in meer pijnstillers heb ik weinig trek.

Bij de arts hebben we geprobeerd om iets meer afstand te nemen van de situatie. In 2007 is bij mij de ziekte geconstateerd. Het eerste plan was: niets doen, afwachten ("wait and see"). Dat bleek niet helemaal mijn ding. In 2008 moest er een ander plan komen, dat werden 2 stamceltransplantaties, en autologe in de zomer en een allogene in het najaar. Daarna is de ziekte een tijd weggebleven maar in 2010 weer terug. Daarna met verschillende behandelingen van oplopende zwaarte de ziekte bestreden, tot dit jaar, toen ik ging deelnemen aan de experimentele behandeling met Daratumumab. Nu is het een beetje terug bij af en opnieuw kijken wat de mogelijkheden zijn. Met Revlimid kan ik zowieso nog een onzekere tijd doorgaan, en daarna zijn er behandelingen mogelijk zoals met Pomalidomide, Carfilzomib, en wat er verder nog aan nieuws voorbij gaat komen. In combinatie met andere middelen zoals Endoxan, Dexamethason of Prednison.
En eventueel kan er ook nog een Donor Lymfocyten Infusie (DLI) volgen. Dat zou een vervolg zijn op de allogene stamceltransplantatie uit 2008. Maar dat staat voorlopig op een tweede plan, een DLI is onzeker omdat ik een klein beetje Graft versus Host reactie heb, dus hoe ik reageer op een donatie van Lymfocyten, dat heeft een zeker risico.

Waar het op neer komt, dat is dat er nog  veel mogelijkheden zijn.

Propaganda voor een vijfjarenplan in de USSR 1946 -1950

Een prognose is er niet op te baseren, zoals de arts aangaf, bij het begin van de ziekte kun je aangeven hoelang mensen er statistisch gezien mee overleven en dan ligt de mediaan rond 6-7 jaar. Het punt waar ik mij nu bevindt.
Als ik voor mezelf mijn verwachting zou formuleren, want ergens doe ik dat toch, en ik merk dat ook anderen zich deze vraag stellen, en deze soms ook tot mij richten, ik zou het dan zo willen formuleren: een half jaar is pessimistisch, een jaar mag ik op rekenen, twee jaar is realistisch, vijf jaar is optimistisch, een mooi streven.
Mijn arts vond dit een goede formulering, dus wij hebben ons target gezet. Voor wat het waard is natuurlijk, het is maar een richtlijn voor mezelf. Er is weer een nieuw vijfjarenplan.

Getallen, 0.5, 1, 2, 5 een cijferreeks als van euro's. Hoe ik het waardeer? Ik waardeer het. Komt het beroemde of beruchte cliche over het glas water dat half vol of half leeg is. Natuurlijk gaat dat niet over het glas of het water maar over het oog van de beschouwer. Hoeveel dorst heb ik, hoe verzadigd ben ik, wat zijn mijn verwachtingen, kan ik mijn verwachtingen loslaten of juist koesteren? Waar het op neerkomt, ik ben nog niet klaar met de wereld, of de wereld nog niet met mij. Aangezien ik dit onderscheid tussen de wereld en mij liever niet maak, is dat om het even. En of het glas dan half vol of half leeg is, dat is dan eenzelfde verhaal.

Het is herfst, blaadjes vallen, donkere dagen enzo. Ondertussen vraagt het wijkpanel steeds meer aandacht, en volg ik de repetities bij een Gospel koor. Een gospel koor, dat betekent vooral spirituals. Voornamlijk op afrikaanse muziek, en dat spreekt me enorm aan, het swingt. Of ik spiritueel genoeg ben voor alle halleluja's, ik weet het niet, tegelijkertijd is het juist deze soul die me aanspreekt, kortom Hallelujah.

De bloedfabriek gaat door

Dit is de derde week voor de Revlimid 25 mg, het medicijn dat ik voor de Daratumumab studie ook even gebruikt heb, en dat toen zijn werk goed deed. Omdat ik de Daratumumab studie inging ben ik destijds gestopt met dat medicijn, maar nu de Daratumumab toch zijn werk niet goed genoeg kan doen, val ik weer terug op dit middel. Revlimid is een middel met nogal wat mogelijke bijverschijnselen, daarom wordt het verstrekt in een ritme van 3 weken gebruik, 1 week rust, en dan weer verder. Een ander bijzonder bijverschijnsel is het kostenplaatje. Vorig jaar al had ik stoer verteld dat het middel 3000 euro per maand kost. Nu zijn per 1 januari de kosten overgeheveld van de verzekeraars naar de academische ziekenhuizen die een speciaal potje hebben voor dit type geneesmiddelen. Gek genoeg schijnt een maand Revlimid in Utrecht nu 7000 euro te kosten. Toch ook wel een bijzonder bijverschijnsel. Maar laat ik daar maar niet wakker van liggen, daar zijn het bedrijf Celgene en haar aandeelhouders voor in dit geval. Ik zit nu in de derde week van de Revlimid en ik ben er nogal brak van. Elke dag prednison erbij is geen overbodige luxe.

Goed, een van de risico's van het gebruik van Revlimid is de terugval van de aanmaak van bloedlichaampjes, rode, witte en bloedplaatjes. En zeker in de combinatie met de Daratumumab die ik in mijn lijf heb, en die ook aan de rode bloedlichaampjes is gaan zitten, bestond er een kans op bloedarmoede. Gisteren op consult geweest in Utrecht, en het blijkt gelukkig erg mee te vallen, mijn bloedfabriek doet het nog goed, en mijn Hb is nog voldoende hoog. Over 2 weken mag ik weer terugkomen.

Ondertussen is het natuurlijk niet om vrolijk van te worden. Ik ben me ervan bewust dat ik in deze blog door de positieve kant te benadrukken ook mezelf vaak moed inpraat, zo nu en dan zakt die moed ook wel eens weg. Het heeft geen zin om boos te zijn, maar inderdaad, ik ben ook wel eens gewoon kwaad, pissig. Dat is niet alleen lastig voor mezelf, maar vooral ook voor mijn omgeving. Het zal zijn tijd nodig hebben. Het gekke met Kahler is, dat je die tijd ook gewoon krijgt, alleen weet je nooit hoeveel....

In het ziekenhuis kregen we gisteren ook weer alle tijd. We waren van huis vertrokken om 7:30 en hadden uiteindelijk om 12:15 een consult dat 15 minuten duurde, daarna konden we weer naar huis. Gelukkig hadden we al het voornemen om de reis naar Utrecht te combineren met een bezoek aan een Japan tentoonstelling in Amersfoort. Dat hebben we dus gedaan, en dat was wel weer inspirerend. Sommige zaken spraken ons meer aan dan andere, maar we hebben een paar mooie dingen gezien. Waar ik zelf speciaal voor kwam, een film van de beroemde zen tuin Ryoan ji, bleek een teleurstelling.

De film is tamelijk onscherp en wordt geprojecteerd op een veel te rumoerige plek op een veel te groot scherm met veel te veel gaatjes in het doek, waardoor het meditatieve karakter van de verfilming volstrekt niet tot zijn recht komt. Uit boosheid hierover heb ik op volstrekt on-meditatieve wijze mijn kritiek in het gastenboek van me af geslingerd. Maar goed, de tentoonstelling bood nog verschillende andere mooie dingen en vooral Marcella heeft ervan genoten. Waarom ik zo geïnteresseerd ben in de zentuin Ryoanji? Zie de pagina zijn en tijd, ik heb nu eindelijk mijn lang beloofde verhaal over Zijn en tijd van Heidegger af, en daar doe ik het uit de doeken.

Over 2 weken gaan we weer naar Utrecht.

Met nieuwe energie opnieuw weer verder

Gisteren, maandag, in Utrecht geweest om te praten over de Pet CT Scan uitslag. ik weet nog dat ik een eerste keer graag ook alle plaatjes erbij zag. Nou is dat bij ene Pet CT scan sowieso een illusie, dat je alle plaatjes kunt zien, laat staan interpreteren,  het is zinloos, en alleen maar verontrustend. Ik kan geen inschatting maken van de ernst, voor mij is alles verontrustend. Dus ik laat het aan de arts over, en die, dat weet ik, doseert de informatie. In ieder geval er zijn nieuwe tumoren, en de plekken waar ik pijn voel, de nek, de ruggenwervel, de ribben, de heupen, dat zijn wel de plekken waar de tumoractiviteit gezien wordt.

De proef waar ik aan heb deelgenomen, betrof enkelvoudig toedienen van Daratumumab. Gezien de ontwikkeling van mij ziekte moet ik daar per direct mee stoppen. Daarmee kan ik terugvallen op de medicatie die ik vlak voor het begin van de studie met succes heb gebruikt, de 25 mg Lenalidomide (Revlimid). Dat medicijn was destijds succesvol bij mij, maar ik was ermee gestopt om te kunnen deelnemen aan de studie. Nu kan ik er gewoon naar terug. Met als positief neveneffect dat ik waarschijnlijk kan profiteren van de combinatiewerking van Revlimid en Daratumumab. Er loopt een proef naar deze combinatie en die schijnt positief te zijn. Ik kan natuurlijk niet zomaar overstappen van de enen proef naar de ander, want dat tast de vergelijkbaarheid en daarmee de waarde van de studies aan. En ten slotte gaat het hier nog om een experimenteel middel waarvan de werking nog niet is aangetoond. Daarvoor zijn juist deze studies, dus dat moet heel zorgvuldig. Maar desondanks, de Daratumumab zit nog in mijn bloed, en nu ik begonnen ben met de Revlimid betekent dat dat eventuele verbetering samenhangt met de gecombineerde werking van deze twee medicijnen.

