Winter

Dat het winter is hoef ik eigenlijk niemand te vertellen. Het weeralarm vliegt je om de oren, Italiaanse treinen rijden niet, en er is al weer een record file gevestigd, hier is buiten alles wit. Gisteren heb ik zelfs nog even op het ijs gestaan en een rondje geschaatst. De wind was erg guur, maar als je eenmaal aan het schaatsen bent, dan heb je er weinig last van. Vorig jaar had ik ook geschaatst, maar toen was het ijs erg brokkelig en daardoor struikelde ik meer over het ijs dan dat ik erop gleed, nu is het hier in Friesland een ijsvloer als een spiegel, prachtig ijs. Natuurlijk zij n het nogal onwennige bewegingen, dus s'avonds veel kramp in voeten en benen. Of dat het nou alleen de abnormale beweging is, of dat het verergerd wordt door de neuropathie, dat weet ik niet. Ondertussen heb ik wel een medicijnkast vol middeltjes voor spierkrampen en pijn, en ik slik daar gebruik er tegenwoordig ook vrij gemakkelijk van, dus dat viel ook wel weer mee. Het was de moeite waard.

Er is afgelopen periode nogal wat gebeurd. Mijn vader, al 10 jaar ziek door Alzheimer, is uiteindelijk in de eerste week van Januari overleden. Natuurlijk is dat een afscheid, maar ook voor hemzelf had hij allang vrede met dit afscheid. En toch blijft het dan een worsteling. Hij heeft niet veel pijn gehad, en uiteindelijk minder dan 2 weken echt op bed gelegen. Alzheimer is een ontluisterend proces, je moet nooit vergelijken, maar ik doe het toch altijd wel, en dan is voor mij de ziekte van Kahler toch het mindere kwaad. Hoewel mijn vader tot het eind van zijn ziekte toe goed is verzorgt, en soms nog wel degelijk ook kon genieten overigens. Hij heeft goed geleefd, en een goed leven gehad, en hij, ik, mijn moeder, mijn familie, we hebben er vrede mee.

Zogezegd, het is winter, en er waren meer sterfgevallen, waaronder een nabij familielid van Marcella, waarvan we de uitvaart hebben bijgewoond. Het confronteert ons natuurlijk ook met de eigen situatie, die gelukkig weer wat beter eruit ziet. Eind december heeft de specialist mij een hogere dosering van de medicijnen voorgeschreven, en het lijkt er nu sterk op dat dat zijn goede werk doet. Ik heb nog geen meetresultaten van eiwitten die dat duidelijk aantonen, maar mijn eigen gevoel verteld me dat wel. Voor mijn gevoel is de ziekte weer onderdrukt, en voel ik het minder in mijn lijf. De pijn is ook behoorlijk afgenomen, vooral op de borst. Ik ben wel erg snel moe en buiten adem, en in de loop van de dag krijg ik weer pijn in de rug en de ribben. Waarschijnlijk botbeschadiging en inzakkende wervels, de schade ijlt altijd na op het woeden van de tumorcellen. En natuurlijk heeft de verhoogde dosis medicijn ook een prijs. In ieder geval geld dat voor de 20 mg. prednison die ik nu per dag slik. Maar het is het allemaal wel waard.

En daarnaast zijn we dus in de 2e week van januari ook  nog in het AMC Utrecht geweest. Daar hebben we gesproken met een specialist die een onderzoek aan het opzetten is met een nieuw medicijn. Een medicijn op basis van de nieuwste technologieën. Op zich al fascinerend, maar ook veelbelovend. Natuurlijk vol mitsen en maren, voorbehoud en risico's, maar een nieuwe benadering van de ziekte waarmee uiteindelijk weer heel andere perspectieven mogelijk zijn als met de behandelingen die ik tot nu toe gehad heb. De behandelingen tot nu toe zijn eigenlijk vooral chemo's zoals celdelingsremmers of, zoals revlimid, stoffen die de tumorcellen proberen af te remmen.in de groei. In Utrecht hebben ze nu menselijk DNA dat antistoffen maakt overgebracht op muizen, en ze laten die muizen nu dus antistoffen maken die vervolgens dan weer als medicijn worden ingebracht. En dan pakken ze dus menselijk DNA voor de antistof die specifiek op een eiwit aanpakt dat op de tumorcellen zit. Natuurlijk is dit mijn simpele weergave van wat de specialist mij in een simpele weergave heeft uitgelegd, maar dit is wel ongeveer het idee. Heel vernieuwende technologie, waar overigens een paar mensen nu alweer heel rijk mee worden, maar ook iets dat absoluut de toekomst is.
Voorlopig sta ik op een wachtlijst, het onderzoek bestaat uit fasen, en iedere fase moet door een bureaucratische molen, in de eerstvolgende fase mogen landelijk 60 personen meedoen, en daar sta ik nu voor op de wachtlijst. En ondertussen werkt het medicijn wat ik nu heb waarschijnlijk nog wel goed, dus zetten we gewoon zo door.

Nog een tip voor wie een leuk boek zoekt, of wie ook nog moet afrekenen met een kritische religieuze of Greenpeace houding tegenover gentechnologie, de roman Witten Tanden van Zadie Smith. Heeft met Kahler niets te maken, maar er zit een hilarische verhaallijn in over en genetisch gemanipuleerde, oor aangenaaide, muis. en het is een geweldig leuk en onderhoudend boek over onze prachtige multiculti samenleving (van Europees Londen dan).

Groet,
Laurens