Laurens overleden

Dinsdag 2 juni is Laurens overleden.
De laatste week gingen de veranderingen snel. Laurens was uitbehandeld, de ziekte niet meer beheersbaar.
We zijn heel gelukkig  geweest met deze laatste week thuis met de kinderen, familie en vrienden.
Laurens is helder, rustig en zonder veel pijn heengegaan. Dit was ook de manier die hij zich gewenst had. Hij had er vrede mee en daarmee ik ook.
We hebben samen acht jaar met de ziekte geleefd. Jaren van ingrijpende behandelingen met wisselend succes. Als ik er op terug kijk ben ik dankbaar voor deze jaren. Het was niet altijd makkelijk maar we hebben het goed gehad.
Ik wil alle lezers van de blog bedanken en mede patienten van Laurens alle goeds wensen.
Marcella

Een mooi afscheid

Gisteren weer bij de specialist geweest en nu inderdaad terug doorverwezen naar de huisarts.

Allerlei onderzoek gedaan, ik hou het kort, het kost moeite allemaal, het typen het lezen, de zaak weer op eer rij vertellen, In ieder geval, zoals de nieren het doen is weer even slecht als begin van de maand toen ik was opgenomen. En ik ben verschrikkelijk moe.

Weer de keus, wat wil ik,

spoelen van de nieren in het ziekenhuis en dan heel misschien als dat lukt nog weer verder met melfalan? (als melfalan al iets gaat doen, duurt dit enkele weken, gaan de nieren dat halen?)
of stoppen met alle medisch handelen

Is het nog een keuze? Volgens de specialist ben ik autonoom in deze. Gelukkig zit ik er samen met Marcella en hebben we er veel over gepraat en gedacht. Ik, wij, Marcella, de kinderen, we zijn klaar voor het afscheid voor zover je dat voor jezelf kan overzien. Medisch handelen is verder zinloos, Wij vinden het belangrijker om nu naar huis te kunnen gaan en daar in rust van elkaar afscheid te nemen, dan in een ziekenhuis uiteindelijk ook, misschien maar enkele dagen of weken later, We hebben dus gekozen voor stoppen met verdere medische pogingen, en terug naar huis en de huisarts te gaan.                    

Thuis, de tuin, ik geniet er ieder moment volop van

Hier wil ik het bij laten. De blog heeft me geholpen voor mezelf de zaken op een rij te krijgen. Ik hoopte natuurlijk ook iedereen op de hoogte te houden ermee, en ik hoop dat anderen met een vergelijkbare situatie er wat aan hadden. De laatste tijd werd het steeds moeilijker.

In ieder geval,wil ik bij deze goed afscheid nemen, ik wens iedereen een goede gezondheid en nog belangrijker, een inspirerend leven.

Laurens

DLI nu afgeblazen

Na al de perikelen met mijn nieren zagen we erg uit naar de afspraak die we hadden in het VUmc met de arts die verantwoordelijk was voor de DLI. In het MCL waren we goed behandeld voor het acute nierfalen, maar vragen over de ziekte op de langere termijn werden allemaal doorverwezen naar Amsterdam, VUmc. En we hadden nogal wat vragen.

• Wat betekenden telkens die Thorax foto's
• Er zit al maanden een bult op mijn hoofd, is dat gewoon een ontstoken haarvat of een vetbultje,zoals de huisarts verondersteld, of is dit hier toch iets anders?
• Hoe gaat het nu met die nieren, hersteld het, kan het herstellen, wat wordt de aanpak, wat doen we met de medicatie eromheen
• Velcade, omdat het nierfalen toch vooral samenhangt met de belasting door de Kahler tumorcellen krijg ik nu 2x per week een Velcade injectie. Hoe lang kan ik dat volhouden?
• De DLI, ik had wat jeuk op de rug, maar die was snel weer weg. Misschien een indicatie van de activiteit van de T cellen.
• Die constructie waarbij MCL mij verpleegt en in de acute situaties ingrijpt is niet fijn. Ik wil met mijn arts niet alleen over de acute situatie, maar ook over het perspectief kunnen praten. 