Omdat de Daratumumab nog in mijn bloed zit blijft mijn behandeling voorlopig onder de verantwoording van het UMC Utrecht. Bijvoorbeeld zit de Daratumumab ook aan mijn rode bloedlichaampjes en de combinatie met Revlimid kan daarop weer gevolgen hebben. Daarbovenop heb ik in het verleden een stamceltransplantatie ondergaan, en de Revlimid kan de Graft-versus-host versterken. Kortom, genoeg om zorgvuldig mee om te gaan. Als de Daratumumab uit het bloed is, dan kan ik weer worden overgedragen aan Groningen, waarschijnlijk eind van het jaar. Tot die tijd om de 2 weken voor controle naar Utrecht.

Ondertussen een schitterende herfst, in het vorige bericht een verwijzing naar een herfstgedicht van Shakespeare, nu blijven we maar iets dichter bij de grond en in de buurt. Foto van de herfst in de wijk. Voor het wijkpanel ga ik binnenkort praten met onze gemeente over de groenvoorziening. ik woon ik een nieuwbouwwoonwijk uit de jaren 80, een zogenaamde "bloemkoolwijk", en de "groenvoorziening", zoals dat heet, is aan renovatie toe. Natuurlijk is er vele gemopper, er is altijd reden voor gemopper, ondertussen zien veel stukjes in de wijk er prachtig uit, en zeker met dit schitterende herfstweer. Geniet ervan.

Uitslag Pet CT scan, verwachte tegenslag

Afgelopen maandag een Pet CT scan gehad in Utrecht. En gelukkig gisteravond al bericht. Want, ook al denk ik wel dat ik aan kan voelen wat er met me gebeurt, en ook al denken Marcella en ik wel dat we niet moeten speculeren maar gewoon rustig afwachten wat de uitkomst zal zijn, we zijn toch onrustig.

Mijn arts belde gisteravond om 19:15 met de uitslag. Duidelijk tumoractiviteit op het borstbeen, in de wervelkolom en het bekken. M proteïnen die nooit duidelijk meetbaar waren, nu weer meetbaar aanwezig. Voor zover zichtbaar geen tumoractiviteit op risicovolle plaatsen te zien, gelukkig.

Niet leuk. De Daratumumab kan de ziekte niet aan in mijn geval, het zij zo. Ruim ene half jaar lijkt het wel gewerkt te hebben en is mijn conditie erop vooruitgegaan. We moeten nu op zoek naar andere alternatieven binnen het kader dat uiteindelijk onvermijdelijk is. Komende maandag naar Utrecht voor "strategisch overleg".

Na het telefoontje van mijn arts zijn Marcella en ik toch maar gewoon naar de lezing geweest over het boek dat al een jaar lang in de bestsellerlijst van boeken staat, "Stoner". En dat was een goed besluit. Stoner is een prachtboek, de lezing deed niet geheel recht aan het boek volgens mij, maar in de lezing werd een gedicht van Shakespeare voorgedragen dat een centrale rol in het boek speelt. En dat gedicht sloot precies aan bij de tijding die Marcella en ik nu te verwerken hebben, en het herfstig jaargetij, meer dan 400 jaar oud maar doet het nog steeds (Sonnet #73).

Wordt vervolgd.

2e maandelijkse infusie, toch weer spannend

Woensdag 9 oktober de 2e maandelijkse infusie gehad. Het voelt niet goed. Ik heb weer pijn op mijn borstbeen, op dezelfde manier als een jaar geleden, toen de Multiple Myeloom weer actief was geworden na een jaar waarin de Revlimid en Velcade hun werk goed hadden gedaan. Toen moest ik overgaan op een andere kuur, een kuur van Revlimid, Endoxan en Prednison, de REP kuur. Het staat allemaal nog in mijn bericht van pakweg een jaar geleden, We gooien het over een andere boeg. Dat bleek niet echt goed te werken, pas nadat de Revlimid verder werd verhoogd kon de ziekte verder onderdrukt worden. Maar ja, de medicijnen waren voor de rest van mijn lijf ook geen pretje, en met de arts was ik in gesprek over eventuele alternatieven omdat mijn conditie toch wel zienderogen achteruit ging. En uiteindelijk kon ik begin dit jaar mee gaan doen aan een veelbelovend onderzoek naar een nieuw medicijn waarvan de bijwerkingen veel minder schadelijk zijn als bij de middelen die ik tot nu toe heb gehad.

Vanaf maart zit ik nu in deze studie, en het begin was zwaar, maar mijn conditie is er zeker op vooruit gegaan. En tot voor kort leek ook de ziekte zich koest te houden. Hij was niet weg, maar hield zich rustig, volgens mijn arts sluimerde het. Daarbij moest ik altijd denken aan een sluimerend vuur waarbij je de gloed nog een beetje in de kolen ziet. Welnu, het lijkt er op dat de ziekte nu weer een opvlamming heeft. Tegen de tijd dat ik hersteld was van die val waar ik in mijn vorig bericht over schreef, begon ik enige pijn in mijn borstbeen te voelen, dat is ongeveer twee weken geleden, en sindsdien neemt de pijn snel toe. En daarbij waren mijn suikers onverklaarbaar laag op ongebruikelijke tijdstippen. Natuurlijk heb ik hierover contact opgenomen met de arts, en nu blijkt dat de eiwitfracties in september een lichte stijging te zien geven.

Kortom, de vraag is of de kuur nog voldoende zijn werk doet. De enige manier om hier meer zekerheid over te krijgen is een Pet-ct-scan, en daarvoor ga ik komende maandag weer naar Utrecht.
Voor de pet scan, zie mijn berichtje uit 2011: pet-scan.
 En vervolgens zal ik dan wel tot einde van de week moeten wachten om met mijn arts weer te bespreken wat de uitslag te betekenen kan hebben en hoe het dan verder gaat. Dat is allemaal speculatie, dus daar hebben we het ook maar heel kort over gehad, en het heeft hier geen zin daarover al uit te wijden. Het beste is gewoon maar weer door te gaan met dit geschenk dat leven heet, en de zaken zijn noodzakelijk beloop te laten hebben.

Mijn verjaardag had ik een
pompoenoogstfeestje van gemaakt,
 en ik kreeg dan ook een
flinke verzameling sierpompoen
erbij in een mooie buitenpot
naast de nodige stichtelijke lectuur
voor mijn filosofenarbeid

Wel een berusting inderdaad, maar geen stilzitten wat mij betreft. Door mijn verbeterde conditie heb ik afgelopen maanden weer heel wat activiteit op kunnen pakken. Zit in het wijkpanel voor mijn wijk om mee te praten over de groenvoorziening alhier, heb een zangworkshop gedaan samen met Marcella, en zoek een leuk zangkoor, en natuurlijk ga ik door met de filosofiecursus van de seniorenacademie. Ik heb goed afscheid kunnen nemen van mijn werk, en de perikelen met de UWV over mijn uitkering bleken achteraf overbodige sores. Natuurlijk ga ik er wel iets op achteruit, maar niet zoveel dat het ons daardoor kopzorgen hoeven maken. Ik heb mijn 55e verjaardag met veel plezier met mijn familie kunnen vieren
Op de verjaardag zelf heb ik met de buren een prachtige theatervoorstelling aan de Afsluitdijk bezocht, met in de hoofdrol de cabaretier Bert Visser. Normaal is Bert Visser mij net iets te veel ADHD, maar dit was een voorstelling in de buitenlucht in een haventje aan de Afsluitdijk, dus Bert bleef op voor mij veilige afstand. En het was een bijzondere voorstelling, erg leuk. Kan hem jammer genoeg nu  niemand meer aanraden, want de voorstellingen zijn alweer afgelopen maar het was zeker de moeite waard.
De enige foto die ik ervan heb vind ik wel mooi, maar is vrij onduidelijk verder, laat ik zeggen dat het vissersvrouwen zijn die in een lampionnenoptocht de dijk aflopen, met en bijna volle maan op de achtergrond. (Afsluitdijk: "een volk dat leeft en werkt, bouwt aan zijn toekomst" zo was de gedachtegang bij de bouw van de Afsluitdijk, moet je nu mee aankomen, wat is de toekomst voor NL/Europa als er geen visie is, enkel angst, maar dit terzijde). Hier dus een duister plaatje met een paar lichtpuntjes:

Leeghwater voorstelling op de afsluitdijk

Het verhaal was niet speciaal vernieuwend, de entourage, de opbouw, de samenhang en het spektakel was allemaal geweldig.

Terug naar de eigen werkelijkheid, we moeten maar zien hoe lang ik het volhoudt, al die activiteit. Mogelijk moeten we het weer over een andere boeg gaan gooien en dat zal zowel voor mij als voor Marcella en de kinderen ook niet makkelijk zijn.

Het is niet anders, al weten we niet hoe het is, maar zo is het.
Je ziet, de filosofie cursus werpt zijn vruchten af. Als cliffhanger dan maar, ik had nog beloofd op Heidegger terug te komen, dat heb ik in mij nieuwe filosofiepraatclub al wel gedaan, maar voor de belangstellenden wil ik dat hier ook nog wel doen, maar dan nog even geduld tot een volgend bericht. Niet omdat ik fan ben geworden van de heer Heidegger, maar wel omdat hij iets relevants te zeggen heeft gehad, naast natuurlijk een hoop irritants en irrelevants, maar daar gaan we het nu niet over hebben.

En natuurlijk nog een mooie natuurfoto, laatst naar een eendenkooi hier vlakbij geweest die door het "Fryske Gea" voor even was opengesteld. Wel mooi maar kon niet tippen aan de prachtige eendenkooi van Schiermonnikoog. De foto is van een hakhoutbosje rondom de eigenlijke kooi, bomen die waarschijnlijk wel meer dan honderd jaar oud zijn, maar telkens opnieuw tot de grond toe wordt gesnoeid.

Hakhoudbosje bij Buismans eendekooi van het Frsyke Gea

De eerste maandelijkse behandeling, de afgelopen maand en een kleine tegenslag

Gisteren mijn eerste 4-wekelijkse infusie-behandeling gehad. Ik merk meteen dat ik na een maand er weer helemaal in moet komen. Aangezien mijn zoon tegenwoordig in Utrecht woont, en we vele goede vrienden in Utrecht hebben waren Marcella en ik al op zondag naar Utrecht gegaan, Marcella zondagavond weer terug, en ik heb weer genoten van de gastvrijheid van mijn oude vriend uit zijn studieperiode (en mijn "tussenjaren").

Enfin, maandag,morgen de infusie. De korte ketens blijven redelijk stabiel, altijd enige schommeling en nu weer omhoog. Daarbij telt vooral de verhoudingen binnen de verschillende soorten ketens, lambda of kappa, en die is gunstig, wat betekent dat het zeer waarschijnlijk een schommeling die het gevolg is van algemene normale en gezonde lichaamsprocessen. Daarbij komt, dat mijn bloedlichaampjes, de bloedplaatjes(stolling), de witte bloedlichaampjes (weerstand) en de rode bloedlichaampjes(zuurstoftransport) allemaal een stijgende lijn vertonen. En dat is toch echt goed nieuws.

Minder leuk is, dat ik vannacht met een slaperig hoofd (slaapmiddelen tegen de onrust van de Dexamethason) bij het uit bed gaan in de nacht mijn balans verloor en met mijn onderrug tegen de bedrand vloog. Met als gevolg weer kneuzingen en mogelijk een breuk. Dus eerst naar de huisarts vanochtend en vanmiddag naar de röntgen, en gelukkig meteen de uitslag. Geen breuk te zien, hoewel de plaats de zichtbaarheid op röntgen bemoeilijkt. Maar naar alle waarschijnlijkheid enkel een kneuzing, die geeft wel veel pijn maar als het goed is moet dat na een week snel minder worden. Zou het over 2 weken nog hetzelfde zijn, dan moet ik maar weer naar de huisarts. Valt allemaal weer mee dus.

En nu meer de zakelijke kant: per 1 september heb ik, na twee jaar ziekteverlof en gedeeltelijke uitkering voor volledige arbeidsongeschiktheid (WIA/IVA/UWV) nu mijn definitief en volledig ontslag. Lastig is, dat niemand mij fatsoenlijk uitleg heeft kunnen geven over wat ik vervolgens moet doen bij al die uitkerende instanties, en wat de financiële consequenties zijn. Ondanks dat iedereen in zijn tenen kan aanvoelen dat dit voor  mij een lastig verhaal is, moet ik bij iedere instantie mijn verhaal opnieuw vertellen en komt niemand met een echt duidelijk verhaal. Ze weten het gewoon ook niet, want meestal gaat iemand die volledig is afgekeurd ook direct met volledig ontslag, terwijl ik het nog wilde blijven proberen met een parttime contract van 10 uur. Ik wil niet klagen en heb er ook zeker voldoening aan beleefd en naar mijn idee ook zinvol invulling aan gegeven, maar het levert veel extra gedoe, onzekerheid en frustratie op. Ik wil het ook iedereen aanraden om zo lang mogelijk te (proberen te) blijven werken, maar realiseer je wel dat je je buiten de gebaande bureaucratische paden begeeft, ondanks alle mooie praatjes die de overheid daarover vertellen mag. De bureaucratische werkelijkheid is erg geduldig, met zichzelf vooral, maar minder met jou. Ondertussen weet ik nog steeds niet wat voor mij de financiële consequenties zijn en ik kan dat best lijden, Marcella heeft ook een 0.7 contract in het onderwijs, maar we zitten nu al jaren niet op de nul, maar in de min-lijn, en met twee studerende kinderen die qua uitgaven in de plus-lijn zitten, maakt het toch wel degelijk uit. Maar genoeg hierover, we hebben het goed, erg goed.

En dan nu, na het goede en minder goede het mooie nieuws.
We hebben enorm genoten van onze vakantie. Het viel niet allemaal mee, waar het vandaan komt weet ik ook niet allemaal, maar de vakantiestress met een geleende caravan sloeg me weleens op hart en keel, maar zeker nadat we bij de bodem van de Bodensee waren beland konden we alle gas terugnemen, en hebben we enorm genoten. Niet dat we niet genoten hebben van Straatsburg en Freiburg, maar aan de Bodensee, dat spande de kroon.

Terug langs de Loreley en vrienden in Valkenburg. En daarna de caravan weer afgeleverd bij mijn broer, geweldig om zo een caravan te kunnen lenen en uit te mogen proberen! Maar gek genoeg moest ik na de vakantie thuis wel weer even bijkomen en bezinken. Dus vandaar ook pas nu dit bericht.

Maar na een week was ik er weer helemaal bij, en ik kon het niet laten om meteen maar weer aan de klus te gaan. Stenen sjouwen en een stoepje eruit, om te vervangen door een klassiek grindpaadje, kan ik weer lekker harken op zaterdagmiddag. Iets waar ik in mijn pubertijd thuis een bloedhekel aan had, en nu heel anders tegen aankijk. Het gaat hier ook wel om heel wat minder oppervlak, zoveel als ik zelf goed aan kan, en natuurlijk nu geheel vrijwillig!

Verder ook nog een dagje met Natuurmonumenten naar het onbewoonde eiland Griend  geweest, samen met Marcella en twee erg goede vrienden. Prachtig eiland, en een fenomenaal zicht op alle vogels die zich rond het eiland verzamelen bij hoog water. Een uniek buitenkansje waar we enorm van hebben genoten. En het nuttige met het aangename verenigd want bij het Natuurmonumenten arrangement behoorde de taak om zoveel mogelijk aangespoelde rommel mee te nemen op de terugweg. Een prima formule, hulde aan Natuurmonumenten.

Marcella in een veld Lamsoor en Alsem   

En dan ook nog weer een boottochtje met een (ex)collega die haar 40 jarig jubileum op haar werk mocht vieren met een BBQ boottocht door de Leeuwarder grachten. Erg leuk.
Maar natuurlijk heb ik het allemaal wel weer moeten bezuren, ondanks dat ik tegenwoordig niet meer schroom om bij zware karweitjes alle mogelijke hulp in te schakelen. Ik wil telkens nog weer net iets teveel, De andere kant, het gaat me beter en de enige manier om mijn conditie verder te verbeteren is rekken en strekken, de grenzen verleggen. Dan weet je per definitie niet waar ze dan weer komen te liggen. Ondervinden, "luisteren naar je lichaam", maar luisteren,  heb ik het altijd een beetje moeilijk mee gehad. Daarom neem ik het zuur maar bij het zoet, en daar voel ik me gelukkig bij, ondanks het geduld dat ik dan weer moet hebben bij al dat zuur bij het zoet.

Ondertussen is Marcella weer fris en vrolijk naar haar werk, Joeri en Ilse idem naar college, en is voor mij de rust hier in huis weer neergedaald, op mijn eigen onrust na dan.
Einde september begin ik weer een nieuwe filosofiecursus. En inderdaad, ik ging naar Freiburg om iets te zien van de wijze waarop Heidegger daar nog leeft, maar daar kom ik nog wel, in ander verband op terug.

Tot zover, het is alweer een heel verhaal, maar nu wel weer eens verluchtigd met beelden.

Groetjes en veel geluk met gezondheid, medemens en werk gewenst.

Laurens

Naar het volgende level met de daratumumab studie

Afgelopen vrijdag weer een infusie gehad. Normaal krijg ik altijd infusie op woensdag, maar vanwege de vakantieplanning was deze infusie verplaatst. Daarbij was het de laatste van de twee-wekelijkse reeks. Vanaf nu krijg ik nog maar 1 keer in de 4 weken een infusie. Voordeel is dat ik minder belast wordt door de medicijnen, en dat ik minder vaak naar Utrecht op en neer hoef te reizen. En natuurlijk kan dit alleen maar omdat het medicijn blijkbaar nog steeds goed zijn werk doet. De bloedspiegel van de verschillende bloedlichaampjes, van de nierfunctie enzovoorts, dat ziet er telkens heel goed uit. M-proteïnen zijn wel aantoonbaar maar nooit meetbaar, alleen zijn er nog steeds restjes of brokstukjes van eiwitten aanwezig, maar de aantallen daarvan schommelen op en dusdanig laag niveau dat je er geen enkele andere conclusie aan schijnt te kunnen verbinden dan dat het geen probleem is. Mijn arts zegt dat de ziekte "sluimert" en bij iedere infusie weer een dreun krijgt, mocht ie wakker worden.

Niet dat ik er altijd zo gerust op ben, maar ik moet nu toch echt wel constateren dat het er goed uitziet. Afgelopen maand was vakantie voor Marcella en we hebben samen in  rundumhausen en hintergarten een en ander geklust en opgeknapt. Vervolgens kreeg ik behoorlijke pijn aan mijn ribben, waarschijnlijk doordat ik bij klussen mezelf te eenzijdig belast heb, ik ben nu natuurlijk en watje geworden tegenwoordig. Maar goed, het deed behoorlijk pijn, en ik denk dan meteen weer aan een Kahler haard en wat al niet meer. In het ziekenhuis foto's laten maken en gelukkig was er niets te zien, dus het meest voor de hand liggend is gewoon dat het een verrekte pees was, en dat ik me voor niks druk had lopen maken. Ondertussen is de pijn alweer bijna weg en zijn de klusjes klaar. Dus Marcella en ik gaan nu heerlijk 10 dagen genieten van een vakantie. Toch even weg, zoals ook al eerder verteld naar Straatsburg en Freiburg. Europees parlement en Zwarte woud. Zowel Straatsburg als Freiburg schijnen erg mooie oude steden te zijn. En zoals ook al eerder verteld, in het hart van Europa.

