Genomineerd voor onderzoek

Soms kunnen de zaken heel anders verlopen dan je denkt. Deze week ben ik gebeld door het UMC Utrecht met de vraag of ik nu al deel zou kunnen nemen aan het onderzoek waar ik in eerdere berichten over heb geschreven. Blijkbaar zijn er plaatsen vrijgevallen, of zijn anderen afgevallen voor het onderzoek, waardoor de wachtlijst in enen een stuk korter is geworden. Wat voor mij overigens ook betekent dat ik nog niet in het onderzoek zit, maar vooral dat ik nu verder onderzocht ga worden om vervolgens deel te kunnen nemen, als de uitslag van de selectie positief is. Komende maandag ga ik daarom naar Utrecht voor (weer eens) een beenmergpunctie en een nieuwe scan.

Ondertussen ben ik in overleg met de specialist van het UMCG gestopt met de medicatie. Die medicatie werkt nu goed, maar als ik aan het onderzoek wil deelnemen, dan moet ik natuurlijk juist kijken wat de medicatie van het onderzoek doet, en niet dat wat ik nu al gebruik. Als de medicatie van het onderzoek niet blijkt te werken kan ik altijd terug naar de medicatie die ik nu heb gebruikt. Omgekeerd wordt moeilijker, als de medicatie die ik tot nu heb gebruikt niet meer werkt, en meestal s dat na 1 of 2 jaar, dan kan ik niet zomaar meer in het onderzoek stappen. Vandaar deze stap nu.

Allemaal dus als de selectie positief is. Ondertussen hebben Marcella en ik al lang geleden een midweek vakantie gepland naar Parijs, in de krokusvakantie, de derde week van Februari. Daarna gaat dan het onderzoek beginnen, waarbij ik wekelijks een dag naar Utrecht moet, om het nieuwe medicijn via een infuus toegediend te krijgen. Betekent 3 weken zonder medicatie. Hopelijk gaat de ziekte niet te snel weer de kop opsteken, en daarvoor zal ik op 5 Februari alweer naar het UMCG gaan, voor controle. Allemaal best een beetje spannend misschien, ik kan het zelf ook niet altijd inschatten. In ieder geval ben ik nu eerst even blij om te kunnen stoppen met de Revlimid, want volgens mij hakte de 25 mg er ook wel aardig in. Ik ben vanaf maandag gestopt met zowel de Revlimid, de Endoxan als de Prednison, en in eerste instantie is vooral het stoppen met de Prednison ingrijpend. Het is misschien mooi winterweer, maar ik ben de hele week een beetje in de lappenmand, warm bij de kachel, en het uitlaten van de hond is al een flink project.

Hoewel, dinsdag nog wel even bij mijn oude werkgever langs geweest, bijkletsen met mijn collega's. Dat was wel weer leuk.

Groet,
Laurens