De Hematologie poli heeft een prachtige daktuin

De thorax foto's van de longen zijn telkens in het MCL gemaakt na de opnames van januari februari en nu mei dus. Er zit telkens dan vocht in de longen, maar dat kan verschillende oorzaken hebben. In het VUmc zijn nooit thorax foto's gemaakt, en de arts kan er dan ook niets over zeggen.

Die bult op mijn hoofd moet wel onderzocht en dat kan vrij gemakkelijk met een foto. In dit stadium van Kahler kan het heel goed een tumor zijn, Dat zou met bestraling behandeld kunnen worden. 

Het is geen groot iets, een klein dingetje, maar ik vind zelf dat ik m er te lang mee heb rondgelopen.

Met die nieren gaat het nog lang niet goed, de waarden waren niet vooruit gegaan maar eerder achteruit. Ook het Kalium zat weer iets boven de grenswaarde, en het calcium was gestegen. De preventieve antibiotica (de co-trimaxol) kan nog niet weer worden toegevoegd, maar de preventie tegen gordelroos (Zelitrex), daar kan ik wel weer mee beginnen.

De werking van de Velcade moet weer ondersteund gaan worden met de Dexamethason, dat verstoord misschien de DLI, maar wat het zwaarst is moet zwaarst wegen. 

Mogelijk kan dan op termijn de Velcade frequentie omlaag.  Het hangt af van de eiwit resultaten. Overigens waren de laatste metingen meer dan een beetje slecht. Vanuit MCL was aan VUmc gemailed dat deze waren "geëxplodeerd".  Waarmee een meer dan afdoende verklaring bestaat voor het nierfalen. De reden waarom in MCL uiteindelijk weer werd besloten te stoppen met de Dexamethason is de DLI.

Deze DLI kan nooit succesvol zijn bij een verhoogde Kahler activiteit. We hebben vanaf december juist al die tijd moeite gedaan om de Kahler activiteit te dempen. Dat is niet gelukt. Ik moet accepteren dat de poging die we hebben gedaan om via een DLI toch weer een nieuwe manier te hebben om de Kahler te bestrijden is mislukt. 

De DLI is mislukt, er is op dit moment geen enkele nieuwe behandeling voorhanden in het VUmc waar ik baat bij zou kunnen hebben, dus is het volstrekt helder dat mijn behandeling volledig vanuit het MCL hier in Leeuwarden gaat plaatsvinden. 

Daarbij zal in deze fase ook de huisarts weer een belangrijker rol gaan krijgen. Ik blaas mijn laatste adem liever thuis uit, dan in het ziekenhuis. Maar zover zijn we nog niet, het komt wel steeds dichterbij. 

En altijd willen we dit ook weer vragen dan, hoe lang nog? 

Maar wat heb ik aan een antwoord? 

Het lijkt soms of, des te groter de onzekerheid en des te dichterbij dat laatste moment, des te meer liefde, des te meer schoonheid ik kan voelen en zien.

Grensverkenningen

Hier had een verhaal over Ludwig Wittgenstein moeten staan. Maar dat heb ik verplaatst naar een aparte pagina, de Grenswachter. 

Waarom? Deze blog gaat over mijn beleving van mijn ziekte, mijn multiple myeloom. Mijn denken helpt mij daar enigszins bij, en het is zeker dat het mij inspireert. Mijn liefje wat wil je nog meer? 
Vandaar dat ik ook schrijf over de filosofen die mij bezig houden, waarbij ik, natuurlijk probeer de verbinding te leggen met mijn eigen beleving. 

En daarom moet het verhaal over Wittgenstein toch even wijken, en heb het in de zijlijn, op een aparte pagina geplaatst. 

Overigens, ik heb mijn verhaal ook laten lezen aan een filosofie docent waarmee ik in de loop van de afgelopen jaren een goede verstandhouding heb opgebouwd en die colleges over Wittgenstein verzorgt. Nu is het niet zo dat hij er geen spaan van heel laat, maar hij heeft wel behoorlijk fundamenteel commentaar, dat ook hout snijdt. Laten we zeggen dat mijn interpretatie van Wittgenstein niet de erkenning van de wetenschap geniet. Ik heb het commentaar weergegeven met daarop mijn weerwoord erbij.
Mijn interpretatie hier van Wittgenstein wijkt af van de gebruikelijke. 

