Vooruitgang in de meetwaarden

Gisteren, donderdag, weer bij de specialist geweest.
Eerst een infuus met APD, botversterking, mijn maandelijkse dosis, daarna Velcade, een twee-wekelijkse dosis. Voorafgaand aan de APD dosiering wordt er wat bloed afgenomen dat meteen wordt onderzocht. En tussen de APD en de Velcade naar de specialist. De specialist heeft dan al een deel van de uitslagen van het bloedonderzoek binnen.
Gelukkig gaat het nu wel goed met de bloeduitslagen.
Als je naar een grafiek kijkt van de onderzochte eiwitten, dan zie je, vanaf een heel hoge waarde aan het begin van de behandeling, begin 2008, door de behandeling (beginnend met Velcade) in 2008 een gestage daling, tot onder een veilige grens. Vanaf begin dit jaar al zie je de waarde weer langzaam stijgen boven de veilige marge, en na het begin van de behandeling met Velcade weer omlaag duikelen. Het zegt niet alles, het is een verzameling van verschillende eiwitten, en ondanks de lage waarden in 2010 brak ik toen wel mijn arm als gevolg van een Kahler-haard.
Ook een ander bloedonderzoek, naar brokjes "mislukte" eiwitketens, die naar alle waarschijnlijkheid gevormd worden door de kanker/verkeerde plasma cellen, laten nu een forse daling zien. Alleen hebben we daar maar onderzoeksresultaten over de afgelopen 3 maanden van.
De witte bloedlichaampjes lijden wel onder de behandeling. Daar heb ik er nog maar erg weinig van, waardoor mijn weerstand nogal laag is.

Tot zover de meetresultaten. De behandeling gaat gewoon zo door. In januari ga ik naar Groningen, UMCG, in februari weer naar de specialist hier in Leeuwarden.

Mijn weerstand is laag, en mijn conditie ook nogal beroerd, maar ik ben blij dat de ziekte weer even de kop in wordt gedrukt. Het bewegen gaat weer een stuk beter, dus ik kan weer mijn rondjes met de hond lopen. Dat is niet veel beweging dus dat moet ik weer gaan opvoeren (afgelopen maanden heb ik een buikje gekregen).

En verder gaat het leven nog steeds gewoon door natuurlijk. Marcella, Joeri en Ilse hebben kerstvakantie en afgelopen dinsdag ben ik naar een kerstlunch op mijn werk geweest. Dit jaar nergens heen maar wel veel bezoek, dat is erg leuk.

Mijn filosofie-cursussen zijn alweer afgelopen, maar die smaakten naar meer. In februari ga ik daarom verder met een vervolgcursus. En ondertussen zit ik te broeden op hoe ik verder ga met mijn andere blog, "denkenvoordummies". In het kader van de "kerstgedachte" alle reden het niet duister te zien.

Dus, ik wens iedereen langs deze weg fijne feestdagen. Voor 2012 ben ik hier alweer plannen aan het maken, en ik wens iedereen dan ook alvast een goed 2012. En dat goede mag iedereen voor zich zelf vaststellen.

Dit was december 2010

Groet,
Laurens

3e Velcade dosis, weer naar de specialist in MCL Leeuwarden

Afgelopen donderdag mijn derde dosis Velcade gehad. Hetlijkt erop dat het begint te werken.
De pijn is beduidend minder, ik loop weer een blokje om met de hond, en ik kan weer makkelijker bukken.
Vooruitgang dus weer.

Ik zit nu op een schema van 2-wekelijks Velcade en 4-wekelijks APD. Verder, al sinds september 2010 een schema van 3 weken Revlimid en 1 week geen Revlimid, dat gaat gewoon door.

De afspraak met de specialist kon nog geen nieuwe informatie bieden. De vorm waarin de ziekte van Kahler zich bij mij openbaart is blijkbaar zo, dat de normale manier van meten van eiwit in het bloed geen betrouwbare indicatie voor de activiteit van de ziekte oplevert. Vanuit het UMCG is aangedragen daarom bij mij maar te meten op eiwit-fracties. Alleen is die meting van eiwit fracties nog geen duidelijke standaard afgesproken. Nu  moet een bloedmonster afgenomen in het MCL worden opgestuurd naar het laboratorium van het UMCG voor de vaststelling van de meetwaarde. De specialist in het MCL had al wel de meetwaarde van 7 oktober, afgenomen in het UMCG, maar nog geen nieuwe, van na de start van de behandeling met Velcade. Laat staan dat er veel ervaring is in de interpretatie ervan.

We hebben afgelopen week veel mist gehad in Leeuwarden, de situatie waarin de specialist nu diagnose moest bieden met van de situatie met de ziekte is erg vergelijkbaar met deze mist. Op dit moment gaan we nog af op mijn gevoel dat de tumor activiteit behoorlijk is afgenomen. Een goed gevoel overigens.

Met de bijverschijnselen van de Velcade valt het nu nog wel mee. Mijn conditie is nogal matig en de weerstand laag, ik kan er mee leven. En dat is toch heel wat.

Komend weekeinde vieren we Sinterklaas, en daar heb ik nog heel wat voor te doen.

Groet,
Laurens




 

Nieuwe dosis Velcade

Zo, de kop is eraf. Afgelopen donderdag mijn 2e dosis Velcade (Bortezomib) gehad. Tot nu toe valt het mee. Weinig bijverschijnselen. De neuropathie lijkt langzaam wel een beetje terug te komen, maar goed.

Vorige week, ongeveer een week na mijn eerste dosis kreeg ik het gevoel dat het medicijn wel zijn werk doet.
Ergens heb ik het gevoel dat ik opmerk dat er wat veranderd, zoals ik na de zomer het gevoel had dat de ziekte terug was, dat er weer tumoractiviteit was, zo kreeg ik nu het gevoel dat de tumoractiviteit aan het verminderen was. Misschien is de wens vader van de gedachte, maar het geeft wel goede moed.
Alleen de pijn in mijn heupen is nog steeds niet minder. Ik weet niet hoe dat voor anderen is, maar soms is het moeilijk om de vinger op de zere plek te leggen, telkens is het weer anders. Daardoor lijkt het soms voor mezelf ook minder geloofwaardig maar als ik me dan weer even buk of hurk om iets van de grond te pakken, dan weet ik weer genoeg. Ik denk dat, ook als de tumoren helemaal tot rust zijn gekomen, het nog een hele tijd duurt voor het bot hersteld zal zijn. Dus ik moet er mee verder.

Nou ja, genoeg geklaagd, ik lees me suf, en hoe meer ik lees hoe meer ik realiseer wat ik allemaal nog niet heb gelezen. Maar in combinatie met de filosofiecursus die ik nu volg vind ik het wel heel boeiend, het houd me niet alleen van de straat, maar ik steek er ook nog wat van op volgens mij.

