DLI van 10 miljoen T cellen

Afgelopen woensdag heb ik de donor lymfocyt infusie, DLI, gehad. Mijn broer heeft op dinsdag vrijwel de gehele dag aan een apparaat gelegen waarmee deze lymfocyten uit zijn bloed werden uitgefilterd. In de ene arm zat een naald waarmee het bloed uit zijn lichaam in het apparaat ging, waar het werd gecentrifugeerd, en in de andere arm stak een naald waarmee het bloed na de centrifuge weer terugkwam in zijn lichaam.

Mijn broer Anton (l) in 2008,
 bij het apparaat destijds voor de stamcellen

Het apparaat, een stuk moderner als de vorige keer bij de stamcellendonatie, had een display die precies aangaf hoeveel en waar er werd uitgefilterd van het gecentrifugeerde bloed. En naar ik begreep liep de teller maar heel langzaam op. Hij heeft, samen met zijn vrouw, de gehele dag met de 2 naalden in zijn lijf geduldig moeten wachten tot er voldoende was verzameld. Kanjers. Mijn broer en zijn vrouw hadden er eigenlijk op gerekend om er een middagje Amsterdamse binnenstad van te maken, maar dat ging dus niet door.

Wat wel doorging was onze afspraak met hen. We hadden afgesproken aan het eind van de middag elkaar te ontmoeten in de binnenstad van Amsterdam en dan gezamenlijk ergens te gaan eten om zo de overdracht van de cellen toch van enig ritueel te voorzien en een feestelijk tintje te geven.

Anton(r) en ik in het restaurant aan het Ij

Het nuttige en het aangename verenigd. En dat hebben we, Het weer was ondertussen erg mooi geworden en we hebben heerlijk gegeten in een restaurant met uitzicht op het Ij. Geweldig dat het allemaal mogelijk is, en geweldig dat ik een broer heb die me dit zo gunt.

Uitzicht vanaf de boot.

Marcella en ik hebben geslapen in een B&B, een woonboot in Amsterdam Noord. s'Ochtends heerlijk aan het water ontbeten. Het was vandaar 20 minuten naar het VUmc voor de DLI, om 9:00 uur moesten we ons melden. De feitelijke DLI had weinig om het lijf,

Het zakje vermelde T cellen, en volgens mijn behandelend specialist worden standaard altijd 10 miljoen cellen toegediend. Vandaar, de lymfocyten zijn in dit geval T cellen, 10 miljoen T cellen die mij moeten helpen de tumorcellen bestrijden.

Het is nu afwachten wat de T cellen gaan doen, ze kunnen daadwerkelijk helpen bij de bestrijding van de tumorcellen, maar ze kunnen ook een afweerreactie veroorzaken tegen de cellen van mijn lichaam, een Graft-versus-hostreactie. Die kans is vrij klein, tenslotte leef ik al sinds 2008 met de stamcellen van Anton, maar het is wel mogelijk. We moeten maar zien wat het wordt.


Het is een traditie geworden op deze blog om in het voorjaar een foto van de magnolia op te nemen. Afgelopen jaar hebben we de boom flink gesnoeid. In onze postzegeltuin hebben we een vol programma en daarom moeten we streng zijn voor de bomen, die groeien gewoon zo waar ze dat zo uitkomt. De magnolia is daarom nu een beetje iel maar bloeit weer mooi, en groeit wel weer aan.

De bestralingen hadden me geholpen in het wegnemen van de pijn, maar helaas voor korte duur. De pijn in de heup en in de rug is weer terug. 

Kort geleden hebben we ook een keer met onze huisarts gesproken over het verloop van de ziekte, en onze huisarts had een aantal heel bruikbare tips die meer in de alledaagse omgang lagen. Zoals een trippelstoel voor in de keuken en een loopfiets voor buiten, om de rug en de heupen te ontlasten. 

De trippelstoel kan ik lenen van de zorgwinkel, de loopfiets krijg ik vergoed van mijn verzekering (door de aanvullingen, niet in de basis). Met die trippelstoel  weet ik het nog niet, maar de loopfiets, - ik heb er een kunnen lenen in de buurt om uit te proberen - die bevallen mij en Pepperoni prima. Een andere aanpassing in het huishouden, we nu eindelijk die versleten garagedeur van 33 jaar oud hebben vervangen door een elektrische. Dat scheelt ook heel wat ongemak. En verder gebruik ik een nordic walking stick, gewoon een wandelstok dus, maar dan ook voor de oudere jongere of jongere oudere. Enfin, we moeten er gewoon maar wat van maken. Afgelopen jaar moet ik bekennen dat ik daar nogal moiete mee heb gekregen, ik vind het met de toenemende handicaps steeds moeizamer worden om de positieve insteek erin te houden, maar nu met het voorjaar, en een duidelijke verbetering in mijn conditie, komt het wel terug. 

Ik ben natuurlijk niet alleen, voor Marcella was de afgelopen periode niet gemakkelijk, en ik kan wel zeggen, ik,maak het er ook niet altijd gemakkelijker op. Het is nu meer dan 7 jaar geleden dat ik de diagnose Kahler hoorde, voor mij is het helder, ik heb Kahler dus ik mag moeite hebben met het verwerken enzovoorts. Marcella heeft al die tijd ook meegeleefd en zeker de laatste tijd ook steeds meer zorg gekregen, mantelzorg. En dat valt bepaald niet mee. 

En ondertussen gaat het leven gewoon door voor allebei, voor iedereen....