De nieren proeven

Onze huidige grote roerganger mag graag een vorkje prikken met de ander, en dan de nieren proeven. Afgelopen weekend mocht ik mijn eigen nieren beproeven, en ieder die er deelgenoot aan was, Marcella, Ilse, Joeri, familie, die prikte een vorkje mee.

Genoeg orakeltaal, medische feiten. Op 15 april een DLI in het VUmc Amsterdam. Om de getransplanteerde T cellen rust te bieden, in mijn lijf weg en werk te vinden is de kuur met dexamethason en velcade tijdelijk stopgezet geweest. Voor de velcade was een herstart voorzien voor vrijdag 1 mei. De thalidomide ging gewoon door,.Als pijnstiller was ik al langer gestopt met de oxycodon en onder luid tandengeknars en weerstand van de specialist overgegaan op dyclofenac en paracetamol. Schadelijk, risico's vooral voor de nieren. Je ziet het al aankomen en jawel.
Op donderdag 29 april hevige pijn in de rug. Aangezien ik vrijdag toch al een ziekenhuisafspraak had staan met rust de situatie aangezien. In de nacht op vrijdag werd de pijn nog heviger en gevolgd met overgeven, rillen, geen koorts. Toch weer oxycodon. Naar de afspraak; dat werd opname voor diagnose.

Zaterdagochtend. Eerste diagnose: medicijnvergiftiging. Nieren haperen, kalium is te hoog. Aanpak:stop zoveel als kan alle medicatie en belastingen voor de nieren. Wat als medicijn overblijft is bloedverdunner, maagsap remmer, pijnstillers. En toch weer dexamethason. Want waarschijnlijk worden de nieren ook belast door de eiwitten van de tumoren.

En verder spoelen, heel veel spoelen

Marcella had de kraan open laten staan...

Spoelen met bier is goed voor de nier, maar hier in het ziekenhuis is het suikerwater door een infuus. Ik ben volgepompt met water. Voor een impressie hoe dit voelen kan heeft Marcella de tuin onder water gezet met een water infusie zondag . 

Voor de kalium een soort modderpapje om de kalium uit het bloed te binden. De aanpak heeft gewerkt. Nieren pakken hun taak weer op, kalium onder controle. Diagnose bijgesteld. Niet zozeer medicijnvergiftiging als wel mogelijk jaren voortdurende belasting door de kahler eiwitten. Verder verloop zal uit moeten wijzen. 

De DLI zal vanaf half mei een rol in het spel mee kunnen gaan spelen. Nu nog even niet. We hopen de nieren voor die tijd op orde te hebben. Als leken, patiënten, hebben we dialyse even geopperd als behandeling, maar dat is niet aan de orde. 

Waarbij de vraag is wat is medisch mogelijk en menselijk wenselijk. We hebben dit in een vorig bericht al aangestipt. We zien en voelen onze grenzen en weten ergens waar we samen stil kunnen houden. We moeten maar zien wat het herstellend vermogen van mijn nieren is, en wat de DLI gaat doen.

De nieren proeven, de waarheid onderzoeken. Waarheid betekent hier de grenzen van ons leven, ons  voelen, ons kennen, ons kunnen aanvaarden en waarderen.

voorjaar in de tuin

Over grenzen

Ik lig nog in het ziekenhuis. Hopelijk, waarschijnlijk, mag ik in het weekend, Marcella jarig, naar huis.
Wat er daarna komt moet nog bezien worden. Er zijn grenzen aan de energie en mijn mededeelzaamheid in deze blog. En daar raak ik nu aan. Met alle respect, lieve bloglezers, ergens stokken de woorden. Maar er zijn innerlijke beloften en afspraken waaraan ik me wens te houden. Mijn grenswachter in deze is Ludwig Wittgenstein, die zal niet lang meer op zich hoeven wachten. Daarom, lieve blogvrienden en vriendinnen, we houden koers, steunen elkaar, drenken elkaar, bieden bed bad en brood in nood aan ieder die onze toevlucht zoekt voor zover en zolang de grenzen, de mogelijkheden ons toestaan. Ik ben telkens weer dankbaar te mogen participeren, alsof dit een keuze is, samen leven, in een samenleving die haar zorg zo goed kan organiseren.  En nu deze nog delen, en delen, en blijven delen. Groet

bevrijdingsdag oranje toet in het ziekenhuis

DLI van 10 miljoen T cellen

Afgelopen woensdag heb ik de donor lymfocyt infusie, DLI, gehad. Mijn broer heeft op dinsdag vrijwel de gehele dag aan een apparaat gelegen waarmee deze lymfocyten uit zijn bloed werden uitgefilterd. In de ene arm zat een naald waarmee het bloed uit zijn lichaam in het apparaat ging, waar het werd gecentrifugeerd, en in de andere arm stak een naald waarmee het bloed na de centrifuge weer terugkwam in zijn lichaam.

Mijn broer Anton (l) in 2008,
 bij het apparaat destijds voor de stamcellen

Het apparaat, een stuk moderner als de vorige keer bij de stamcellendonatie, had een display die precies aangaf hoeveel en waar er werd uitgefilterd van het gecentrifugeerde bloed. En naar ik begreep liep de teller maar heel langzaam op. Hij heeft, samen met zijn vrouw, de gehele dag met de 2 naalden in zijn lijf geduldig moeten wachten tot er voldoende was verzameld. Kanjers. Mijn broer en zijn vrouw hadden er eigenlijk op gerekend om er een middagje Amsterdamse binnenstad van te maken, maar dat ging dus niet door.

Wat wel doorging was onze afspraak met hen. We hadden afgesproken aan het eind van de middag elkaar te ontmoeten in de binnenstad van Amsterdam en dan gezamenlijk ergens te gaan eten om zo de overdracht van de cellen toch van enig ritueel te voorzien en een feestelijk tintje te geven.

Anton(r) en ik in het restaurant aan het Ij

Het nuttige en het aangename verenigd. En dat hebben we, Het weer was ondertussen erg mooi geworden en we hebben heerlijk gegeten in een restaurant met uitzicht op het Ij. Geweldig dat het allemaal mogelijk is, en geweldig dat ik een broer heb die me dit zo gunt.

Uitzicht vanaf de boot.

Marcella en ik hebben geslapen in een B&B, een woonboot in Amsterdam Noord. s'Ochtends heerlijk aan het water ontbeten. Het was vandaar 20 minuten naar het VUmc voor de DLI, om 9:00 uur moesten we ons melden. De feitelijke DLI had weinig om het lijf,

Het zakje vermelde T cellen, en volgens mijn behandelend specialist worden standaard altijd 10 miljoen cellen toegediend. Vandaar, de lymfocyten zijn in dit geval T cellen, 10 miljoen T cellen die mij moeten helpen de tumorcellen bestrijden.

Het is nu afwachten wat de T cellen gaan doen, ze kunnen daadwerkelijk helpen bij de bestrijding van de tumorcellen, maar ze kunnen ook een afweerreactie veroorzaken tegen de cellen van mijn lichaam, een Graft-versus-hostreactie. Die kans is vrij klein, tenslotte leef ik al sinds 2008 met de stamcellen van Anton, maar het is wel mogelijk. We moeten maar zien wat het wordt.


Het is een traditie geworden op deze blog om in het voorjaar een foto van de magnolia op te nemen. Afgelopen jaar hebben we de boom flink gesnoeid. In onze postzegeltuin hebben we een vol programma en daarom moeten we streng zijn voor de bomen, die groeien gewoon zo waar ze dat zo uitkomt. De magnolia is daarom nu een beetje iel maar bloeit weer mooi, en groeit wel weer aan.

De bestralingen hadden me geholpen in het wegnemen van de pijn, maar helaas voor korte duur. De pijn in de heup en in de rug is weer terug. 

Kort geleden hebben we ook een keer met onze huisarts gesproken over het verloop van de ziekte, en onze huisarts had een aantal heel bruikbare tips die meer in de alledaagse omgang lagen. Zoals een trippelstoel voor in de keuken en een loopfiets voor buiten, om de rug en de heupen te ontlasten. 

