Iedere dag opnieuw beginnen

Zondag 23 december 2012. Afgelopen vrijdag heb ik telefonisch contact gehad met mijn specialist. Het gaat weer niet zoals we willen. De ziekte is onrustig, zo noemt de specialist het. De eiwitten zijn weer aan het stijgen. We waren er al bang voor. Afgelopen dinsdag hadden we een afspraak met de specialist, de tweede na mijn vorig bericht over het "goede en verhelderende gesprek". Vanaf het begin van het najaar, toen ik het gevoel had dat de ziekte weer de kop opstak, en de petscan me daarin gelijk gaf, heb ik continu het gevoel gehouden dat de ziekte actief is. De gewijzigde medicatie heeft misschien wel even een rem erop gezet, maar geen halt eraan kunnen toeroepen. De eiwitten zijn in eerste instantie wel iets gedaald, maar niet veel, en nu stijgen ze dus weer. En uiteindelijk kun je er geen peil op trekken, want de hoeveelheid gevonden eiwit is maar heel laag. Het zijn meer de veranderingen die nu de conclusies rechtvaardigen dat de ziekte nog steeds actief is. Voor mij zelf ligt dit anders, ik voel steeds meer en steeds vaker pijn, pijn in mijn borstbeen, pijn in mijn rugwervels, tussen mijn schouderbladen, op mijn ribben.



Geen goed nieuws dus. We moeten weer op zoek naar andere medicatie. Zoals we hadden besproken gaan we daarvoor door naar AMC Utrecht, het academisch ziekenhuis dat zich gaat ontwikkelen tot landelijke centrum voor oncologische (kanker) behandelingen. Daar zit een specialist die zich specifiek heeft verder ontwikkeld op het gebied van de ziekte van Kahler. Er lopen een aantal studies die mogelijk enig soelaas kunnen bieden. En daarbij zijn er nog bewezen behandelingen die ik nog niet heb doorlopen, met name Melfalan als onderhoudsdosis, dus er zijn nog reguliere mogelijkheden ook. Maar gezien de manier waarop de ziekte zich ontwikkeld vinden mijn specialist, en Marcella en ik zijn het daar hartsgrondig mee eens, dat het tijd is en goed is om er weer eens door iemand anders, met een gespecialiseerde en tegelijk frisse blik naar de situatie te laten kijken.



Waarschijnlijk begin januari krijgen we een oproep voor Utrecht, we kennen het ziekenhuis, ik ben er jarenlang geweest voor de Diabetes behandeling, en Marcella is er van Joeri bevallen. Ondertussen, om deze periode te overbruggen en de ziekte nu al zoveel mogelijk dwars te kunnen zitten, is mijn huidige medicatie aangepast. De Revlimid dosering en de Prednisolon dosering zijn verdubbeld. Het zal mijn conditie de komende tijd niet ten goede komen, maar hopelijk natuurlijk vooral die van de tumoren niet. Door de constante pijn is mijn conditie zowieso achteruit gegaan. Ik kom niet meer tot erg veel activiteit, maar de afgelopen periode nog wel veel tijd kunnen besteden aan lezen en het samenstellen van een familie fotoalbum.   en natuurlijk hebben we gezellig Sinterklaas gevierd.



En ik zie vooruit naar een gezellige Kerst hier, met de kinderen weer thuis en oude vrienden op bezoek en verderop in de week nog familie. En afgelopen week kwam er nog een collega van mijn werk met een kerstpakket langs. En ik krijg kaartjes, mailtjes van diverse mensen die mij niet vergeten.



Langs deze weg: het spijt me dat ik niet altijd reageer, of soms erg laat. Zoals gezegd, ik ben vaak vermoeid en de energie en concentratie ontbreekt me vaak. Het is een vervelende situatie, ik probeer er het beste van te maken toch maar. En voorlopig is de situatie nog dragelijk, qua pijn en vermoeidheid, en wordt ik omring door liefde enzovoorts enzovoorts. Het klinkt allemaal mooi en vanzelfsprekend, maar we weten allemaal dat dat het niet zomaar is.



Daarom, ik wens het wel iedereen toe, liefde, warmte, kracht, inspiratie en gezondheid. Met de Kerst, met oud en nieuw, eigenlijk altijd.

Natuurlijk vind ik het vaak wel moeilijk nu, maar er is geen enkele reden om te wanhopen. Er is gelukkig bijna niemand die werkelijk geloofde in  het einde der tijden, zo geloof ik ook niet dat het einde van mijn tijd het einde der tijden kan zijn. Dat hele idee van tijd is maar een raar soort simplificatie, we kunnen ons een daadwerkelijk einde maar ook oneindigheid geen van beide werkelijk voorstellen, en daarom hakken we de tijd maar in stukjes, die we kunnen meten. En dan zeggen we "meten is weten". Als je het leuk vind om te weten hoe ik daar verder over denk dan moet je naar mijn andere blog, Denken voor Dummies.

De relativering die ik daar onderzoek helpt me mentaal in mijn huidige situatie.



Nogmaals, de beste wensen voor 2013, en maak er wat van, zolang je het kan.



