Een goed en verhelderend gesprek

Vanmorgen samen met Marcella een gesprek gehad met mijn hematoloog in het UMCG. Niet de normale maandelijkse controle afspraak maar een apart ingelaste afspraak naar aanleiding van de bestralingen van de afgelopen weken. Bij de laatste bestraling, afgelopen donderdag was er namelijk een misverstand gerezen over de behandeling. De radioloog die mij behandelde had te kennen gegeven dat zij bestraling niet zinvol vond en ik had te kennen gegeven het niet prettig te vinden on onverrichter zake terug naar huis gestuurd te worden. Het werd een moeilijk gesprek die donderdag waarvan ik de details verder zal besparen.

Vanmorgen zijn de misverstanden daarover in ieder geval gladgestreken. Een ziekenhuis, en zeker een groot ziekenhuis als UMCG kent als iedere menselijke onderneming alle problemen die samenhangen met menselijke samenwerking. En afstemming tussen specialisten is haast per definitie een ingewikkelde zaak, laten we het daar op houden. Ik ben er niet voor organisatieadvies, maar voor de zorg omtrent mijn gezondheid, dus daar houd ik het bij.

Ik zeg het was de aanleiding, want over die zorg omtrent mijn gezondheid was, mede natuurlijk door de misverstanden, bij mijzelf en Marcella de onrust toegenomen. We hebben vanmorgen de situatie puntsgewijs doorgenomen. Gelukkig waren we goed voorbereid, afgelopen zaterdag hadden we nog op de contactdag voor de Kahler patiëntenvereniging (CMWP) een lezing met de laatste stand van de medische kennis mogen aanhoren van de professor bij het UMCG, dr. Vellinga.

1. Hoe is de stand met de huidige behandeling?
   Sinds 26 september ben ik nu op een andere behandeling overgegaan, de REP kuur, Revlimid, Endoxan, Prednison. Het lijkt erop dat de ziekte er zich weinig van aantrekt, maar het is nu nog te vroeg om dat te kunnen concluderen. Geen paniekvoetbal. In september was het een rib en een ruggewervel, nu is daar het borstbeen en de nek bijgekomen. Maar dat kan zogezegd einde september al in de pijplijn hebben gezeten, al onderweg zijn geweest. Voorlopig nog even door met de REP kuur, want het blijkt goed instelbaar te zijn met mijn diabetes. Alternatieven zijn daarin moeilijker. Als er indicaties zijn dat het niet werkt, sterk oplopende eiwitten, nieuwe kahler haarden, dan heroverwegen.
2. Wat zijn de alternatieven?
   Er zijn wat alternatieven, vooral met Melfalan in een lage dosering. Melfalan wordt normaliter niet snel bij jonge mensen gegeven omdat je dan geen stamceltherapie meer kan doen, maar aangezien ik die al heb gehad kan dat bij mij wel. Nadeel is alleen dat dit meestal samen gaat met Dexamethason. En Dexamethason, dat ken ik, daarvan gaan mijn suikers helemaal stuiteren. Probleem is daarbij, dat de Dexamethason bedoeld is om in onregelmatige dosis te geven, omdat de corticosteroïden pieken die mijn suikers ontregelen juist bedoeld zijn voor de kuur. Andere alternatieven zijn met Velcade of Revlimid in een hogere dosering, maar eigenlijk willen al die combinaties de combinatie met Dexamethason. Enige voordeel daarbij is dan, dat Dexamthason ook een korte tijd veel energie kan geven.
3. Wat voor een tijdpad praten we eigenlijk over?
   Natuurlijk, dat weet niemand, maar enige indruk of inschatting, dan praat je nog steeds over jaren, gelukkig. Maar het kan ook anders lopen, de ziekte kan plotseling verrassingen bieden waar je niet op zit te wachten, er kan morgen opeens een tram door Groningen rijden, dat weet je nooit. 
4. Is het verstandig om een second opinion te vragen?
   Ja zeker, helemaal niet gek, bijvoorbeeld in Utrecht bij professor Lokhorst. De vraag is wanneer je dat doet. Misschien is het verstandig om even te kijken hoe het verder gaat met de huidige REP kuur. Maar als we overstappen op de Melfalan kuur, dan is dat zeker een goed moment. Maar houd er wel rekening mee dat een second opinion geen zekerheden hoeft te bieden, en vooral ook nieuwe vragen keuzes en risico's met zich kan brengen.
5. Hoe ziet het traject er eigenlijk uit als alle alternatieven geen soelaas meer bieden?
   Het is nu nog niet aan de orde gelukkig, maar je denkt er wel over na. Vrijwel altijd kan de laatste periode thuis worden doorgebracht, afhankelijk natuurlijk vooral van de thuissituatie. Vanuit de gezondheidszorg zijn er ook diverse manieren waarop dit ondersteund wordt. En daar hebben we het voorlopig maar bij gelaten, dit is mooi om te weten, de rest komt later en veelal vanzelf.

Nou, dat was het, een heel gesprek en ik was moe ervan na afloop. We hebben even bij Ilse in haar studentenhuis koffie gedronken en bijgepraat en toen terug naar huis. Joeri bijgepraat en wat in de tuin gewerkt. Morgen gaan Joeri en ik met de boot naar Engeland, 2 daagjes naar York.Gelukkig niet te veel wind.

Groetjes,

Laurens