Zoals ik in mijn vorig bericht al aangaf, heb ik vol spanning gewacht op de afspraak van vandaag.
De specialist was helder:
1) er is slijtage te zien aan beide heupen.
2) op beide heupen zijn plekken te zien die schade als gevolg van Kahler activiteit aanduiden.
3) het is niet duidelijk of de schade als gevolg van Kahler recent of oud is, het kan oud zijn en veroorzaakt door de Kahler activiteit voordat ik de stamceltherapie en chemo's onderging.
4) de beschadigingen zijn niet zodanig dat er een acuut of structureel gevaar is van breuk.
5) de bloedwaarden zijn goed, en het eiwit dat duidt op verhoogde activiteit is niet of nauwelijks te vinden (wat niet wil zeggen dat activiteit kan worden uitgesloten, Kahler activiteit kan ook optreden zonder het eiwit af te geven).
Kortom, nogal gemengd nieuws. Om het zekere voor het onzekere te nemen volgt in ieder geval bestraling van de heupen. Om te weten of de schade recent is gaat de specialist komende dinsdag een beenmergpunctie doen. Aan het beenmerg hoopt hij te kunnen zien welke activiteit in het beenmerg plaatsvindt. Eventueel kan dan later een pet ctscan volgen. Met een petscan kun je de activiteit ook waarnemen.
Het blijft daarmee voorlopig nog onduidelijk, maar er wordt gelukkig wel iets gedaan.
Groet,
Laurens
Lastig nieuws. Als je het puur leest dan zou je er blij van worden maar er zijn zoveel onzekerheden dat je dat niet durft denk ik zo. Die bestraling is zo lokaal dat je er geen last van hebt? Of is dat ook nog vermoeiend?
BeantwoordenVerwijderenWat ga je nu met je schouderpen doen?
groeten,
Marion en Martin
Hoi Martin en Marion,
BeantwoordenVerwijderenwat de bestraling betreft, die is heel lokaal, dus dat zal wel meevallen.
Die schouderpen, volgens de second opinion kan die er wel uit. Zelf twijfel ik, en mijn specialist wees me ook op het risico als het weer breekt, en vooral op het vrijwel ontbreken van ervaring ermee. Een pen in de schouder komt al niet veel voor, in combinatie met Kahler nog minder en eruit halen, daar is dus geen ervaring mee. In ieder geval moment wacht ik nu even de ontwikkelingen met de heupen af.