Laurens

Een goed en verhelderend gesprek

Vanmorgen samen met Marcella een gesprek gehad met mijn hematoloog in het UMCG. Niet de normale maandelijkse controle afspraak maar een apart ingelaste afspraak naar aanleiding van de bestralingen van de afgelopen weken. Bij de laatste bestraling, afgelopen donderdag was er namelijk een misverstand gerezen over de behandeling. De radioloog die mij behandelde had te kennen gegeven dat zij bestraling niet zinvol vond en ik had te kennen gegeven het niet prettig te vinden on onverrichter zake terug naar huis gestuurd te worden. Het werd een moeilijk gesprek die donderdag waarvan ik de details verder zal besparen.

Vanmorgen zijn de misverstanden daarover in ieder geval gladgestreken. Een ziekenhuis, en zeker een groot ziekenhuis als UMCG kent als iedere menselijke onderneming alle problemen die samenhangen met menselijke samenwerking. En afstemming tussen specialisten is haast per definitie een ingewikkelde zaak, laten we het daar op houden. Ik ben er niet voor organisatieadvies, maar voor de zorg omtrent mijn gezondheid, dus daar houd ik het bij.

Ik zeg het was de aanleiding, want over die zorg omtrent mijn gezondheid was, mede natuurlijk door de misverstanden, bij mijzelf en Marcella de onrust toegenomen. We hebben vanmorgen de situatie puntsgewijs doorgenomen. Gelukkig waren we goed voorbereid, afgelopen zaterdag hadden we nog op de contactdag voor de Kahler patiëntenvereniging (CMWP) een lezing met de laatste stand van de medische kennis mogen aanhoren van de professor bij het UMCG, dr. Vellinga.

1. Hoe is de stand met de huidige behandeling?
   Sinds 26 september ben ik nu op een andere behandeling overgegaan, de REP kuur, Revlimid, Endoxan, Prednison. Het lijkt erop dat de ziekte er zich weinig van aantrekt, maar het is nu nog te vroeg om dat te kunnen concluderen. Geen paniekvoetbal. In september was het een rib en een ruggewervel, nu is daar het borstbeen en de nek bijgekomen. Maar dat kan zogezegd einde september al in de pijplijn hebben gezeten, al onderweg zijn geweest. Voorlopig nog even door met de REP kuur, want het blijkt goed instelbaar te zijn met mijn diabetes. Alternatieven zijn daarin moeilijker. Als er indicaties zijn dat het niet werkt, sterk oplopende eiwitten, nieuwe kahler haarden, dan heroverwegen.
2. Wat zijn de alternatieven?
   Er zijn wat alternatieven, vooral met Melfalan in een lage dosering. Melfalan wordt normaliter niet snel bij jonge mensen gegeven omdat je dan geen stamceltherapie meer kan doen, maar aangezien ik die al heb gehad kan dat bij mij wel. Nadeel is alleen dat dit meestal samen gaat met Dexamethason. En Dexamethason, dat ken ik, daarvan gaan mijn suikers helemaal stuiteren. Probleem is daarbij, dat de Dexamethason bedoeld is om in onregelmatige dosis te geven, omdat de corticosteroïden pieken die mijn suikers ontregelen juist bedoeld zijn voor de kuur. Andere alternatieven zijn met Velcade of Revlimid in een hogere dosering, maar eigenlijk willen al die combinaties de combinatie met Dexamethason. Enige voordeel daarbij is dan, dat Dexamthason ook een korte tijd veel energie kan geven.
3. Wat voor een tijdpad praten we eigenlijk over?
   Natuurlijk, dat weet niemand, maar enige indruk of inschatting, dan praat je nog steeds over jaren, gelukkig. Maar het kan ook anders lopen, de ziekte kan plotseling verrassingen bieden waar je niet op zit te wachten, er kan morgen opeens een tram door Groningen rijden, dat weet je nooit. 
4. Is het verstandig om een second opinion te vragen?
   Ja zeker, helemaal niet gek, bijvoorbeeld in Utrecht bij professor Lokhorst. De vraag is wanneer je dat doet. Misschien is het verstandig om even te kijken hoe het verder gaat met de huidige REP kuur. Maar als we overstappen op de Melfalan kuur, dan is dat zeker een goed moment. Maar houd er wel rekening mee dat een second opinion geen zekerheden hoeft te bieden, en vooral ook nieuwe vragen keuzes en risico's met zich kan brengen.
5. Hoe ziet het traject er eigenlijk uit als alle alternatieven geen soelaas meer bieden?
   Het is nu nog niet aan de orde gelukkig, maar je denkt er wel over na. Vrijwel altijd kan de laatste periode thuis worden doorgebracht, afhankelijk natuurlijk vooral van de thuissituatie. Vanuit de gezondheidszorg zijn er ook diverse manieren waarop dit ondersteund wordt. En daar hebben we het voorlopig maar bij gelaten, dit is mooi om te weten, de rest komt later en veelal vanzelf.

Nou, dat was het, een heel gesprek en ik was moe ervan na afloop. We hebben even bij Ilse in haar studentenhuis koffie gedronken en bijgepraat en toen terug naar huis. Joeri bijgepraat en wat in de tuin gewerkt. Morgen gaan Joeri en ik met de boot naar Engeland, 2 daagjes naar York.Gelukkig niet te veel wind.