De trippelstoel kan ik lenen van de zorgwinkel, de loopfiets krijg ik vergoed van mijn verzekering (door de aanvullingen, niet in de basis). Met die trippelstoel  weet ik het nog niet, maar de loopfiets, - ik heb er een kunnen lenen in de buurt om uit te proberen - die bevallen mij en Pepperoni prima. Een andere aanpassing in het huishouden, we nu eindelijk die versleten garagedeur van 33 jaar oud hebben vervangen door een elektrische. Dat scheelt ook heel wat ongemak. En verder gebruik ik een nordic walking stick, gewoon een wandelstok dus, maar dan ook voor de oudere jongere of jongere oudere. Enfin, we moeten er gewoon maar wat van maken. Afgelopen jaar moet ik bekennen dat ik daar nogal moiete mee heb gekregen, ik vind het met de toenemende handicaps steeds moeizamer worden om de positieve insteek erin te houden, maar nu met het voorjaar, en een duidelijke verbetering in mijn conditie, komt het wel terug. 

Ik ben natuurlijk niet alleen, voor Marcella was de afgelopen periode niet gemakkelijk, en ik kan wel zeggen, ik,maak het er ook niet altijd gemakkelijker op. Het is nu meer dan 7 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler hoorde, voor mij is het helder, ik heb Kahler dus ik mag moeite hebben met het verwerken enzovoorts. Marcella heeft al die tijd ook meegeleefd en zeker de laatste tijd ook steeds meer zorg gekregen, mantelzorg. En dat valt bepaald niet mee. 

En ondertussen gaat het leven gewoon door voor allebei, voor iedereen.... 

DLI nu ingepland

Afgelopen week werd ik gebeld door de hematoloog. Bij de laatste bloedafname was de waarde voor het m-proteïne weer verder gedaald en ook de lichte ketens, de stukjes eiwit van verschillende soorten, ontwikkelden zich gunstig.
Kortom, het gaat goed met de medicatie van Thalidomide, Velcade en Dexamethason in de bestrijding van de kankercellen. Zo goed, dat het nu tijd wordt om de donor lymfocyt infusie in te plannen, de DLI, de transplantatie van afweercellen van mijn broer naar mij. Een vervolg op de transplantatie van stamcellen van mijn broer, een transplantatie die ik in 2008 heb ondergaan. De transplantatie van de afweercellen kan de strijd tegen de kankercellen een extra duw geven, zodat de medicatie wat kan worden verminderd. De medicatie doet het nu wel goed tegen de kankercellen maar de bijwerkingen zijn niet mis. Ik heb er wel wat voor over om minder medicijnen te hoeven slikken en misschien  iets aan mijn conditie te kunnen verbeteren.

De DLI is nu ingepland binnen drie weken. Vervolgens duurt het dan een paar weken voor de afweercellen merkbaar hun werk gaan doen. Ondertussen gaan we door met de Thalidomide en de Velcade, maar niet meer met de Dexamethason. Dat ik kan stoppen met Dexamethason zie ik als een groot voordeel.

Eerst maar eens de transplantatie.

Eindelijk weer voorjaar

Ondertussen is het dus voorjaar geworden.
In januari was ik behoorlijk ziek geweest en vervolgens een intensieve bestraling gehad van de heup en de rug.

Op het strand bij Antalya

Het was spannend of we nog zouden kunnen genieten van de reis die we geboekt hadden naar Turkije.
Gelukkig kon die reis doorgaan. Het was een volledig verzorgde reis, en we hebben er allebei van genoten.

Ik was erop ingesteld niet overal aan te kunnen deelnemen, maar gelukkig heb ik maar 1 dag verstek hoeven laten gaan.

Winters Cappadocie

De behandeling van de Kahler, nu met Thalidomide en in periodes van 3-4 weken wekelijks een Velcade/Bortezomib injectie begeleidt met Dexamethason, was om de reis van 8 dagen heen gepland. Dat betekende dat de dag na terugkomst de eerstvolgende periode met Velcade weer begon. Of het daaraan lag, of aan een al gedurende de reis opgelopen griep, in ieder geval was ik 2 dagen later goed ziek, met behoorlijke koorts. En als ik koorts heb, dan moet ik contact opnemen met het oncologisch centrum. Enfin, dezelfde dag weer opgenomen in het ziekenhuis, ontsteking op de long geconstateerd en aan de antibiotica. Inderdaad voelde ik me goed ziek en benauwd, net als 2 maand eerder, rond de jaarwisseling. Na een week mocht ik weer naar huis.

Mijn gezondheid is een nogal kwetsbaar iets geworden, zoveel is wel duidelijk. De tol van de ziekte laat zich steeds duidelijker voelen. De bestralingen hebben wel goed geholpen, maar mijn rug is gewoon behoorlijk aangetast, en dat betekent dat ik erg snel pijn krijg en vermoeid raak van de meest normale dagelijkse activiteiten. Het blijft zoeken naar een balans, wat kan, en wat kan niet (meer).

De Velcade behandelingen moeten het mogelijk maken om binnenkort nog een keer een DLI te krijgen. Een donor lymfocyt infusie. In 2008 heb ik een stamceltransplantatie ondergaan waarbij ik de stamcellen van mijn broer heb gekregen. Bij een DLI krijg ik van de stamceldonor, van mijn broer dus, een bepaald soort afweercellen toegediend, de lymfocyten, die mijn moeten helpen mijn afweer te verbeteren. Het risico is een Graft versus Host reactie, dan keren de getransplanteerde afweercellen zich tegen mij, in plaats van als afweer naar buiten te dienen. Maandag gaan we weer naar het VUmc om te spreken over deze behandeling. Met mijn gezondheid is het wat moeilijk om iets te zeggen over de planning ervan.

Een DLI, en dan? Het heeft geen zin stappen vooruit te denken. Het cliché is natuurlijk dat ik moet leven bij de dag, niet omkijken naar wat er allemaal kon en niet meer kan, niet vooruit turen naar wat me allemaal nog boven het hoofd hangt. Een ander verhaal is, hoe lang ik door kan gaan met behandelingen. Zoveel is zeker, beter word ik er niet van. Er komt een moment dat ik, of misschien de arts, zal moeten zeggen dat het beter is om met behandelingen te stoppen.

Derwisjen vieren het leven

Maar dat is natuurlijk geen voorjaarsgedachte. Nu is het voorjaar, tijd voor ruimte, voor nieuw leven.

Wat praktische zaken

Op dit moment geniet ik mijn Dexamethason dagen, dagen met weliswaar lage weerstand, maar wel meer energie en minder pijn. En ik kan er wel weer van genieten, kortom reden voor gematigd optimisme, natuurlijk met enige reserve, want de stemming wordt natuurlijk ook gevoed juist door de Dexamethason. Hoezo zijn wij ons brein, dit laat toch juist zien dat ons brein maar een onderdeel is van een geheel levend lijf? Maar dit even terzijde, ik heb twee praktische zaken.

Allereerst, met dank aan een overheid die gelooft dat de vrije burger alles van de markt haalt, ook de zorg. Of althans, dat het vooral de zorg van de burger is, en niet van de samenleving, en niet van de overheid, want dan wordt het te duur, zoiets. In ieder geval bij het afsluiten van de zorgverzekering is het weer beter opletten geblazen, en extra kosten voor eigen rekening.
Met de behandelingen die ik krijg moet ik nogal eens reizen, de academische ziekenhuizen zijn nu eenmaal dun bezaaid, en niet in Friesland. Reiskosten worden in de basisverzekering beperkt vergoed, je moet of heel erg gehandicapt zijn, of in "ons" geval, een oncologische behandeling ondergaan van de soort radio- of chemo-therapie. Dat klinkt aardig, maar weer in "ons" geval, bij Hematologie zijn er veel andere therapieën gangbaar geworden die niet vallen in deze categorie, denk aan Revlimid of Daratumumab, en allerlei andere nieuwe geneesmiddelen die niet als chemo kuur worden toegepast. Ik weet niet hoe het zit met de stamceltherapie in dit verband. Wil je je tegen de reiskosten die samenhangen met deze therapieën verzekeren dan moet je een aanvullende verzekering kiezen. In mijn geval, met daarbovenop gerekend het eigen risico, wordt het zinvol me aanvullend te verzekeren  als ik meer dan 400 euro reiskosten maak. In mijn geval ziet dat er wel naar uit, dus dat heb ik maar gedaan, maar het kost me dus wel zowieso 400 euro, bovenop het eigen risico van de basisverzekering dat iedereen al heeft, maar dat ik als chronisch zieke zeker opmaak. Niet gering, en zeker niet een eerlijke en gelijke toegang van de zorg voor iedere burger bevorderend. Tot 31 januari kun je de aanvullende verzekering nog kosteloos wijzigen met terugwerkende kracht vanaf 1 januari.


