Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL

Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen. Gelukkig heb ik me daarbij vrijwel nooit druk hoeven maken over de onkosten ervan. Wat er achter de schermen gebeurt, dat weet ik niet, maar ik mag hopen dat voor zover er daarbij financiële besluiten genomen worden in de behandeling, dat dit zonder aanzien van de persoon gebeurt. Hoe dan ook, net als Adrie Duivestein beschouw ik de toegankelijkheid van goede zorg voor iedereen als een erg belangrijk goed waar we als samenleving erg voorzichtig mee om moeten gaan.

Ondertussen is het natuurlijk wel zo slim om, nu ik terugval op een medicatie die gewoon onderdeel is van ene normaal behandelpatroon, om dan ook terug te vallen op de zorg die mij die behandeling kan leveren zo dicht mogelijk bij huis. Dat scheelt in de kosten en is voor ons ook wel net zo prettig.

De pomalidomide studie is voor mij af, en ik val nu terug op een behandeling met Velcade, Thalidomide en Dexamethason. Velcade en Dexamethason zijn oude bekenden, Thalidomide is nieuw voor mij, het is het oude Softenon, dat vanaf 1999 aan Kahler patienten wordt gegeven omdat het de tumorvorming remt, het is een "angiogenese remmer". Thalidomide werd in eerste instantie gebruikt als slaapmiddel, en ik moet zeggen, ik slaap beter sinds ik dit middel gebruik.

Zoals het er nu naar uit ziet kan de gecombineerde behandeling van Velcade, Dexamethason en Thalidomide de Kahler weer voor even sterk terug dringen. en als dat zou lukken, dan willen we proberen of een DLI, een donor lymfocyten infusie een langduriger terugdringen van de ziekte kan bewerkstelligen. In 2008 heb ik de stamcellen van mijn broer gekregen, en mogelijk dat een DLI nu weer goed kan helpen om de ziekte voor langere tijd te onderdrukken. Het is toch allemaal een kwestie van tijd winnen. Voor hoe lang, dat weet je niet, en de risico's die ken je niet, maar ik vertrouw op de artsen en de medische zorg die onderzoekt welke mogelijkheden zinvol en verantwoord zijn.

En ondertussen vieren we gezellig feestdagen met de familie. Voor volgend jaar hebben we toch gewoon weer plannen, we gaan gewoon door. Eind februari willen we, als de behandeling het toelaat, een weekje met zijn tweeën weg, Marcella en ik.

We hebben een culturele rondreis door Cappadocië, Turkije geboekt. Een prachtige bestemming, met veel oude cultuur en natuur, lekker eten, een heel gastvrije en rijke Turkse cultuur, en in dit geval geheel verzorgt, dus met de conditie zou het moeten kunnen. Hopen dat het erin zit, en eruit gaat komen.

Mijn eerste Turkije reis was op mijn 19e en ik heb altijd een zwak voor dat land en de cultuur gehouden. Cappadocië was er nog nooit van gekomen, dus leuk als dat nu nog lukt. Ik dacht altijd dat ik niet mee hoefde te doen aan dat idee van die lijstjes, dat ideen van wat je allemaal nog even snel gedaan moet hebben, die laatste kansen, maar ik geloof dat ik er ongemerkt toch wel een beetje aan mee doe. Enfin, eigenlijk maakt het misschien helemaal niet zo uit waar het heen gaat, is het voor mij en Marcella veel meer dat we een weekje samen een mooie reis kunnen meemaken.

Ook pomalidomide door de mand

Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden. Het begon ermee, dat de eiwitten niet verder daalden, 2 maand geleden nu onderhand. Zelf had ik in september al het gevoel dat de ziekte toch nog steeds actief was. Waar dat precies in zat kon ik niet aanduiden, en dan kun je er niets mee, dan kun je beter je aandacht richten op wat goed gaat, en niet op de "doem"gedachten. Begin november kreeg ik pijn in mijn bovenarm. Toen dat aanhield zonder duidelijke oorzaak, heb ik hierover met mijn arts contact gehad, en we hadden afgesproken bij de eerstvolgende controle een röntgenfoto van de rechterarm te maken. Ik kon me geen Kahler in die buurt herinneren, dus een ook een röntgenfoto zou nieuwe informatie kunnen bieden.
Vorige week woensdag was het zo ver, een afspraak. De foto was vooraf gemaakt en kon daarom meteen worden besproken. Ik zelf kon er niet zoveel aan zien maar de arts zag het wel, botschade van de Kahler, ("lytische haarden" in medisch jargon). Ondertussen was de pijn al zo ver toegenomen dat iedereen tegen mij begint over slijmbeursontstekingen. Wat ook wel logisch is want de pijn zit nu voornamelijk in het schoudergewricht en niet meer in de bovenarm. Mogelijk, in ieder geval aan mijn lijf, hangt het met elkaar samen.

Vervolg, gisteren een pet ct scan gemaakt van mijn gehele lijf. Omdat mijn arts een week naar een congres vertrekt en het mogelijk belangrijk is om snel te handelen, hadden we ook nu weer een afspraak dezelfde dag na afloop van de scan. Aangezien we van Leeuwarden naar Amsterdam reizen ervoor is dat, behalve heel prettig, ook heel praktisch. En voor de arts meteen maar even bloed laten prikken daarna. De scan konden we nog maar beperkt interpreteren, er moest door de radioloog ook nog naar worden gekeken, maar wat de arts eraan kon zien was veelzeggend genoeg. Deze voorlopige interpretatie laat zien dat de ziekte weer actief is op meerdere plekken, in de linkerheup, in de rug, in het borstbeen en dus in de rechterschouder. Dat betekent einde pomalidomide studie en zoeken naar nieuwe alternatieven.

Vervolg, 15 december heb ik weer een telefonische afspraak met de arts. We zullen het dan moeten hebben over welke behandeling nu in eerste instantie in aanmerking komt. Mogelijk kan dat ook geheel of gedeeltelijk dichterbij zijn. Leeuwarden heeft een mooi ziekenhuis met een goede hematologie/oncologie afdeling, het MCL, en ik zou daar bepaalde behandelingen goed kunnen krijgen. In het verleden heb ik Velcade gehad. Dat werkte op een gegeven moment niet goed meer, maar de ervaring met dit middel is dat het na een aantal jaren toch weer voor enige tijd effectief kan zijn. Voor een tijdje, maar ja, wat is niet voor een tijdje?

Nou, tot zover het medisch verhaal. Voor de pijn heb ik nu Oxicodon, een zware pijnstiller waar ik eerst aan heb moeten wennen, als je eraan begint ben je eerst een paar dagen ziek, zwak en vooral misselijk. Maar na een paar dagen gaat het beter, en als pijnstiller is het nu effectief. Autorijden kan dan niet meer, en als ik veel gebruikt wordt ik een beetje dizzy. Maar in ieder geval, ik kan er wel weer mee wat doen. Afgelopen zaterdag naar het festival "Explore the North" hier in Leeuwarden, Marcella en ik. We zouden gaan voor het avondprogramma, Spinvis en Wovenhand. Maar het middagprogramma hoorde er helemaal bij, het was een festival en we hadden een dagkaart. Het weekend is dexatijd, dus energie heb ik wel, en de pijn was gedempt. Dus je snapt, hollands als we zijn laten we het middagprogramma niet zitten. En uiteindelijk was dat het mooiste wat we hebben gezien, Tenfold in de 4 Pelikanen.

