Gisteren hebben Marcella en ik weer een gesprek gehad met onze specialist voor de Kahler.
Uit de onderzoeken blijkt dat de ziekte weer meer actief is geworden. Dat laten de meetwaarden voor de eiwitten niet direct zien, en ook het beenmergplasma niet, maar wel met de Pet-ct scan.
De pet ct scan analyse geeft wel aan dat, -zoals dat dan heet-, de tumoren in het bekken regressie vertonen (dat was vorig jaar, en dat is goed want regressie betekent hier teruggang), maar er worden tumoren gezien boven het buikvlies die progressie vertonen, en dat is niet zo mooi want progressie betelent hier voortgang, groei. Het is lastig dat de eiwittten dit niet laten zien, want dat betekent dat ik, buiten mijn eigen beleving, alleen de Pet ct scan heb voor een objectieve diagnose. En een pet ct scan is nog niet iets wat je zomaar even doet.
Tot zover de techniek. Ik had deze uitkomst al aan voelen komen. Ik heb weer behoorlijk wat pijn, nu weer in mijn wervelkolom en in mijn borstkast, ribben vooral. Het is elke keer weer verbazend hoe snel de pijn zich kan ontwikkelen. Zoals ik het 4 weken geleden al aangaf begon het toen met een klein beetje een pijnlijke plek, en nu voel ik op verschillende plekken in mijn ribbenkast pijn, en ik vermoed een ribbreuk op een specifieke plaats. Enfin, daar zijn weer foto's van gemaakt, en waarschijnlijk eind deze week zal ik weer uitgenodigd worden voor een bestralingsbehandeling van die plekken, om het proces te stoppen en de pijn te bestrijden. Ik moet zeggen, het is een beangstigend, een erg "breekbaar" gevoel, als ik me realiseer dat ik zomaar een rib kan breken.
Het was dan ook een spannend afwachten afgelopen periode. Vreemd genoeg is dan ook de uitslag van het gesprek niet direct verontrustend voor ons. We hebben het zien aankomen, we weten al "hoe de hazen lopen". De bevestiging en en de aangepaste behandeling, het idee dat er nu weer iets kan gaan gebeuren, dat we weer iets kunnen "doen", dat geeft ook weer enige ontspanning.
En daarmee kom ik terug op de kop die ik boven dit verhaal heb gezet. De behandeling met Velcade heeft eind vorig jaar een positief gevolg gehad, klaarblijkelijk heeft de ziekte er een weg eromheen gevonden.
Nu moeten wij weer andere wegen gaan zoeken.
Vanaf het begin van de behandeling hebben we gezocht naar manieren om ervoor te zorgen dat mijn suikerbalans (ik heb insuline afhankelijke diabetes) niet te sterk verstoord zou raken. Dit betekende vaak, dat ik niet de normale medische behandeling kreeg, maar een aangepaste versie. Vooral het veel gebruikte Prednison is voor mij verstorend voor de suikerbalans. Wat we nu gaan doen is de suikerbalans maar beschouwen als "het mindere kwaad", en wel een schema volgen met Prednison. We stoppen met de Velcade en gaan over naar een meer standaard behandeling, de REP combinatie. REP staat voor Revlimid, Endoxan en Prednison. Deze REP cocktail wordt eigenlijk vrij standaard gebruikt in de behandeling na stamceltherapie, zoals ik die in 2008 heb gehad, maar is bij mij dus nooit toegepast omdat ik Diabetes heb. We gaan nu deze behandeling proberen, hij heeft in het algemeen een goed resultaat, en met de controle die ik zelf doe op mijn suikerbalans, en de ervaring die ik daar nu in de loop van de jaren heb opgebouwd, hopen we weer enige tijd een goed resultaat te kunnen behalen.
We zullen het zien. Vandaag begint er weer een nieuwe serie colleges over de moderne filosofie. Dat is wel weer een mooie afwisseling. Natuurlijk, het leven is mooi, maar als ik pijn heb kan ik ook behoorlijk chagrijnig zijn, en is het een stuk moeilijker om mijn eigen situatie te relativeren. Zelfvoldaanheid is een valkuil, ik blijf mezelf wel troosten met het besef dat er nauwelijks een stukje van de wereld of in de geschiedenis te vinden is als dit kleine stukje waar ik nu toevallig leef en waar ik kan vertrouwen op de zorg van een betrokken samenleving om nog net even iets langer deel te mogen nemen aan dit leven.
Ik wil er geen zelfvoldaanheid mee afkopen, maar die betrokkenheid van onze samenleving is een waarde die niet tot deze tijd en dit kleine stukje wereld beperkt kan en mag blijven. Om even een -vervelend- voorbeeld te noemen: met het budget van een pet scan kan ook in een andere deel van de wereld de basale gezondheidszorg verbeteren. Dit is een moeilijke vergelijking, en gelukkig hoef ik die niet individueel te maken. Maar een betrokken samenleving kan niet anders, die moet wel bereid zijn deze vergelijkingen te maken. Een praktische vraag, waarvoor ik bij de beantwoording wel wat -moderne- filosofie nuttig vind.
Maar dit nu even terzijde, voor mijzelf ben ik blij met de zorg die ik nu kan krijgen, en vol goede moed om met deze behandeling me ook in te zetten voor -zoals dat in zorgtermen heet- "een goede kwaliteit van leven".
Geen opmerkingen:
Een reactie posten