Voorjaar, magnolia in bloei

Afgelopen jaren heb ik in het voorjaar elke keer weer bericht over demagnolia in onze tuin. Vorig jaar was de bloei erg laat vanwege het koude voorjaar, het jaar daarvoor was hij nauwelijks in bloei.

Ik heb het nog eens teurggekeken, vorig jaar heb ik een foto van een bloeiende magnolia op de blog gezet op 6 mei. Dit jaar zijn we meer dan een maand vroeger. Vanmorgen, toen ik de gordijnen opendeed, keek ik recht op de bloemen in de vage mist van de voege ochtend. Wil ik niemand onthouden.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Afgelopen week al weer 2 keer naar Utrecht geweest. Maandag voor de beenmergpunctie en een gesprek met de arts, woensdag om 24 uurs urine in te leveren en de rest van de screening te doen voor de deelname aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Pomalidomide. Vermoeiend, maar de moeite waard natuurlijk. Omdat er toch geen nieuwe informatie over de toestand van de aandoening wordt gegeven, maar meer over de aard van het onderzoek en de eisen die dat aan mij stelt, ga ik er alleen heen, Marcella heeft ook wel andere zaken te doen, en de trein kan me er goed heen brengen. 

Nu is het even afwachten of de screening positief is. Ondertussen geen medicijnen meer, voor de studie natuurlijk, en dan hopelijk binnen 2 tot 3 weken van start. Natuurlijk zonder enige garantie op succes, de kans dat het aanslaat is 30 tot 40%, ofwel, de kans dat het niet aanslaat is groter dan dat het wel aanslaat. Toch maar wel proberen. Als het aanslaat, dan kan er eventueel een "DLI", donor lymfocyt infusie  op volgen, eigenlijk een gedeeltelijke herhaling van de allogene stamceltransplantatie van 2008. 

Nu is het eerst afwachten en zien wat kan, en niet kan. 

Het aparte nu is, dat doordat ik ben gestopt met veel medicijnen, ik slik al in geen 3 weken Revlimid meer, mijn energie wat is toegenomen. Overigens, het voorjaar doet me altijd wel goed.

Zoals ik al eerder op de blog heb verteld zit ik tegenwoordig bij een Afrikaans Gospel koor. Afgelopen zondag de eerste keer dat ik meeging bij een optreden. Erg leuk. In een klein kerkje vlak bij Leeuwarden dat er al 800 jaar staat en ook onze pogingen om met de swingende Afrikaanse muziek de cement uit de voegen te krijgen weer heeft overleefd.

Het terpkerkje van Wyns

Repetitie vooraf, met voorzanger Basile. De mannen moeten achteraan staan, dus ik sta verdekt opgesteld. 

Marcella, Joeri, met zijn vriendin, en Ilse waren in het publiek. Het optreden smaakte unaniem naar meer, voor wie er belangstelling voor heeft, dat kan, op zondag 25 mei is een optreden voor het koor gepland in de stadsschouwburg van Leeuwarden, de Harmonie.

En dan nog iets over het voorjaar. Het voorjaar waarin het leven weer alle kanten opvliegt. Allemachtig prachtig, tegelijkertijd is het zonder enige consideratie, rücksichtslos. Zoals mijn favoriete dichter zegt: "En alles gaat voorwaarts en buitenwaarts ... er is niets dat instort". 

In de trein terug uit Utrecht woensdag had ik Talk Talk, The Colour of Spring vanaf mijn smart phone (slimfoon) op mijn koptelefoon. Ik zit dan natuurlijk een beetje te zwijmelen in mijn eigen cocon, maar elke keer weer vind ik het prachtige muziek. Geen gospel misschien, maar wel in de paas sfeer, de "TalkTalk passion". Ze zingen "now that it's all over", ik weet niet precies wat er over is. Er is natuurlijk altijd wel iets voorbij, alles gaat voorbij, maar zoals al gezegd, alles gaat ook door, er is niets dat instort, en als het al instort, dan brengt dat ruimte voor wat nieuws, dat is nu eenmaal de kleur van de lente.

Screening voor de pomalidomide

Gelukkig wordt er vaart in de screening gezet. Aanstaande maandag 24 maart mag ik al naar Utrecht voor de beenmergpunctie en een aanvullend gesprek met de arts over de procedures en de consequneties. Woensdag voor de verdere uitleg van de practische aangelegenheden. Als het allemaal doorgaat, en daar lijkt het wel op, tenzij er nog bijzondere dingen worden gevonden in de screening, dan begint de deelname aan het onderzoek over een aantal weken. Eerst moet ik namelijk ook weer 2 weken zonder medicijnen.

