Onderhoudsdosis Velcade nu onderhuids (subcutaan)

Het is alweer 2 maanden geleden dat ik voor het laatst heb bericht over de ontwikkelingen met mijn ziekte. Ik moet bekennen dat het me onderhand wat tegen begon te staan. Ik wordt er niet meer beter van en wat heb je eraan om telkens weer te moeten schrijven, en voor jullie lezen, wat er nu weer minder goed verloopt. En natuurlijk heeft dat gevoel ook te maken met de energie die je voelt.

De gordelroos waar ik in het vorige bericht over sprak is nu uiteindelijk weer onderdrukt. Sinds een maand wordt mijn behandeling volledig begeleid vanuit het UMCG. Daardoor kan ik nu de onderhoudsdosis Velcade die ik 2-wekelijks krijg onderhuids geïnjecteerd krijgen in plaats van via een infuus (subcutaan ipv. intravaneus). Het voordeel daarvan is dat de opname door het lichaam meer geleidelijk is. En daarmee zijn de negatieve bijverschijnselen van zenuwbeschadiging minder groot. Dit was niet mogelijk in het MCL omdat deze behandelingsmethode nog niet volledig is goedgekeurd en afgesproken door alle medische organen die daarover gaan. Gelukkig hoef ik deze bureaucratische afwikkeling niet af te wachten, en hopelijk kan dit ook snel worden afgerond voor anderen die dit middel moeten gebruiken. De (poly)neuropatie die het gevolg is van de zenuwbeschadigingen is erg vervelend. Ik heb er nu een beetje last van en hoop dat het met deze nieuwe behandeling in ieder geval niet erger wordt.

In deze blog wil ik niet de medische behandeling die ik onderga evalueren. De behandeling die ik in het MCL heb gehad was gewoon goed, maar de dubbele behandeling zowel door MCL als UMCG leidde tot communicatiestoornissen, en ik ben daarom blij dat ik nu een behandeling in een hand, die van het UMCG ga krijgen. Dit los natuurlijk van het voordeel van de andere Velcade behandeling.

Verder heb ik afgelopen maand afscheid mogen nemen van mijn collega's op het werk. Sinds september vorig jaar heb ik niet meer gewerkt, en gezien de energie die de behandeling me kost, zit het er ook niet meer in. Vandaar dat ik nu afscheid heb genomen van mijn werkkring. Natuurlijk is het spijtig nu al met werken te moeten stoppen, maar we zijn gezellig uit eten geweest, en ikzelf vind het wel goed zo. Ik ben zogezegd met pre-pensioen. Die term heb ik van iemand met wie ik heb ge-carpooled naar de cursus over Relativiteit in Groningen. Zij was met pre-pensioen gegaan, en we hebben samen absoluut genoten van onze cursus Relativiteit volgens Einstein. Maar goed, met pre-pensioen dus en afscheid van mijn collega's. Het was gezellig, mooi weer en op een mooie plek (een tip voor iedereen die van een stukje Friesland wil genieten). Ik heb met plezier gewerkt, en ik ben blij dat ik na de behandelingen van 2008 in 2009/2010 en 2011 het werken nog weer heb geprobeerd, maar het is nu genoeg zo.

Ondertussen komt het voorjaar eraan, onze magnolia heeft dit jaar maar erg weinig bloei, dus daarvan geen foto. Wel een foto van wat bloemetjes die ik bij mijn afscheid van collega's heb gekregen, om buiten te zetten. Dat ga ik de komende tijd ook doen, volgende week een dagje met een gratis boot naar Terschelling, de verjaardag van Ilse en Marcella vieren, met mijn broers een weekendje naar Ameland en dan in Juni met Marcella, Joeri en Ilse naar Portugal. O ja, en in mei ook nog een dagje naar Amsterdam naar een pianoconcert in het Concertgebouw. Hoor ik ook nog even bij de grachtengordel-elite.

Maar eerst vrijdag weer voor controle naar het UMCG. Kijken of al die snode plannen wel door kunnen gaan. 

Laurens