X-ray of otofo

Afgelopen woensdag weer in Utrecht geweest. Ik zit ondertussen alweer in de derde periode van de Revlimid kuur. Die kuur bestaat uit 3 weken 25 mg. per dag en dan een week rust. In eerste instantie gaf de behandeling met Revlimid meteen een gunstig resultaat, de pijn werd minder en de meting van het eiwit in het bloed liet een sterke daling zien. Afgelopen 2 weken merk ik op dat er weer meer pijn zit in mijn borstbeen, en dat heb ik mijn arts gemeld. Op de laatste pet-ct scan zat er nog een actieve haard op het borstbeen, mogelijk heeft de Revlimid deze wel kunnen bestrijden, maar is deze nu toch weer actief terug. De metingen van het eiwit kunnen daar nog geen uitsluitsel over bieden. De vorm waarin ik de Kahler heb laat weinig zien van de meetbare eiwitten. Mijn tumorcellen produceren lang niet altijd het bekende M-proteïne waarnaar meestal gekeken wordt. Ze produceren wel kleine stukjes eiwit, en dat is wat we telkens meten, maar het is heel moeilijk daar iets uit af te leiden, omdat iedereen deze eiwitten in zijn bloed kent, en de hoeveelheid bij iedereen kan verschillen. Enfin, dat heb ik vaker verteld. Nu is het weer afwachten of er verandering zichtbaar is in deze metingen, want de trend, daar moeten we dan maar op afgaan. Ondertussen is er wel een röntgen foto gemaakt van het borstbeen om iets meer te weten over de oorzaak van de pijn en de eventuele schade.

De Revlimid moet ik gebruiken in combinatie met Prednison. Met de Prednison ben ik wat aan het zoeken geweest. In eerste instantie had ik pillen van 20 mg. Overdag vlogen de suikers omhoog, en daarom ging ik meer insuline gebruiken, maar s'nachts, als de werking van de Prednison vermindert, krijg ik dan een tegenreactie, en daarmee komen mijn suikers dan te laag uit. Daarom ben ik de Prednison gaan spreiden over de dag, 4x5 mg. verspreid over de dag. Ik heb ook 2x10 geprobeerd, maar daarmee bleef ik s'nachts te lage suikers houden. Met 4x5 heb ik dit terugvaleffect van de Prednison niet, alleen heb ik nu wel weer problemen met slapen, omdat de Prednison mijn activiteiten niveau hoog houdt, mij een beetje hyperactief maakt zogezegd. Omdat door de Revlimid de neuropathie ook weer bovenkomt, bij mij vooral krampen, tintelingen en onrust in voeten  heeft de arts me nu weer iets nieuws erbij gegeven. (Ik kan ondertussen aardige cocktails maken met mijn medicijn). Een lage dosering van een antidepressivum die aan de ene kant de neuropathie prikkels onderdrukt, aan de andere kant heel positief is voor de nachtrust. We gaan het proberen.

Mijn eerste eigen selfie, geschoten op de taxi-wachtplaats van het UMC Utrecht terwijl Marcella even een sanitaire stop maakt. 

Nou, dat was weer het medisch verhaal, dat wordt vervolgd natuurlijk. Marcella en ik waren samen naar de afspraak in Utrecht, zoals we de afspraken bij voorkeur samen doen. Het wordt toch elke keer weer moeilijker om het overzicht te bewaren en op de goede manier alert te blijven, en samen lukt dat ons een stuk beter (ik kan Marcella nu eenmaal niet alleen laten gaan). Na afloop zijn we nog bij goede oude vrienden in Utrecht langs geweest. Dat was erg leuk. Voorlopig zullen we maandelijks vanuit Leeuwarden naar Utrecht blijven gaan.

Nou, en verder wens ik iedereen, trouwe en ontrouwe volgers van mijn blog, veel Fijne Feestdagen.