Verder heeft Ilse het druk met een toetsweek van school, ze doet eindexamen. Marcella is ziek thuis, griep of verkoudheid, dus we verzorgen elkaar een beetje.

Over 2 weken weer een dosis, en dan ook een eerste controle van het resultaat aan de hand van bloedonderzoek, ik ben benieuwd.

Groet,
Laurens

Paar herfstfoto's

De gemeente gebruikt tegenwoordig schapen als grasmaaiers

Hond uitlaten

Eerste dosering Bortezomib

Vandaag de eerste dosering van de afgesproken behandeling met Bortezomib gehad (Bortezomib wordt ook wel Velcade genoemd). Afgelopen maandag was deze behandeling vanuit het UMCG voorgesteld, maar deze wordt in Leeuwarden in het MCL verstrekt. Illustratie van de door de overheid voorgestelde reorganisatie van de zorg, die in feite dus al in de praktijk wordt doorgevoerd. Omdat ik nog steeds veel last heb van de tumoren in de heupen, of mogelijk van de gevolgen ervan, of van de bestraling, dat is niet vast te stellen, maar in ieder geval daarom ben ik zelf dinsdag maar gaan bellen om er zeker van rte zijn dat deze behandeling ook daadwerkelijk snel bij MCL plaatsvindt. Want een slimme verdeling van de zorg is mooi, maar die mag niet ten koste gaan van de effectiviteit an van de behandeling. En het gaat zo wel over meer schijven. In ieder geval, de specialist vertelde me dat hij dagelijks zo'n 50 mailtjes krijgt, en dat ik echt wel op zijn actielijstje stond, maar dat hij het wel goed begreep. En zo deed ik, ik snap dat hij ontzettend druk is, maar denk toch dat het goed is om zelf alert te blijven. En dus kon ik vandaag beginnen. Een voordeel van de aanpak dicht bij huis is in ieder geval, dat toen ik op de poliklinische behandelkamer kwam, het personeel allemaal bekend was. En zij mij ook allemaal weer herkenden (inderdaad, ieder voordeel heeft een nadeel). Ik vond het wel prettig. Wat minder prettig was, dat was dat zij mij wisten te vertellen dat ik vorige keer nogal reageerde op die Bortezomib in 2008. Het MCL heeft een eigen elektronisch patiëntendossier. Kon me dat niet specifiek herinnereen, en dacht dat dat vooral ook met de andere middelen samenhing die ik toen kreeg. We zullen wel zien, het is hoe dan ook beter dan de tumoren gewoon laten doorgaan. Of het leven nou verukkeluk is, zoals Remco Campert ooit schreef, dat is misschien wat eenzijdig geformuleerd, avontuurlijk is het zeker wel. Het is maar wat je ervan maakt. Dus voor iedereen die dit leest, wel of geen chemo of wat voor toestanden dan ook, probeer moed te houden, dat probeer ik ook. En, misschien anders dan de tsjakkaa winnaars mogen beweren: proberen is evengoed een kwestie van gewoon doen, en omgekeerd: doen is ook maar een kwestie van gewoon proberen.

Muzikaal afsluitertje. Dit voorjaar heeft Daniel Lohues een CD uitgegeven "Hout moet". Prachtige titel en leuke cd, ik heb bewondering voor de manier waarop Daniel met zijn Drents dialect omgaat. Dat dialect lijkt veel op het dialect waarmee ik ben opgegroeid, veluws/achterhoeks. Allebei saksisch, en ondanks mijn afkeer van alles wat naar provincialisme ruikt kan ik zijn taalgebruik erg waarderen. Het doet me wel wat. Hoewel de meeste liedjes me net iets te dichtbij komen, gek eigenlijk, dat heb ik met Engelstalig nauwelijks. Hier een toepasselijke opname van hem, overigens niet van die cd Hout moet:

Uitslag pet scan

Vanmorgen, maandag 24 oktober, uitslag gehad van het pet scan onderzoek. Deze scan laat zien dat er inderdaad zowel in de linker- als in de rechterheup tumoractiviteit zit. Daarnaast nog een plek in een van mijn ribben. Wat er nu gaat gebeuren is dat ik er naast de revlimid een medicijn bij krijg, Bortezomib.
Voorlopig ga ik elke 2 weken een injectie krijgen met dit medicijn. Ik heb dit medicijn eerder gehad, in 2008 en toen reageerde ik er goed op, de kankercellen werden er snel mee teruggedrongen. Nadeel is de bijwerkingen, waar ik wel last van kreeg is neuropathie, onvoorspelbare tintelingen, kramp en pijn prikkels in de vingers en voeten. Maar zien hoe dat nu gaat.

Wat betreft de eiwitmetingen is het wel iets duidelijker geworden. Het specifiek eiwit dat eerst gemeten werd, geeft nog steeds weinig verhoging, maar een andere meting, van een verzameling van allerlei verschillende goede en slechte eiwitten in het bloed, dat geeft wel een verhoging. En weer een andere waarde, die van stukjes eiwit, onder andere "Bence-Jones" eiwit, dat geeft ook een duidelijke verhoging. Dus nu ik begin met Bortezomib gaat het meten van het resultaat van deze behandeling ook plaatsvinden op deze waarden. Die Bence Jones eiwit stukjes konden vroeger alleen in de urine worden gemeten, maar dat kan tegenwoordig ook in het bloed worden gemeten. Als het goed is, beginnen we deze week met de Bortezomib.

Ik was er samen met Marcella, gelukkig. We hebben ook gesproken over hoe het verder kan gaan, maar daar is eigenlijk niet veel over te zeggen. De ziekte is nu 2 keer teruggekomen na de zwaarst mogelijke behandeling, dus die gaat niet meer weg. De kans dat Bortezomib helpt is groot, maar voor hoe lang, dat is en blijft voorlopig onbekend. We moeten ons er toch op instellen dat ik niet meer beter kan worden. Daarmee is nog niets gezegd, en zeker nu is de situatie nog niet acuut, maar over mijn pensioenleeftijd hoef ik me niet druk te maken. Het verandert wel wat voor mij, en natuurlijk niet alleen voor mij, maar vooral ook voor Marcella, Joeri, Ilse.

Ondertussen is het wel het mooiste herfstweer van de wereld. Ik heb geen tijd om verloren te laten gaan, en dat geeft vrijheid. Natuurlijk hebben we allemaal die vrijheid al, maar in het gewone dagelijkse leven heb ik me altijd met meer of minder plezier door van alles en nog wat af laten leiden. Nu zeg ik, geniet vooral ook van die vrijheid.