Heel intiem, een singer/songwriter in een prachtig zaaltje met 32 bezoekers. Ze was goed omdat ze open en oprecht was, terwijl Spinvis en Wovenhand vast zaten in een act en in hun eigen een weefsels en spinsels, in hun vastgeroest verhalen zonder contact met het ( diep-fries zo lijkt het) (kun je dat de artiest kwalijk nemen?) publiek. Overigens, voor ik vergeet, de muziek was bij tijd en wijlen zeker wel de moeite waard, vooral bij Spinvis (voor ik vergeet is de link waarop je kunt klikken naar een stukje optreden, opgenomen met mijn slimfoon en geplaatst op Youtube).

Verrassingen komen altijd uit onverwachte hoek.

De roze blik

Afgelopen woensdag weer naar het VU medisch centrum geweest. Er valt weinig over te zeggen. De eiwituitslagen schommelen, ze zijn niet gedaald, maar iets gestegen, alleen zo weinig, dat er niet iets uit af te leiden valt. De laatste metingen lijken een trend te laten zien, die toch weer iets omhoog gaat, maar duidelijk is dit nog niet. Afwachten of met de volgende metingen een trend zichtbaar wordt.

Voor de pijn probeer ik nu een diclofenac uit waar een maagbeschermer omheen zit. De arts is niet erg enthousiast over diclofenac, dat snap ik, maar paracetamol doet onvoldoende en tramadol of opiaten doen gewoon te veel. Ik heb nu een aantal dagen diclofenac gebruikt en dat werkt echt goed. Het nadeel is vooral de belasting van mijn nieren als ik het goed begrijp. Gelukkig doen die het nog goed bij mij (het is jammer dat ik weinig sterke drank meer drink, anders zou ik daarmee kunnen ophouden;)). En verder heb ik het innemen van de pomalidomide verplaatst van het ontbijt naar het avondeten, misschien dat het helpt om overdag meer fris te blijven. Of het nu aan de pomalidomide of aan het wegvallen van de prednisolon ligt, sinds ik begonnen ben met deze kuur ben ik overdag vaker somber, minder fit, minder actief. Het hoort er nu eenmaal bij, bij deze ziekte, telkens weer opnieuw zoeken naar een balans.

In mijn zoektocht naar de balans heb ik me nu helemaal teruggetrokken uit het wijkpanel. Het koste mij teveel energie, en dan nog was het onbevredigend, voor zover het lukte, lukte het maar half.
Nu heb ik buiten de filosofie en mijn blogs niets meer omhanden eigenlijk, ja, een beetje huishouden. Ik heb er meer dan genoeg aan. Na ruim 3 jaar filosofie cursussen wordt dit voorlopig ook mijn laatste. Dat komt erg mooi uit want het is de laatste van een serie, afsluitend met de hedendaagse filosofie. Ik hoop dat ik een balans kan vinden in mijn energie en dan in mijn diverse blogs kan schrijven over mijn ideeën. Ik heb daarbij een aantal gedachten voor ogen over de manier waarop ik de blogs een samenhangend verhaal kan doen vertellen. We zullen zien of mij dat gaat lukken.

Afgelopen zaterdag een contactdag van de patiëntenvereniging, met een presentatie over de stand van de behandeling en de vooruitzichten op de nieuwste ontwikkelingen. Een helder en hoopgevend verhaal, dat ook aansloot bij wat ik direct mag ervaren in de behandeling bij het VU medisch centrum. Wat dat betreft heb ik enorm geluk om aan de studies deel te kunnen nemen. Ook als de pomalidomide niet goed zijn werk meer doet, dan zijn er nog weer alternatieven waarmee ik tijd kan winnen, tijd waarmee ik dus ook nog plannen heb.

north atlantic light.

Maar nu even weer iets anders. Marcella en ik koppelen onze afspraken met de arts nog wel eens aan een uitje. We hebben een museumjaarkaart, en de reis van Leeuwarden naar de randstad is niet niks. Het is een afwisseling van de -vooral voor Marcella- ook zware belasting die de ziekte met zich mee brengt. Enfin, het vernieuwde Stedelijk in Amsterdam hadden we al wel van alles over gelezen, maar nog niet bezocht. De eerste keer dat ik het Stedelijk heb bezocht zal geweest zijn eind jaren zeventig, toen ik begin 20 was. In die tijd maakten allereerst Amsterdam, maar ook het museum, op mij een enorme indruk. In het stedelijk ben ik daarna ook nog wel een aantal keren geweest. Ik ging in eerste instantie op zoek naar bekende herinnering. Zo meende ik me te herinneren hoe mooi ik een schilderij had gevonden van Willem de Kooning, north atlantic light, het hing er nog, maar deed me niet zo veel. Er tegenover hing een ander doek van dezelfde schilder, Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Rosy-Fingered Dawn at Louse Point

Roze-vingerige dageraad, mooie woorden overgeleverd door Homerus, in de Odyssee, ergens aan de dageraad van onze schriftcultuur. Ik zie helemaal niet zoveel roze, en zeker geen vingers, wel woeste vegen geel en bruin, grote vlakken grijs naar wit. Maar het raakt me wel, ja, dit is roze-vingerige dageraad. Ik weet verder weinig van Willem de Kooning, wat ik in het doek zie beschouw ik geheel als mijn verbeelding, een verbeelding die met de titel in een richting is geduwd. Mijn verbeelding wordt gevoed door de mooie woorden, de omgeving, mijn stemming, mijn ervaringen en mijn eigen beleving van de dageraad. Door op die manier te kijken, naar wat het doek met mij doet, waarom het mij raakt, juist daardoor opent zich de roze-vingerige dageraad.

En wat het mij daarbij meedeelt is heel simpel, iedere dag is een nieuwe dag, een dag om met frisse moed tegemoet te treden. Ik voel het niet altijd zo, ik glij snel weg in een mechanische aaneenrijging van grijze dagen, zeker als de vooruitzichten onzeker of somber zijn, en een roze blik al te optimistisch lijkt. Maar uiteindelijk is een roze blik toch vooral een frisse blik, een houding waarin ik de moed verzameld om de nieuwe dag weer aan te gaan. Maar ook een houding waarin ik mezelf toesta om in bed te blijven liggen als het mij niet lukt om al de moed, of energie, of wat het dan ook is, te verzamelen. Want zoals ik al eens eerder heb geschreven, ik moet ook kunnen aanvaarden wat is zoals het is.