Andere, iets warmere tip voor deze koude dagen. In het kader van de voorbereidingen voor de voorgenomen Turkije reis na een tip van een vriend een buitensportwinkel bezocht voor de aanschaf van thermo ondergoed. Het binnenland van Turkije kan eind februari nog knap koud zijn, droge gezonde kou, maar wel koud voor een kasplantje als ik nu ben, dus een goede onderlaag is een eerste begin. Nou en in zo'n winkel in de opruiming zie je natuurlijk nog veel meer wat je misschien wel nodig zou kunnen hebben. Zoals warme sloffen bijvoorbeeld voor neuropathische voetjes. En daarin heb ik dus een geweldige aankoop mogen doen, smurfsloffen van een of ander ademend thermisch goedje dat geweldig goed zit en mijn voeten heerlijk warm houdt. Natuurlijk blijft het oppassen met sloffen op de trap, maar dat geldt natuurlijk voor iedere pantoffel(held).
Over smaak kun je leuk twisten, met sloffen blijft het een moeilijk verhaal.

Verder met de Velcade

Afgelopen woensdag ben ik in het MCL weer begonnen met de behandeling van Kahler met behulp van Velcade (Bortezomib) en Dexamethason. Thalidomide gebruik ik nu vanaf half december, maar vanwege mijn longontsteking was ik enige tijd gestopt met Velcade en Dexamethason. Nu de longontsteking echt weg is, kan de behandeling herstart worden. En ik denk dat het tijd werd, want de pijn op allerlei plekken in mijn lijf, mijn heupen, rug, schouders, die neemt behoorlijk toe. Vandaag is het dinsdag, morgen, de tweede behandeling na de herstart, en de vierde in totaal. Ik krijg de Velcade onderhuids (subcutaan) ingespoten, bij vorige behandelingen heb ik daar nooit veel last van gehad. Ik heb Velcade eerder gehad in 2008 en in 2011, en beide keren was het in eerste instantie behoorlijk effectief (het komt alleen na een tijdje weer terug). Deze keer is de bedoeling om met een aantal behandelingen kort achter elkaar de ziekte sterk terug te dringen en vervolgens, als de ziekte dus echt goed de kop is ingedrukt, een donor lymfocyt infusie (DLI) toe te passen. Bij een DLI krijg ik afweercellen van mijn broer, de broer van wie ik eerder stamcellen heb gekregen bij de allogene stamceltransplantatie van 2008. Een DLI kan soms de ziekte vrij lang weer tegenhouden. Mijn arts vergelijkt de lymfocyten met "soldaatjes", soldaatjes geproduceerd in het lichaam van mijn broer, die ik overneem en die bij mij de strijd tegen de kankercellen mogen versterken.
En ik heb dus het geluk van een grote sterke broer die bereid is om hiervoor weer aan mij te doneren. Dat klinkt allemaal logisch en vanzelf sprekend misschien, maar zo is het niet. Als ik er even bij stil sta dan blijf ik het bijzonder vinden. Zoals het er nu naar uitziet, als alles een beetje meewerkt, dan zou dit voorjaar de DLI kunnen plaatsvinden.

En verder is het een kwestie van weer overeind krabbelen. Afgelopen maanden is de conditie toch weer langzaam verder minder geworden, en de longontsteking was een behoorlijke dreun. Het vooruitzicht om over een maand een week op vakantie te kunnen is wel erg inspirerend. Ik zal nog wel aan conditie moeten verbeteren voor die tijd maar ik heb goede hoop dat dat kan lukken. Enkel het vooruitzicht helpt daar al bij! Wel heb ik nu behoorlijk last van mijn heup, en de pijnbestrijding kan de pijn niet goed wegnemen. Een bestraling kan helpen, aanstaande vrijdag heb ik daarvoor mijn intake gesprek bij het bestralingscentrum hier, het RIF. Ik hoop dat het gaat helpen, want nu kan ik maar weinig bewegen zonder last te krijgen van die heup.

