Dit is de derde week voor de Revlimid 25 mg, het medicijn dat ik voor de Daratumumab studie ook even gebruikt heb, en dat toen zijn werk goed deed. Omdat ik de Daratumumab studie inging ben ik destijds gestopt met dat medicijn, maar nu de Daratumumab toch zijn werk niet goed genoeg kan doen, val ik weer terug op dit middel. Revlimid is een middel met nogal wat mogelijke bijverschijnselen, daarom wordt het verstrekt in een ritme van 3 weken gebruik, 1 week rust, en dan weer verder. Een ander bijzonder bijverschijnsel is het kostenplaatje. Vorig jaar al had ik stoer verteld dat het middel 3000 euro per maand kost. Nu zijn per 1 januari de kosten overgeheveld van de verzekeraars naar de academische ziekenhuizen die een speciaal potje hebben voor dit type geneesmiddelen. Gek genoeg schijnt een maand Revlimid in Utrecht nu 7000 euro te kosten. Toch ook wel een bijzonder bijverschijnsel. Maar laat ik daar maar niet wakker van liggen, daar zijn het bedrijf Celgene en haar aandeelhouders voor in dit geval. Ik zit nu in de derde week van de Revlimid en ik ben er nogal brak van. Elke dag prednison erbij is geen overbodige luxe.
Goed, een van de risico's van het gebruik van Revlimid is de terugval van de aanmaak van bloedlichaampjes, rode, witte en bloedplaatjes. En zeker in de combinatie met de Daratumumab die ik in mijn lijf heb, en die ook aan de rode bloedlichaampjes is gaan zitten, bestond er een kans op bloedarmoede. Gisteren op consult geweest in Utrecht, en het blijkt gelukkig erg mee te vallen, mijn bloedfabriek doet het nog goed, en mijn Hb is nog voldoende hoog. Over 2 weken mag ik weer terugkomen.
Ondertussen is het natuurlijk niet om vrolijk van te worden. Ik ben me ervan bewust dat ik in deze blog door de positieve kant te benadrukken ook mezelf vaak moed inpraat, zo nu en dan zakt die moed ook wel eens weg. Het heeft geen zin om boos te zijn, maar inderdaad, ik ben ook wel eens gewoon kwaad, pissig. Dat is niet alleen lastig voor mezelf, maar vooral ook voor mijn omgeving. Het zal zijn tijd nodig hebben. Het gekke met Kahler is, dat je die tijd ook gewoon krijgt,
alleen weet je nooit hoeveel....
In het ziekenhuis kregen we gisteren ook weer alle tijd. We waren van huis vertrokken om 7:30 en hadden uiteindelijk om 12:15 een consult dat 15 minuten duurde, daarna konden we weer naar huis. Gelukkig hadden we al het voornemen om de reis naar Utrecht te combineren met een bezoek aan
een Japan tentoonstelling in Amersfoort. Dat hebben we dus gedaan, en dat was wel weer inspirerend. Sommige zaken spraken ons meer aan dan andere, maar we hebben een paar mooie dingen gezien. Waar ik zelf speciaal voor kwam, een film van de beroemde zen tuin
Ryoan ji, bleek een teleurstelling.
De film is tamelijk onscherp en wordt geprojecteerd op een veel te rumoerige plek op een veel te groot scherm met veel te veel gaatjes in het doek, waardoor het meditatieve karakter van de verfilming volstrekt niet tot zijn recht komt. Uit boosheid hierover heb ik op volstrekt on-meditatieve wijze mijn kritiek in het gastenboek van me af geslingerd. Maar goed, de tentoonstelling bood nog verschillende andere mooie dingen en vooral Marcella heeft ervan genoten. Waarom ik zo geïnteresseerd ben in de zentuin Ryoanji? Zie de pagina
zijn en tijd, ik heb nu eindelijk mijn lang beloofde verhaal over Zijn en tijd van Heidegger af, en daar doe ik het uit de doeken.
Over 2 weken gaan we weer naar Utrecht.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten