Ook pomalidomide door de mand

Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden. Het begon ermee, dat de eiwitten niet verder daalden, 2 maand geleden nu onderhand. Zelf had ik in september al het gevoel dat de ziekte toch nog steeds actief was. Waar dat precies in zat kon ik niet aanduiden, en dan kun je er niets mee, dan kun je beter je aandacht richten op wat goed gaat, en niet op de "doem"gedachten. Begin november kreeg ik pijn in mijn bovenarm. Toen dat aanhield zonder duidelijke oorzaak, heb ik hierover met mijn arts contact gehad, en we hadden afgesproken bij de eerstvolgende controle een röntgenfoto van de rechterarm te maken. Ik kon me geen Kahler in die buurt herinneren, dus een ook een röntgenfoto zou nieuwe informatie kunnen bieden.
Vorige week woensdag was het zo ver, een afspraak. De foto was vooraf gemaakt en kon daarom meteen worden besproken. Ik zelf kon er niet zoveel aan zien maar de arts zag het wel, botschade van de Kahler, ("lytische haarden" in medisch jargon). Ondertussen was de pijn al zo ver toegenomen dat iedereen tegen mij begint over slijmbeursontstekingen. Wat ook wel logisch is want de pijn zit nu voornamelijk in het schoudergewricht en niet meer in de bovenarm. Mogelijk, in ieder geval aan mijn lijf, hangt het met elkaar samen.

Vervolg, gisteren een pet ct scan gemaakt van mijn gehele lijf. Omdat mijn arts een week naar een congres vertrekt en het mogelijk belangrijk is om snel te handelen, hadden we ook nu weer een afspraak dezelfde dag na afloop van de scan. Aangezien we van Leeuwarden naar Amsterdam reizen ervoor is dat, behalve heel prettig, ook heel praktisch. En voor de arts meteen maar even bloed laten prikken daarna. De scan konden we nog maar beperkt interpreteren, er moest door de radioloog ook nog naar worden gekeken, maar wat de arts eraan kon zien was veelzeggend genoeg. Deze voorlopige interpretatie laat zien dat de ziekte weer actief is op meerdere plekken, in de linkerheup, in de rug, in het borstbeen en dus in de rechterschouder. Dat betekent einde pomalidomide studie en zoeken naar nieuwe alternatieven.

Vervolg, 15 december heb ik weer een telefonische afspraak met de arts. We zullen het dan moeten hebben over welke behandeling nu in eerste instantie in aanmerking komt. Mogelijk kan dat ook geheel of gedeeltelijk dichterbij zijn. Leeuwarden heeft een mooi ziekenhuis met een goede hematologie/oncologie afdeling, het MCL, en ik zou daar bepaalde behandelingen goed kunnen krijgen. In het verleden heb ik Velcade gehad. Dat werkte op een gegeven moment niet goed meer, maar de ervaring met dit middel is dat het na een aantal jaren toch weer voor enige tijd effectief kan zijn. Voor een tijdje, maar ja, wat is niet voor een tijdje?

Nou, tot zover het medisch verhaal. Voor de pijn heb ik nu Oxicodon, een zware pijnstiller waar ik eerst aan heb moeten wennen, als je eraan begint ben je eerst een paar dagen ziek, zwak en vooral misselijk. Maar na een paar dagen gaat het beter, en als pijnstiller is het nu effectief. Autorijden kan dan niet meer, en als ik veel gebruikt wordt ik een beetje dizzy. Maar in ieder geval, ik kan er wel weer mee wat doen. Afgelopen zaterdag naar het festival "Explore the North" hier in Leeuwarden, Marcella en ik. We zouden gaan voor het avondprogramma, Spinvis en Wovenhand. Maar het middagprogramma hoorde er helemaal bij, het was een festival en we hadden een dagkaart. Het weekend is dexatijd, dus energie heb ik wel, en de pijn was gedempt. Dus je snapt, hollands als we zijn laten we het middagprogramma niet zitten. En uiteindelijk was dat het mooiste wat we hebben gezien, Tenfold in de 4 Pelikanen.

Heel intiem, een singer/songwriter in een prachtig zaaltje met 32 bezoekers. Ze was goed omdat ze open en oprecht was, terwijl Spinvis en Wovenhand vast zaten in een act en in hun eigen een weefsels en spinsels, in hun vastgeroest verhalen zonder contact met het ( diep-fries zo lijkt het) (kun je dat de artiest kwalijk nemen?) publiek. Overigens, voor ik vergeet, de muziek was bij tijd en wijlen zeker wel de moeite waard, vooral bij Spinvis (voor ik vergeet is de link waarop je kunt klikken naar een stukje optreden, opgenomen met mijn slimfoon en geplaatst op Youtube).

Verrassingen komen altijd uit onverwachte hoek.