Vandaag, vrijdag 11 februari, weer een afspraak gehad bij de transplantatiearts in het UMCG. Vanwege de toestanden van de afgelopen tijd, de valpartij en de slijmbeursontsteking was de afspraak al 2 keer uitgesteld, maar gelukkig kon het vandaag wel. Het was wel verhelderend om vanuit zijn specialisme eens te horen hoe de vlag er volgens hem nu bij staat. Want zoals ik zelf het nu ervaar gaat het me erg slecht. Ik heb er behoorlijk genoeg van om de hele tijd maar weer moe te zijn en dan weer hier en dan weer daar pijn te hebben. De moed begint mij een beetje in de schoenen te zinken.
En toch is daar volgens de specialist geen reden voor. Gezien het bloedbeeld na de transplantatie, de -beperkte- aanwezigheid van de Graft-versus-host, en het rustige beeld van de ziekte van Kahler is hij eigenlijk heel positief. De toestanden met mijn arm en de reactie met een ontsteking op de injectie wijt de arts allemaal aan die bekende zwarte Piet, mister Murphy. (De wet van Murphy, waarbij mis gaat wat mis kan gaan, volgens Wikipedia weer eens fout aangehaald). Hoe dan ook, hij zag wel dat ik toch niet helemaal lekker in mijn vel zat. Voor hem is er dan geen directe verklaring vanuit het ziektebeeld. Wel is het zo dat een medicijn dat ik gebruik, Revlimid, onder andere tot somberheidsklachten kan leiden., en hij suggereerde mij om eens te spreken met iemand bij het UMCG over de "psychische" kanten van het ziekteproces.
Natuurlijk een beetje ambivalent denk ik wel dat het me kan helpen, zoals het nu gaat word ik inderdaad niet vrolijker van. De omstandigheden zijn er niet naar, maar ik vind het ook steeds moeilijker om de moed erin te houden. Dus als me daarin hulp wordt geboden, laat ik die dan aanpakken.
Trouwens, UMCG heeft nu een nieuw Oncologisch centrum en dat ziet er toch weer erg goed uit. Onze gezondheidszorg mag dan erg kostbaar zijn, er wordt ook wat geleverd. Althans, zo is mijn ervaring. (Soms krijg je wat meer dan je zou willen, maar goed, kan allemaal gebeuren, denk aan Murphy).
Nu krijg ik vaak commentaar dat ik het allemaal zo mooi weet te verwoorden, en zo optimistisch blijf. Laat dan met dit bericht duidelijk zijn dat ik lang niet altijd zo optimistisch ben. En het mooie verwoorden, het helpt mij gewoon om er op deze manier over te schrijven en zo de ziekte te kunnen accepteren als onderdeel van mijn leven. En humor is voor mij altijd een manier geweest om de alledaagsheid een beetje draaglijker te maken. Typisch is daarbij wel, dat als Ilse mijn stijl een beetje overneemt, ik daar toch ook wel weer raar tegen aankijk. Het staat er soms een beetje rauw misschien, maar dat is dus gewoon humor.
Voor Ilse en Marcella is het allemaal niet zo makkelijk zo. In huis kan ik niet veel doen, en veel leven of vrolijkheid kan ik ook nog niet bieden. Gelukkig heeft Ilse een hoop vriendinnen, hobby's, en natuurlijk de school. Voor Marcella is het lastiger, want die heeft nu weer eens 2 taken. Joeri was afgelopen weekeinde weer even thuis, en dus ook op bezoek in het ziekenhuis.
Groet,
Laurens
Geen opmerkingen:
Een reactie posten