Groet,

Laurens en Marcella

Pet scan

Vrijdag de pet scan gehad. In het UMCG bij de afdeling met de fraaie naam "nucleaire geneeswijze en moleculaire beeldvorming". Dat klinkt heel indrukwekkend, en het apparaat is dat ook, maar verder is er niets engs aan. Je krijgt een vloeistof ingespoten en moet dan een uur "inweken". Je mag alleen niet praten want dan zou de vloeistof juist opgenomen worden door je kaakspieren en niet door de eventuele tumoren.

Het apparaat is een soort grote donut, waar je op een smalle slee doorheen wordt gehaald.Duurt een half uur waarin je niet mag bewegen, maar je wordt zo vastgelegd dat je dan ook niet kan. Trouwens, ik was ook gemotiveerd genoeg om het niet te willen. Ik hoop vooral dat ze een heel goed beeld krijgen.

Nu is het afwachten wat eruit komt, maandag 24 oktober hoor ik er meer over, dan heb ik weer een afspraak bij de specialist. Ondertussen is het herfstvakantie en prachtig weer.

Groet,
Laurens

Verder onderzoek vanuit UMCG

Vanochtend naar Groningen geweest, een afspraak bij het UMCG.
Geen nieuwe informatie, wel weer een nieuw begin.

Eerst komt er nu een Pet scan. Daarmee moeten we een beeld krijgen van hoe de situatie nu eigenlijk is met de tumoren, of er nog verder in het lijf tumoren zitten, en of de tumorschade oud of nieuw is. Dat moet je met de pet scan beter kunnen zien, en je kunt eigenlijk het gehele lichaam nazien. Ik moet zeggen dat ik dat toch wel een prettig idee vind.Wat weinig privacy misschien maar wel een groter gevoel van veiligheid zogezegd.

De arts gaf wel aan dat we er toch echt van uit moeten gaan dat de ziekte blijkbaar wel weer actief is geworden, en nu ook niet meer weg kan gaan. Maar er zijn allerlei verschillende behandelingen die overwogen kunnen worden. Maar eerst de resultaten van de scan afwachten. De scan is komende week of de week erop. Op maandag 24 oktober mag ik weer terugkomen voor het bespreken van de uitslag.

Dat was het dus even voor nu wat betreft de ziekte. Ik ben op dit moment niet aan het werk. Wel volg ik tegenwoordig op de seniorenacademie,- ik heb me maar vast versneld aangemeld voor deze categorie -, cursussen filosofie. Heeft me altijd geboeid en het inspireert me nu ook wel. Aangezien ik er natuurlijk ook wat mee wil doen, en ik in deze blog wat de ziekte betreft het wel eens genoeg vind komt er daarom een tabblad bij: "denken-voor-dummies". Wat het gaat worden weet ik nog niet, we zien wel.

Gemengde berichten

Vandaag, dinsdag 27 september, bij de specialist hematoloog geweest. Hij heeft de uitslag van de beenmergpunctie. Die is positief. In het beenmerg is het percentage verkeerde plasmacellen niet groter dan 6%. Het getal zegt mij natuurlijk weinig, maar volgens de specialist is dit positief en geeft het aan dat het beenmerg weinig actief is. Althans, het is geen aanduiding van een doorbraak van de ziekte. Gecombineerd met de lage eiwitten in het bloed, ook positief, en de toenemende pijn die ik voel in mijn heupen, vormt het wel een dilemma. Het is volstrekt onduidelijk hoe de situatie nu moet worden ingeschat, en dan is het ook moeilijk om te bepalen wat er nu moet gebeuren. Alle indicatoren zijn positief, maar mijn gevoel in de heupen, de vermoeidheid, en de resultaten van de scans liegen ook niet.

In ieder geval morgen begin van de bestraling. De specialist neemt nu contact op met de transplantatie-specialist bij het UMCG en gaat met hem in overleg. Waarschijnlijk ga ik voor verdere diagnose en behandeling door bij het UMCG. Vind ik een goede zaak.

Nog met de specialist gesproken over de lange duur tussen het eerste onderzoek en het begin van de behandeling, drieënhalve week. Misschien is dat nog wel kort, maar gezien de gevolgen toch lang. Logistieke en andere alledaagse planproblemen kunnen het moeilijk bekorten. Voor mij is dan ook mijn conclusie dat ik als patiënt alert te blijven.

Om maar even terug te gaan naar een oude gewoonte hierbij ter afwisseling een filmpje gemaakt als compilatie van mijn vakantie in Italië. Een filmpje met opnames van de wedstrijd met paarden op de Piazza del Campo in Siena, Toscane. Met een muziekje erbij.

Bestraling verder uitgebreid

En weer bij de bestralingsarts geweest. Bij de voorbereiding van de bestralingen heeft de bestralingsarts gezien dat ook hogerop in de heupen Kahler schade zichtbaar was. De arts heeft me daarom opgebeld en voorgesteld om de bestraling verder uit te breiden zodat deze plekken meteen kunnen worden meegenomen. Moest ik wel weer even langskomen voor overleg en een nieuwe scan.Ik heb nu zelf de schade mogen aanschouwen op wat vage prints. Maar een deskundig oog schijnt heel veel te kunnen zien.

Ik ben blij dat de bestralingen volgende week al beginnen want de pijn en overlast nemen toe.
De mogelijkheid dat het alleen maar oude schade betreft wordt voor mij dan ook onwaarschijnlijker.
Allemaal speculatie natuurlijk, maar ik weet wel wat ik voel. Hopelijk weten we dinsdag meer.

Bestraling begint over een week

Vandaag een intake gesprek gehad met een bestralingsarts hier in Leeuwarden. Ik krijg 5 bestralingsbehandelingen voor de heupen. Er zitten verspreid over de heupen, het schaambeen en de heupkop van mijn linkerbovenbeen een aantal Kahlerplekken. Dat zijn plaatsen waar het bot is opgelost. Een zwart blaasje of het ontbreken van de contouren van het bot op de röntgenfoto laten dit zien voor een deskundig oog. Maar alleen als je het vanuit de juiste hoek hebt gefotografeerd. Daarom is een scan zoveel beter als een enkele foto. Het zag er niet opwekkend uit, maar we moeten de uitslag van de beenmergpunctie maar afwachten. Die krijg ik volgende week dinsdag. Volgende week woensdag begint de eerste bestraling, waarvan ik er in totaal 5 krijg. De bestralingen helpen dan wel op in het bestraalde gebiedje, maar niet daarbuiten. Het gaat er bij de bestraling nu vooral om dat het risico van botbreuk in de heupen wordt bestreden. Volgende week hoor ik hopelijk meer van eventueel andere medicatie of behandeling om de ziekte verder te bestrijden.

Problemen op de heupen

Zoals ik in mijn vorig bericht al aangaf, heb ik vol spanning gewacht op de afspraak van vandaag.
De specialist was helder:
1) er is slijtage te zien aan beide heupen.
2) op beide heupen zijn plekken te zien die schade als gevolg van Kahler activiteit aanduiden.
3) het is niet duidelijk of de schade als gevolg van Kahler recent of oud is, het kan oud zijn en veroorzaakt door de Kahler activiteit voordat ik de stamceltherapie en chemo's onderging.
4) de beschadigingen zijn niet zodanig dat er een acuut of structureel gevaar is van breuk.
5) de bloedwaarden zijn goed, en het eiwit dat duidt op verhoogde activiteit is niet of nauwelijks te vinden (wat niet wil zeggen dat activiteit kan worden uitgesloten, Kahler activiteit kan ook optreden zonder het eiwit af te geven).

Kortom, nogal gemengd nieuws. Om het zekere voor het onzekere te nemen volgt in ieder geval bestraling van de heupen. Om te weten of de schade recent is gaat de specialist komende dinsdag een beenmergpunctie doen. Aan het beenmerg hoopt hij te kunnen zien welke activiteit in het beenmerg plaatsvindt. Eventueel kan dan later een pet ctscan volgen. Met een petscan kun je de activiteit ook waarnemen.

Het blijft daarmee voorlopig nog onduidelijk, maar er wordt gelukkig wel iets gedaan.

Groet,
Laurens

Met spanning in afwachting

Een heel lange tijd heb ik niets van me laten horen op deze blog. Soms is geen bericht goed bericht, in dit geval was er misschien wel wat te melden maar had ik er gewoon even geen trek meer in. Een blog is ook een soort "spiegel aan de wand", en ik wilde nu ook weer eens een tijd gewoon verder gaan met mijn leven zonder telkens te "bespiegelen", met alle kleine en grotere perikelen daarbij. Vandaar.

Ondertussen, zoals gezegd, nu weer in gespannen afwachting. Afgelopen weken is mijn conditie behoorlijk achteruit gegaan, en daarbij voel ik een vreemd soort pijn in mijn heupen waar ik niet gerust over ben.
Een eerste röntgen-foto kon niets aantonen, maar dat zegt lang niet alles, en afgelopen maandag is er een scan gemaakt. Donderdag krijg ik daar uitslag van te horen. En ik heb er nu geen goed gevoel bij, ik ben bang dat er weer een nieuwe kahler haard de kop op steekt. Maar dat kan dus nog alle kanten op, het hoeft niet zo te zijn, het kan ook gewoon zoiets als slijtage zijn.

Met werken ben ik op dit moment gestopt eind augustus, ik ben chronisch te vermoeid.Ik had gewerkt tot eind juli, ik werkte 10 uur per week, en ben begin augustus op vakantie gegaan. Samen met Marcella, Joeri en Ilse (en de hond Peperoni) met de vouwwagen naar Italië. Mooie vakantie, maar voor mij eigenlijk te vermoeiend. Maar goed, je weet nooit of het er nog eens van komt, en we konden nu nog met zijn allen, dus dat doe je dan wel als je het ooit al beloofd had. En het was ook zeker goed, maar het viel mij erg tegen, de hitte, en de vermoeidheid. Terug van vakantie nog 1 week geprobeerd op mijn werk de draad weer op te pakken, maar dat ging niet lukken. En ondertussen had ik dus die verontrustende pijn in mijn heupen erbij gekregen.

Mijn linkerarm heb ik ondertussen een second opinion voor gekregen bij het UMCG. Bij het MCL wisten ze niet zo goed meer hoe nu verder te gaan. Doordat de pen uitsteekt heb ik een bewegingsbeperking, maar het bot is niet helemaal geheeld, eruit halen is een zeker risico. Volgens UMCG een aanvaardbaar risiso, zij adviseren de pen te verwijderen. Eventueel kan er een kortere pen weer in, maar dat is niet nodig. Nu mag ik dus gaan bedenken wat ik ga doen. Ik wacht even de uitslag van donderdag af...

Wordt dus vervolgd.

Minderen met de medicijnen

Alweer een tijd geleden dat ik wat heb verteld over het verloop van de ziekte. Zo langzamerhand raakt dat -gelukkig- een beetje op de achtergrond. Ik heb regelmatig controles en tot nu toe zijn deze altijd positief. Het eiwit kan niet meer gemeten worden, zo weinig wordt ervan gevonden. De bloedwaarden zijn verder allemaal erg goed, volgens de artsen. Het gaat daarbij vooral om de bloedlichaampjes, witte en rode, en het functioneren van de nieren.
De schroeven zijn eruit en de wond is weer genezen. Ik kan nog niet slapen op de linkerschouder, en mijn arm heeft zijn normale bewegingsvrijheid en kracht nog niet terug, maar dat lijkt nu een kwestie van geduld, en van training.
De vermoeidheid en de lage weerstand zijn nog wel hetzelfde. Ik hoop dat, nu het gedoe met de arm voorbij is, ik weer wat training op de sportschool kan gaan opbouwen. Over die vermoeidheid heb ik gesprekken gehad met een psychiater. De combinatie van factoren, medicijnen zoals Revlimid en antidepressiva, de behandelingen tegen de ziekte van Kahler, en de suikerziekte maken het moeilijk om nu te bepalen wat de oorzaak van de vermoeidheid kan zijn. En dan is het ook moeilijk om vast te stellen wat je eraan kan doen.  Het beste is toch om de feitelijke situatie te aanvaarden zoals ze is, en tegelijkertijd toch ook blijven proberen of ik mijn eigen grenzen iets kan verleggen. Een leuke paradox die ik alleen met vallen en opstaan kan meemaken. Valtechniek en zachte landingen oefenen dus ook.

Ondertussen heb ik wel in overleg met de psychiater de anti-depressiva afgebouwd. Ik moet zeggen dat deze me afgelopen jaar wel iets geholpen zullen hebben om mijn evenwicht te bewaren na de tegenslag toen de ziekte van Kahler zijn come-back maakte bij mij. Tegelijkertijd geloof ik niet echt het nodig te hebben, en kan het ook een factor bij de vermoeidheid zijn. Hoe minder medicijnen, hoe beter is toch wel uitgangspunt. Afgebouwd dus. In Juli nog een keer een afspraak met de psychiater, waarschijnlijk zal het daarbij blijven. Waar ik veel moeite mee heb is om te aanvaarden dat mijn conditie toch wel zoveel minder is geworden dat ik veel dingen niet meer zo kan als ik zou willen. Bijvoorbeeld zal ik het aantal uren dat ik werk toch weer moeten bijstellen, op dit moment is 20 uur per week niet haalbaar. Voorbeeld van aanvaarden. Ondertussen kan ik mezelf nog wel gelukkig prijzen met wat er allemaal wel kan. We zijn toch 5 dagen weg geweest, en behoorlijk actief ook nog.
Vandaar ook mijn berichtjes over Istanbul, om te laten zien hoe goed het eigenlijk gaat. En natuurlijk omdat ik enthousiast ben over deze hoofdstad en bakermat van onze Europese beschaving. Daarbij heb ik er ooit, 30 jaar geleden, ruim een week mogen verblijven zonder een rooie cent op zak. De planning van mijn reis naar India was een beetje fout gelopen en ik was platzak in Istanbul beland, op de terugweg. De Nederlandse ambassade was, gul als wij Nederlanders zijn, zo goed om mij te adviseren om collect call mijn ouders te bellen, zodat deze voor mij konden zorgen. Zo gezegd, zo gedaan, alleen de afwikkeling van deze financiële transactie liet nog ruim een week op zich wachten. Het was voor mij erg de moeite waard om nu Istanbul eens door geheel andere en nieuwe ogen te bekijken. Eindelijk kon ik eens afscheid nemen voor mezelf van de bittere herinneringen aan deze "faalactie". De stad, en ikzelf, waren in 30 jaar onherkenbaar veranderd. Bijzonder was, dat het postkantoor en het loket voor de internationale gesprekken nog volledig herkenbaar, zelfs geheel ongewijzigd waren! Alleen waren er geen lange wachtrijen meer, ik heb toendertijd uren moeten wachten voor ik een verbinding kon krijgen.

In het vorige bericht een link naar meer foto's van Istanbul, en een filmpje met gezang van koranrecitatie. Of het nou de galm of de intonatie is, het doet mij wel denken aan Gregoriaanse zang. Ik vind het wel mooi, en die grote ruimten met die enorme koepelsmet geen ander doel als, ja waarvoor eigenlijk, die spreken me wel aan. Net als gotische kerken en treinstations overigens.

Iets anders, als tegenwicht zeg maar, kwam laatst het mooiste Nederlandstalige gedicht zomaar weer eens in me boven. Laten we het maar op de anti-depressiva schuiven. Maar wie weet zien jullie lezers er ook wel een mooie morgengroet in. Kijk maar eens hoe marc 's morgens de dingen groet.

Oja, en als laatste, we hebben weer uitbreiding op onze kinderboerderij, we hebben er 2 kanaries bij, Henk en Ingrid. Volgens de kweker bij wie ik ze kocht zijn het 2 mannetjes, maar ik wil kijken of ze het samen rooien, met de zebravinken, dus toch maar Henk en Ingrid. Als er maar minstens 1 gaat zingen. Henk heeft een zwart petje.

Henk en Ingrid

Ingrid en Henk

Groet,
Laurens

Sfeerbeeld Moskee Istanbul

Een fotoverslag van Istanbul: picasa webalbum

En een filmpje met een voorzanger in een van de vele moskeeën van Istanbul uit de 16e eeuw.
http://www.youtube.com/watch?v=Vo857VCybV4

Ons adres komende week: Hotel Sur, locatie in Google maps

Balen met Pasen

Afgelopen woensdag erg goed gemutst over de verwijdering van de schroeven. In mijn overmoed donderdag nog naar mijn werk geweest. Maar donderdagavond voelde ik me al behoorlijk beroerd. Vrijdag heb ik nog doorgelopen met zwaardere pijnstillers, Tramadol, maar daar werd het dus niet beter van, vrijdagavond koorts en overgeven. Nu wil ik geen herhaling van de toestand in februari (van-het-een-komt-het-ander) waarbij ik maar door bleef modderen en uiteindelijk in het ziekenhuis belande. Dus zaterdag met het oncologisch centrum gebeld en naar Antibiotica gevraagd. Mocht ik toch nog bij de spoedeisende hulp komen voor een onderzoek, 4 en een half uur later werd ik daar weer vrijgelaten, met antibiotica. Voor varkens en kippen geen probleem, maar bij mensen doen we daar in Nederland terecht heel moeilijk over. Zaterdagavond op het journaal gehoord hoeveel er wel bezuinigd kan worden op die spoedeisende hulp. Nadat ik 2 uur op een brancard had gelegen, dat moest, heb ik maar eens gebeld of er misschien vast bloed afgenomen kon worden, tenslotte kwam ik daarvoor. het onderscheid tussen spoed en noodzaak is blijkbaar te duur, net als een voldoende bezetting.


Nouja, nu maar niet verder mopperen. In eerste instantie werd er niet veel in mijn bloed gevo nden, maar uiteindelijk bleek de CRP waarde toch wel dusdanig hoog dat ergens sprake van een ontsteking moest zijn. En toen moest er eerst weer een chirurg komen kijken of ik misschien geopereerd zou moeten worden, of dat ik opgenomen moest worden voor antibiotica aan het infuus. Gelukkig mocht ik dus weer naar huis, met antibiotica. Dinsdag moet ik ter controle weer terugkomen. Gelukkig gaat het me al een stukje beter als vrijdag en zaterdag, maar ik voel me nog steeds goed brak. Het blijft nog even spannend maar ik zal alles op alles zetten om deze geschiedenis voor volgende week achter de rug te hebben. Over een week wuillen we immers naar Istanbul vliegen.

Ondertussen is het prachtig weer, we hadden naar de achterhoek zullen gaan naar mijn schoonmoeder en naar mijn ouders, maar dat gaat zo natuurlijk niet door. Ik lig veel op bed of op de bank, die zon is me te veel, Marcella, Joeri en Ilse zijn vandaag toch nog maar erop uit gegaan. Ilse wilde heel graag naar de tentoonstelling schoonheid-in-de-wetenschap, en met dit weer rondkijken in de havenstad Rotterdam is natuurlijk ook mooi en indrukwekkend. Joeri gaat dan door naar Nijmegen. Met de trein met een Lentetour aanbieding, het is een heel eind, maar het is natuurlijk wel weer even heel wat anders dan Friesland (ook mooi).

Nou, zo gaat dat hier dus, niet allemaal even vrolijk, maar hopelijk deze week wel weer goed op de been.

Groet,
Laurens

Voorjaar, nu met losse schroeven

Gistermiddag zijn de schroeven er uitgehaald.
Hieronder een plaatje met objectieve meetgegevens erbij om alle stoere praat te onderbouwen.
 De operatie verliep goed, en met een half uur was ik de OK weer uit. Nu loop ik nog met een verband en het doet nu wel wat pijn, maar dat zal wel snel herstellen. Het verband mag er morgen af, en over een week de hechtingen eruit. Eind mei moet ik terugkomen, en dan kijken we of het geholpen heeft. Mijn eigen indruk is nu al dat ik meer vrijheid heb in de beweging met mijn schouder.

Mijn foto, ik wil altijd alles erop

Ondertussen natuurlijk voor iedereen prachtig voorjaarsweer. Ik had een foto gemaakt van de magnolia in de tuin, om weer eens te laten zien hoe mooi die is, maar Ilse heeft de mooiste foto gemaakt. Ere wie ere toekomt.

Foto van ilse

Nog een voorbeeld van Ilse's eigenwijze perspectief: wie ziet wat dit is kan het bij mij in Leeuwarden krijgen (beperkt aanbod):

Woensdag 20 april gaan de schroeven eruit

Eindelijk is het dan zover, de schroeven in de arm gaan eruit.

Ik heb nog steeds last van mijn schouder als ik hem gebruik of als ik erop lig. We hopen dat door de schroeven te verwijderen dit minder wordt. Die schroeven hielden de pen vast, maar die pen zit nu voldoende vastgegroeid. Om de hele pen eruit te halen is een risico, misschien is het bot toch nog zwak in het oude breukgebied, en een nieuwe breuk brengt je dan terug bij af, maar die schroeven kunnen er in ieder geval wel uit. Waarschijnlijk zitten juist die schroeven nu in de weg bij het gebruik van mijn arm, doordat de kop van de schroef vast komt te zitten tussen de schouderkop en de dak schouder.

Woensdag gaat het dus gebeuren, voor de chirurg een klein klusje, dus ik mag om 11:30 komen en einde van de dag weer naar huis, met een plaatselijke verdoving.

Verder gaat alles eigenlijk heel goed. De verkeerde eiwitten zijn nauwelijks meer vindbaar in mijn bloed, dus de kankercellen worden goed onderdrukt. Waarschijnlijk door het medicijn is mijn conditie niet altijd optimaal, maar op zich kan ik aardig wat. Ik werk nu 3 ochtenden per week en ga 2 keer per week naar de fitness. Ik ben wel snel verkouden, moe enzovoorts, en heb ook wel wat last van de neuropathie in de voeten maar het is allemaal goed te doen. Ik heb nu wat gesprekken met een psychiater die ook veel weet over de klachten na en bij kankerbehandeling. Die gesprekken gaan vooral over hoe om te gaan met de grenzen in je kunnen, wanneer te accepteren, wanneer te proberen de grenzen te verleggen en wanneer daarmee te stoppen en weer te berusten. Akela wij doen ons best. Afgelopen weekeinde met mijn broers nog 30 kilometer gelopen in Brabant, dus grenzen verleggen wel degelijk.

Over 2 weken bijna, 2 mei, gaan we met zijn allen, Marcella, Joeri, Ilse en ik op vakantie, 5 dagen Istanbul. Er zijn vele woorden die naar deze stad leiden, en wij hebben er veel zin in. Voor mij een beetje setimental journey, want ik ben er een paar keer eerder geweest, en ook een weekje platzak, dus ik heb er wel wat herinneringen liggen. Van ondertussen 30 jaar geleden, en de zaak is er flink veranderd. In ieder geval van 5 miljoen naar 15 miljoen inwoners, en qua welvaart misschien wel in eenzelfde verhouding gestegen.
We hebben het over de bakermat van onze "Joods Christelijke" beschaving, maar dit terzijde.

Ondertussen is Ilse jarig geweest en vieren we dat komend weekeinde met de oma's.
Het leven gaat verder.


Groeten,
Laurens

De schroeven mogen eruit

Afgelopen week 2 medische afspraken gehad, en daarnaast nog mijn APD infuus voor de botversterking.. Maandag was ik bij mijn specialist voor Kahler en Diabetes. Een reguliere controle. Het zag er allemaal goed uit, en we gaan de frequentie van controlebezoek iets omlaag brengen. Nog enige discussie over het gebruik van Revlimid. Uit recent onderzoek komt naar voren dat mensen die Revlimid gebruiken een grotere kans hebben op complicaties. Maar het is allemaal nog heel recent, onduidelijk, omstreden terwijl de informatie gekleurd wordt door de grote financiële belangen van de industrie. En volgens de specialist blijft de gunstige werking van Revlimid op de kanker opwegen tegen de negatieve bijwerkingen. Ondertussen begin ik al wel weer de hinderlijke gevolgen van de neuropathie op te merken, regelmatig kramp in mijn voeten.

De andere afspraak was woensdag bij de chirurg die mijn bovenarm heeft gespalkt. Toch ook maar eens gevraagd hoe het nou mogelijk was dat er een uitstekende pen in zit. Maar natuurlijk vooral wat we eraan kunnen doen. Als ik de chirurg goed begrijp, dan kan zo'n pen nog erg moeilijk met zoveel precisie worden ingebracht dat er uiteindelijk niet een klein dele uitsteekt, zoals bij mij. Als je de pen te ver wegslaat, kun je hem er nooit meer uitkrijgen, en als je hem inbrengt kun je heel moeilijk overzien hoe precies de pen erin past. In ieder geval had tijdsdruk geen rol gespeeld. Daar was ik bang voor geworden, ik had de hele operatie mee mogen maken en wist dat de chirurg bij de eerste operatie 3 kop koffie voor en anderhalf uur achter liep op de planning. In ieder geval, de pen zit, en de pen er nu uithalen is misschien wel een risico omdat de arm dan weer snel kan breken, het bot is wel hersteld, maar mogelijk om diverse redenen toch nog zwak. Wat wel kan is de schroeven er vast uithalen. Een van de schroeven steekt ook uit, en mogelijk biedt dat al enig, misschien wel voldoende soelaas. Is het niet genoeg, dan kan de pen er altijd nog worden uitgehaald. De schroeven eruit halen is eenvoudig en kan binnen een dag zijn gebeurt.

Verder hebben we hier afgelopen week voorjaarsvakantie gehad. Dat voorjaar moeten we nog krijgen, om de vakantie al wel vast binnen te halen zijn Marcella, Ilse en ik een dagje naar Amsterdam geweest. Dit op nadrukkelijk verzoek van Ilse, ze kon zich niet veel meer herinneren van vorige bezoeken aan Amsterdam en vond het geloof ik hoog tijd worden om bekend te geraken in deze wereldstad. Dus dat werd een dagje wandelen, trammen en shoppen in Amsterdam. Wel leuk om even weer je horizon te verleggen. Hierboven een foto waarbij we genieten van koffie met gebak in cafe Beurs van Berlage op kosten van een door mijn schoonmoeder aangeboden traktatie (jawel, omdat ik weer in het ziekenhuis had gelegen, ook schoonmoeders krijgen weleens een goede pers).
Deze week is Ilse op scholierenuitwisseling in Tsjechië. Over een paar weken krijgen wij loges in huis. Leuk om binnenkort een paar dagen loges hier in hui te hebben, maar vooral ook leuk om deze week eens met zijn tweeën te zijn. Proefdraaien als "empty-nesters" (hoe zeg je zoiets in het Nederlands? lege nestor?, achtergebleven niet-uitgevlogenen?, 50 plusminner?). Best leuk hoor, gisteren naar de film, "The Kings Speech", inderdaad 4 oscars en een zaal vol 50+ers. Mooie film, aanrader, ook voor onder de 50.

