In het vorige bericht heb ik aangegeven dat ik ongerust was over de gevolgen van de Velcade-behandeling. Afgelopen week is nogal slecht verlopen en eerlijk gezegd voel ik me nog steeds knap beroerd.
Maar het bloedonderzoek geeft aan dat mij n bloedbeeld nog behoorlijk goed is, wat witte en rode bloedcellen en zo. Volgens de specialist is de oorzaak van hoe ik me voel toch echt de gordelroos. Nu heb ik wel sinds afgelopen zondag een virusremmer daarvoor, Zelitrex, maar met de dosering die ik daarbij nu moet gebruiken krijg ik wel allerlei vervelende bijverschijnselen. Die bijverschijnselen zijn er de oorzaak van dat ik me inderdaad knap beroerd voel. De wetenschap dat het allemaal weer voorbijgaat, geeft me wel weer mode daarbij.
Enfin, volgens de specialist had ik van begin af aan naast de Velcade een lage dosering Zelitrex moeten gebruiken. En dat ga ik vanaf nu dus doen. De specialist vindt het onverstandig om tijdelijk met Velcade te stoppen, dat kan eigenlijk niet. En zou ook niet hoeven, er zijn mensen die het jaren achtereen in deze dosis toegediend krijgen. Wel is er iets nieuws, de toediening is nu altijd in de bloedbaan, intravaneus, met een infuus, maar kan ook met een injectie in het vetweefsel onder de huid, "subcutaan". Dat is de manier waarop ik, en iedere diabeet al jaren insuline gebruikt. Voordeel daarvan is dat de toediening veel meer geleidelijk is, en dat verlaagd de kans op schade aan de zenuwen, de schade die de neuropathie veroorzaakt. Dus daar ben ik helemaal voor. Het wordt nog even uitzoeken of dat in Leeuwarden kan, maar desnoods ga ik daarvoor dan op en neer naar Groningen. (Uiteindelijk kan een subcutane injectie natuurlijk thuis gedaan worden, maar dat zal met de kostprijs van Velcade nog wel even op zich laten wachten, en natuurlijk is het niet zomaar een onschuldig stofje en vereist daarom deskundig en geautoriseerd gebruik).
Verder zijn er wat foto's gemaakt van mijn heupen om te zien hoe de toestand daarvan nu is.
En inderdaad ben ik wat gerustgesteld, zoals ik me nu voel is niet hoe het hoeft te blijven, het kan nog heel goed en voor langere duur weer veel beter gaan. De eerder genoemde vooruitgang in de meetwaarden is de belangrijkste indicatie dat de Velcade wel goed aanslaat, en dus dat we daarmee door moeten gaan.
Nog even wat over de Alpe d'huZes, afgelopen jaar is een deel van het geld ook gegaan naar onderzoek voor de bestrijding van de ziekte van Kahler, zo lees ik in het blad van de MM patiëntenvereniging CMWP. Jammer genoeg kon ik er geen elektronische link naar vinden, wel over de werving van 2009: 2009 bijna-6-miljoen-voor-alpe d'Huzes
Nou, dat dan toch wel een soort opluchting. Fijn weekend.
BeantwoordenVerwijderenWij hebben zojuist genoten van de HEKSEN. Van o.a. heks Marian. Groetjes M en M
Hoi Laurens,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat de berichten je weer moed geven. Hopenlijk heb je dan nu het ergste weer gehad en kan het alleen maar beter gaan.
Gaaf dat je ook in het artikel gezien hebt dat er veel geld naar het kankeronderzoek gaat.
Ik hoop dat er snel een medicatie vindt die Kahler ook nog kan bestrijden in plaats van onderdrukken! Des te meer reden om zo vaak mogelijk die berg op te fietsen!!!
Groeten ......de zus die de alpe du zes gaat fietsen ;-)
Hoi Laurens,
BeantwoordenVerwijderenOok ik ben een Kahler patient, ons gezin gaat dit jaar voor de 3e keer de Alpe D'Huzes bestrijden. Vorig jaar was de totale opbrengst 30 miljoen. Mocht je de kans hebben om er ook te zijn, is het aan te raden. Het geeft ontzettend veel positieve energie.Dit jaar ga ik hem zelf oplopen, na afgelopen jaar een behandeling te hebben gehad. (Carthadex studie, inclusief stamceltransplantatie.) Groeten Inge
Hi Laurens,
BeantwoordenVerwijderenDe opperheks heeft vannacht in ons huis geslapen en er waren allemaal benieuwd of er een update was van je blog. Ma heeft ook net een donatie gedaan voor de Alpe D'Huzes. We zijn heel blij dat de berichten positief zijn, hopen dat het snel beter gaat met de gordelroos.
Groetjes, beterschap en sterkte
Ma, M&A