Het ritme van de tweewekelijkse transfusies

Afgelopen woensdag voor de 3e keer een transfusie gehad om de 2 weken. Daarbij had de studie een verrassing in petto, want ik kreeg weer eens een beenmergpunctie. Zodat ze in de studie een beter zicht krijgen op het resultaat van de behandeling. Logisch, maar geen pretje. Het lijkt wel of je de pijn ook meer leert kennen. Iedere beenmergpunctie voelt weer anders, maar het wordt er niet beter op. Enfin, het is zoiets als bij de tandarts, je ziet er tegenop, maar als je het gehad hebt, dan is het ook voorbij. Wat je bij de tandarts overigens niet altijd kunt zeggen.

Wat betreft de bloeduitslagen ziet het er voorlopig goed uit. De lichte ketens van het eiwit blijven relatief laag, rond de 60, en dat is goed. 

Ik had met mijn berichtje nog even gewacht omdat ik nog de uitslag afgewacht heb van een aantal foto's. Ik heb de laatste tijd nog wel eens last van pijn in mijn nek, schouders en achterhoofd. En het lijkt erop dat dat veroorzaakt wordt door de nekwervels. Daar had ik  nog niet eerder veel last van gehad, dus daar was ik natuurlijk wel ongerust over. Het gaat allemaal wel erg goed, maar ik moet wel alert blijven, want het blijft een sluipende en geheimzinnige ziekte. Maar gelukkig viel het mee. Weliswaar zijn er wel inzakkingen zichtbaar in de wervels, en deze kunnen goed de pijnklachten veroorzaken, maar deze wervelbeschadigingen zijn geen nieuws, ook daar in mijn nek niet. Die waren ook al zichtbaar op oudere foto's. Ik wist het wel van de wervels onderin en in het midden van mijn rug, maar van mijn nek wist ik het nog niet. Het kan goed, dat nu ik me iets beter voel, en daardoor ook iets actiever ben, dat ik daardoor mijn wervels ook weer meer belast, en dat veroorzaakt dan weer de pijn. Zelf goed blijven opletten dus met wat ik doe en op tijd weer rust nemen. Ik ga morgen met Marcella weer een relaxstoel voor in de tuin kopen.

Verder heb ik kort geleden een mailtje gekregen vanuit Amerika. Een journalist van Nature Medicine vroeg me of hij me mocht interviewen voor zijn blad in verband met een artikel over nieuwe kankermedicijnen. Hij was mijn blog op internet tegengekomen en wilde in zijn artikel ook een patiëntenverhaal opnemen. En natuurlijk voel ik me dan vereerd. Het resultaat staat in de rechterbovenhoek hiernaast. Ik zelf vind het artikel in het Amerikaans best moeilijk te lezen, mijn patiëntenverhaal is vooral een positieve noot en hekkensluiter aan het einde, dat gedeelte heb ik er in Google vertaling ondergezet. Het origineel kun je met een dubbelklik op het plaatje vinden. (Er staat een klein foutje in, ik was bijna 49, en niet 48). Volgens mij dient het artikel vooral een intern VS doel om de invoering van nieuwe medicijnen volgens de VS wetgeving te versnellen. Maar uiteindelijk is dat natuurlijk ook voor de ontwikkeling van het medicijn op de Europese markt goed (ik denk dat ik maar in ieder bericht zal gaan opnemen: "en toch zal de EU en deze wereld een moeten worden").

Nog meer goede berichten, vorige week 2 dagen op Schiermonnikoog geweest, net de twee dagen dat de zomer vast een voorproefje gaf van wat ons de komende drie maanden vanaf nu hopelijk te wachten staat.
Samen met Marcella, mijn moeder en mijn schoonmoeder genoten van een vol pensioen in hotel van der Werff. Geweldig goed, dat moet gezegd worden. Hier een paar foto's. Het weer was prachtig en het strand vrijwel leeg.

 Het zandkasteel is geen eigen baksel maar overgebleven boven de vloedlijn. En de boom hieronder was zo mooi met de vreemde wolkenlucht erachter, dat ik die er ook maar bij heb gedaan.

En dan natuurlijk op het terras voor hotel van der Werff.
Op Schier waren de orchideeën al in bloei. Bij mij in de tuin nog niet,maar... bij mij in de tuin worden ze wel veel groter. In mijn volgende bericht foto's van de orchideeën hier in eigen tuin.

Hier laat ik het maar even bij. We hebben genoten op Schiermonnikoog en genieten  nu weer volop van -eindelijk- het zomerweer hier.

De zomer komt er nu echt weer aan, Marcella moet nog 4 weken, van Ilse weet ik het niet maar voor haar nadert ook het einde van het eerste studiejaar geneeskunde, en volgens mij is ze daar aan toe. Joeri, is verhuisd naar Utrecht, en dat bevalt hem uitstekend.  Hij werk veel voor uitzendbureau's op dit moment en gaat in september weer studeren, nu Geschiedenis, in Utrecht. Een heel goede keus denk ik.

De Heidegger college-serie is alweer afgelopen, maar ik ga nog een tijdje door. Ik ben pas halverwege zijn boek, "Zijn en tijd", een behoorlijk zware pil, maar wel de moeite waard. Ik zou het iedereen kunnen aanraden, maar het vergt een heleboel tijd, en je moet er dan ook nog eens echt voor in de stemming zijn, want het valt bepaald niet mee, die kost. Maar ik heb er wel plezier in.

Groet,
Laurens