Midden in het medische circus

Nu heb ik 3 bestralingen gehad. Vandaag merk ik wat pijn aan de bovenarm na de bestraling, de vorige keren eigenlijk niet. Wel heb ik nog veel last van de gevolgen van de breuk. Ik kan mijn linkerarm nauwelijks naar boven bewegen en ik heb enorm veel (spier)pijn in de rug, schouders en nek, waarschijnlijk omdat ik veel probeer te compenseren met de rechterarm. Verder begint de Revlimid waarschijnlijk ook door te werken, ik neem aan dat iedereen wel moet wennen aan het warme weer, ik ben doodmoe, en slaap veel, ook overdag. Het is een beetje terug naar de chemokuren van 2 jaar geleden, maar gelukkig wat minder heftig.
Vandaag bij de chirurg geweest, mag ik over 3 weken nog een keer terugkomen om een foto te laten maken of alles goed geneest. De hechtingen zijn eruit en hij vond het er allemaal goed uitzien.

Ondertussen hebben Marcella en Ilse de zolder opgeknapt, waar ik stiekem nu en dan nog wat bij heb geholpen. Ilse gaat verhuizen naar de zolder, zoals je ziet wordt het erg mooi (Ilse wilde zelf niet op de foto). Vandaag was ik overigens helemaal niet rouwig dat ik vanwege mijn arm niet kon helpen met behangen.

Donderdag komt de vloerbedekking. Ilse wil de zolder klaar hebben voor ze op beachvolleybal kamp gaat. Dit weekend brengen we haar erheen, via een omweg, een weekend Brugge. Hebben we met zijn 3en nog een lekker weekendje vakantie. Na het volleykamp gaat Ilse nog met vriendinnen naar een huisje in Drenthe, en daarna zouden Ilse en Marcella nog naar Parijs gaan.  Joeri is nu op een popfestival in België en gaat volgende week fietsen met zijn vriend Bram. Daarna begint voor hem de studenten introductie in Nijmegen al snel.
Kortom, het is volop zomer met een hoop vakantie en plannen.


Donderdag en vrijdag heb ik nog bestraling, en donderdag ook weer fysiotherapie. Volgende week verder geen medische toestanden. Begin augustus naar het UMCG, naar de specialist die mij de stamcel transplantatie heeft gegeven. Marcella en ik zijn wel benieuwd of hij nog nieuwe perspectieven op de behandeling kan bieden.

Groeten, aan iedereen, en iedereen een goede vakantie gewenst, het weer, de voetbal, de formatie, de tour, Wes en Yo, daar kan het allemaal niet aan liggen dus geniet ervan. Nog maar een plaatje van een waterlelie die vandaag in mijn vijver uit is gekomen.















Nog een ander plaatje,

Vandaag begonnen met de bestralingsbehandeling

Vandaag, vrijdag ben ik begonnen met de bestralings-behandeling. Mijn linker bovenarm wordt in totaal 5 keer bestraald. Na vandaag volgende week maandag en dinsdag, en dan donderdag en vrijdag weer. De straling moet de tumorcellen in het beenmerg doden. Dat kan wat pijn geven in het begin doordat het botvlies ook geraakt wordt door de straling, zo is me gezegd, maar daar merk ik gelukkig nog niets van.

Ook van de Revlimid heb ik gelukkig nog weinig last. Vanmorgen ben ik bij de specialist geweest en is mijn bloed onderzocht en het ziet er allemaal goed uit.Het belangrijkste risico wat ik nu met de Revlimid loop is dat er alsnog een auto-immuun reactie gaat optreden doordat de Revlimid de donor stamcellen activeert. Aan de andere kant is dat ook juist weer goed, want dan pakken die stamcellen misschien ook de tumorcellen weer beter aan. Maar tot nu toe is alles dus nog oké.

Dat mag ook wel want we, Marcella, Ilse en ik zijn er deze week even uit geweest, naar een Stay Okay jeugdherberg in Utrecht. Ik kan onderhand al wel weer fietsen, dus we hebben lekker rondgefietst in Utrecht en omgeving, Ilse wat mooie dingen laten zien, en verder afgesproken met vrienden, Pim, Elma, Margret en Michel. En natuurlijk is er ook geshopt in het winkelhart van Nederland. Nou had ik hier natuurlijk een foto erbij kunnen plaatsen, maar ik vergeet mijn toestel elke keer. Moet ik wat aan doen. Het was in ieder geval erg gezellig. Plaatje van een van de mooie dingen in Utrecht, het Rietveld Schroder huis:

Dat was het, volgende week afspraak met fysiotherapeut, met de chirurg van de arm en 4x bestraling.