Groetjes,

Laurens

Nu wordt het borstbeen bestraald

Gisteren weer bij de specialist geweest. Vanwege de herfstvakantie een vervanger. Geschikte man, maar het blijft onprettig vaak van arts te moeten wisselen. Het is nu niet anders. Ik ben nu een maand met de Revlimid-Endoxan-Prednison (REP) kuur bezig. De bloeduitslagen voor de bloedlichaampjes zijn nog goed, alleen de plaatjes zijn iets aan de lage kant maar nog wel voldoende. Wat betreft de eiwitten is de uitslag nog niet bekend, en verder is het dan ook nog onduidelijk wat ze zeggen. Maar goed, als die omlaag zouden zijn, dan zou dat als positief worden gezien. Maar dat weten we dus nog niet.




Ondertussen is de pijn er niet minder op geworden, wel is het iets verplaatst. Sinds een paar weken  zit het nu  vooral op het borstbeen, en in de (lage) rug. Aangezien ik bij de radioloog begrepen had dat het toch alleen pijnbestrijding is, en weinig effect heeft, had ik er verder maar mee gewacht tot de afspraak. Maar daar was de arts het niet helemaal mee eens. Hij stelde voor om toch wel per direct te gaan bestralen op het borstbeen. Misschien kost dat wel weer een paar stamcellen (kort door de bocht, mijn formulering), maar dat is toch beter dan de tumor maar gewoon door te laten gaan terwijl je nog niet weet of de REP-kuur werkt.


Pijn op het borstbeen is echt vervelend, dus alleen daarom al is een bestraling wel goed. De arts was een jonge vent, hij zij dat het  bij de behandeling op dit moment nog om 2 dingen ging,
1 hoe lang kunnen we de ziekte afremmen, het leven verlengen,
2 hoe is de "kwaliteit van leven".
En vervolgens stelde hij dat je soms in het kader van de pijnbestrijding, de kwaliteit van leven, soms wat moest gaan inleveren op de verlenging. In dit geval ga ik met hem mee.


Ik had het nog niet eerder begrepen, maar al op de pet-scan was een tumor op het borstbeen geconstateerd. Eigenlijk vind ik het wat onprettig om zelf geen duidelijk beeld te hebben hoeveel en waar er nou allemaal wat aan de hand is. Bij een eerdere bestraling, van de heupen, heb ik gewoon de scans mogen inzien, en dat was nogal confronterend, maar ook wel verhelderend. Ga ik toch weer naar vragen, als ik weer bij de radioloog kom.

Veel mensen hebben me al eens gevraagd of ik nog een soort lijstje had, van allemaal dingen die ik ooit nog wel een had willen doen. Want het is wel duidelijk dat niemand nooit niet, maar ik nu al helemaal niet de dingen uit moet stellen die ik nog belangrijk vind. En dat is ook wel iets wat me houvast biedt, iets waarmee ik me nu bezig kan houden.

Rib en heup bestraald

Vandaag weer naar UMCG geweest, nu voor een afspraak met de afdeling Radiotherapie.
Marcella was mee en heeft ook gereden. Met mijn medicijnen, en zeker met de pijnbestrijding moet ik voorlopig niet te veel autorijden.

De radiotherapeut begon met de vraag: en meneer Schotman, wat kan ik voor u betekenen?
Een boeiende vraag, want wat verwachtte ik eigenlijk van haar? Ik weet eerlijk gezegd niet precies wat ik van een bestraling kan verwachten. Ik hoop natuurlijk dat de tumor ermee wordt gestopt. Maar met de ziekte die ik heb is dat maar heel gedeeltelijk mogelijk. Alleen op de plek waar ik bestraald wordt, worden de plasmacellen vernietigd, maar direct naast de bestraling hebben ze geen probleem. En als de bestraling voorbij is, en er komt later op de plek alsnog een plasmacel, is er ook geen probleem (voor die plasmacel dan natuurlijk).  Eigenlijk is de bestraling enkel en alleen voor de pijnbestrijding. En omdat de bestraling ook nog schadelijk is voor de gezonde cellen, denk vooral aan de paar stamcellen die ik nog heb, is de bedoeling zo min mogelijk te bestralen.

Kortom de bedoeling is alleen daar te bestralen waar nu heel duidelijk pijn is. Een plek kon ik daarvoor heel duidelijk aanwijzen, een andere plek was voor mij erg belangrijk, maar eigenlijk nu weer nieuw. De afgelopen week krijg ik weer steeds meer problemen met de heupen, zodanig dat ik soms veel moeite kan hebben met lopen. Die plek vin ik dus heel belangrijk, maar dat heb ik nog maar net een week last van. Hoewel, een jaar geleden had ik ook juist daar veel last. Alleen was het toen net buiten het bestraalde gebied van de heupen gebleven, omdat de bestraling van de heupen toen al hevig genoeg was. Ik heb toen in mijn bloedwaardes een aardige terugslag gehad door de schade die de straling bij mijn stamcellen had aangericht.
De heupen zijn de belangrijkste bloedfabrieken van je lijf. Fascinerend hoe je jezelf leert kennen in de loop van de tijd.

