Cijfers en letters

Zo, we zijn weer een week verder. Gisteren mijn zesde infusie gehad, volgende week weer, en dan op woensdag 24 april mijn 8e en daarmee laatste infusie van de eerste reeks. Daarna ga ik over op en 2-wekelijkse reeks infusies. Dat zal een verbetering zijn, want het wekelijkse ritme nu is intensief.
Hoewel het langzaam aan al een stuk beter gaat. Vooral de eerste 4 weken waren erg zwaar, waarschijnlijk door de complicaties met virussen als griep en verkoudheid. Kortom, met de lente groeit het optimisme.

En, hoe weinig je er ook uit mag afleiden, gisteren heb ik cijfers mogen krijgen die het optimisme verder kunnen voeden. Vorige week had ik geschreven dat ik voor mij nogal teleurstellende informatie had gekregen, een getal van 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. Nu is de informatie toch weer anders. Voor de studie worden diverse onderzoeken, waarnemingen, metingen, gedaan. Waaronder het afnemen van bloedmonsters die voor specifieke metingen worden verstuurd naar verschillende laboratoria. Dat levert cijfers en letters die gecombineerd, vergeleken en geïnterpreteerd worden. Enfin, de informatie van vorige week komt uit een Deens lab, de informatie van deze week uit een Belgisch lab. De cijfers van het Belgische zijn: 11/2 173, 4/3 152, 20/3 106, 3/4 78. Voor de duidelijkheid, wat de cijfers voorstellen weet ik niet precies, ze hebben betrekking op de lichte eiwitketens omdat de M-proteïnen bij mij niets willen vertellen. Maar voor het hoe en wat precies, tja, daarvoor ben ik nu eenmaal geen specialist, maar patient, en ik vind dat ik altijd in goed gesprek moet blijven met al het medisch personeel dat mij omringt en verzorgt, maar daar hoort nu eenmaal bij dat we ieders op onze eigen stoel blijven zitten.

Pessimistisch plaatje vorige week

Maar voor de interpretatie van de cijfers heb ik ze, geheel naar onze statistische cultuur, in kleine grafiekjes gezet, en dan toont zich meteen de makke van de cijfers en letters.

Optimistisch plaatje gisteren

Maar vooral natuurlijk van het gebrek aan data. We hebben het hier over metingen vanuit verschillende laboratoria, op daarmee verschillende monsters van het bloed, en mogelijk met verschillende werkmethodieken, in ieder geval verschillende uitvoering. Wat is de variatie in de meetwaarden zowieso.

Kortom het conclusies uit deze beperkte informatie trekken is altijd risicovol, maar hier zeker een te`ver uitvergroten van te kleine details.

Voor de duidelijkheid, stijging is foute boel, daling is goede boel.

Daarmee, de beleving die bij de cijfers en letters, het verhaal eromheen komt kijken, dat is natuurlijk iets geheel anders. Marcella en ik zijn dan ook erg blij met de nieuwe informatie. Het geeft hoop dat de Daratumumab wel degelijk zijn werk doet.

Afgelopen weeK heb ik veel bij mezelf nagegaan over de behandeling en de deelname aan de studie. En mijn conclusie was zowieso al dat ik me er goed, beter, bij voel dan bij de voorgaan de REP kuur. Het is met de ziekte nooit te zeggen, vooral niet om dat de opgelopen schade aan je skelet maar moeizaam geneest. Maar 1 ding is zeker, de voorgaande kuren hadden allemaal zeer zware bijwerkingen met ernstige gevolgen voor de conditie, en tot op heden worden die bij Daratumumab weinig voorzien.

Kortom, alle redenen voor optimisme.

We hebben gisteren het nuttige en aangename even verenigd, en mijn zoon Joeri heeft onze auto vanuit Utrecht geleend om te verhuizen van Nijmegen naar Utrecht waar hij zijn studentenbestaan in
september hoopt voor te zetten. Na de infusie zijn we even in zijn nieuwe studentenhuis geweest om zijn situatie eens in ogenschouw te nemen, en onze auto weer op te halen. En het is altijd leuk en inspirerend om te zien hoe ons leven telkens weer nieuwe wendingen en richtingen inslaat.

Dus ook hier, alle redenen voor optimisme, en dat mag in (daar ga ik weer met mijn Dexamethason inspiratie) dat mag in ons pessimistische verwende crisiskikkerlandje ook wel een gezegd worden!
O ja, voor alle partners van Dexamethasonklanten, als Dexamethasonklant leef ik met jullie mee, en ik denk jullie partners, de medeklanten ervan ook. Dexamethason is een van de corticosteroïden. Dat zijn stoffen die op ons inwerken bij het "vecht of vlucht" mechanisme (als je een tijger in het oerwoud ziet, of in een frontale botsing beland bijvoorbeeld). Dat doen corticosteroïden onder andere door de tijdelijk overbodige energiestroom voor de afweer te keren, en daarmee energie vrij te maken voor het vecht-mechanisme (meer informatie over de relatie tussen vecht of vlucht en de corticosteroiden en adrenaline).
En daarmee op de hersens, want die heb je dan hard nodig, maar niet voor "kleinigheden". Althans zo begrijp ik het, bij mij uit dit vecht mechanisme zich in een enorme opborreling van ideeën en vooral van meer zeker-weten, geen tijd voor twijfel. Zolang ik me ervan bewust blijft helpt het me de zaak binnen de perken te houden, maar ook hier vliegt het wel eens uit de bocht.

Groet,
Laurens