Naar omstandigheden goed

Hallo,

vandaag is het dinsdag. Gisteren ben ik naar het RIF, "het Radiotherapeutisch Instituut Friesland" geweest. Vanaf vrijdag krijg ik daar een bestralingsbehandeling van 5 dagen voor de bovenarm. Ik hoop dat de pijn dan ook weer wat minder wordt. Daar heb ik nu toch nog wel behoorlijk veel last van. Ik kan al wel weer wat bewegen met de arm, maar zeker nog niet belasten, en de meeste handelingen geven pijn. Vanaf volgende week krijg ik fysiotherapie ter revalidatie van de arm.
Verder ben ik begonnen met de Revlimid. Op zich merk ik er nog niet zoveel van. Door de gebroken arm en waarschijnlijk ook de tumor in mijn lijf ben ik toch al snel vermoeid.

Gisteren na het RIF zijn we naar Drente gereden. Joeri logeert daar in een bungelowpark in Zeegse bij zijn vriend Tim en zijn ouders. Samen met Tim werkt hij in een steakhouse bij het bungalowpark. We hebben eerst bij de ouders van Tim bij het huisje taart gegeten en zijn daarna met zijn allen gaan eten in  het steakhouse. In de carnivorentempel was zowaar nog vis en vegetarisch eten te krijgen. Joeri's vriendin Anne was ook mee. Het was er erg gezellig, alleen jammer dat Joeri niet weer als Averell Dalton verkleed wilde gaan.

Morgen gaan Marcella, Ilse en ik naar Utrecht voor 2 dagen. Slapen in de Stayokay jeugdherberg, wat oude kennissen in Utrecht afgaan, en langs de gracht slenteren. Vrijdag begint de bestraling en heb ik een afspraak bij mijn specialist. Ik heb het idee dat ik mijn krachten nog moet sparen en wel enige afleiding kan gebruiken van de pijn. En dat geld natuurlijk niet alleen voor mij, maar ook voor Ilse en Marcella. Marcella heeft een maand geleden haar enkel verzwikt met fierljeppen en heeft daar nu nog steeds veel last van.



Ilse is druk bezig met het opknappen van de zolder en hoopt die als kamer ingericht te hebben voor zel op beachvolleykamp gaat over anderhalve week.

Groet,
Laurens

Zomaar een dag

Vandaag de revlemid ontvangen. Vanwege de prijs en het gevaar van verkeerd gebruik wordt deze door een speciale koerier maandelijks aan huis afgeleverd door een apotheek in Utrecht, die daarmee een landelijke dienst levert. Vrijdag begin ik met het middel. Ook maar eens navraag gedaan over de bestraling. Als het goed is, krijg ik een uitnodiging voor een bestraling van de bovenarm volgende week maandag.


Ondertussen kan ik steeds meer met de linkerarm, slapen gaat weer redelijk goed, en ik kan de arm ook weer gebruiken om iets vast te pakken, maar hij blijft pijnlijk.Verder ben ik nog steeds erg moe en kan niet meer dan een paar bladzijden achter elkaar lezen.


Vanmorgen met de bus naar de stad gegaan voor een nieuwe printercartridge. Als een toerist geflaneerd langs de gracht, een ijsje gegeten en cd's gekocht. Talking Heads en 16 Horsepower. Zie je Leeuwarden in enen met heel andere ogen.

Oja, nog 2 natuuropnamen.

Het vogelnestje waarvoor ik mijn arm heb gebroken.

En een libelle, die bij ons uit de vijver is gekropen vanmorgen. De libelle hangt nog te drogen aan de grasspriet waar hij uit zijn pop is gekropen. De pop, waarin de libel onder water is opgegroeid hangt nog vast aan de grasspriet erboven.

Geoperereerd en wel

Hallo allemaal

het is nu zaterdagochtend. Vrijdagmiddag heeft Marcella mij op mogen halen uit het ziekenhuis. Ik heb het laatste doelpunt van Nederland thuis mee mogen maken. Ilse kwam iets later thuis van een zeiltocht van 2 dagen op het wad met school (op het dek geslapen) en we zijn daarop gezamenlijk naar de diploma-uitreiking van Joeri in de grote kerk van Leeuwarden geweest. Joeri was al in de stad om daar de wedstrijd op school te kijken.

s' ochtends was ik om 7.15 naar de OK gebracht waar ik een plaatselijke verdoving kreeg en daarna van 8:30 tot 9:30 geopereerd werd. Een hele organisatie als je dat meemaakt waarin heel veel mensen nauw samenwerken en allemaal voor jou klaar staan om je te helpen. Kortom heel bijzonder om mee te maken, hoewel ik het daarmee nog niet iemand wil aanraden. Wat er allemaal kan is heel knap en mooi om te zien, maar zeker geen pretje om te ondergaan. Ik heb nu nog wel wat pijn en beweging beperking maar het is goed te doen. Over 2 weken gaan de hechtingen eruit, de pin kan gewoon blijven zitten. Komende vrijdag begin ik met de revlemid, het medicijn voor de MM. Dit medicijn moet de tumoren afremmen, en de afweer van mijn donorstamcellen nog eens activeren. De specialist vestigde daar extra hoop op. Verder krijg ik binnenkort een bestraling van de bovenarm. Over 2 weken ga ik dan ook weer bij de specialist langs voor een controle hoe het medicijn aanslaat.

Bij de diploma uitreiking