Dit is de stand van zaken voor dit moment. Marcella is weer naar haar werk, en ik laat de hond weer twee keer per dag uit, het rondje met het hondje is mijn belangrijkste beweging nu. Die extra voeding krijg ik nog nauwelijks door mijn strot, waarschijnlijk de Thalidomide beneemt me iedere eetlust. Ik heb het nagevraagd bij de arts, maar de dosering van Thalidomide (Softenon) is hetzelfde als toen het in de jaren 50 als slaapmiddel werd verstrekt. Nou kan ik absoluut bevestigen dat het als slaapmiddel goed werkt, maar mijn verlies aan eetlust vind ik echt verschrikkelijk, en onbegrijpelijk hoe zoiets geslikt kon worden destijds. Maar volgens de arts is mijn reactie ook een gevolg van de opeenstapeling van medicatie en zou de werking anders zijn als ik enkel Thalidomide had gekregen.
Hoe dan ook, ik merk dat het me langzaamaan zwaarder begint te vallen, al die medicatie en kuren. De andere kant is natuurlijk dat ik blij mag zijn dat er telkens nog weer mogelijkheden gezocht worden, en gevonden worden, waarmee ik voor een tijd weer geholpen ben.

Groet,
Laurens

Oud en nieuw met longontsteking in het ziekenhuis en met Driekoningen naar huis terug

Er zat al heel lang een vervelende kriebel in mijn keel, en verkoudheid, dat had ik de laatste jaren eigenlijk altijd wel een beetje de meer of een beetje minder last van. Eind december begon het wat te reutelen onderin mijn longen, en twee dagen voor oude en nieuw kreeg ik er koorts bij. Sowieso was ik nogal kortademig, maar ja de conditie is in de afgelopen jaren elke keer weer achteruit gegaan.

De afdeling oncologie is op begane grond met uitzicht op een fraaie binnentuin

Maar met koorts moet je toch wel wat doen, tenslotte ben ik net begonnen met een kuur met Thalidomide, Velcade en Dexamethason, dus bellen met de afdeling Oncologie van het MCL. En dat betekende direct een opname en aan het infuus met antibiotica. Ik had eerst nog gehoopt om met een antibiotica kuurtje naar huis te kunnen, maar dat zat er niet in, en achteraf, gelukkig niet. Want het viel wel even zwaar tegen, het duurde een paar dagen voor het juiste antibioticum gevonden was en ondertussen begonnen mijn longen steeds meer te reutelen en steeds minder in staat om voldoende zuurstof op te nemen, zodat ik me op een gegeven moment zowel letterlijk als figuurlijk aardig benauwd begon te voelen. Ademhalen werd vermoeiend op zich, maar gelukkig kun je dan in het ziekenhuis zuurstof krijgen. In ieder geval, na een paar dagen was het goede antibioticum gevonden en sindsdien ben ik aan de beterende hand. Na een week mocht ik weer naar huis, met antibiotica om de kuur nog een week lang af te maken. Natuurlijk moet ik mezelf nog in acht nemen, mijn longen zijn nog niet weer schoon en ik ben nog steeds erg kortademig en snel vermoeid, maar dat herstel kan evengoed thuis als in het ziekenhuis, en dan ben ik veel liever thuis.

Mijn broer hangt vetbollen op

Met de Thalidomide ben ik doorgegaan, de Velcade en Dexamethason is stopgezet tot 21 januari.

Thuis weer een mooie bos bloemen

Omdat ik met de koorts een paar kilo's was afgevallen krijg ik nu speciale voeding om weer aan te sterken. Het is zelfs zo dat de diëtist heeft geregeld dat ik die voeding nog 3 maand door krijg, aan huis bezorgd! Het is een eiwitrijk spul in allerlei smaakjes, een soort danoontje, dat volgens mij ook in sportscholen wel wordt gebruikt om snel spieren te kweken. Ik vind het wel een goede zaak, want ik heb de laatste tijd erg veel kracht verloren, en wil onze vakantie eind februari nog wat worden dan moet ik zwaar in training, als ik eerst hiervan ben hersteld,

Goede voornemens dus.