Allereerst een sof, in Utrecht is ofwel vergeten om de korte ketens van mijn eiwitten te meten, ofwel het meetresultaat is zoekgeraakt. Misschien is het vanwege het studie-karakter waarbinnen ik ben opgenomen in Utrecht, maar het meten van de bloedwaarden is nog telkens weer rommelig. Zo was er bij de laatste controle tot 2 maal toe bloed bij mij afgenomen, omdat er zowel voor de controle als voor de studie gemeten moet worden, en toch blijkt dan de voor mij meest veelzeggende waarde niet bemeten. Dus geen duidelijkheid over een eventuele trend. De M-proteine is wel gemeten, en die is stabiel gebleven op 4.
De rontgen foto bracht geen duidelijke schade aan het borstbeen aan het licht, dat is geruststellend.
Voor mijn eigen beleving is de ziekte niet gestabiliseerd, en ik vind het erg jammer dat bij de laatste controle onvoldoende meetresultaten tot stand zijn gekomen. Maar goed, ook een ziekenhuis is en blijft een menselijk bedrijf.
Omdat de situatie nu erg onduidelijk is, kan er nog geen wijziging in de medicatie worden aangebracht. Daarom weer een pet-scan. Mogelijk in de eerste week van januari zodat bij de volgende controle medio januari de resultaten daarvan bekend zijn. En omdat ik dan toch in Utrecht moet zijn, kan er ook meteen weer wat bloed worden afgenomen om nu wel de kleine ketens te kunnen bepalen.
Wat betreft het anti-depressivum, Amitriptyline tegen de neuropathie en voor een goede nachtrust, daarvan kan ik zeggen dat het wat betreft de slaap heel goed werkt. Sinds ik was begonnen met prednison had ik veel slaapproblemen, ik werd vaak wakker en kon dan niet meer inslapen. Nu wordt ik minder vaak wakker en slaap vrijwel meteen weer in, tot de ochtend. Dus dat is al winst. Verdder heb k het middel nu net 2 weken in gebruik en dan geeft het nog wat vage bijwerkingen waarbij ik me minder goed voel, maar het zij zo. Met de prednison ben ik weer terug gegaan naar 2x10 in de ochtend en avond in plaats van 4x5 verspreid over de hele dag. Dan vergeet ik minder, en misschien is het ook wel beter, omdat de piek van de prednison er hoger door kan zijn, en ik mijn suikers beter kan stabiliseren. Nu mijn nachtrust beter is kan de daling van de suikers aan het einde van de nacht dan ook makkelijker worden opgevangen. Het blijft een beetje zoeken ermee.
Verder hebben we een hele fijne Kerst gehad, met ons gezin, Joeri en Ilse waren beide hier deze week.
Vandaag is Ilse met Marcella gaan verhuizen in Groningen, van de ene kamer eerst naar huis, en dan in januari naar een nieuwe kamer, en Joeri gaat vandaag weer naar Utrecht. Komende week krijgen we nog gezellig veel bezoek, en dan zitten we weer in 2014. Zien wat dat ons brengen zal.
Iedereen een goede jaarwisseling gewenst.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten