donderdag 4 april 2013

Geduld, geduld, geduld

Gisteren de vijfde behandeling gehad met de Daratumumab. Na de 4e behandeling zou er een eerste uitsluitsel kunnen zijn over de effectiviteit van het medicijn. En dan vooral aan de hand van de waarden voor de M-proteïnen. Maar helaas pindakaas, de M-proteïnen zijn bij mij moeilijk traceerbaar, blijkbaar is de vorm van de Kahler bij mij zodanig dat deze niet duidelijk tot aanmaak komt in de tumoren. Daarom wordt er bij mij gemeten op korte stukjes eiwitketens. In verschillende soorten, ik bespaar de technische details, want ik ken ze ook niet precies. Het probleem met die korte ketens is dat ze veel minder nauwkeurig zijn, ook gezonde mensen kennen veel variatie in de meetwaarden voor deze ketens, kortom de aanwezigheid kent vele mogelijke oorzaken, en de variatie is enorm. Een verschil in resultaat zegt weinig, alleen grote verschillen, orde verschillen, van 1, 10, 100, 100, die zeggen wat, 100 of 140 is nauwelijks een verschil.
En laat dat nu net het verschil bij mij zijn, 100 op 4 maart, 140 op 28 maart. De pessimist zegt dan, ja maar ik zie een stijging, de realist zegt, nee het verschil is niet belangrijk, want veel te klein voor dit soort waarden.

Zoals ik al eerder in de blog heb aangegeven, ik ben geen cijferfetisjist (modern woord), en de getallen waar we hier op moeten varen zijn een vorm van koffiedik kijken, dat doe je als je niets anders hebt. Het blijft zoeken in de mist.
Maar natuurlijk blijft het vooral een kwestie van geduld (voor heel de wereld Engels lult).
En over geduld gesproken, dat woord wordt veel gebruikt nu bij de naderende lente. Bij mijn magnolia, waarin ik vele bloemen heb beloofd, heb ik niet gewacht en een paar takken afgesnoeid.
Van Marcella heb ik deze week een beeldje gekregen van de Chinese bodhisattva (een soort van heilige). Het is een zij, ze heet Guanyin.
Guanyin is de chinese vorm van de oorspronkelijk Indiase Avalokitesvara (een hij).
Beide staan voor compassie, mededogen, geduld, aanvaarding. Het in de Himalaya meest uitgesproken gebed "Om manipadmé hum" is een aanroep van deze bodhisatva. In de overgang van Avalokitesvara van India naar Guanyin in China is er waarschijnlijk een vleugje Maria toegevoegd. Maria is immers de westerse "moeder van smarten", en via de zijderoute werd zij door christelijke stromingen die haar vereerden naar China gebracht. Overigens is Maria op haar beurt niet alleen  een christelijke "moeder van god", maar ook een voortzetting van de voor-christelijke godin Artemis.

Weg met de geschiedenis en spiritualiteit, terug naar de aarde. De magnolia zal binnenkort haar duizend bloemen uitspreiden, maar nu eerst nog maar even een foto van de zonsopgang gisterochtend toen ik me naar de bushalte begaf om voor de Daratumumab behandeling in Utrecht te gaan. De zon komt net op boven de beroemde Bonkevaart terwijl de weg ernaast gevuld is met al die hardwerkende Nederlanders in hun dagelijkse gang naar hun werk.


Nu ik dit schrijf is Marcella thuis, ze mag de dag na de behandeling mij even in de gaten houden. Bij een van de eerste behandelingen is ene keer iemand van zijn stokje gegaan, en nu moet en de eerste 24 uur na de behandeling altijd iemand in de buurt zijn. Er wordt mij, en volkomen terecht, vaak gevraagd hoe het voor Marcella nu is. Op deze dagen dat we samen thuis zijn is het (meestal, vrijwel altijd) wel gezellig. Maar natuurlijk grijpt het ons ook wel eens naar de keel (niet elkaar hoor). Gelukkig heeft Marcella haar werk, en dat gaat goed, hoewel ze door de omstandigheden wat vaker thuis moet blijven. Maar echt, ze is sterk en voor mij een enorme steun en toeverlaat. Ik zou niet weten hoe ik het zonder zou moeten redden.

Groet,
Laurens

Geen opmerkingen:

Een reactie posten