Gisteren weer bij de specialist geweest. Vanwege de herfstvakantie een vervanger. Geschikte man, maar het blijft onprettig vaak van arts te moeten wisselen. Het is nu niet anders. Ik ben nu een maand met de Revlimid-Endoxan-Prednison (REP) kuur bezig. De bloeduitslagen voor de bloedlichaampjes zijn nog goed, alleen de plaatjes zijn iets aan de lage kant maar nog wel voldoende. Wat betreft de eiwitten is de uitslag nog niet bekend, en verder is het dan ook nog onduidelijk wat ze zeggen. Maar goed, als die omlaag zouden zijn, dan zou dat als positief worden gezien. Maar dat weten we dus nog niet.
Ondertussen is de pijn er niet minder op geworden, wel is het iets verplaatst. Sinds een paar weken zit het nu vooral op het borstbeen, en in de (lage) rug. Aangezien ik bij de radioloog begrepen had dat het toch alleen pijnbestrijding is, en weinig effect heeft, had ik er verder maar mee gewacht tot de afspraak. Maar daar was de arts het niet helemaal mee eens. Hij stelde voor om toch wel per direct te gaan bestralen op het borstbeen. Misschien kost dat wel weer een paar stamcellen (kort door de bocht, mijn formulering), maar dat is toch beter dan de tumor maar gewoon door te laten gaan terwijl je nog niet weet of de REP-kuur werkt.
Pijn op het borstbeen is echt vervelend, dus alleen daarom al is een bestraling wel goed. De arts was een jonge vent, hij zij dat het bij de behandeling op dit moment nog om 2 dingen ging,
1 hoe lang kunnen we de ziekte afremmen, het leven verlengen,
2 hoe is de "kwaliteit van leven".
En vervolgens stelde hij dat je soms in het kader van de pijnbestrijding, de kwaliteit van leven, soms wat moest gaan inleveren op de verlenging. In dit geval ga ik met hem mee.
Ik had het nog niet eerder begrepen, maar al op de pet-scan was een tumor op het borstbeen geconstateerd. Eigenlijk vind ik het wat onprettig om zelf geen duidelijk beeld te hebben hoeveel en waar er nou allemaal wat aan de hand is. Bij een eerdere bestraling, van de heupen, heb ik gewoon de scans mogen inzien, en dat was nogal confronterend, maar ook wel verhelderend. Ga ik toch weer naar vragen, als ik weer bij de radioloog kom.
Veel mensen hebben me al eens gevraagd of ik nog een soort lijstje had, van allemaal dingen die ik ooit nog wel een had willen doen. Want het is wel duidelijk dat niemand nooit niet, maar ik nu al helemaal niet de dingen uit moet stellen die ik nog belangrijk vind. En dat is ook wel iets wat me houvast biedt, iets waarmee ik me nu bezig kan houden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten