Het gaat slecht, verder gaat het goed

Laat ik eerlijk zijn en de bron vermelden: "Tom te tom tom, tom te tom. Het gaat slecht, verder gaat het goed" is wat Frits, de hoofdpersoon van "de avonden", het boek van Gerard Reve in zichzelf zingt. Maar het is vooral een goede samenvatting van hoe het mij vergaat. Vier weken geleden heb ik de Endoxan dosering van 50 naar 100 mg verhoogt, in de hoop daarmee de tumoractiviteit weer even te kunnen onderdrukken. Daar lijkt het niet erg op. De pijn is afgelopen maand eerder toegenomen dan afgenomen. Onderhand kan ik pijn hebben bij iedere beweging. De pijn zit nu in de heupen, de schouders, het borstbeen maar vooral in de rug. Geklukkig is het niet constant, het neemt vooral toe bij vermoeidheid. En vermoeid ben ik tegenwoordig heel erg snel. Zoals ik al wel eens verteld heb zit ik tegenwoordig bij een zangkoor, en alleen al het repeteren, maximaal 2 uur inclusief koffiepauze is voor mij een enorme opgaaf (maar wel heel erg leuk).
Het is niet zinnig om hier uitgebreid te gaan zitten uitweiden over de problemen met de ziekte. Vandaag weer op gesprek geweest bij mijn arts en ook hij is van mening dat de conclusie nu moet zijn dat de gekozen therapie met revlimid, prednisolon en endoxan niet het bedoelde resultaat oplevert, en dat we nu een andere weg moeten zoeken.
Die andere weg is in eerste instantie het uitproberen van Pomalidomide. Het is nu nog niet geheel zeker of dat op dit moment al kan, het gebruik van het middel is nog in studieverband en er zijn een aantal specifieke vereisten aan verbonden die nog onderzocht moeten worden. En er moet weer een pet scan gemaakt worden, wat overigens ook voor het onderzoeken van de pijnplekken zinnig is. In afwachting van de deelname aan die studie neem ik nu even geen Revlimid. Overigens zit ik deze week in de Revlimid vrije week (dat is altijd 3 weken slikken, 1 week vrij), en dat is prettig want dan voel ik me toch meestal wel wat beter.

Want het gaat ook goed. De afgelopen periode ben ik erg druk geweest met activiteiten voor het wijkpanel, ik zit bij een koor, en ik volg twee colleges, Kwantumfysica en Wetenschapsfilosofie. Kortom, ik ben lang niet zo druk geweest, voor mijn gevoel althans. Het kost me allemaal veel energie, maar het levert ook veel inspiratie en daarmee weer energie op.

Marcella en ik zijn nu onderhand anderhalf jaar "empty nesters". Nu we daar eenmaal aan gewend zijn heeft het ook zijn prettige kanten. Natuurlijk is het altijd leuk als de kinderen weer in huis zijn, maar het is, zeker nu, ook prettig om veel met aandacht met elkaar te zijn, ook of juist al is het met een rode kop van de prednisolon of andere medicijnen.

Het voorjaar komt eraan, en de tuin staat al vol krokussen, en het is prachtig weer. We waren al oor twaalf uur klaar in Utrecht, en zijn meteen weer terug gereden. Halverwege een stop gemaakt voor een kop soep, weer het nuttige met het aangename verenigd. Marcella had haar nieuwe schoenen aan, en omdat het wel weer eens mag hier een fotocollage van mijn grote steun en toeverlaat.

Voor de duidelijkheid: we waren niet bij een bowlingbaan, het zijn haar nieuwe schoenen.