Enfin, Roze-vingerige dageraad, via internet zie je dat er waarschijnlijk niet aan af, en uiteindelijk is dit mijn verbeelding. Hoogst waarschijnlijk heeft u, lezer, wel eenzelfde soort beleving, maar dan op een heel ander moment.

Wittgenstein moet wachten.

Groet,
Laurens

Door met pomalidomide

Morgen, de laatste woensdag in oktober, gaan Marcella en ik weer voor controle naar de arts. Sinds mijn vorige bericht, van begin augustus is er het een en ander veranderd. Het onderzoek naar de behandeling van kanker is gereorganiseerd, en het onderzoek waar ik nu deel van uitmaak, is verhuisd van het UMC van de universiteit in Utrecht naar het UMC van de vrije universiteit in Amsterdam. Dus gaan we nu voor controle naar het VU medisch centrum. Met de auto net iets dichterbij als Utrecht, vanuit Leeuwarden gezien. Met het openbaar vervoer moeten we nog steeds rekening houden met de contouren van de oude Zuiderzee, dus dat duurt een stukje langer. Maar gelukkig hoef ik tegenwoordig nog maar een keer per maand voor controle, en dan gaan Marcella en ik samen met de auto. Tot nu toe laten de meetresultaten een heel geleidelijke daling zien van zowel de M proteïnen als ook van de lichte ketens. En dat zijn de goede tekens, en we hopen dat we dat nog lang zo vast kunnen houden.

Waterlelie die eindelijk weer eens gebloeid heeft in de vijver nadat we de berk, die veel te veel schaduw gaf, hebben gekapt.

We hebben de stam van de berk laten staan als voet voor een tuintafel

Herfst

Ondertussen merk ik wel heel sterk hoe de medicatie een tol eist van mijn conditie. Ik ben heel erg snel moe, zowel mentaal als fysiek, en merk ook bij de gewone dagelijkse activiteiten zoals douchen, hond uitlaten, traplopen, bukken en strekken om kleren aan of uit te doen, hoe mijn conditie in de loop van de tijd is verminderd en sluipenderwijs verder verminderd. Het is niet anders. Pomalidomide is geen wondermiddel maar een nogal zwaar paardenmiddel, oneerbiedig gezegd. De daratumumab van vorig jaar zomer was wat dat betreft wel vriendelijker. Toch genieten we ook nu van het weer en de afwisseling van de jaargetijden.

In mijn laatste bericht vertelde ik over de filosofische onderzoekingen van Wittgenstein, dat was een heel boeiende ondernemnig waar ik graag nog iets meer over vertel. Maar dan wel een andere keer. Nu heb ik een boekje liggen van Wim  Brands en Rene Gudde met als titel "Sterven is doodeenvoudig. Iedereen kan het." De droge humor van de titel spreekt me wel aan. Ik moet het boekje nog lezen, maar als ik het goed begijp is het gebaseerd op een aantal gesprekken die Rene en Wim gevoerd hebben en die op de radio zijn uitgezonden. Die gesprekken heb ik via internet bekeken en iedereen kan ze daar nu nog bekijken en beluisteren. Ik zelf vind ze zeker de moeite waard, waarschijnlijk ook wel omdat voor mij Rene Gudde en Wim Brands generatiegenoten zijn, en Rene tot op zekere hoogte lotgenoot genoemd kan worden.

Natuurlijk heb ik bewondering voor de wijze waarop Rene nu omgaat met zijn leven, en ik wens hem daarbij ook vooral alle moed en kracht. Zelf heb ik mijn bedenkingen bij de wijze waarop Rene meent met behulp van de filosofie troost te kunnen vinden en zijn weg in dit leven (en einde) te gaan. Maar daar zou ik, juist in verband met meneer Wittgenstein een keer nader op in willen gaan. Dat wordt dus vervolgd, wat mij betreft, zo de "omstandigheden", -of welke naam je daar aan  ook zou willen geven-, dat toelaten.

Groetjes,
Laurens

Pomalidomide doet het goed

In mijn beleving heeft het lang geduurd voordat ik het gevoel kreeg dat de Pomalidomide een medicijn is waar ik wat aan heb, maar nu kan ik onderhand wel zeggen dat dat echt waar is.  De afgelopen maanden is het M proteïne verder gedaald en zijn ook de waarden voor de lichte ketens sterk gedaald. En de pijn is sterk verminderd. Kortom, het gaat goed.

Uiteindelijk heeft het medicijn ook een minder prettige kant, of het aan het medicijn ligt of niet, ik heb moeite met concentratie en blijf erg vermoeid, overdag slaperig en s 'nachts moeilijk slapen.  Ongetwijfeld is het niet enkel de medicatie, maar ook wel iets "tussen de oren", mentaal zogezegd. Stoppen met de Daratumumab, een tijdje Revlimid, wat ook niet meer goed werkte, en het wachten tot de Pomalidomide zijn werk ging doen, ik werd er een beetje moedeloos van.

Ondertussen gaat het leven gewoon door. Het is volop zomer, Marcella, Joeri en Ilse hebben vakantie. Een paar weken terug alweer heb ik nog eens mijn collega's op bezoek gehad, en, omdat een van hen haar jas had vergeten, ben ik vervolgens zelf nog weer eens bij mijn oude werkgever op bezoek geweest. het was leuk om er weer eens te komen. Erg fijn dat het gewoon nog kan en vooral dat mijn collega's nog steeds de moeite nemen om me te volgen ondanks dat ik toch al weer een paar jaar uit beeld ben nu.

Waar ik de afgelopen maanden vooral van heb gebaald is de moeite die ik heb om me te concentreren. Een van de zaken die me de afgelopen jaren het meest hebben geïnspireerd is het schrijven van blogs. En om de een of andere reden kost me dat erg veel moeite. Natuurlijk, uit het arbeidsritme en al de verschillende kuren en behandelingen is mijn hele levensritme en tempo veranderd. In het stadium waarin ik verkeer met mijn ziekte zou ik me helemaal niet druk moeten maken over wat ik allemaal nog moet willen. Koppig als ik ben, ik doe het wel. Voor mij is het telkens weer opnieuw zoeken naar een evenwicht waarin ik nog net wel iets kan of doe. Zo  nu en dan probeer ik wat anders, wat nieuws, en meestal moet ik inleveren. Het zangkoor werkte even, maar was uiteindelijk te zwaar voor mij, mijn conditie en vooral de ademhaling. Dat heb ik dus moeten stopzetten. Het wijkpanel gaat nog wel, maar doe ik op een laag pitje. Vee wijkproblemen klinken me toch als nogal overbodig burengerucht en ruis in de oren. Daar ga ik niet mijn kleine beetje energie vol aan spenderen.

Carpe diem, pluk de dag,  het advies wat iedereen geeft, en krijgt, heel modern hoor, prachtig, ik pluk de dag als ik er iets mee doe, en deel met anderen. Tenslotte zijn er heel wat mensen bij betrokken om mij op de been te houden ook nog.

Voorstelling bij Oerol in juni

Om te bewijzen dat we de dagen nog wel plukken, afgelopen maand zijn Marcella en ik naar Metz geweest, een stadje in Noord Frankrijk. Er is daar een expositie in een depandance van het Centre Pompidou in Metz, waarover we hadden gelezen in de krant, en waar we graag heen wilden. Voor wie er interesse in heeft zeker de moeite waard, titel: "Formes simples", "eenvoudige vormen"

Beeldhouwwerk, 4.500 jaar oud 

Niet zo eenvoudig, Vietnamees uit eten in Metz, wel heel lekker

Een andere eenvoudige vorm in Metz, "vlam van de vrijheid", een tweelingkunstwerk, het andere exemplaar staat in Tokyo

Weekend weg geweest dus. We gaan  nog een paar dagen met de caravan van mijn broer naar de Achterhoek, verder zijn en blijven we bij huis. En eigenlijk bevalt dat best wel goed, zo rondom huis. De zomer is dit jaar erg mooi, en we genieten van onze tuin. Het blijkt dan ook meteen dat we allemaal medebewoners hebben die hun eigen leven leiden hier.

Jonge muizen

Jonge merels, een dag voor het uitvliegen

Verder padden, kikkers, libellen, vlinders natuurlijk. Eigenlijk is een zomer rondom huis heerlijk rustig, ook een aanrader voor wie er interesse in heeft.

Ofwel, weg met de moedeloosheid, kop d'r veur en deurgoan. Begin september zou ik een verhaaltje schrijven over de "Filosofische onderzoekingen" van Wittgenstein, dus ik heb nog wat te doen.

Groetjes,
Laurens

Goed nieuws, eiwitten dalen

Vandaag gebeld door mijn arts. Maandelijks wordt het eiwit gemeten als ik voor controle in het UMC Utrecht kom. De bepaling van het eiwit kost wat tijd, dus de uitslag heb ik dan niet op het moment dat ik de arts spreek. Een paar dagen later. Dit keer vond ik het wel spannend want aan de hand van de eiwitten moeten we afleiden of het medicijn werkt. Na de eerste maand was het eiwit al wel iets gedaald, van 6 naar 5, en deze keer is het verder gedaald van 5 naar 4. Dat zijn de m-proteïnen. Een andere maat is "de vrije kappa" een meetwaarde die afgeleid wordt van metingen van (resten van) eiwitketens. Die was ooit in de honderdtallen, vorige keer was het 112, nu is het 66. Kortom, de lijn is gestaag omlaag, en dat is mooi.

Natuurlijk geeft een goed bericht op zich zelf ook energie. Zoals ik afgelopen tijd geschreven heb, is mijn conditie erg matig, ik kan wel wat energie gebruiken. Zoals het er nu dan naar uit ziet, ligt de gebrekkige conditie mogelijk ook wel aan het medicijn. De pomalidomide lijkt zijn werk goed te doen, maar heeft ook een keerzijde. En die keerzijde is dan weinig energie, moeilijk concentreren en slaperigheid. Ik kan de hele dag door uiltjes knappen, dutjes, hazeslaapjes, siesta's en kleine tukkies doen, zonder dat het verder de nachtrust beïnvloed. De pijn is nog niet afgenomen, maar dat is wel verklaarbaar, de tumoren zijn niet meteen helemaal weg, en de schade is al helemaal niet meteen weg.

Het belangrijkste is toch wel dat het erop lijkt dat de voortgang van de ziekte weer even een halt toe is geroepen.

Munt, vingerhoedskruid, wederik, ratelaar, orchis, lelie, oleander, het bloeit allemaal in de achtertuin.

En ondertussen is het zomer natuurlijk, en we kunnen daarvan genieten. Voetbal heeft mijn interesse niet, maar al dat oranje gedoe maakt het nog meer zomer. Onze tuin is volop in bloei, zaterdag gaan Marcella en ik een dag naar Oerol, op Terschelling. Zijn we nog nooit geweest, terwijl we er al zo lang vlakbij wonen. Een dagje de sfeer proeven lijkt ons wel leuk. We hadden naar de opera van Spinvis willen gaan, maar dat gaat dan weer niet, want dan konden we niet meer met de boot terug. Oerol heeft natuurlijk nog veel meer te bieden dus ach, dan kiezen we wat anders.

Afwachten maar weer, "Wait & See" in een andere fase

In 2007 heb ik te horen gekregen dat ik de ziekte van Kahler had, en dat in eerste instantie nog geen behandeling werd overwogen, omdat er eerst een "Wait & See" fase is, waarin de voordelen van een behandeling niet opwegen tegen de nadelen ervan. Dat vond ik destijds nogal moeilijk te verwerken. Als het zo'n ernstige ziekte is dan wil je toch meteen alles doen wat kan om die ziekte te bestrijden. Ondertussen zijn we heel wat jaren verder en hebben we heel wat strijdmethoden uitgeprobeerd. En wat al die tijd het meest naar voren komt is het telkens maar weer afwachten, geduld hebben, afwachten en aanzien wat er gebeuren gaat.

Zo ook nu weer. Het lijkt er op dat de Pomalidomide wat doet, de M proteïnen dalen langzaam en de korte ketens dalen snel. Dat is heel positief allemaal, het zijn de metingen, mijn eigen gevoel zegt niet zoveel daarbij. Mijn gevoel is nog steeds anders, en ik ben laten we maar zeggen nog afwachtend. Ik heb nog steeds vaak pijn, hoewel het nooit echt ondraaglijk wordt, het zijn meer zeurpijnen, met paracetamol goed draaglijk. Misschien wordt ik er wel moe van, althans, ik ben nog steeds erg moe. Zowel voor de pijn als de vermoeidheid zijn nog andere verklaringen. Bijwerkingen van de medicijnen natuurlijk, en ook het wegvallen van de medicijnen. Ik heb afgelopen maand Prednisolon afgebouwd, en dat werkt door op de conditie en de pijnbeleving.

Gelukkig zijn er altijd ook wel weer manieren om even uit de sleur van de ziekte te stappen. Afgelopen weekend hadden Marcella en ik een feest in Utrecht waar ik lang naar heb uitgezien. Ooit in een ver verleden ben ik vrijwilliger geweest in het popcentrum Tivoli aan de Oudegracht in Utrecht. Dit popcentrum is nu verhuisd naar een nieuwe locatie, en Marcella en ik waren uitgenodigd voor een afscheidsfeest in de oude zaal, waarbij ik ook nog de mogelijkheid had om de nieuwe locatie te bezichtigen. Een geweldige buitenkans om nog weer eens al die oude vrienden en bekenden te ontmoeten. Het ver verleden was de periode in mijn leven pakweg tussen de 20 en 25, de periode waarin ik mijn studie aan de wilgen hing en tegelijkertijd alles mogelijk leek. Een periode met hoogtepunten en dieptepunten. Ik heb me met hart en ziel in Tivoli gestort, in het opzetten van een popcentrum in de NV huis zaal. Het was maar even, voor mij verloor de Rock & Roll snel zijn aantrekkelijke glans, het was kort maar hevig en ik heb er van genoten. Het weerzien was emotioneel, en het was geweldig om nog eens in de oude zaal van het NV Huis te dansen op de ruige klanken van Claw Boys Claw.

Ik hoop dat die zaal, met die rijke geschiedenis, nu Tivoli er weg is weer opnieuw een culturele bestemming mag krijgen voor een breed publiek.

Omdat ik wist dat het een hele onderneming zou worden, had ik met mijn arts overlegd over het gebruik van de medicijnen. De Dexametahson geeft altijd veel energie, maar op de derde dag loopt dat hard af, en slaat het om in het tegendeel, ik kan me dan nogal uitgeput voelen. Daarom had ik de Dexamethason uitgesteld, zodat ik bij het feest in Tivoli nog kon profiteren van de extra energie die de Dexamethason me gaf. Zoiets noem ik dan maar even ziektewinst.

Terug in Leeuwarden was er eerst de afdaling van de Dexamethason, wakker worden van het verkeer en de vogels in een rustige buitenwijk in Friesland, niet het kleurrijke uitgaansleven in de binnenstad van Utrecht.
Geen Rock & Roll meer, terug bij Wait & See.

En het is goed zo, als ik iets gezien heb op het afscheidsfeest van Tivoli dan is het wel hoeveel mensen er allemaal bij Tivoli betrokken waren, hoe divers het was, en hoe verschillend iedereen ook is terecht gekomen. Er was en er is niet een Tivoli, het was en is voor ieder anders. Veruit de meeste mensen kende ik helemaal niet, sommige kende ik van gezicht, een klein beetje, en er waren er een paar met wie ik nog wat kon delen, soms veel, soms weinig. Zo gaat dat met iedere reünie lijkt mij. Nogmaals, ik heb ervan genoten.

Het nieuwe medicijn Pomalidomide lijkt aan te slaan

Afgelopen woensdag weer naar Utrecht geweest voor een tweede controle. De controles zijn om de twee weken, en iedere tweede controle wordt mijn eiwit gemeten en moet ik 24 uurs urine meenemen voor het meten van de eiwitresten in mijn urine. Daarnaast worden iedere tweewekelijkse controle bloedmonsters afgenomen voor diverse zaken zoals nierfunctie en bloedbeeld. Die laatste metingen, van bloedwaarden en van de nierfunctie zijn altijd direct bij het doktersconsult beschikbaar, en geven ook altijd een erg positief beeld. De eiwit bepalingen moet ik altijd 2 weken op wachten, en geven in het algemeen geen erg duidelijk beeld. Hooguit kan over een langere periode een trend worden waargenomen. Maar afgelopen woensdag hadden we geluk. De bepaling van het totaal eiwit was al binnen en gaf een erg gunstig beeld, het was al sterk gedaald. En de waarde van het normale, niet kwaadaardig eiwit, onderdeel van dit totaal, was ook al binnen en dat was gelijk gebleven.
Voorlopige conclusie: het kwaadaardig eiwit als onderdeel van het totaal moet behoorlijk zijn gedaald. Alleen was de uitslag daarvan nog niet binnen, dus er is nog geen zekerheid over te geven. Hoop doet leven. De arts heeft me toegezegd dat hij me belt zodra de uitslagen definitief en volledig binnen zijn.

Want het is een tijdje stil geweest op deze blog en dat was niet voor niets. De start met het nieuwe medicijn was voorafgegaan door een afbouw van de voorgaande medicijnenkuur, en ging gepaard met de verdere afbouw van de Prednisolon. Ondanks dat de vorige medicijnkuur niet volledig werkte, heeft deze afbouw wel tot gevolg gehad dat de pijn weer verder is toegenomen. Klaarblijkelijk vreet de ziekte door. De afbouw van de Prednisolon ging gepaard met vermoeidheid, kortademigheid, wisselende stemmingen en wisselende suikerspiegels. Al met al is mijn conditie steeds verder achteruitgegaan. Terwijl ik vol enthousiasme het komende optreden van mijn koor in de Harmonie had aangekondigd, heb ik zelf nu mijn deelname aan de repetities, en daarmee aan het optreden voorlopig afgezegd. Het gaat gewoon even niet. Overigens ga ik er wel heen en wil ik het nog steeds graag bij jullie promoten. Daarbij is er dat weekend in Leeuwarden het jaarlijks straatfestival, misschien een extra reden, voor degenen voor wie het tot de mogelijkheden en interesses behoort.
Voor mezelf houdt ik het bij een heel kort bezoek samen met een oude vriend van mij die graag het concert ook wil meemaken. Dat lijkt mij ook wel genoeg, hoewel het me steeds weer erg moeilijk valt om de onvermijdelijke teruggang te aanvaarden.

En daarmee kom ik op iets waarover ik tot nu toe erg weinig heb geschreven. Ik krijg regelmatig respons en ik waardeer die enorm. ik lees erin vaak de teneur dat mijn positieve instelling wordt gewaardeerd. Nu wil ik ook niet graag een blog schrijven waarin ik me beklaag, of al mijn klachten, ongemakken of onplezierige ervaringen etaleer. Ik ben ervan overtuigt dat ik daarmee niemand een dienst bewijs, mezelf niet en geen van mijn lezers, wat ik wil is openhartig zijn. En als ik probeer om positief te blijven wil dat nog echt niet zeggen dat ik het allemaal zo fris en fruitig op kan pakken. Telkens weer is het slikken en vechten om de teruggang te aanvaarden en de lichtpunten te blijven zien. En dat lukt lang niet altijd en zeker niet vanzelf.

Mijn ervaring, en volgens mij deel ik die met veel patiënten met een ernstige ziekte of noem iets anders, een serieuze tegenslag, dat is dat de ziekte me ook veel positiefs heeft gebracht (en ik weet ook wel hoe cliché dit klinkt, en dat niet iedereen dit meteen slikken kan, althans ik niet). De werkelijkheid van mijn aandoening confronteert me in uiterste slow motion heel trefzeker met mijn eigen sterfelijkheid. Een tempo dat mij wel de mogelijkheid biedt voor een heel bewuste aanvaarding van deze al zo menselijke situatie. Dit zie ik niet als een verdienste, het is een proces dat zich in en door mij en de naasten in mijn omgeving voltrekt en dat wij soms heel bewust en soms achteraf realiserend kunnen meemaken en ondergaan. En dat is wel beschouwd een buitenkans die weinigen geboden wordt. Het lijkt zo ideaal, plotseling in de slaap overlijden, maar vooral voor de omgeving is het bepaald niet gemakkelijk. Natuurlijk is ook dit niet gemakkelijk voor mij en mijn omgeving, maar juist deze bewuste aanvaarding, door mezelf en mijn omgeving zie ik als een verrijking, zowel voor mijzelf, als voor mijn omgeving. Ik denk, ik hoop en verwacht, dat ik deze ervaring vooral ook deel met mijn mede Kahler patiënten. En overigens valt er toch niet zoveel te kiezen, de vraag is zelfs, en die vraag is vrij, in hoeverre de keuzes die er zijn, daadwerkelijk keuzes zijn.

Maar nog even iets anders, laten we het maar de "tijdlijn" noemen, zoals dat geloof ik in Facebook heet (Facebook is niet helemaal mijn ding), de tijdlijn wel.

Vlak na de start met het nieuwe medicijn heb ik mijn collega's weer eens op bezoek gehad, dat was erg attent en vooral erg leuk. Een prachtige hortensia staat nog steeds buiten volop in bloei.

Met een broer in Friesland op stap geweest naar museum Belvedere en de Ecokathedraal bezocht, inspirerend.
Met Pasen met mijn zoon en mijn vrouw naar Amsterdam geweest, museum De Hermitage met een tentoonstelling over de zijderoute, interessant.
Afgelopen weekeinde hebben we de verjaardag van mijn vrouw gevierd, twee weken geleden die van mijn dochter. In beide gevallen was het een erg leuke, gezellige en vooral vreugdevolle gebeurtenis.
En tussendoor heeft een andere broer (ik heb er 4) broer en zijn vrouw me geholpen met het aanbrengen van zonnepanelen op mijn garagedak.  De zonne energie stroomt ondertussen weer binnen.

Zoals ik vaker heb geschreven is mijn belangstelling filosofie. Deze zomer ga ik een collegereeks volgen over Wittgenstein, zijn boek Filosofische Onderzoekingen.

Er kan dus echt nog heel veel, en ongetwijfeld zullen er veel lezers zijn die denken, wat zeurt die man nou over zijn conditie, zie zijn tijdlijn, maar ik voel echt de pijn en de teruggang. Al die onderneminkjes kosten me verdomd veel moeite.

Daarom hier nog iets over "aanvaarding" vanuit een meer filosofisch perspectief,  mijn belangstelling maar nadrukkelijk vooral ook bedoeld als een alledaagse eenvoudige, pragmatische, emotionele, mentale, spirituele levenshouding. Niks filosofisch eigenlijk, gewoon iets waar ieder mens iedere dag mee te maken heeft.

Eenmaal in de week krijg ik 40 mg Dexamethason, en dat helpt me aardig op dreef.

Meten is weten, weten is begrijpen, begrijpen is bewust zijn, bewust zijn is het in de werkelijkheid overstijgen van de werkelijkheid. 

Wie niet weet wat ie meet kan niet meten, wie niet begrijpt wat ie moet weten kan niet begrijpen, wie zich niet bewust is van zijn begrip kan zijn bewust zijn niet begrijpen, en bewustzijn is niet anders als het overstijgen van het eigen individuele bestaan in de ervaring van dit eigen bestaan als onlosmakelijk onderdeel van een oneindig en in al haar aspecten onoverzichtelijk geheel, alleen vanuit dit bewustzijn kan ons eindig bestaan deze onoverzichtelijkheid overzien en aanvaarden.

Dit lijkt een rationele, logische en analytische opbouw. Aanvaarding een eitje, maar dat is het voor mij toch niet.

Verder over aanvaarding op een aparte pagina, "het zo zijn van dat wat is", de pagina is ook te bereiken via de tabbladen bovenin het scherm. Daarin verduidelijk ik de relatie van aanvaarding met Wittgenstein zoals ik die zie.

Pomalidomide studie van start

Afgelopen vrijdag heb ik gehoord dat ik deel mag gaan uitmaken van de studie naar het gebruik van pomalidomide. Vandaag afgesproken dat ik woensdag begin met deze nieuwe medicatie.

En dan maar afwachten hoe het zal vergaan. Wat de studie beoogt weet ik niet precies, ik neem aan dat het er bij de studie vooral om zal gaan er achter te komen welke factoren een rol spelen bij het al dan niet aanslaan van het medicijn. Zelf ik hoop er tijd mee te winnen. En misschien een zodanige remissie dat ik een DLI kan krijgen. Waarmee dan ook weer tijd gewonnen kan worden gewonnen.

Tijd.

Groeten,
Laurens

Voorjaar, magnolia in bloei

Afgelopen jaren heb ik in het voorjaar elke keer weer bericht over demagnolia in onze tuin. Vorig jaar was de bloei erg laat vanwege het koude voorjaar, het jaar daarvoor was hij nauwelijks in bloei.

Ik heb het nog eens teurggekeken, vorig jaar heb ik een foto van een bloeiende magnolia op de blog gezet op 6 mei. Dit jaar zijn we meer dan een maand vroeger. Vanmorgen, toen ik de gordijnen opendeed, keek ik recht op de bloemen in de vage mist van de voege ochtend. Wil ik niemand onthouden.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Afgelopen week al weer 2 keer naar Utrecht geweest. Maandag voor de beenmergpunctie en een gesprek met de arts, woensdag om 24 uurs urine in te leveren en de rest van de screening te doen voor de deelname aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Pomalidomide. Vermoeiend, maar de moeite waard natuurlijk. Omdat er toch geen nieuwe informatie over de toestand van de aandoening wordt gegeven, maar meer over de aard van het onderzoek en de eisen die dat aan mij stelt, ga ik er alleen heen, Marcella heeft ook wel andere zaken te doen, en de trein kan me er goed heen brengen. 

Nu is het even afwachten of de screening positief is. Ondertussen geen medicijnen meer, voor de studie natuurlijk, en dan hopelijk binnen 2 tot 3 weken van start. Natuurlijk zonder enige garantie op succes, de kans dat het aanslaat is 30 tot 40%, ofwel, de kans dat het niet aanslaat is groter dan dat het wel aanslaat. Toch maar wel proberen. Als het aanslaat, dan kan er eventueel een "DLI", donor lymfocyt infusie  op volgen, eigenlijk een gedeeltelijke herhaling van de allogene stamceltransplantatie van 2008. 

Nu is het eerst afwachten en zien wat kan, en niet kan. 

Het aparte nu is, dat doordat ik ben gestopt met veel medicijnen, ik slik al in geen 3 weken Revlimid meer, mijn energie wat is toegenomen. Overigens, het voorjaar doet me altijd wel goed.

Zoals ik al eerder op de blog heb verteld zit ik tegenwoordig bij een Afrikaans Gospel koor. Afgelopen zondag de eerste keer dat ik meeging bij een optreden. Erg leuk. In een klein kerkje vlak bij Leeuwarden dat er al 800 jaar staat en ook onze pogingen om met de swingende Afrikaanse muziek de cement uit de voegen te krijgen weer heeft overleefd.

Het terpkerkje van Wyns

Repetitie vooraf, met voorzanger Basile. De mannen moeten achteraan staan, dus ik sta verdekt opgesteld. 

Marcella, Joeri, met zijn vriendin, en Ilse waren in het publiek. Het optreden smaakte unaniem naar meer, voor wie er belangstelling voor heeft, dat kan, op zondag 25 mei is een optreden voor het koor gepland in de stadsschouwburg van Leeuwarden, de Harmonie.