Kortom, lekker op vakantie en reden tot optimisme. Toch wil ik even stilstaan bij het overlijden van Bas Sibbing, een mede Kahler patient die ook heeft meegedaan aan de Daratumumab studie maar waarbij het middel niet goed aansloeg. Ik heb een dag met hem samen in het ziekenhuis doorgebracht aan het begin van de behandeling en ik herinner me zijn enorme enthousiasme. Het was een van de vele en zeer inspirerende ontmoetingen die ik in de afgelopen jaren heb gehad in al de ziekenhuisopnamen en behandelingen die ik mag ondergaan. Jammer genoeg werkte het middel niet bij Bas, en is het vervolgens heel erg snel gegaan.

Op zijn rouwkaart stond een prachtig gedicht dat ik niemand zou willen onthouden:

Je bent niet naar gene
Je bent niet op reis
Je bent niet door poort
Je bent niet ontslapen
Je bent niet met noorderzon
Je bent niet het hoekje
Je bent niet uit varen

Je bent dood gewoon
gaan hemelen

je waait
met alle winden
je stroomt met
bergen water
je droomt in
slapende sneeuw

Hella (Naam aangepast na reactie: Henk van Zuiden)

Ik wil hier verder geen enkele kennis ten toon spreiden over waar iemand wel of niet is of blijft. Deze vakantie gaan we naar de bergen in Zuid Duitsland, naar de eeuwige sneeuw, de bergen water en de frisse wind, en daarin is alles vindbaar, daar ben ik van overtuigt.

Tot wederhoor,
Laurens

De behandeling met Daratumumab blijft stabiel

Afgelopen woensdag weer naar Utrecht geweest voor nu alweer de 12e behandeling.
Nog 4 tweewekelijkse behandelingen en daarna tot voorjaar 2015 een infusie om de 4 weken. De uitslagen van de eiwitten, van de lichte ketens dus, blijven stabiel, en de artsen zijn daar tevreden mee, zolang het maar geen stijging laat zien, dan is het goed.

Vorig bericht beloofd, een orchidee uit eigen tuin.  Eenzelfde soort als op Schiermonnikoog, maar hier iets meer schaduw, en vooral geen schrale grond maar tuingrond.

Ondertussen alweer zodanig gewend geraakt aan het tweewekelijkse ritme dat ik nu alweer uitzie naar de verlaging van de frequentie naar 1 keer per 4 weken. Ik denk dat de behandeling me wel goed doet. Doordat ik geen Velcade, Revlimid, Endoxan en Prednison meer hoef te gebruike n, wordt mijn lichaam aanmerkelijk minder belast, en gaat mijn conditie erop vooruit. Hoewel de Daratumumab en de Dexamethason natuurlijk ook niet onschuldig zijn. De Dexamethason ken ik onderhand wel, en ik weet dat me dat bij elke infusie uiteindelijk 4 dagen kost waarin ik me beduidend minder voel. En daar hebben we het in deze blog denk ik genoeg over gehad. Wat de Daratumumab betreft is het nog allemaal erg onduidelijk. Ik had me er ook niet meer in verdiept. Moe van alle bijsluiters en nieuwe medicijnen had ik me doelbewust vooraf aan het begin van de behandeling niet willen verdiepen in al de mogelijke risico's en bijverschijnselen. Ik heb me gewoon overgeleverd aan het vertrouwen in de medische zorg. En daar ben ik nog niet in geschaad. Wel merk ik de laatste tijd dat mijn  hart soms om onverklaarbare reden anders tekeer gaat, zonder dat ik dit bij mijn weten aan spanningen kan wijten, of aan het voorjaar met al de daarbij behorende verschijnselen (ik heb een hekel aan de term rokjesdag, die overigens al verouderd is, het is nu korte broekjestijd geworden). Nee, het is veel aardser, en ik heb nu toch maar wel eens de medische informatie over de bijwerkingen van Daratumumab gelezen. Een van de bijverschijnselen kan een onregelmatige versnelling van het hartritme zijn, en dat merk ik nu duidelijk op. Maar goed, ondanks de langzame vorderingen in de verbeteringen van de conditie, dus toch maar weer door met mijn crosstrainer en hometrainer.

Tot zover over de ziekte, die inderdaad, al de positieve berichten in de media volgend, misschien wel een chronische in plaats van een terminale ziekte kan blijken te zijn. Het blijft altijd een afwachten en onzekerheid, want ofwel de bijwerkingen blijken toch ernstiger dan gedacht, ofwel de ziekte kan toch weer de kop opsteken. Bijvoorbeeld omdat een of andere listige kankercel de werking van de Daratumumab door een ondoorgrondelijke mutatie weet te omzeilen. Wel de ogen open houden, maar niet te lang bij stil blijven staan, ik ga er nu niet van uit.

Vakantieplannen. Na de laatste tweewekelijkse infusie, de speciaal een paar dagen is vervroegd, gaan Marcella en ik een paar dagen naar Zuid Duitsland, naar het Zwarte Woud. In het verleden was voor mij Duitsland meer een vervelend gebied waar je snel doorheen moest rijden op weg naar beter oorden, gelukkig hadden ze daar dan wel weer goede autobahnen. Maar verder was het voor mij vooral erg fout daar, en het eten zeker, overal zat spek in, fatsoenlijk eten was er niet bij, en de bediening was ofwel  formelijk of onbehouwen. Nooit geweest dus in die hoek, maar mijn colleges over Heidegger hebben we wel geïnspireerd om die hoek van Europa nog eens op te zoeken. Nergens komen de Donau, de Rijn en de Rhone zo dicht bij elkaar als hier. En daarmee was het in de middeleeuwen het hart van Europa. En voor zover Europa niet volgens de mythen vanuit het mediterane gebied en Azië ons subcontinent heeft "beschaaft", dan is het wel langs de loop van de Donau gekomen.Noordwest Europa is uiteindelijk het laatst in ons subcontinent tot ontwikkeling gekomen cultuurgebied met nu wel de grootste praatjes en de dikste portemonnee, dat is waar. Heidegger was misschien destijds wel hardstikke fout, hij was wel menselijk, al te menselijk zoals wij allemaal en nogmaals, en aangezien voorlopig de toekomst van Europa (weer) in Duitse handen ligt, is het zeer de moeite waard om de oude weerzin tegen de Duitse cultuurgeschiedenis toch maar eens overboord te zetten. Maar natuurlijk is er veel meer dan Heidegger, zware filosofen en zauerkraut. We gaan ook naar Straatsburg, de overbodige zetel van het Europees parlement, hoewel de locatie wel zeer begrijpelijk is gezien in het licht van de hierboven kort geschetste geschiedenis, en naar ik heb begrepen met een prachtige middeleeuwse binnenstad. En verder wil ik het hooggebergte nog wel eens zien, moet toch ook met mijn Opel Astra wel ergens te vinden zijn in de Alpen, want ik doe dat niet meer op eigen kracht, maar wil graag nog eens tussen de rotsen, gletsjers, meren en eeuwige sneeuw wat ijle lucht opsnuiven.

Op veler verzoek enig huis tuin en keukengebeuren.

Lama, onze kat moet het snoeiwerk beoordelen, hij komt hier net van de afgezaagde top af. De boom moest rigoureus gesnoeid, hij dreigde om te vallen, we zagen de grond bewegen toen er een keer harde wind was. Voor Lama hebben we geen brandweer hoeven bellen, hij redde zichzelf wel.

Joeri is verhuis naar Utrecht, en daar doet hij nu, ondanks de stijgende werkeloosheid, los-vast uitzendwerk. Niet dat dat meevalt, want het zijn niet de leukste baantjes, en het is altijd op oproepkracht, en dat betekent soms een week niks, of maar 3 dagen. Volgend jaar gaat hij weer aan de slag met een nieuwe studie, Geschiedenis en Religiewetenschap, waar haalt ie het vandaan. Ilse heeft haar eerste jaar Geneeskunde vrijwel achter de rug en is ook al weer volop bezig met vakantieplannen. De studie schijnt er niet onder te lijden, dus dat is prachtig. Voor Marcella is de laatste tijd nog wel zwaar, misschien, juist nu het iets lichter wordt, is dat een weerslag van de moeilijkheden afgelopen najaar, winter en voorjaar met mijn gezondheid, en komt het juist nu het weer wat beter gaat naar boven. Maar op zich gaat het goed wel, ze kan haar werk nog goed bijbenen, en het loopt alweer tegen het einde van het schooljaar, half juli krijgt ook zij vakantie. Dan moet eerst de buitenboel van het huis weer geschilderd, en daarna gaan we dan een dikke week met de caravan eropuit.

Blauwborst, een nogal zeldzame broedvogel hier gezien in de nabijgelegen nieuwbouwwijk Blitsaerd, waar ik de hond vaak uitlaat. Hij was niet erg schuw, maar te rusteloos voor mij om scherp op de foto te krijgen, maar wel duidelijk herkenbaar.

Groet,
Laurens

Het ritme van de tweewekelijkse transfusies

Afgelopen woensdag voor de 3e keer een transfusie gehad om de 2 weken. Daarbij had de studie een verrassing in petto, want ik kreeg weer eens een beenmergpunctie. Zodat ze in de studie een beter zicht krijgen op het resultaat van de behandeling. Logisch, maar geen pretje. Het lijkt wel of je de pijn ook meer leert kennen. Iedere beenmergpunctie voelt weer anders, maar het wordt er niet beter op. Enfin, het is zoiets als bij de tandarts, je ziet er tegenop, maar als je het gehad hebt, dan is het ook voorbij. Wat je bij de tandarts overigens niet altijd kunt zeggen.

Wat betreft de bloeduitslagen ziet het er voorlopig goed uit. De lichte ketens van het eiwit blijven relatief laag, rond de 60, en dat is goed. 

