Eerste dosering Bortezomib

Vandaag de eerste dosering van de afgesproken behandeling met Bortezomib gehad (Bortezomib wordt ook wel Velcade genoemd). Afgelopen maandag was deze behandeling vanuit het UMCG voorgesteld, maar deze wordt in Leeuwarden in het MCL verstrekt. Illustratie van de door de overheid voorgestelde reorganisatie van de zorg, die in feite dus al in de praktijk wordt doorgevoerd. Omdat ik nog steeds veel last heb van de tumoren in de heupen, of mogelijk van de gevolgen ervan, of van de bestraling, dat is niet vast te stellen, maar in ieder geval daarom ben ik zelf dinsdag maar gaan bellen om er zeker van rte zijn dat deze behandeling ook daadwerkelijk snel bij MCL plaatsvindt. Want een slimme verdeling van de zorg is mooi, maar die mag niet ten koste gaan van de effectiviteit an van de behandeling. En het gaat zo wel over meer schijven. In ieder geval, de specialist vertelde me dat hij dagelijks zo'n 50 mailtjes krijgt, en dat ik echt wel op zijn actielijstje stond, maar dat hij het wel goed begreep. En zo deed ik, ik snap dat hij ontzettend druk is, maar denk toch dat het goed is om zelf alert te blijven. En dus kon ik vandaag beginnen. Een voordeel van de aanpak dicht bij huis is in ieder geval, dat toen ik op de poliklinische behandelkamer kwam, het personeel allemaal bekend was. En zij mij ook allemaal weer herkenden (inderdaad, ieder voordeel heeft een nadeel). Ik vond het wel prettig. Wat minder prettig was, dat was dat zij mij wisten te vertellen dat ik vorige keer nogal reageerde op die Bortezomib in 2008. Het MCL heeft een eigen elektronisch patiëntendossier. Kon me dat niet specifiek herinnereen, en dacht dat dat vooral ook met de andere middelen samenhing die ik toen kreeg. We zullen wel zien, het is hoe dan ook beter dan de tumoren gewoon laten doorgaan. Of het leven nou verukkeluk is, zoals Remco Campert ooit schreef, dat is misschien wat eenzijdig geformuleerd, avontuurlijk is het zeker wel. Het is maar wat je ervan maakt. Dus voor iedereen die dit leest, wel of geen chemo of wat voor toestanden dan ook, probeer moed te houden, dat probeer ik ook. En, misschien anders dan de tsjakkaa winnaars mogen beweren: proberen is evengoed een kwestie van gewoon doen, en omgekeerd: doen is ook maar een kwestie van gewoon proberen.

Muzikaal afsluitertje. Dit voorjaar heeft Daniel Lohues een CD uitgegeven "Hout moet". Prachtige titel en leuke cd, ik heb bewondering voor de manier waarop Daniel met zijn Drents dialect omgaat. Dat dialect lijkt veel op het dialect waarmee ik ben opgegroeid, veluws/achterhoeks. Allebei saksisch, en ondanks mijn afkeer van alles wat naar provincialisme ruikt kan ik zijn taalgebruik erg waarderen. Het doet me wel wat. Hoewel de meeste liedjes me net iets te dichtbij komen, gek eigenlijk, dat heb ik met Engelstalig nauwelijks. Hier een toepasselijke opname van hem, overigens niet van die cd Hout moet: