Met nieuwe energie opnieuw weer verder

Gisteren, maandag, in Utrecht geweest om te praten over de Pet CT Scan uitslag. ik weet nog dat ik een eerste keer graag ook alle plaatjes erbij zag. Nou is dat bij ene Pet CT scan sowieso een illusie, dat je alle plaatjes kunt zien, laat staan interpreteren,  het is zinloos, en alleen maar verontrustend. Ik kan geen inschatting maken van de ernst, voor mij is alles verontrustend. Dus ik laat het aan de arts over, en die, dat weet ik, doseert de informatie. In ieder geval er zijn nieuwe tumoren, en de plekken waar ik pijn voel, de nek, de ruggenwervel, de ribben, de heupen, dat zijn wel de plekken waar de tumoractiviteit gezien wordt.

De proef waar ik aan heb deelgenomen, betrof enkelvoudig toedienen van Daratumumab. Gezien de ontwikkeling van mij ziekte moet ik daar per direct mee stoppen. Daarmee kan ik terugvallen op de medicatie die ik vlak voor het begin van de studie met succes heb gebruikt, de 25 mg Lenalidomide (Revlimid). Dat medicijn was destijds succesvol bij mij, maar ik was ermee gestopt om te kunnen deelnemen aan de studie. Nu kan ik er gewoon naar terug. Met als positief neveneffect dat ik waarschijnlijk kan profiteren van de combinatiewerking van Revlimid en Daratumumab. Er loopt een proef naar deze combinatie en die schijnt positief te zijn. Ik kan natuurlijk niet zomaar overstappen van de enen proef naar de ander, want dat tast de vergelijkbaarheid en daarmee de waarde van de studies aan. En ten slotte gaat het hier nog om een experimenteel middel waarvan de werking nog niet is aangetoond. Daarvoor zijn juist deze studies, dus dat moet heel zorgvuldig. Maar desondanks, de Daratumumab zit nog in mijn bloed, en nu ik begonnen ben met de Revlimid betekent dat dat eventuele verbetering samenhangt met de gecombineerde werking van deze twee medicijnen.

Omdat de Daratumumab nog in mijn bloed zit blijft mijn behandeling voorlopig onder de verantwoording van het UMC Utrecht. Bijvoorbeeld zit de Daratumumab ook aan mijn rode bloedlichaampjes en de combinatie met Revlimid kan daarop weer gevolgen hebben. Daarbovenop heb ik in het verleden een stamceltransplantatie ondergaan, en de Revlimid kan de Graft-versus-host versterken. Kortom, genoeg om zorgvuldig mee om te gaan. Als de Daratumumab uit het bloed is, dan kan ik weer worden overgedragen aan Groningen, waarschijnlijk eind van het jaar. Tot die tijd om de 2 weken voor controle naar Utrecht.

Ondertussen een schitterende herfst, in het vorige bericht een verwijzing naar een herfstgedicht van Shakespeare, nu blijven we maar iets dichter bij de grond en in de buurt. Foto van de herfst in de wijk. Voor het wijkpanel ga ik binnenkort praten met onze gemeente over de groenvoorziening. ik woon ik een nieuwbouwwoonwijk uit de jaren 80, een zogenaamde "bloemkoolwijk", en de "groenvoorziening", zoals dat heet, is aan renovatie toe. Natuurlijk is er vele gemopper, er is altijd reden voor gemopper, ondertussen zien veel stukjes in de wijk er prachtig uit, en zeker met dit schitterende herfstweer. Geniet ervan.