Enfin, het is vandaag dus geworden een bestraling van een rib en de bovenkant van mijn rechterheup. Waarschijnlijk niet veel schade aan de stamcellen. Wel is de bestraling geconcentreerd op 1 dag, om mij reistijd te besparen, in Leeuwarden kreeg ik de bestraling gespreid over een aantal dagen. Gebeurt hier ook voor de mensen die minder reistijd hebben. Door de geconcentreerde bestraling heb ik waarschijnlijk wel even wat meer pijn, voordat de pijn gaat afnemen, maar dat vind ik wel opwegen tegenover het op en neer reizen. Al met al duurde dit ook weer van 9 uur tot 2 uur.

Erg fijn om er samen heen te gaan, maar je zit ook veel samen te wachten. Leuk was het, dat we even afgesproken hadden met Ilse, die nu in Groningen studeert, en om de hoek haar colleges had. Ze moest nog een of ander naslagwerk hebben, een dikke pil die ze nog thuis had gelaten, voor haar eerste tentamen vrijdag, en die konden wij mooi meenemen. Gezellig om even met haar daar koffie te drinken en de frisse jeugd weer op te snuiven en voorbij te zien waaien.

Wat betreft die klantvriendelijke behandeling door de radiotherapeut. Ik heb kort geleden juist een boek gelezen over de manier waarop in de zorg mensen benaderd kunnen of zouden moeten worden: "De Logica Van Het Zorgen, Actieve Patiënten En De Grenzen Van Het Kiezen", geschreven door Annemarie Mol, professor "Anthropology of the Body". Had ik over gehoord en was er  wel benieuwd naar. Ooit student antropologie en ik mag wel zeggen met ervaring in het zorgcircuit. Ik vond haar verhaal nogal wollig en erg filosofisch. Maar verdomd, toen ik opmerkte hoeveel moeite het mij koste om de door de radiotherapeut gestelde vraag te beantwoorden en vast te stellen wat ik eigenlijk verwachtte, begon ik ook meer van haar betoog te snappen. Wat zij betoogt is, in het kort en voor de vuist weg, dat de klantgerichte benadering in de zorg wel heel erg mooi klinkt, maar dat deze benadering uitgaat van de vooronderstelling dat patiënten mondig en deskundig zijn op het niveau dat ze inderdaad ook zelfstandig beslissingen kunnen nemen. En dat is lang niet altijd het geval, en is ook niet hoe mensen over het algemeen verwachten behandeld te worden in de zorg.

Dus hoewel ik de vraag wat ik nu eigenlijk van haar verwachtte in eerste instantie wel verfrissend vond, was ik toch blij dat de radiotherapeut me uiteindelijk wel bij de hand nam en de mogelijkheden en onmogelijkheden voor mij invulde. Het blijft een spel.

En nu maar hopen dat het spel ook mooie knikkers oplevert. Ik bedoel maar, dat de bestraling resultaat heeft en de pijn doet afnemen. Die Tramadol werkt nu wel goed als pijnstiller, maar je voelt je er niet echt lekker bij.

Dat was het weer voor nu.

Groet,
Laurens en Marcella

We gooien het over een andere boeg

Gisteren hebben Marcella en ik weer een gesprek gehad met onze specialist voor de Kahler.
Uit de onderzoeken blijkt dat de ziekte weer meer actief is geworden. Dat laten de meetwaarden voor de eiwitten niet direct zien, en ook het beenmergplasma niet, maar wel met de Pet-ct scan.
De pet ct scan analyse geeft wel aan dat, -zoals dat dan heet-, de tumoren in het bekken regressie vertonen (dat was vorig jaar, en dat is goed want regressie betekent hier teruggang), maar er worden tumoren gezien boven het buikvlies die progressie vertonen, en dat is niet zo mooi want progressie betelent hier voortgang, groei. Het is lastig dat de eiwittten dit niet laten zien, want dat betekent dat ik, buiten mijn eigen beleving, alleen de Pet ct scan heb voor een objectieve diagnose. En een pet ct scan is nog niet iets wat je zomaar even doet.

Tot zover de techniek. Ik had deze uitkomst al aan voelen komen. Ik heb weer behoorlijk wat pijn, nu weer in mijn wervelkolom en in mijn borstkast, ribben vooral. Het is elke keer weer verbazend hoe snel de pijn zich kan ontwikkelen. Zoals ik het 4 weken geleden al aangaf begon het toen met een klein beetje een pijnlijke plek, en nu voel ik op verschillende plekken in mijn ribbenkast pijn, en ik vermoed een ribbreuk op een specifieke plaats. Enfin, daar zijn weer foto's van gemaakt, en waarschijnlijk eind deze week zal ik weer uitgenodigd worden voor een bestralingsbehandeling van die plekken, om het proces te stoppen en de pijn te bestrijden. Ik moet zeggen, het is een beangstigend, een erg "breekbaar" gevoel, als ik me realiseer dat ik zomaar een rib kan breken.

Het was dan ook een spannend afwachten afgelopen periode. Vreemd genoeg is dan ook de uitslag van het gesprek niet direct verontrustend voor ons. We hebben het zien aankomen, we weten al "hoe de hazen lopen". De bevestiging en en de aangepaste behandeling, het idee dat er nu weer iets kan gaan gebeuren, dat we weer iets kunnen "doen", dat geeft ook weer enige ontspanning.

En daarmee kom ik terug op de kop die ik boven dit verhaal heb gezet. De behandeling met Velcade heeft eind vorig jaar een positief gevolg gehad, klaarblijkelijk heeft de ziekte er een weg eromheen gevonden.
Nu moeten wij weer andere wegen gaan zoeken.

Vanaf het begin van de behandeling hebben we gezocht naar manieren om ervoor te zorgen dat mijn suikerbalans (ik heb insuline afhankelijke diabetes) niet te sterk verstoord zou raken. Dit betekende vaak, dat ik niet de normale medische behandeling kreeg, maar een aangepaste versie. Vooral het veel gebruikte Prednison  is voor mij verstorend voor de suikerbalans. Wat we nu gaan doen is de suikerbalans maar beschouwen als "het mindere kwaad", en wel een schema volgen met Prednison. We stoppen met de Velcade en gaan over naar een meer standaard behandeling, de REP combinatie. REP staat voor Revlimid, Endoxan en Prednison. Deze REP cocktail wordt eigenlijk vrij standaard gebruikt in de behandeling na stamceltherapie, zoals ik die in 2008 heb gehad, maar is bij mij dus nooit toegepast omdat ik Diabetes heb. We gaan nu deze behandeling proberen, hij heeft in het algemeen een goed resultaat, en met de controle die ik zelf doe op mijn suikerbalans, en de ervaring die ik daar nu in de loop van de jaren heb opgebouwd, hopen we weer enige tijd een goed resultaat te kunnen behalen.

We zullen het zien. Vandaag begint er weer een nieuwe serie colleges over de moderne filosofie. Dat is wel weer een mooie afwisseling. Natuurlijk, het leven is mooi, maar als ik pijn heb kan ik ook behoorlijk chagrijnig zijn, en is het een stuk moeilijker om mijn eigen situatie te relativeren. Zelfvoldaanheid is een valkuil, ik blijf mezelf wel troosten met het besef dat er nauwelijks een stukje van de wereld of in de geschiedenis te vinden is als dit kleine stukje waar ik nu toevallig leef en waar ik kan vertrouwen op de zorg van een betrokken samenleving om nog net even iets langer deel te mogen nemen aan dit leven.
Ik wil er geen zelfvoldaanheid mee afkopen, maar die betrokkenheid van onze samenleving is een waarde die niet tot deze tijd en dit kleine stukje wereld beperkt kan en mag blijven. Om even een -vervelend- voorbeeld te noemen: met het budget van een pet scan kan ook in een andere deel van de wereld de basale gezondheidszorg  verbeteren. Dit is een moeilijke vergelijking, en gelukkig hoef ik die niet individueel te maken. Maar een betrokken samenleving kan niet anders, die moet wel bereid zijn deze vergelijkingen te maken. Een praktische vraag, waarvoor ik bij de beantwoording wel wat -moderne- filosofie nuttig vind.

Maar dit nu even terzijde, voor mijzelf ben ik blij met de zorg die ik nu kan krijgen, en vol goede moed om met deze behandeling me ook in te zetten voor -zoals dat in zorgtermen heet- "een goede kwaliteit van leven".

Pijn in de rug en nieuw onderzoek

Het is onderhand al weer een jaar geleden dat ik problemen begon te krijgen met Kahlerhaarden in mijn heupen. Na de bestralingen en de behandelingen met Velcade zijn die verdwenen. Het lijkt er nu op dat er misschien weer wat zit in mijn ruggenwervel. Een aantal maanden geleden begonnen met nu en dan een vreemd pijntje bij een rare schouderbeweging of opstaan uit bed. De laatste weken sterker geworden en nu ook al een vervelende pijn bij de armbewegingen met de cross-trainer. Kortom, geen goed gevoel.

Mijn specialist constateert daarnaast dat de Kappa en Gamma proteïnen, de kleine eiwitketens weer langzaam iets aan het stijgen zijn. Dat kan op van alles duiden, het is vrij ongebruikelijk dat zowel Gamma als Kappa eiwitten toenemen. Terwijl de normale indicator voor Kahler, de M-proteïnen afwezig blijft Het probleem met de ziekte van Kahler is, dat de kankercellen in de loop van de tijd een ander gedrag kunnen krijgen en minder duidelijk eiwitten produceren (maar wel andere vervelender dingen blijven doen).
Overigens, al dat gedoe over proteïnen zegt mij niet zo veel, en het zegt in dit geval dus eigenlijk erg weinig. Maar goed ik leer elke dag weer wat nieuws,  Het wil wel zeggen dat we heelvoorzichtig moeten zijn met conclusies. Het is vooral frustrerend voor de arts, want die zoekt meetwaarden waarop gevaren kan worden. En die zijn er hier dus nauwelijks.

Daarom nieuw onderzoek, ik ga weer in de Pet/ct-scan, de meest effectieve manier om actieve  Kahlerhaarden op te sporen. Enkel een ct-scan of een röntgen zou geen verschil kunnen tonen tussen actieve en oude tumorhaarden, en is daarnaast zijn de tumorhaarden ook veel moeilijker te vinden.
Verder weer een beenmergpunctie en  urine-onderzoek voor het verder opsporen van eiwitresten.

En dan weer de uitslag afwachten en zien wat er daarna moet gebeuren.