Groet,
Laurens

Afspraak bij transplantatiearts UMCG

Vandaag, vrijdag 11 februari, weer een afspraak gehad bij de transplantatiearts in het UMCG.  Vanwege de toestanden van de afgelopen tijd, de valpartij en de slijmbeursontsteking was de afspraak al 2 keer uitgesteld, maar gelukkig kon het vandaag wel. Het was wel verhelderend om vanuit zijn specialisme eens te horen hoe de vlag er volgens hem nu bij staat. Want zoals ik zelf het nu ervaar gaat het me erg slecht. Ik heb er behoorlijk genoeg van om de hele tijd maar weer moe te zijn en dan weer hier en dan weer daar pijn te hebben. De moed begint mij een beetje in de schoenen te zinken.
En toch is daar volgens de specialist geen reden voor. Gezien het bloedbeeld na de transplantatie, de -beperkte- aanwezigheid van de Graft-versus-host, en het rustige beeld van de ziekte van Kahler is hij eigenlijk heel positief. De toestanden met mijn arm en de reactie met een ontsteking op de injectie wijt de arts allemaal aan die bekende zwarte Piet, mister Murphy. (De wet van Murphy, waarbij mis gaat wat mis kan gaan, volgens Wikipedia weer eens fout aangehaald). Hoe dan ook, hij zag wel dat ik toch niet helemaal lekker in mijn vel zat. Voor hem is er dan geen directe verklaring vanuit het ziektebeeld. Wel is het zo dat een medicijn dat ik gebruik, Revlimid, onder andere tot somberheidsklachten kan leiden., en hij suggereerde mij om eens te spreken met iemand bij het UMCG over de "psychische" kanten van het ziekteproces.
Natuurlijk een beetje ambivalent denk ik wel dat het me kan helpen, zoals het nu gaat word ik inderdaad niet vrolijker van. De omstandigheden zijn er niet naar, maar ik vind het ook steeds moeilijker om de moed erin te houden. Dus als me daarin hulp wordt geboden, laat ik die dan aanpakken.

Trouwens, UMCG heeft nu een nieuw Oncologisch centrum en dat ziet er toch weer erg goed uit. Onze gezondheidszorg mag dan erg kostbaar zijn, er wordt ook wat geleverd. Althans, zo is mijn ervaring. (Soms krijg je wat meer dan je zou willen, maar goed, kan allemaal gebeuren, denk aan Murphy).

Nu krijg ik vaak commentaar dat ik het allemaal zo mooi weet te verwoorden, en zo optimistisch blijf. Laat dan met dit bericht duidelijk zijn dat ik lang niet altijd zo optimistisch ben. En het mooie verwoorden, het helpt mij gewoon om er op deze manier over te schrijven en zo de ziekte te kunnen accepteren als onderdeel van mijn leven. En humor is voor mij altijd een manier geweest om de alledaagsheid een beetje draaglijker te maken. Typisch is daarbij wel, dat als Ilse mijn stijl een beetje overneemt, ik daar toch ook wel weer raar tegen aankijk. Het staat er soms een beetje rauw misschien, maar dat is dus gewoon humor.

Voor Ilse en Marcella is het allemaal niet zo makkelijk zo. In huis kan ik niet veel doen, en veel leven of vrolijkheid kan ik ook nog niet bieden. Gelukkig heeft Ilse een hoop vriendinnen, hobby's, en natuurlijk de school. Voor Marcella is het lastiger, want die heeft nu weer eens 2 taken. Joeri was afgelopen weekeinde weer even thuis, en dus ook op bezoek in het ziekenhuis.

Groet,
Laurens

Waarschuwing aan alle lezers van deze blog

Laat ik beginnen mijn dank uit te spreken aan de mistery guest die het vorig bericht "van het een komt het ander" heeft geschreven. Leuk geprobeerd, maar dit is mijn ware ik niet meer, en dit wel. Het was een leuke en artistieke poging de waarheid zinloos geweld aan te doen.
i  ieder geval, ik zit hier in het MCL bij de hoofdingang en receptie. Daar is een "hotspot" waarmee ik draadloos internet heb met de buitenwereld. Op de afdeling waar ik lig is dat er niet. Met de laptop van Ilse kan ik zo mooi mijn eigen blog weer overnemen.
De antobiotica doet haar werk al wel, en de pijn in de arm is al een stuk minder, maar de koorts blijft erg wisselend aanwezig. Ik hou het daarom nu kort en ga zo weer terug naar mijn afdeling. Vandaag ben ik begonnen met een 2e antibioticakuur. Een operatie is vooralsnog niet nodig omdat de ontsteking zich lijkt te beperken tot de slijmbeurs en niet in het gewricht zelf zit. Maar soms begint het me iets te veel aan ziekenhuisseries als House te denken...

Groetjes,
Laurens

Van het een komt het ander

Het begon met een injectie in de rechterarm tegen ontsteking. Zo zou de arm wat soepeler worden.
Daarna heb ik een fietstochtje gemaakt. Dat fiets tochtje begon goed, maar eindigde in een bloederige valpartij.
Een snelle inhaal manoeuvre bij een wat oudere dame die ook wel erg langzaam fietste. Ik wou misschien iets te veel op agent 007 lijken. Je moet toch ergens beginnen.
Ik was toch al op weg naar het ziekenhuis, dus een bezoek aan de spoedeisende hulp kon er ook nog wel bij. Niet dat er hele ernstige schade was, maar ik was plat op mijn neus gevallen en het bloedde toch behoorlijk.
En daarnaast is een neus schotje een beetje scheef gaan staan, waardoor ik door een neusgat niet meer kan ademen. Maar nog erger was dat Marcella mij op een panda beer vond lijken.
Had ik nog een beetje waardigheid, dan was die nu totaal verdwenen.

Maar snotteren doe ik toch al graag, dus dat is van later zorg.
Er zijn nu ook wat ernstiger dingen bij gekomen.
Ik had eerst het idee dat ik na de val last had van griep, daar kwam later ook nog koorts en pijn in mijn rechter arm/schouder bij.
Toen ben ik toch op mijn achterhoofd gaan krabben bij en vroeg me af of dit wel een onschuldig griepvirus was.
 
Ik, als moderne blogger, ben op internet gaan zoeken naar mogelijke verklaringen.
Daar vond ik dat als mogelijke complicatie van de injectie, waar het allemaal mee begon, er een ontsteking kon ontstaan. Bij het ziekenhuis, waar ik de laatste tijd kind aan huis ben, is met een bloedonderzoek gecontroleerd of er sprake was van een infectie.

Die was er. Eerst werd alleen wel gedacht dat het gewricht geïnfecteerd was.
Ik kreeg direct een antibioticum voorgeschreven. Hier kwamen later ook nog een pijnstiller en een slaapmiddel bij, want het deed verrekte pijn. De pijnstillers hielpen wel om de pijn wat te verzachten (wat een verassing, maar wel een aangename:).

Vandaag zijn we terug gegaan voor controle, altijd belangrijk. Het was dus een  een acute versie van een ontstoken slijmbeurs, dit bleek uit een echo. Er was al eerder gedreigd, maar opname leek nu toch het beste. zo kon er via een infuus een sterker antibioticum direct in de bloedbaan worden gepompt. Ik heb de ziekenhuiskamer voor vijf dagen gereserveerd, bed, breakfeast, lunch and dinner, om precies te zijn.

Chirurgen houden natuurlijk altijd erg van opereren, wat moeten ze anders, en willen misschien de pen weer uit mijn arm halen. Fanatieke jongens. Maar niets is zeker.
Al met al een onrustige tijd, en dus ook niet de aangenaamste, vandaag dus opgenomen.
En morgen is het by the way nationale kanker dag, dus mocht je ff lekker willen kankeren:

Groetjes en tot blogs

Blijven balanceren

Ik geloof dat ik in een van mijn vorige berichten wel eens de vergelijking heb gemaakt met een koordanser of iemand die alle ballen in de lucht moest houden. De grote leermomenten zijn natuurlijk de uitglijders. Welnu, ik heb weer een flinke uitglijder gemaakt. Volstrekt overbodig probeer ik met grote haast op de fiets op tijd te zijn voor een afspraak in het ziekenhuis. En dan, vlak voor het ziekenhuis, fietsen er natuurlijk net weer 2 mensen uit onze respectabele grijze golf voor mij. Zij dwingen mij alle regels te overtreden en hen links via de stoep in te gaan halen. Terwijl op de stoep bouwvakkers rustig toekijken en hun lunch genieten in een busje dat bovenop een paar stalen rijplaten staat. En natuurlijk verlies ik mijn evenwicht als ik met grote vaart balancerend tussen de zijspiegel van het busje en het fietspad de rijplaten ontdek.
Een fietshelm is niet verplicht en het asfalt veert niet mee als je gelaat er tegenaan knalt. Gelukkig niets gebroken, en ik was helder genoeg om eenstemmig met de bouwvakkers te kunnen getuigen dat haast en spoed zelden goed waren. Het bloed gutste uit mijn platgedrukte neus. Ik was zwaar aangeslagen van de knal. Een omstander is met me meegelopen naar de eerste hulp (hulde). Daar was het weer eens verschrikkelijk druk, en na mijn enigszins gefatsoeneerd te hebben ben ik toch eerst naar de oorspronkelijke afspraak gegaan met een doos papieren zakdoeken. Na afloop van de afspraak terug naar de eerste hulp. De hevige bloieding was toen al gestopt en hechtingen waren niet nodig, dus ik kon weer naar huis.
Ik moet zeggen dat het me behoorlijk heeft aangeslagen. Het doet enorm veel pijn en mijn neus is gezwollen en helemaal dicht. Ik slaap daardoor heel slecht, ik ben erg moe en na een paar uur op heb ik behoorlijke hoofdpijn. En natuurlijk gaat het allemaal weer voorbij, maar het vergt weer veel geduld. Ik voel me zo kwetsbaar. Tegelijkertijd is het het soort situatie waar ik ruime ervaring mee heb, ergens om is het mijn eigen roekeloosheid die me in deze situaties brengt. Kon ik me dit al niet veroorloven, nu zeker niet meer.
Tot zover over mijn neus en hoe deze mijn aangezicht heeft geschonden. Geen plaatjes vandaag, daar heb ik geen zin in.
Het is weer paars maar ook daar heb ik nu geen warme gevoelens bij. Met de wijsheid van nu was het toen ook al onzinnig kun je wel zeggen. En meer dwaal ik nu even niet af.

Wat het bezoek aan het ziekenhuis betreft, dat ging over mijn linkerarm. De pen die erin is gezet steekt iets uit. Niet alleen het schroefje steekt iets uit, de hele pen steekt uit. Dat schroefje kunnen ze nog wel weghalen, maar gezien de aard van de breuk de pen niet. En met een haakse slijper een beetje bijvijlen zit er ook niet in geloof ik. Dus ik zal ermee moeten leven. Wel heb ik nog een corticosteroïde injectie gehad waardoor het gewricht misschien toch net voldoende ruimte krijgt voor de gewenste beweging. Dat is even afwachten, het lijkt erop dat het wel iets meer bewegingsvrijheid geeft. Vanwege de bovengenoemde klap heb ik me er nog niet zoveel mee bezig gehouden. 

Ondertussen was ik op mijn werk wel net weer lekker bezig. Het gedoe over de Wia/UWV het arbeids(on)geschiktheidspercentage zijn we nu uit. Navraag en juridisch advies bij mijn vakbond heeft me geen nieuw inzicht opgeleverd. Met mijn werkgever ben ik overeengekomen dat ik naar vermogen blijf werken en het arbeidscontract vooralsnog niet wordt aangepast. Deze zomer evalueren we hoe het gaat en kunnen dan eventueel alsnog het arbeidscontract bijstellen. Omdat er daarmee niets leek te wijzigen heb ik geen bezwaar gemaakt tegen de beschikking van de UWV. Dat zou veel administratie opleveren met een onduidelijke afloop en zonder duidelijke reden. 7 januari liep de termijn voor bezwaar af, 9 januari krijg ik een brief van OHRA, die een WAO-gat verzekering voor mij heeft en mij op grond daarvan 113 euro per maand heeft toegewezen vanaf maart. In deze brief staat dat, aangezien ik per 1 juli 100% ongeschikt ben verklaard, mijn uitkering vervalt. Immers, mijn verzekering was voor gedeeltelijke en niet voor volledige ongeschiktheid. Even niet aan gedacht.  Als ik weer enigszins stabiel  mijn20 uur kan werken, vraag ik onmiddellijk weer een herkeuring aan. En ondertussen gaat het natuurlijk ook wel zonder OHRA.

Tja en verder gaat alles heel erg goed. Ilse is hard aan het werk in 5 VWO, Joeri vind zo zachtjesaan zijn draai in de studie lijkt het, en Marcella ook wel in haar werk. Het is wat wennen met nog maar 3 in huis, maar dat is het vooral voor Ilse, die is nu enig kind met 2 zeer oplettende ouders om haar heen.Wat dat betreft zou ik het fijn vinden om wat meer uithuizig te kunnen zijn, maar dat zit er nog niet in.

Gelukkig houden de huisdieren ons ook nog wel bezig, vooral Pepperoni doet zijn naam eer aan en is onvermoeibaar.

Hartelijke groeten,
Laurens