En dan nog iets over het voorjaar. Het voorjaar waarin het leven weer alle kanten opvliegt. Allemachtig prachtig, tegelijkertijd is het zonder enige consideratie, rücksichtslos. Zoals mijn favoriete dichter zegt: "En alles gaat voorwaarts en buitenwaarts ... er is niets dat instort". 

In de trein terug uit Utrecht woensdag had ik Talk Talk, The Colour of Spring vanaf mijn smart phone (slimfoon) op mijn koptelefoon. Ik zit dan natuurlijk een beetje te zwijmelen in mijn eigen cocon, maar elke keer weer vind ik het prachtige muziek. Geen gospel misschien, maar wel in de paas sfeer, de "TalkTalk passion". Ze zingen "now that it's all over", ik weet niet precies wat er over is. Er is natuurlijk altijd wel iets voorbij, alles gaat voorbij, maar zoals al gezegd, alles gaat ook door, er is niets dat instort, en als het al instort, dan brengt dat ruimte voor wat nieuws, dat is nu eenmaal de kleur van de lente.

Screening voor de pomalidomide

Gelukkig wordt er vaart in de screening gezet. Aanstaande maandag 24 maart mag ik al naar Utrecht voor de beenmergpunctie en een aanvullend gesprek met de arts over de procedures en de consequneties. Woensdag voor de verdere uitleg van de practische aangelegenheden. Als het allemaal doorgaat, en daar lijkt het wel op, tenzij er nog bijzondere dingen worden gevonden in de screening, dan begint de deelname aan het onderzoek over een aantal weken. Eerst moet ik namelijk ook weer 2 weken zonder medicijnen.

Daarna wordt het gedurende een aantal maanden om de 2 weken naar Utrecht, en als alles goed gaat daarna om de 4 weken. Maar dan loop ik al weer ver vooruit op het gebeuren.

Dat was het, een kort berichtje van de ontwikkelingen. Blij dat het zo snel gaat. Dankzij het feit dat ik nu al weer enige tijd geen revlimid heb (en nog wel prednisolon) ben ik tegenwoordig wel weer behoorlijk actief, hoewel de ziekte ondertussen wel doorgaat. Gelukkig gaat het allemaal langzaam met deze ziekte.

Groet,
Laurens

Lente, scanuitslag, screening voor de deelname aan onderzoek Pomalidomide

Goed, vorige week dinsdag weer een Pet CT scan gehad, en nu de uitslag gekregen. Enigszins vergelijkbaar met de vorige scan, zowel in de uitslag als de interpretatie ervan. Het is weer een gemengd beeld. Er zijnplekken waar tumoren waren die er niet meer zijn, en er zijn plekken waar geen tumoren waren en nu wel, en er zijn plekken waar de vorige keer tumoren zaten en nu nog steeds. Algemene conclusie: misschien doen de medicijnen wel wat, maar dan niet voldoende om het ziekteproces echt stil te zetten of voldoende te vertragen. Daarom stelt mijn arts me voor om nu deel te gaan nemen aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Pomalidomide. Dat gaat natuurlijk niet zomaar, ik krijg eest een screening, met daarin weer een beenmergpunctiem de zoveelste , ik ben de tel ervan kwijt, maar ik blijf er tegenopzien. Ik vind het zoiets als een wortelkanaalbehandeling bij de tandarts maar gelukkig is een beenmergpuncite feitelijk binnen 10 minuten klaar. En ik heb het er graag voor over. De kans van succes met Pomalidomide schijnt beperkt te zijn, het werkt in 30% van de gevallen, maar dan schijnt het weer wel enige tijd goed en met relatief weinig bijwerkingen zijn werk te doen. We moeten maar zien, nee heb je, ja kun je krijgen.

Voorjaar dus, ik had al een bewerkte foto van crocussen klaar staan, die zijn in de tuin alweer bijna uitgebloeid, maar op de foto blijven ze het goed doen.

Afgelopen week mijn moeder een paar dagen op bezoek gehad, "Bed en brochje", en de rest natuurlijk. Erg gezellig, samen naar het Fries museum en de Princessenhof geweest, en genoten van het mooie weer.
Komende week de screening voor deelname aan het onderzoek, en verder genoeg te doen hier in de wijk.

Groeten, en geniet van het voorjaar,
Laurens

Het gaat slecht, verder gaat het goed

Laat ik eerlijk zijn en de bron vermelden: "Tom te tom tom, tom te tom. Het gaat slecht, verder gaat het goed" is wat Frits, de hoofdpersoon van "de avonden", het boek van Gerard Reve in zichzelf zingt. Maar het is vooral een goede samenvatting van hoe het mij vergaat. Vier weken geleden heb ik de Endoxan dosering van 50 naar 100 mg verhoogt, in de hoop daarmee de tumoractiviteit weer even te kunnen onderdrukken. Daar lijkt het niet erg op. De pijn is afgelopen maand eerder toegenomen dan afgenomen. Onderhand kan ik pijn hebben bij iedere beweging. De pijn zit nu in de heupen, de schouders, het borstbeen maar vooral in de rug. Geklukkig is het niet constant, het neemt vooral toe bij vermoeidheid. En vermoeid ben ik tegenwoordig heel erg snel. Zoals ik al wel eens verteld heb zit ik tegenwoordig bij een zangkoor, en alleen al het repeteren, maximaal 2 uur inclusief koffiepauze is voor mij een enorme opgaaf (maar wel heel erg leuk).
Het is niet zinnig om hier uitgebreid te gaan zitten uitweiden over de problemen met de ziekte. Vandaag weer op gesprek geweest bij mijn arts en ook hij is van mening dat de conclusie nu moet zijn dat de gekozen therapie met revlimid, prednisolon en endoxan niet het bedoelde resultaat oplevert, en dat we nu een andere weg moeten zoeken.
Die andere weg is in eerste instantie het uitproberen van Pomalidomide. Het is nu nog niet geheel zeker of dat op dit moment al kan, het gebruik van het middel is nog in studieverband en er zijn een aantal specifieke vereisten aan verbonden die nog onderzocht moeten worden. En er moet weer een pet scan gemaakt worden, wat overigens ook voor het onderzoeken van de pijnplekken zinnig is. In afwachting van de deelname aan die studie neem ik nu even geen Revlimid. Overigens zit ik deze week in de Revlimid vrije week (dat is altijd 3 weken slikken, 1 week vrij), en dat is prettig want dan voel ik me toch meestal wel wat beter.

Want het gaat ook goed. De afgelopen periode ben ik erg druk geweest met activiteiten voor het wijkpanel, ik zit bij een koor, en ik volg twee colleges, Kwantumfysica en Wetenschapsfilosofie. Kortom, ik ben lang niet zo druk geweest, voor mijn gevoel althans. Het kost me allemaal veel energie, maar het levert ook veel inspiratie en daarmee weer energie op.

Marcella en ik zijn nu onderhand anderhalf jaar "empty nesters". Nu we daar eenmaal aan gewend zijn heeft het ook zijn prettige kanten. Natuurlijk is het altijd leuk als de kinderen weer in huis zijn, maar het is, zeker nu, ook prettig om veel met aandacht met elkaar te zijn, ook of juist al is het met een rode kop van de prednisolon of andere medicijnen.

Het voorjaar komt eraan, en de tuin staat al vol krokussen, en het is prachtig weer. We waren al oor twaalf uur klaar in Utrecht, en zijn meteen weer terug gereden. Halverwege een stop gemaakt voor een kop soep, weer het nuttige met het aangename verenigd. Marcella had haar nieuwe schoenen aan, en omdat het wel weer eens mag hier een fotocollage van mijn grote steun en toeverlaat.

Voor de duidelijkheid: we waren niet bij een bowlingbaan, het zijn haar nieuwe schoenen. 

Eerder naar Utrecht

Sinds 15 januari heb ik nu Endoxan 50 mg erbij in mijn medicatie. Maar in de afgelopen periode merkte ik nog geen verbetering. Telkens weer kreeg ik op nieuwe en andere plekken pijn. Die soms weer verdween maar me soms ook veellast bezorgde bij verkeerde bewegingen of door erop te liggen. De Amitriptyline die ik sinds kort slik voor de neuropathie blijkt niet goed samen te gaan met het slikken van morfine als pijnstiller als je niet weet hoe je moet liggen vanwege de pijnplekken (meestal is de lijn ook met paracetamol wel draaglijk, maar die nacht had ik zowel op mijn linker als rechterzij pijn, en dan weet ik het ook niet meer. Maar de combinatie Amitriptiline en morfine was het ook niet, erg duf en humeurig werd ik ervan).
Afijn, afgelopen maandag heb ik een mail gestuurd naar mijn behandelend specialist en de arts leek het een goed idee om dan maar vast een week eerder op consult te komen. Vandaar dat Marcella en ik gisteren alweer naar UMC Utrecht zijn geweest. In eerste instantie gaan we de Endoxan verhogen naar 100 mg per dag, eerst kijken of dat werkt, en anders op zoek naar een alternatief. Ik ben blij dat we op deze manier snel kunnen inspelen op de ontwikkeling, maar het is allemaal niet om erg vrolijk van te worden. Dus genoeg daarover, volgende week krijg ik nog te horen hoe de bloeduitslagen zijn, want natuurlijk is er gisteren meteen weer bloed afgenomen, en over 4 weken weer naar Utrecht. Afwachten en het beste ervan hopen.

Omdat Marcella en ik nu eenmaal erg gehecht zijn aan onze oude studiestad zijn we na het consult de stad Utrecht maar weer eens ingegaan. We hebben nu een museumjaarkaart en hadden voor vandaag het Museum voor hedendaagse Aboriginal kunst uitgezocht. Een leuk en niet te groot museum die ons even aan de andere kant van de wereld bracht, bij een volkje dat zo 60.000 jaar geleden Australië had ontdekt en daar al die tijd in de zon heeft mogen zitten terwijl hier de mensen met Neanderthalers vreeën en de ijstijden moesten overleven. Kortom, echt even heel wat anders. zeker de moeite waard. Klikken op de onderstaande collage brengt je -een collage bij elkaar geplakte foto's van de website van het museum en een pakkend didgeridoo deuntje van "Outback" gevonden op internet-  geheel voor mijn rekening misschien wel even in de droomtijd (geluid aanzetten).

Wij zijn daarna nog "effe naar de Zaak" geweest, een café waar Marcella en ik in onze studietijd nog weleens kwamen. Enigszins misplaatst met een tasje uit een keukenspullenwinkel tussen een duidelijk jongere generatie voelden we ons toch weer even helemaal thuis in de zaak, goede cappuccino.
Genoeg reclame, daarna dus terug naar huis en nu aan de verhoogde dosis medicatie.

Dat was het.

Groetjes,
Laurens

Pet Scan geeft gemengd beeld

Vrijdag 3 januari heb ik een Pet-ct-scan gehad. Daar is verder niet zoveel over te vertellen, de uitslag, daar gaat het om. Daar heb ik even op moeten wachten maar vandaag, woensdag 15 januari heb ik die dan mogen aanhoren. En het beeld wat daaruit komt is niet eenduidig. Vergeleken met de vorige scan, en die was  op 15 oktober, zij n een aantal tumorhaarden verdwenen. Dat is goed nieuws, de Revlimid in combinatie met prednisolon doet dus wel goed werk. Aan de andere kant zijn er ook nieuiwe tumorhaarden ontstaan, blijkbaar zijn er dan ook tumorcellen die zich niet veel van deze medicatie aantrekken. Het betekent dat ik met verschillende soorten tumorcellen te maken heb, die met verschillende medicijnen behandeld moeten worden. De kleine ketens, de restjes eiwit waar telkens naar gekeken wordt om te zien of de ziekte actief is, die weerspiegelen de oplevende activiteit van de nieuwe tumorhaarden niet, kortom, ook het meten daarvan is niet een betrouwbare indicatie meer. Anderzijds zitten er nu wel weer de M-proteinien in mijn bloed, alhoewel voor mensen met mijn ziekte maar weinig, 4 tot 5. De arts zegt het nog niet, maar misschien ben ik diagnostisch een lastig geval. Maakt ook niet uit, tot nu toe was het telkens als ik dacht dat de ziekte weer actief was een juist voorgevoel.

Hoe nu verder? Omdat de combinatie van revlimid en prednisolon op dit moment wel een aantal tumorhaarden heeft  gesmoord, blijven we daar nog wel mee doorgaan. Daarnaast voegen we nu 50 mg Endoxan toe. Endoxan heb ik al eerder gehad, voordat ik de Daratumumab studie inging van september 2012 tot februari 2013, ook met Revlimid en Prednisolon, de REP kuur. We beginnen met 50 mg per dag, en dat kan nog worden opgehoogd naar 100 mg per dag. Mijn bloedbeeld, de aanmaak van rode en witte bloedlichaampjes en plaatjes is namelijk nog goed genoeg daarvoor.

En zo gaat het verder. En weer afwachten of het aanslaat en voor hoelang. Ergens vind ik het wel geruststellend dat mijn eigen beleving overeenstemt met de bevindingen in het ziekenhuis.Mijn energie was de laatste tijd erg beperkt, volgens de arts kon dat goed komen door de opleving van tumorhaarden. Mijn lichaam ervaart deze tumorhaarden ook als een soort ontstekingen, en als je lichaam onstoken is, dan kost dat nu eenmaal ook veel energie. Hopelijk gaat de endoxan hier weer even wat aan doen.

Meer kan ik er op dit moment niet over zeggen. Wachten op een flinke strenge winter en dan een mooi voorjaar, zoiets.

Groeten,
Laurens en Marcella