Niet leuk, maar het is niet anders, het idee dat ik kan genezen van deze ziekte hebben Marcella en ik al lang achtergelaten. Zoals het nu gaat is elke keer weer veel goede en mooie tijd gewonnen. Gezondheid is relatief, ik ben chronisch ziek, dus beter dan ik al ben, dat wordt ik niet, maar zolang medicijnen hun werk doen en de klachten niet toenemen, ben ik eigenlijk "gezond".

Ik heb nooit veel sympathie gevoeld voor al te positief ingestelde verhalen, niet omdat ik niet positief wil zijn, maar vooral omdat ik realistisch wil zijn en luidruchtig beleden positivisme snel verdenk van moedwillig wegkijken voor de werkelijkheid. Ik geloof er wel in om moed te houden, alleen door moed houden kunnen wij, Marcella en ik, en jij, mijn lezer, vriend, partner, kind, familie of wie dan ook, de gewonnen tijd tot een goede en mooie tijd maken.

Dus, iedereen, houd moed, en goede gezondheid gewenst!

Laurens

Onderhoud met Velcade

Sinds najaar 2011 heb ik nu een onderhoudsdosis Velcade, iedere 2 weken, aangevuld met Revlimid, om de ziekte eronder te houden. In het begin via een infuus, vanaf dit voorjaar onderhuids "subcutaan". De ziekte lijkt nu gestabiliseerd. Althans tot nu toe is het eiwit sterk gedaald en zijn er geen nieuwe zwakke plekken in de botten ontdekt. Dat is allemaal goed nieuws.
Wel merk ik dat het medicijngebruik zijn tol eist. Mijn conditie blijft erg matig, ondanks de vrijwel dagelijkse oefening. En langzaamaan voel ik de tintelingen en prikkels in de voeten en vingers sterker worden, terwijl mijn voeten en enkels stijver en ook gevoelloos worden. De neuropathie is met de subcutane toediening misschien minder, maar zeker ook niet weg. Het zij zo, ik moet het er maar mee doen, een andere weg is er nu niet, tenzij ik zou stoppen met de medicatie, wat ik nu niet als alternatief wil zien. Ik voel me nog te zeer gehecht aan dit leven om er al te snel afscheid van te willen nemen. Maar ook mentaal eist de behandeling zijn tol voor mijn gevoel. De chronische vermoeidheid en pijn, vooral in de heupen, maken het dagelijkse leven een slepende kwestie. Het is zeker niet zo dat ik niet meer kan genieten, maar het kost gewoon allemaal meer moeite. En dat blijft wennen.

Maar als ik terug kijk naar mijn vorige bericht, mag ik niet mopperen. Zoals gezegd, de ziekte is stabiel, en we hebben dus ook al de plannen die we voor het voorjaar hadden gewoon uit kunnen voeren. Vooral de vakantie in Portugal. Het gezegde is misschien "dat pakken ze je niet meer af", ik zou het willen delen. Portugal is misschien een minder rijk land als ons eigen Nederland, en die armoe was duidelijk zichtbaar in het straatbeeld, het straatbeeld is er levendig, het straalt levenslust uit. En als toerist is er natuurlijk strand, mooi weer, lekker eten, mooi landschap en oude steden en cultuur. We hebben ervan genoten.

Ik heb nu nog niet meteen weer nieuwe plannen. Het belangrijkste blijft nu toch om ook mentaal de zaak in balans te houden. Misschien wel eens een weekendje of een dagje weg, maar ik moet de mogelijkheden in de gaten houden. Gelukkig kan ik ook in mijn eigen omgeving nog genoeg kwijt van mijn eigen gedachtespinsel.

En natuurlijk gaat ieders leven gewoon ook door. Ilse is nu klaar met haar VWO, zij gaat binnenkort studeren en op kamers, zij heeft al vakantie en wil deze zomer ook nog even haar rijbewijs gaan halen. Wij mogen onszelf vast voorbereiden op een leeg nest. 
Marcella heeft nog 2 weken  werk en heeft dan ook vakantie. En natuurlijk gaan we dan samen ook nog leuke dingen doen.

Onze tuin is nu in volle glorie, daarvan hier bewijs.   

Onderhoudsdosis Velcade nu onderhuids (subcutaan)

Het is alweer 2 maanden geleden dat ik voor het laatst heb bericht over de ontwikkelingen met mijn ziekte. Ik moet bekennen dat het me onderhand wat tegen begon te staan. Ik wordt er niet meer beter van en wat heb je eraan om telkens weer te moeten schrijven, en voor jullie lezen, wat er nu weer minder goed verloopt. En natuurlijk heeft dat gevoel ook te maken met de energie die je voelt.

De gordelroos waar ik in het vorige bericht over sprak is nu uiteindelijk weer onderdrukt. Sinds een maand wordt mijn behandeling volledig begeleid vanuit het UMCG. Daardoor kan ik nu de onderhoudsdosis Velcade die ik 2-wekelijks krijg onderhuids geïnjecteerd krijgen in plaats van via een infuus (subcutaan ipv. intravaneus). Het voordeel daarvan is dat de opname door het lichaam meer geleidelijk is. En daarmee zijn de negatieve bijverschijnselen van zenuwbeschadiging minder groot. Dit was niet mogelijk in het MCL omdat deze behandelingsmethode nog niet volledig is goedgekeurd en afgesproken door alle medische organen die daarover gaan. Gelukkig hoef ik deze bureaucratische afwikkeling niet af te wachten, en hopelijk kan dit ook snel worden afgerond voor anderen die dit middel moeten gebruiken. De (poly)neuropatie die het gevolg is van de zenuwbeschadigingen is erg vervelend. Ik heb er nu een beetje last van en hoop dat het met deze nieuwe behandeling in ieder geval niet erger wordt.

In deze blog wil ik niet de medische behandeling die ik onderga evalueren. De behandeling die ik in het MCL heb gehad was gewoon goed, maar de dubbele behandeling zowel door MCL als UMCG leidde tot communicatiestoornissen, en ik ben daarom blij dat ik nu een behandeling in een hand, die van het UMCG ga krijgen. Dit los natuurlijk van het voordeel van de andere Velcade behandeling.

Verder heb ik afgelopen maand afscheid mogen nemen van mijn collega's op het werk. Sinds september vorig jaar heb ik niet meer gewerkt, en gezien de energie die de behandeling me kost, zit het er ook niet meer in. Vandaar dat ik nu afscheid heb genomen van mijn werkkring. Natuurlijk is het spijtig nu al met werken te moeten stoppen, maar we zijn gezellig uit eten geweest, en ikzelf vind het wel goed zo. Ik ben zogezegd met pre-pensioen. Die term heb ik van iemand met wie ik heb ge-carpooled naar de cursus over Relativiteit in Groningen. Zij was met pre-pensioen gegaan, en we hebben samen absoluut genoten van onze cursus Relativiteit volgens Einstein. Maar goed, met pre-pensioen dus en afscheid van mijn collega's. Het was gezellig, mooi weer en op een mooie plek (een tip voor iedereen die van een stukje Friesland wil genieten). Ik heb met plezier gewerkt, en ik ben blij dat ik na de behandelingen van 2008 in 2009/2010 en 2011 het werken nog weer heb geprobeerd, maar het is nu genoeg zo.

Ondertussen komt het voorjaar eraan, onze magnolia heeft dit jaar maar erg weinig bloei, dus daarvan geen foto. Wel een foto van wat bloemetjes die ik bij mijn afscheid van collega's heb gekregen, om buiten te zetten. Dat ga ik de komende tijd ook doen, volgende week een dagje met een gratis boot naar Terschelling, de verjaardag van Ilse en Marcella vieren, met mijn broers een weekendje naar Ameland en dan in Juni met Marcella, Joeri en Ilse naar Portugal. O ja, en in mei ook nog een dagje naar Amsterdam naar een pianoconcert in het Concertgebouw. Hoor ik ook nog even bij de grachtengordel-elite.

Maar eerst vrijdag weer voor controle naar het UMCG. Kijken of al die snode plannen wel door kunnen gaan. 

Laurens

Gordelroos toch zwaarder behandeld

Vanaf begin januari heb ik nogal last van gordelroos. Eerst heb ik een kuur gevolgd met Zelitrex pillen en dat leek wel resultaat te hebben. Maar binnen een week kwam het weer en sterker nu, terug. Weer een week intensief met Zelitrex, maar het werd niets minder. Het is een pijn die continu doorzeurt, en het mij vooral s'nachts flink lastig maakt, om te slapen bijvoorbeeld. In overleg met de specialist ben ik nu voor een week opgenomen in het MCL en krijg een kuur waarbij ik 3x daags aan het infuus ga voor de virusremmer. Het is hetzelfde middel als de pillen, maar door het infuus een veel betere werking. En daarnaast Lyrica als pijnstiller. Ik hoop dat het allemaal werkt. De behandeling is afgelopen dinsdag begonnen. Omdat ik verder gezond ben mag ik overdag gewoon van de afdeling.

Dus vanavond heb ik weer gezellig thuis kunnen eten, met Marcella en Ilse, en ons eigen voedsel. Ziekenhuiseten blijft toch iets bijzonders dat weinig mensen missen, ik niet in ieder geval.
En straks weer terug naar het ziekenhuis. Dinsdag is het klaar.

Dat gedoe met die gordelroos is wel vervelend, maar gelukkig is er meer. Ik volg nu weer filosofiecolleges, dit keer over de moderne filosofie, van Decartes tot Russel/Wittgenstein. Prachtig. Een boekje van Descartes gelezen, zijn beroemde "vertoog over de methode", en dat is gewoon goed leesbaar en verrassend eenvoudig eigenlijk. In ieder geval voor iemand pakweg 5 eeuwen later. Je hoeft weinig van hem aan te nemen om zijn heldere vertoog over zijn "methode" te waarderen.

Maar natuurlijk is er niet alleen geest volgens Descartes, er is ook het lichaam. Via marktplaats heb ik een cross-trainer gevonden, die staat nu pontificaal in de serre en helpt me zeer methodisch bij het heropbouwen van een beetje conditie. Van mijn schoonmoeder krijg ik nog een hometrainer, zo'n fietsje, die komt ook in de serre. Dus dan kan ik mijn eigen trainingscircuitje doen in de serre en op de tv de wereld door laten draaien.

Dat zie ik wel zitten, ik behoor nu tot de 60% van de Nederlandse mannen met overgewicht en daar wil ik wel wat aan doen.