Ik had met mijn berichtje nog even gewacht omdat ik nog de uitslag afgewacht heb van een aantal foto's. Ik heb de laatste tijd nog wel eens last van pijn in mijn nek, schouders en achterhoofd. En het lijkt erop dat dat veroorzaakt wordt door de nekwervels. Daar had ik  nog niet eerder veel last van gehad, dus daar was ik natuurlijk wel ongerust over. Het gaat allemaal wel erg goed, maar ik moet wel alert blijven, want het blijft een sluipende en geheimzinnige ziekte. Maar gelukkig viel het mee. Weliswaar zijn er wel inzakkingen zichtbaar in de wervels, en deze kunnen goed de pijnklachten veroorzaken, maar deze wervelbeschadigingen zijn geen nieuws, ook daar in mijn nek niet. Die waren ook al zichtbaar op oudere foto's. Ik wist het wel van de wervels onderin en in het midden van mijn rug, maar van mijn nek wist ik het nog niet. Het kan goed, dat nu ik me iets beter voel, en daardoor ook iets actiever ben, dat ik daardoor mijn wervels ook weer meer belast, en dat veroorzaakt dan weer de pijn. Zelf goed blijven opletten dus met wat ik doe en op tijd weer rust nemen. Ik ga morgen met Marcella weer een relaxstoel voor in de tuin kopen.

Verder heb ik kort geleden een mailtje gekregen vanuit Amerika. Een journalist van Nature Medicine vroeg me of hij me mocht interviewen voor zijn blad in verband met een artikel over nieuwe kankermedicijnen. Hij was mijn blog op internet tegengekomen en wilde in zijn artikel ook een patiëntenverhaal opnemen. En natuurlijk voel ik me dan vereerd. Het resultaat staat in de rechterbovenhoek hiernaast. Ik zelf vind het artikel in het Amerikaans best moeilijk te lezen, mijn patiëntenverhaal is vooral een positieve noot en hekkensluiter aan het einde, dat gedeelte heb ik er in Google vertaling ondergezet. Het origineel kun je met een dubbelklik op het plaatje vinden. (Er staat een klein foutje in, ik was bijna 49, en niet 48). Volgens mij dient het artikel vooral een intern VS doel om de invoering van nieuwe medicijnen volgens de VS wetgeving te versnellen. Maar uiteindelijk is dat natuurlijk ook voor de ontwikkeling van het medicijn op de Europese markt goed (ik denk dat ik maar in ieder bericht zal gaan opnemen: "en toch zal de EU en deze wereld een moeten worden").

Nog meer goede berichten, vorige week 2 dagen op Schiermonnikoog geweest, net de twee dagen dat de zomer vast een voorproefje gaf van wat ons de komende drie maanden vanaf nu hopelijk te wachten staat.
Samen met Marcella, mijn moeder en mijn schoonmoeder genoten van een vol pensioen in hotel van der Werff. Geweldig goed, dat moet gezegd worden. Hier een paar foto's. Het weer was prachtig en het strand vrijwel leeg.

 Het zandkasteel is geen eigen baksel maar overgebleven boven de vloedlijn. En de boom hieronder was zo mooi met de vreemde wolkenlucht erachter, dat ik die er ook maar bij heb gedaan.

En dan natuurlijk op het terras voor hotel van der Werff.
Op Schier waren de orchideeën al in bloei. Bij mij in de tuin nog niet,maar... bij mij in de tuin worden ze wel veel groter. In mijn volgende bericht foto's van de orchideeën hier in eigen tuin.

Hier laat ik het maar even bij. We hebben genoten op Schiermonnikoog en genieten  nu weer volop van -eindelijk- het zomerweer hier.

De zomer komt er nu echt weer aan, Marcella moet nog 4 weken, van Ilse weet ik het niet maar voor haar nadert ook het einde van het eerste studiejaar geneeskunde, en volgens mij is ze daar aan toe. Joeri, is verhuisd naar Utrecht, en dat bevalt hem uitstekend.  Hij werk veel voor uitzendbureau's op dit moment en gaat in september weer studeren, nu Geschiedenis, in Utrecht. Een heel goede keus denk ik.

De Heidegger college-serie is alweer afgelopen, maar ik ga nog een tijdje door. Ik ben pas halverwege zijn boek, "Zijn en tijd", een behoorlijk zware pil, maar wel de moeite waard. Ik zou het iedereen kunnen aanraden, maar het vergt een heleboel tijd, en je moet er dan ook nog eens echt voor in de stemming zijn, want het valt bepaald niet mee, die kost. Maar ik heb er wel plezier in.

Groet,
Laurens 

Eerste fase Daratumumab studie afgerond, op naar de 2e fase

Vorige week meivakantie. En geen kuurdag. Na 8 weken achtereen elke week een kuurdag, de eerste fase, nu voor het eerst een week zonder kuur. En dat was erg prettig. De reis naar Utrecht, maar vooral de Dexamethason op de kuurdag en de 2 dagen erna zijn intensief. Heerlijk als er dan een week zonder tussen komt. In de 2e fase, die tot begin augustus duurt, heb ik om de week een kuur. Daarna zal het om de maand worden. Althans, als het gaat zoals gewenst. De informatie die ik krijg, op basis van de data die verzameld zijn, blijft daarvoor nog erg gebrekkig. De laatste gegevens die ik heb gekregen lieten geen duidelijke daling zien van de lichte ketens, weer een waarde net iets hoger maar teveel in de buurt van de vorige om als verschil van belang te zijn. Dat blijft afwachten. Want het blijft toch onzeker natuurlijk of de Daratumumab echt aanslaat en blijvend kan aanslaan, of dat de ziekte er nog weer doorheen breekt. Dat onzekere, blijft in die zin hoef ik niet af te wachten. Ik merk van hoe ver mijn conditie moet komen, ik ben heel snel buiten adem, heb afgelopen weken weer gordelroos gehad, maar het gaat wel vooruit, ik doe tegenwoordig weer regelmatig wat oefening op de home trainer en de cross-trainer en dat doet me wel goed. Zo'n week vrij van kuren is erg fijn, ik krijg weer een beetje het gevoel soms even zonder ziekten te leven. En dat is iets wat ik eigenlijk wel zou willen natuurlijk.

Misschien is het ook een kwestie van instelling, om zo nu en dan de ziekte even uit je hoofd te zetten. Daar heb ik de laatste tijd meer behoefte aan. En ik denk ook dat dat het beste is, ik hoef misschien niet te genezen (liever wel natuurlijk), maar gewoon zo nu en dan even uit je hoofd zetten dat er iets anders zou zijn en gewoon weer het bijzondere van de gewone alledag te kunnen ervaren. En dat lukt ook wel hoor, zeker in de meivakantie hebben we nogal wat bijzondere gewone dagen gehad, en we hebben er ook nog wat voor de boeg. En het voorjaar werkt nu ook mee.

Zoals aangekondigd, vorig jaar was de magnolia niet bijzonder in bloei, dit jaar zeer uitbundig, en vanwege het weer ook extra lang, althans de knoppen hebben er 3 weken langer over gedaan om open te gaan.    

         

Komende woensdag heb ik weer een kuurdag, morgen, dinsdag, begin ik met een collegeserie over de Duitse filosoof Heidegger. Een nurkse man,  fout in de Nazitijd, die heel ingewikkelde dingen beweerde over de aard van "zijn" en "tijd". Nu ik van die beide, zijn en tijd, weer een paar kilo bij lijk te krijgen (mag het een onsje meer zijn?) kan ik daar mijn hersens ook wel eens aan wagen. Gisteravond zijn Marcella en ik naar een film geweest over Hannah Arendt, leerling en in haar jeugd minnares van Heidegger. Wel boeiend, ook erg Duits en serieus allemaal. 

Wij Nederlanders zijn natuurlijk halve Duitsers, voor de halve wereld zijn wij helemaal Duitsers, die Duitse filosofen blijven graven en graven, ik kijk graag ook nog wat verder om me heen. Met Heidegger gaan we even heel diep graven, ik zal er nog wel eens op terugkomen, tezijnertijd.

Groet,

Laurens

Cijfers en letters

Zo, we zijn weer een week verder. Gisteren mijn zesde infusie gehad, volgende week weer, en dan op woensdag 24 april mijn 8e en daarmee laatste infusie van de eerste reeks. Daarna ga ik over op en 2-wekelijkse reeks infusies. Dat zal een verbetering zijn, want het wekelijkse ritme nu is intensief.
Hoewel het langzaam aan al een stuk beter gaat. Vooral de eerste 4 weken waren erg zwaar, waarschijnlijk door de complicaties met virussen als griep en verkoudheid. Kortom, met de lente groeit het optimisme.

En, hoe weinig je er ook uit mag afleiden, gisteren heb ik cijfers mogen krijgen die het optimisme verder kunnen voeden. Vorige week had ik geschreven dat ik voor mij nogal teleurstellende informatie had gekregen, een getal van 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. Nu is de informatie toch weer anders. Voor de studie worden diverse onderzoeken, waarnemingen, metingen, gedaan. Waaronder het afnemen van bloedmonsters die voor specifieke metingen worden verstuurd naar verschillende laboratoria. Dat levert cijfers en letters die gecombineerd, vergeleken en geïnterpreteerd worden. Enfin, de informatie van vorige week komt uit een Deens lab, de informatie van deze week uit een Belgisch lab. De cijfers van het Belgische zijn: 11/2 173, 4/3 152, 20/3 106, 3/4 78. Voor de duidelijkheid, wat de cijfers voorstellen weet ik niet precies, ze hebben betrekking op de lichte eiwitketens omdat de M-proteïnen bij mij niets willen vertellen. Maar voor het hoe en wat precies, tja, daarvoor ben ik nu eenmaal geen specialist, maar patient, en ik vind dat ik altijd in goed gesprek moet blijven met al het medisch personeel dat mij omringt en verzorgt, maar daar hoort nu eenmaal bij dat we ieders op onze eigen stoel blijven zitten.

Pessimistisch plaatje vorige week

Maar voor de interpretatie van de cijfers heb ik ze, geheel naar onze statistische cultuur, in kleine grafiekjes gezet, en dan toont zich meteen de makke van de cijfers en letters.

Optimistisch plaatje gisteren

Maar vooral natuurlijk van het gebrek aan data. We hebben het hier over metingen vanuit verschillende laboratoria, op daarmee verschillende monsters van het bloed, en mogelijk met verschillende werkmethodieken, in ieder geval verschillende uitvoering. Wat is de variatie in de meetwaarden zowieso.

Kortom het conclusies uit deze beperkte informatie trekken is altijd risicovol, maar hier zeker een te`ver uitvergroten van te kleine details.

Voor de duidelijkheid, stijging is foute boel, daling is goede boel.

Daarmee, de beleving die bij de cijfers en letters, het verhaal eromheen komt kijken, dat is natuurlijk iets geheel anders. Marcella en ik zijn dan ook erg blij met de nieuwe informatie. Het geeft hoop dat de Daratumumab wel degelijk zijn werk doet.

Afgelopen weeK heb ik veel bij mezelf nagegaan over de behandeling en de deelname aan de studie. En mijn conclusie was zowieso al dat ik me er goed, beter, bij voel dan bij de voorgaan de REP kuur. Het is met de ziekte nooit te zeggen, vooral niet om dat de opgelopen schade aan je skelet maar moeizaam geneest. Maar 1 ding is zeker, de voorgaande kuren hadden allemaal zeer zware bijwerkingen met ernstige gevolgen voor de conditie, en tot op heden worden die bij Daratumumab weinig voorzien.

Kortom, alle redenen voor optimisme.

We hebben gisteren het nuttige en aangename even verenigd, en mijn zoon Joeri heeft onze auto vanuit Utrecht geleend om te verhuizen van Nijmegen naar Utrecht waar hij zijn studentenbestaan in
september hoopt voor te zetten. Na de infusie zijn we even in zijn nieuwe studentenhuis geweest om zijn situatie eens in ogenschouw te nemen, en onze auto weer op te halen. En het is altijd leuk en inspirerend om te zien hoe ons leven telkens weer nieuwe wendingen en richtingen inslaat.

Dus ook hier, alle redenen voor optimisme, en dat mag in (daar ga ik weer met mijn Dexamethason inspiratie) dat mag in ons pessimistische verwende crisiskikkerlandje ook wel een gezegd worden!
O ja, voor alle partners van Dexamethasonklanten, als Dexamethasonklant leef ik met jullie mee, en ik denk jullie partners, de medeklanten ervan ook. Dexamethason is een van de corticosteroïden. Dat zijn stoffen die op ons inwerken bij het "vecht of vlucht" mechanisme (als je een tijger in het oerwoud ziet, of in een frontale botsing beland bijvoorbeeld). Dat doen corticosteroïden onder andere door de tijdelijk overbodige energiestroom voor de afweer te keren, en daarmee energie vrij te maken voor het vecht-mechanisme (meer informatie over de relatie tussen vecht of vlucht en de corticosteroiden en adrenaline).
En daarmee op de hersens, want die heb je dan hard nodig, maar niet voor "kleinigheden". Althans zo begrijp ik het, bij mij uit dit vecht mechanisme zich in een enorme opborreling van ideeën en vooral van meer zeker-weten, geen tijd voor twijfel. Zolang ik me ervan bewust blijft helpt het me de zaak binnen de perken te houden, maar ook hier vliegt het wel eens uit de bocht.

Groet,
Laurens

Geduld, geduld, geduld

Gisteren de vijfde behandeling gehad met de Daratumumab. Na de 4e behandeling zou er een eerste uitsluitsel kunnen zijn over de effectiviteit van het medicijn. En dan vooral aan de hand van de waarden voor de M-proteïnen. Maar helaas pindakaas, de M-proteïnen zijn bij mij moeilijk traceerbaar, blijkbaar is de vorm van de Kahler bij mij zodanig dat deze niet duidelijk tot aanmaak komt in de tumoren. Daarom wordt er bij mij gemeten op korte stukjes eiwitketens. In verschillende soorten, ik bespaar de technische details, want ik ken ze ook niet precies. Het probleem met die korte ketens is dat ze veel minder nauwkeurig zijn, ook gezonde mensen kennen veel variatie in de meetwaarden voor deze ketens, kortom de aanwezigheid kent vele mogelijke oorzaken, en de variatie is enorm. Een verschil in resultaat zegt weinig, alleen grote verschillen, orde verschillen, van 1, 10, 100, 100, die zeggen wat, 100 of 140 is nauwelijks een verschil.
En laat dat nu net het verschil bij mij zijn, 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. De pessimist zegt dan, ja maar ik zie een stijging, de realist zegt, nee het verschil is niet belangrijk, want veel te klein voor dit soort waarden.

Zoals ik al eerder in de blog heb aangegeven, ik ben geen cijferfetisjist (modern woord), en de getallen waar we hier op moeten varen zijn een vorm van koffiedik kijken, dat doe je als je niets anders hebt. Het blijft zoeken in de mist.
Maar natuurlijk blijft het vooral een kwestie van geduld (voor heel de wereld Engels lult).
En over geduld gesproken, dat woord wordt veel gebruikt nu bij de naderende lente. Bij mijn magnolia, waarin ik vele bloemen heb beloofd, heb ik niet gewacht en een paar takken afgesnoeid.
Van Marcella heb ik deze week een beeldje gekregen van de Chinese bodhisattva (een soort van heilige). Het is een zij, ze heet Guanyin.
Guanyin is de chinese vorm van de oorspronkelijk Indiase Avalokitesvara (een hij).
Beide staan voor compassie, mededogen, geduld, aanvaarding. Het in de Himalaya meest uitgesproken gebed "Om manipadmé hum" is een aanroep van deze bodhisatva. In de overgang van Avalokitesvara van India naar Guanyin in China is er waarschijnlijk een vleugje Maria toegevoegd. Maria is immers de westerse "moeder van smarten", en via de zijderoute werd zij door christelijke stromingen die haar vereerden naar China gebracht. Overigens is Maria op haar beurt niet alleen  een christelijke "moeder van god", maar ook een voortzetting van de voor-christelijke godin Artemis.

Weg met de geschiedenis en spiritualiteit, terug naar de aarde. De magnolia zal binnenkort haar duizend bloemen uitspreiden, maar nu eerst nog maar even een foto van de zonsopgang gisterochtend toen ik me naar de bushalte begaf om voor de Daratumumab behandeling in Utrecht te gaan. De zon komt net op boven de beroemde Bonkevaart terwijl de weg ernaast gevuld is met al die hardwerkende Nederlanders in hun dagelijkse gang naar hun werk.

Nu ik dit schrijf is Marcella thuis, ze mag de dag na de behandeling mij even in de gaten houden. Bij een van de eerste behandelingen is ene keer iemand van zijn stokje gegaan, en nu moet en de eerste 24 uur na de behandeling altijd iemand in de buurt zijn. Er wordt mij, en volkomen terecht, vaak gevraagd hoe het voor Marcella nu is. Op deze dagen dat we samen thuis zijn is het (meestal, vrijwel altijd) wel gezellig. Maar natuurlijk grijpt het ons ook wel eens naar de keel (niet elkaar hoor). Gelukkig heeft Marcella haar werk, en dat gaat goed, hoewel ze door de omstandigheden wat vaker thuis moet blijven. Maar echt, ze is sterk en voor mij een enorme steun en toeverlaat. Ik zou niet weten hoe ik het zonder zou moeten redden.

Groet,

Laurens

Na de derde dosering gaat het een stuk beter

Ondanks de titel moet ik maar meteen erbij zeggen dat over de effectiviteit van de kuur nu nog niets gezegd kan worden, daarvoor moeten we nog een paar weken wachten. Wat wel gezegd kan worden is, dat de toediening van de dosering medicijn steeds soepeler verloopt. In eerste instantie kreeg ik een soort afweer reactie, zeer vergelijkbaar met hooikoorts. Die wordt onderdrukt met antihistamine, daar wordt ik hooguit even wat slaperig van, en als de reacties terugkomen bij een dosisverhoging , wordt de bij voorbaat toegediende dosis dexamethason aangedikt met een dosis prednisolon. Vooral de prednisolon werkt nogal ontregelend op mijn bloedsuikers en mijn gemoed. Word ik van de Dexamethason al drukker, met de prednisolon erbij ben ik helemaal Adhd. Maar gelukkig heb ik bij de laatste keer afgelopen woensdag de gehele dosis zonder verdere optredende hooikoorts, en dus zonder extra prednisolon kunnen doorstaan.
Na afloop van de toediening vna het medicijn moet ik nog 2 dagen 5 mg. Dexamethason slikken, die dosering valt mee maar ik blijf er druk van en slaap slecht. Tegenwoordig neem ik maar een flinke dosis slaapmiddel en dan valt het met de nachtrust nog wel mee. Al mijn fraaie gedachtenspinsels over politiek, Europa, de toestand van de wereld, filosofie, de tuin of de verbeteringen die ik zou kunnen aanbrengen aan al wat nog meer in verweggistan ten spijt kan ik dan nog wel een beetje slapen. En ach, het is maar drie dagen, dan is dat ook weer voorbij. En in huis is genoeg te doen om de energie kwijt te raken.

Marcella mag na afloop van de kuur in Utrecht een dag op mij passen, dat moet om alle risico's af te dekken, en ze heeft er soms de handen vol aan om mijn vooral mentale energie te ondergaan. Energie die dus vooral een gevolg is van doping, laat ik dat maar vooral meteen bekennen. Live strong heet dat toch?
Een andere, giving up is never an option. Ook mooi, laten we zeggen die kun  je ook mooi op 2 manieren uitleggen, en ik begrijp wel wat ermee bedoeld wordt, mar laten we ff filosofisch doen, er is in dit leven geen optie. Wat natuurlijk noot wil zeggen dat je voortijdig moet overgeven. Maar dit maar weer terzijde, dit is de doping weer. Terug naar de kuur, ik heb wel even pech gehad, bij de eerste behandeling in het ziekenhuis heb ik in het ziekenhuis, het heet niet voor niets zo, een vervelend virus opgelopen dat juist op de ademhaling inwerkte. Daardoor, in combinatie met verkoudheid, verhoogde vatbaarheid door mijn algemene conditie, en de behandeling met dexamethason en prednisolon, ben ik afgelopen weken weer behoorlijk ziek geweest, en meer dan een beetje erg verkouden. Door het virus waren mijn longen behoorlijk verstopt en had ik het knap benauwd. Even getwijfeld of er toch geen sprake was van ongewenste bijverschijnselen van de Daratumumab, maar de artsen hebben me daarin gerust kunnen stellen. Het is nog niet over maar het gaat al een stuk beter, althans, in zoverre de doping me niet voor de gek houdt. Dat merk ik altijd nadat ik gestopt ben met de Dexamethason. Dat is in het weekend, als mijn lichaam de uitputting van zijn reserves voor zich laat spreken.  

En natuurlijk, ondertussen zoek ook ik de sporen van de naderende lente. Ze zijn er wel, het is allemaal een kwestie van geduld. En ondanks de kou is het eigenlijk ook wel eens mooi weer. Vorig jaar schreef ik over een magnolia die nauwelijks bloeide. Dit jaar zit de boom boordevol knop.

En er zijn de praktische zaken als de belasting aangifte, reiskosten, verzekeringen, de aanschaf van een andere auto. Mijn vorige auto kon zo onderhand total loss worden verklaard, en kwam niet meer door de keuring. Zo gemakkelijk als je dan eigenlijk weer een nieuwe auto kunt aanschaffen en je oude auto afdanken!

De auto is natuurlijk maar een tijdelijke huls, lijf en mijn leden, ondanks alle technische gesleutel zijn niet zo inwisselbaar, welke kronkels er daarover ook worden bedacht, en gelukkig maar wil ik maar zeggen.

Voorproef geslaagd

Vandaag, maandag, een eerste snufje van het medicijn Daratumumab gekregen. Gisteravond hier aangekomen, vanmorgen om half acht stonden de verpleegsters naast mijn bed. Er werd een infuus aangesloten en de behandeling kon beginnen. Eerst een middel om alergische reacties te onderdrukken, daar werd ik duf en slaperig van, vervolgens een ander middel, Dexamethason, waar je juist meer actief van wordt. En daarna een heel klein snufje Daratumumab, morgen de rest. En de hele tijd bleef er minimaal een verpleegster in de buurt om te kijken of het allemaal wel goed ging. En gelukkig ging het wel goed. Ik kreeg een klein beetje kriebel in mijn keel en in mijn neus, maar mijn ademhaling werd er nooit door belemmerd. Misschien een beetje hooikoortsachtig, ik weet het niet, maart het stemt overeen met meer bij het middel optredende reacties. Daarvoor heb ik de voorbereidende middelen gehad en het ging verder wel goed. En het schijnt ook nog weer over te gaan.

Marcella was vandaag bij mij, ze logeert bij kennissen. Morgen komt ze weer naar het ziekenhuis als ik de rest van de dosering krijg, en daarna gaan we samen weer naar Leeuwarden.
Verder was het fijn om mee te maken dat er naast mij nog iemand lag, die nu al weer 7 van deze behandelingen heeft ondergaan, die loopt dus 7 weken op mij voor, en waarbij het middel ook goed aanslaat.
Er is nu een planning gemaakt voor de komende 7 weken, dan krijg ik de behandeling op een dag, ik kan er zelf heenreizen en ook zelf terugreizen, mogelijk op een dag, dus dat betreft kan de belasting wel meevallen.

Dat was het, de kop is eraf.

Groet,
Laurens

Begin Daratumumab behandeling

Vanavond ga ik naar Utrecht, morgen begin ik met mijn deelname aan de studie naar de bruikbaarheid van Daratumumab. Spannend, maar er zijn tot nu toe vooral heel positieve resultaten over te melden als ik het allemaal goed begrijp. Ik heb voor een beetje informatie over de studie een aparte pagina opgenomen, zie de tabbladen of volg deze link.

Ondertussen zijn Marcella en ik vorige week nog een midweek naar Parijs geweest, waar we erg van hebben genoten. Hierdoor moest de studie even wachten, en ondertussen kon de ziekte langzaam weer terrein winnen, mar het heeft ons beide goed gedaan. Als de Daratumumab zijn werk goed doet, dan heeft hij heel wat tumorcellen op te ruimen is mijn gevoel op dit moment.

We hebben in Parijs vooral rondgerend door musea en metrogangen, op weg naar het volgende culturele hoogtepunt, of naar het hotel of een restaurant om uit te hijgen en of bij te tanken. Met dank aan de Dexamethason die extra energie geeft en de tumorcellen tijdelijk mocht onderdrukken. Maar ook nog even mogen genieten van een eerste voorjaarszonnetje in het park achter het Louvre.

We hebben vooral genoten van de impressionistische schilderijen en van het museum voor Aziatische kunst, musee Guimet. Er is daar een verrassende verzameling van archeologische vondsten uit het gebied van Afghanistan/Pakistan dat nu door drones wordt omgeploegd, waar een eeuw geleden heel bijzondere vondsten zijn gedaan, van een beschaving 2000 jaar geleden het Kushan rijk. Een beschaving die in contact stond zowel met de Romeinse, de Chinese, de Perzische als de Indische beschavingen van die tijd. Er is nu weinig van over, terwijl dat rijk toen een enorme invloed heeft uitgeoefend op de ideeënwereld en  het verloop van de geschiedenis voor die overige rijken. De sporen zijn nog wel zichtbaar, maar de bron is verdwenen in de eb en vloed van de beschavingen. Eventjes is dat gebied een gravitatiecentrum van de wereld geweest, waarvan de invloed uit is gegaan over het gehele Euraziatisch continent, denk aan de zijderoute. Zou het kunnen dat ooit onze technologie, die ons steeds onafhankelijker maakt van onze geografie, weer zo een continentaal centrum gaat bevoordelen boven de maritieme periferie die nu overal de overhand heeft?

Het is maar een terzijde.

Groet,
Laurens en Marcella

Spanning en ontspanning

De screening voor het onderzoek is nu afgerond.
Het is nu afwachten of ik mag gaan deelnemen aan het onderzoek, de "studie" genoemd op het UMC Utrecht. Tot  nu toe heb ik wel ongeveer verteld wat er wordt onderzocht, maar nooit precies welk medicijn. De studie gaat om de stof Daratumumab. De link is denk ik nogal technisch en moeilijk Engels, maar ik denk dat ik er wel een beetje een vertaling van kan geven, als ik de tekst van die link met hulp van Google heel losjes mag vertalen:
Daratumumab is een stof gemaakt door genetische manipulatie van menselijk DNA, een menselijke stof dus. Het is een antistof die op veel manieren zijn werk doet als antistof in het menselijk afweermechanisme. Hier is het specifiek ontwikkeld voor de behandeling van multipel myeloom (MM). De antistof richt zich nu in het onderzoek hier specifiek op een eiwitje, een eiwitje, "CD38", dat heel veel voorkomt bij multiple myeloma tumorcellen. 
Maar het zou ook heel goed kunnen dat Daratumumab bruikbaar is voor andere typen tumorcellen waarbij dit eiwitje CD38 veel gevonden wordt. Zoals diffuus grootcellig B-cel lymfoom, chronische lymfatische leukemie, acute lymfatische leukemie, acute myeloïde leukemie, folliculair lymfoom en mantelcellymfoom lymphoma. De stof Daratumumab werkt als antistof op verschillende manieren. In preklinische studies is tot nu toe gebleken dat daratumumab werkt bij het doden van multiple myeloma tumorcellen, maar ook dat het de werking van bestaande, andere, multipel myeloom behandelingen kan verbeteren.

De stof is dan ook veelbelovend, en de benadering is waarschijnlijk iets dat in de toekomst de behandeling van kanker enorm zal verbeteren, in die zin is het al geen nieuws meer, het wordt op verschillende kankers al geprobeerd. De technologie is nog erg nieuw.

Maar, ik neem nog geen deel aan de studie, dat weet ik pas zeker als ik er echt aan begin, en of het werken zal, en of er nog bijwerkingen zijn, en hoe lang het blijft werken, inderdaad, zoveel is zeker, niets is zeker.

Komende week gaan Marcella en ik nog een paar daagjes naar Parijs, van maandag tot vrijdag. We zien er erg naar uit, en de (weers)vooruitzichten zijn goed.

Groet,
Laurens

Screening en vervolg screening

In  mijn vorige bericht heb ik verteld dat ik mogelijk in aanmerking kom voor deelname aan de studie naar een nieuw medicijn bij het UMC in Utrecht. Vorige week maandag heb ik daarvoor een eerste screening ondergaan. Er is een beenmergpunctie genomen en een CT scan gemaakt van mijn hele lichaam. Afgelopen dinsdag is er een nieuw bloedonderzoek gedaan en de eiwitten, die bij de laatste medicatie sterk waren gedaald zijn weer gaan stijgen nu ik ben gestopt met de medicatie. Daarom kan de screening voor het onderzoek nu verder gaan, volgende week vrijdag moet ik weer naar Utrecht voor het vervolg.
Als ik door de screening heen ben kan ik op 4 maart beginnen met het onderzoek en krijg ik de eerste toediening van het nieuwe medicijn.

