Het is onderhand al weer een jaar geleden dat ik problemen begon te krijgen met Kahlerhaarden in mijn heupen. Na de bestralingen en de behandelingen met Velcade zijn die verdwenen. Het lijkt er nu op dat er misschien weer wat zit in mijn ruggenwervel. Een aantal maanden geleden begonnen met nu en dan een vreemd pijntje bij een rare schouderbeweging of opstaan uit bed. De laatste weken sterker geworden en nu ook al een vervelende pijn bij de armbewegingen met de cross-trainer. Kortom, geen goed gevoel.
Mijn specialist constateert daarnaast dat de Kappa en Gamma proteïnen, de kleine eiwitketens weer langzaam iets aan het stijgen zijn. Dat kan op van alles duiden, het is vrij ongebruikelijk dat zowel Gamma als Kappa eiwitten toenemen. Terwijl de normale indicator voor Kahler, de M-proteïnen afwezig blijft Het probleem met de ziekte van Kahler is, dat de kankercellen in de loop van de tijd een ander gedrag kunnen krijgen en minder duidelijk eiwitten produceren (maar wel andere vervelender dingen blijven doen).
Overigens, al dat gedoe over proteïnen zegt mij niet zo veel, en het zegt in dit geval dus eigenlijk erg weinig. Maar goed ik leer elke dag weer wat nieuws, Het wil wel zeggen dat we heelvoorzichtig moeten zijn met conclusies. Het is vooral frustrerend voor de arts, want die zoekt meetwaarden waarop gevaren kan worden. En die zijn er hier dus nauwelijks.
Daarom nieuw onderzoek, ik ga weer in de Pet/ct-scan, de meest effectieve manier om actieve Kahlerhaarden op te sporen. Enkel een ct-scan of een röntgen zou geen verschil kunnen tonen tussen actieve en oude tumorhaarden, en is daarnaast zijn de tumorhaarden ook veel moeilijker te vinden.
Verder weer een beenmergpunctie en urine-onderzoek voor het verder opsporen van eiwitresten.
En dan weer de uitslag afwachten en zien wat er daarna moet gebeuren.
Niet leuk, maar het is niet anders, het idee dat ik kan genezen van deze ziekte hebben Marcella en ik al lang achtergelaten. Zoals het nu gaat is elke keer weer veel goede en mooie tijd gewonnen. Gezondheid is relatief, ik ben chronisch ziek, dus beter dan ik al ben, dat wordt ik niet, maar zolang medicijnen hun werk doen en de klachten niet toenemen, ben ik eigenlijk "gezond".
Ik heb nooit veel sympathie gevoeld voor al te positief ingestelde verhalen, niet omdat ik niet positief wil zijn, maar vooral omdat ik realistisch wil zijn en luidruchtig beleden positivisme snel verdenk van moedwillig wegkijken voor de werkelijkheid. Ik geloof er wel in om moed te houden, alleen door moed houden kunnen wij, Marcella en ik, en jij, mijn lezer, vriend, partner, kind, familie of wie dan ook, de gewonnen tijd tot een goede en mooie tijd maken.
Dus, iedereen, houd moed, en goede gezondheid gewenst!
Laurens
Geen opmerkingen:
Een reactie posten