Goed, ik doe dus niet de Alpe d'Huzes (zie hiernaast) maar wel sportief aan de slag.

De sportieve groeten,
Laurens

Wat gerust gesteld in Groningen

In het vorige bericht heb ik aangegeven dat ik ongerust was over de gevolgen van de Velcade-behandeling. Afgelopen week is nogal slecht verlopen en eerlijk gezegd voel ik me nog steeds knap beroerd.
Maar het bloedonderzoek geeft aan dat mij n bloedbeeld nog behoorlijk goed is, wat witte en rode bloedcellen en zo. Volgens de specialist is de oorzaak van hoe ik me voel toch echt de gordelroos. Nu heb ik wel sinds afgelopen zondag een virusremmer daarvoor, Zelitrex, maar met de dosering die ik daarbij nu moet gebruiken krijg ik wel allerlei vervelende bijverschijnselen. Die bijverschijnselen zijn er de oorzaak van dat ik me inderdaad knap beroerd voel. De wetenschap dat het allemaal weer voorbijgaat, geeft me wel weer mode daarbij.

Enfin, volgens de specialist had ik van begin af aan naast de Velcade een lage dosering Zelitrex moeten gebruiken. En dat ga ik vanaf nu dus doen. De specialist vindt het onverstandig om tijdelijk met Velcade te stoppen, dat kan eigenlijk niet. En zou ook niet hoeven, er zijn mensen die het jaren achtereen in deze dosis toegediend krijgen. Wel is er iets nieuws, de toediening is nu altijd in de bloedbaan, intravaneus, met een infuus, maar kan ook met een injectie in het vetweefsel onder de huid, "subcutaan". Dat is de manier waarop ik, en iedere diabeet al jaren insuline gebruikt. Voordeel daarvan is dat de toediening veel meer geleidelijk is, en dat verlaagd de kans op schade aan de zenuwen, de schade die de neuropathie veroorzaakt. Dus daar ben ik helemaal voor. Het wordt nog even uitzoeken of dat in Leeuwarden kan, maar desnoods ga ik daarvoor dan op en neer naar Groningen. (Uiteindelijk kan een subcutane injectie natuurlijk thuis gedaan worden, maar dat zal met de kostprijs van Velcade nog wel even op zich laten wachten, en natuurlijk is het niet zomaar een onschuldig stofje en vereist daarom deskundig en geautoriseerd gebruik).

Verder zijn er wat foto's gemaakt van mijn heupen om te zien hoe de toestand daarvan nu is.
En inderdaad ben ik wat gerustgesteld, zoals ik me nu voel is niet hoe het hoeft te blijven, het kan nog heel goed en voor langere duur weer veel beter gaan. De eerder genoemde vooruitgang in de meetwaarden is de belangrijkste indicatie dat de Velcade wel goed aanslaat, en dus dat we daarmee door moeten gaan.

Nog even wat over de Alpe d'huZes, afgelopen jaar is een deel van het geld ook gegaan naar onderzoek voor de bestrijding van de ziekte van Kahler, zo lees ik in het blad van de MM patiëntenvereniging CMWP. Jammer genoeg kon ik er geen elektronische link naar vinden, wel over de werving van 2009: 2009 bijna-6-miljoen-voor-alpe d'Huzes

Nieuw jaar, nieuwe ronde(s)

Allereerst iedereen nog maar eens de beste wensen voor 2012.
We hebben hier een goede kerstvakantie gehad met aardig wat bezoek, en zelf afgelopen weekend ook op bezoek geweest bij familie. Dat laatste bleek overigens wel meer dan genoeg, op dit moment heb ik weer gordelroos. Die gordelroos had ik ook na de vorige behandelingen met Velcade. Waarschijnlijk hangt het samen met de verminderde weerstand. Ik ben dan ook gisteren meteen naar de huisartsenpost gegaan voor een virusremmer om de gordelroos te onderdrukken. Het blijft lastig dat je onderhand zo onder de medische behandelingen en medicijnen zit dat je de arts meer moet uitleggen dan hij jou kan uitleggen. Maar ik heb nu mijn virusremmer, Zelitrex. Ik hoop dat het snel werkt want de pijn is nu nogal vervelend.
Vrijdag heb ik een afspraak in Groningen bij de specialist van het UMCG. Ik denk dat we dan moeten bespreken in hoeverre we nu doorgaan met de Velcade, en of we andere medicijnen nodig hebben.

Kortom, nog niet zo'n goed begin voor 2012, maar zoals ik al zei, nieuw jaar, nieuwe rondes. En voor die nieuwe rondes wil ik jullie allemaal graag verwijzen naar de site van Alpe d'HuZes.
Mijn zus Silvia heeft ooit zelf Leukemie gehad en "overwonnen". Nu wil deze superzuster, deze sport-kanjer, een bergrondje gaan fietsen (ik ben zelf a-sportief maar het schijnt wel een bekend rondje te zijn) tesamen met veel anderen die dat allemaal doen voor het steunen van kankeronderzoek. En iedereen mag dat sponsoren!

De organisatie zelf schijnt helemaal pro-deo te werken dus pakweg elke 5 of 50 euro (voorbeeld) gedoneerd per rondje worden volledig aan Kankeronderzoek besteed.
dus nogmaals: Alpe d'HuZes
.