Het blijft spannend op deze manier. Want dat de eiwitten weer waren gaan stijgen, dat was wel de bedoeling, maar dat voelde ik ook al aan mijn lijf, dat geeft ook weer pijn in de rug nu vooral. Die tumorcellen zijn weer meer actief, dat is misschien wel leuk voor de deelname aan het onderzoek, maar voor mij is het verder minder goed. Het maakt maar weer duidelijk hoe afhankelijk ik ben geworden van de medicatie. Nou is het afwachten of het allemaal niet te snel weer oploopt. Eventueel kan ik volgende week een recept voor Dexamethason krijgen om daarmee de tumorcellen weer te onderdrukken, dat bijt niet met het onderzoek en kan me voor even wel helpen.
Daarbij komt dat de CT scan nog een tumorhaard heeft laten zien op en plek waar je dat niet moet willen, in mijn bovenbeen. Bij een CT scan kun je niet zien of dit een oude of nieuwe haard is, alleen maar dat het bot is aangetast door een tumorhaard, ooit, of net nu, dat zie je niet. Er wordt in Utrecht naar gekeken door een Orthopeed en door nog iemand anders. We gaan er maar van uit dat het geen roet in het eten gaat gooien,  ik was toch al niet van plan om nog trampoline te springen. Maar dus ook geen sprintjes trekken om de trein nog te halen als ik over een week naar Parijs ga. Want dat staat gelukkig nog steeds, en het onderzoek wordt er mooi omheen gebreid.

Groet,
Laurens

Genomineerd voor onderzoek

Soms kunnen de zaken heel anders verlopen dan je denkt. Deze week ben ik gebeld door het UMC Utrecht met de vraag of ik nu al deel zou kunnen nemen aan het onderzoek waar ik in eerdere berichten over heb geschreven. Blijkbaar zijn er plaatsen vrijgevallen, of zijn anderen afgevallen voor het onderzoek, waardoor de wachtlijst in enen een stuk korter is geworden. Wat voor mij overigens ook betekent dat ik nog niet in het onderzoek zit, maar vooral dat ik nu verder onderzocht ga worden om vervolgens deel te kunnen nemen, als de uitslag van de selectie positief is. Komende maandag ga ik daarom naar Utrecht voor (weer eens) een beenmergpunctie en een nieuwe scan.

Ondertussen ben ik in overleg met de specialist van het UMCG gestopt met de medicatie. Die medicatie werkt nu goed, maar als ik aan het onderzoek wil deelnemen, dan moet ik natuurlijk juist kijken wat de medicatie van het onderzoek doet, en niet dat wat ik nu al gebruik. Als de medicatie van het onderzoek niet blijkt te werken kan ik altijd terug naar de medicatie die ik nu heb gebruikt. Omgekeerd wordt moeilijker, als de medicatie die ik tot nu heb gebruikt niet meer werkt, en meestal s dat na 1 of 2 jaar, dan kan ik niet zomaar meer in het onderzoek stappen. Vandaar deze stap nu.

Allemaal dus als de selectie positief is. Ondertussen hebben Marcella en ik al lang geleden een midweek vakantie gepland naar Parijs, in de krokusvakantie, de derde week van Februari. Daarna gaat dan het onderzoek beginnen, waarbij ik wekelijks een dag naar Utrecht moet, om het nieuwe medicijn via een infuus toegediend te krijgen. Betekent 3 weken zonder medicatie. Hopelijk gaat de ziekte niet te snel weer de kop opsteken, en daarvoor zal ik op 5 Februari alweer naar het UMCG gaan, voor controle. Allemaal best een beetje spannend misschien, ik kan het zelf ook niet altijd inschatten. In ieder geval ben ik nu eerst even blij om te kunnen stoppen met de Revlimid, want volgens mij hakte de 25 mg er ook wel aardig in. Ik ben vanaf maandag gestopt met zowel de Revlimid, de Endoxan als de Prednison, en in eerste instantie is vooral het stoppen met de Prednison ingrijpend. Het is misschien mooi winterweer, maar ik ben de hele week een beetje in de lappenmand, warm bij de kachel, en het uitlaten van de hond is al een flink project.

Hoewel, dinsdag nog wel even bij mijn oude werkgever langs geweest, bijkletsen met mijn collega's. Dat was wel weer leuk.

Groet,
Laurens

Winter

Dat het winter is hoef ik eigenlijk niemand te vertellen. Het weeralarm vliegt je om de oren, Italiaanse treinen rijden niet, en er is al weer een record file gevestigd, hier is buiten alles wit. Gisteren heb ik zelfs nog even op het ijs gestaan en een rondje geschaatst. De wind was erg guur, maar als je eenmaal aan het schaatsen bent, dan heb je er weinig last van. Vorig jaar had ik ook geschaatst, maar toen was het ijs erg brokkelig en daardoor struikelde ik meer over het ijs dan dat ik erop gleed, nu is het hier in Friesland een ijsvloer als een spiegel, prachtig ijs. Natuurlijk zij n het nogal onwennige bewegingen, dus s'avonds veel kramp in voeten en benen. Of dat het nou alleen de abnormale beweging is, of dat het verergerd wordt door de neuropathie, dat weet ik niet. Ondertussen heb ik wel een medicijnkast vol middeltjes voor spierkrampen en pijn, en ik slik daar gebruik er tegenwoordig ook vrij gemakkelijk van, dus dat viel ook wel weer mee. Het was de moeite waard.

Er is afgelopen periode nogal wat gebeurd. Mijn vader, al 10 jaar ziek door Alzheimer, is uiteindelijk in de eerste week van Januari overleden. Natuurlijk is dat een afscheid, maar ook voor hemzelf had hij allang vrede met dit afscheid. En toch blijft het dan een worsteling. Hij heeft niet veel pijn gehad, en uiteindelijk minder dan 2 weken echt op bed gelegen. Alzheimer is een ontluisterend proces, je moet nooit vergelijken, maar ik doe het toch altijd wel, en dan is voor mij de ziekte van Kahler toch het mindere kwaad. Hoewel mijn vader tot het eind van zijn ziekte toe goed is verzorgt, en soms nog wel degelijk ook kon genieten overigens. Hij heeft goed geleefd, en een goed leven gehad, en hij, ik, mijn moeder, mijn familie, we hebben er vrede mee.

Zogezegd, het is winter, en er waren meer sterfgevallen, waaronder een nabij familielid van Marcella, waarvan we de uitvaart hebben bijgewoond. Het confronteert ons natuurlijk ook met de eigen situatie, die gelukkig weer wat beter eruit ziet. Eind december heeft de specialist mij een hogere dosering van de medicijnen voorgeschreven, en het lijkt er nu sterk op dat dat zijn goede werk doet. Ik heb nog geen meetresultaten van eiwitten die dat duidelijk aantonen, maar mijn eigen gevoel verteld me dat wel. Voor mijn gevoel is de ziekte weer onderdrukt, en voel ik het minder in mijn lijf. De pijn is ook behoorlijk afgenomen, vooral op de borst. Ik ben wel erg snel moe en buiten adem, en in de loop van de dag krijg ik weer pijn in de rug en de ribben. Waarschijnlijk botbeschadiging en inzakkende wervels, de schade ijlt altijd na op het woeden van de tumorcellen. En natuurlijk heeft de verhoogde dosis medicijn ook een prijs. In ieder geval geld dat voor de 20 mg. prednison die ik nu per dag slik. Maar het is het allemaal wel waard.

En daarnaast zijn we dus in de 2e week van januari ook  nog in het AMC Utrecht geweest. Daar hebben we gesproken met een specialist die een onderzoek aan het opzetten is met een nieuw medicijn. Een medicijn op basis van de nieuwste technologieën. Op zich al fascinerend, maar ook veelbelovend. Natuurlijk vol mitsen en maren, voorbehoud en risico's, maar een nieuwe benadering van de ziekte waarmee uiteindelijk weer heel andere perspectieven mogelijk zijn als met de behandelingen die ik tot nu toe gehad heb. De behandelingen tot nu toe zijn eigenlijk vooral chemo's zoals celdelingsremmers of, zoals revlimid, stoffen die de tumorcellen proberen af te remmen.in de groei. In Utrecht hebben ze nu menselijk DNA dat antistoffen maakt overgebracht op muizen, en ze laten die muizen nu dus antistoffen maken die vervolgens dan weer als medicijn worden ingebracht. En dan pakken ze dus menselijk DNA voor de antistof die specifiek op een eiwit aanpakt dat op de tumorcellen zit. Natuurlijk is dit mijn simpele weergave van wat de specialist mij in een simpele weergave heeft uitgelegd, maar dit is wel ongeveer het idee. Heel vernieuwende technologie, waar overigens een paar mensen nu alweer heel rijk mee worden, maar ook iets dat absoluut de toekomst is.
Voorlopig sta ik op een wachtlijst, het onderzoek bestaat uit fasen, en iedere fase moet door een bureaucratische molen, in de eerstvolgende fase mogen landelijk 60 personen meedoen, en daar sta ik nu voor op de wachtlijst. En ondertussen werkt het medicijn wat ik nu heb waarschijnlijk nog wel goed, dus zetten we gewoon zo door.

Nog een tip voor wie een leuk boek zoekt, of wie ook nog moet afrekenen met een kritische religieuze of Greenpeace houding tegenover gentechnologie, de roman Witten Tanden van Zadie Smith. Heeft met Kahler niets te maken, maar er zit een hilarische verhaallijn in over en genetisch gemanipuleerde, oor aangenaaide, muis. en het is een geweldig leuk en onderhoudend boek over onze prachtige multiculti samenleving (van Europees Londen dan).

Groet,
Laurens