Daarna wordt het gedurende een aantal maanden om de 2 weken naar Utrecht, en als alles goed gaat daarna om de 4 weken. Maar dan loop ik al weer ver vooruit op het gebeuren.

Dat was het, een kort berichtje van de ontwikkelingen. Blij dat het zo snel gaat. Dankzij het feit dat ik nu al weer enige tijd geen revlimid heb (en nog wel prednisolon) ben ik tegenwoordig wel weer behoorlijk actief, hoewel de ziekte ondertussen wel doorgaat. Gelukkig gaat het allemaal langzaam met deze ziekte.

Groet,
Laurens

Lente, scanuitslag, screening voor de deelname aan onderzoek Pomalidomide

Goed, vorige week dinsdag weer een Pet CT scan gehad, en nu de uitslag gekregen. Enigszins vergelijkbaar met de vorige scan, zowel in de uitslag als de interpretatie ervan. Het is weer een gemengd beeld. Er zijnplekken waar tumoren waren die er niet meer zijn, en er zijn plekken waar geen tumoren waren en nu wel, en er zijn plekken waar de vorige keer tumoren zaten en nu nog steeds. Algemene conclusie: misschien doen de medicijnen wel wat, maar dan niet voldoende om het ziekteproces echt stil te zetten of voldoende te vertragen. Daarom stelt mijn arts me voor om nu deel te gaan nemen aan het onderzoek naar het nieuwe medicijn Pomalidomide. Dat gaat natuurlijk niet zomaar, ik krijg eest een screening, met daarin weer een beenmergpunctiem de zoveelste , ik ben de tel ervan kwijt, maar ik blijf er tegenopzien. Ik vind het zoiets als een wortelkanaalbehandeling bij de tandarts maar gelukkig is een beenmergpuncite feitelijk binnen 10 minuten klaar. En ik heb het er graag voor over. De kans van succes met Pomalidomide schijnt beperkt te zijn, het werkt in 30% van de gevallen, maar dan schijnt het weer wel enige tijd goed en met relatief weinig bijwerkingen zijn werk te doen. We moeten maar zien, nee heb je, ja kun je krijgen.

Voorjaar dus, ik had al een bewerkte foto van crocussen klaar staan, die zijn in de tuin alweer bijna uitgebloeid, maar op de foto blijven ze het goed doen.

Afgelopen week mijn moeder een paar dagen op bezoek gehad, "Bed en brochje", en de rest natuurlijk. Erg gezellig, samen naar het Fries museum en de Princessenhof geweest, en genoten van het mooie weer.
Komende week de screening voor deelname aan het onderzoek, en verder genoeg te doen hier in de wijk.

Groeten, en geniet van het voorjaar,
Laurens

Het gaat slecht, verder gaat het goed

Laat ik eerlijk zijn en de bron vermelden: "Tom te tom tom, tom te tom. Het gaat slecht, verder gaat het goed" is wat Frits, de hoofdpersoon van "de avonden", het boek van Gerard Reve in zichzelf zingt. Maar het is vooral een goede samenvatting van hoe het mij vergaat. Vier weken geleden heb ik de Endoxan dosering van 50 naar 100 mg verhoogt, in de hoop daarmee de tumoractiviteit weer even te kunnen onderdrukken. Daar lijkt het niet erg op. De pijn is afgelopen maand eerder toegenomen dan afgenomen. Onderhand kan ik pijn hebben bij iedere beweging. De pijn zit nu in de heupen, de schouders, het borstbeen maar vooral in de rug. Geklukkig is het niet constant, het neemt vooral toe bij vermoeidheid. En vermoeid ben ik tegenwoordig heel erg snel. Zoals ik al wel eens verteld heb zit ik tegenwoordig bij een zangkoor, en alleen al het repeteren, maximaal 2 uur inclusief koffiepauze is voor mij een enorme opgaaf (maar wel heel erg leuk).
Het is niet zinnig om hier uitgebreid te gaan zitten uitweiden over de problemen met de ziekte. Vandaag weer op gesprek geweest bij mijn arts en ook hij is van mening dat de conclusie nu moet zijn dat de gekozen therapie met revlimid, prednisolon en endoxan niet het bedoelde resultaat oplevert, en dat we nu een andere weg moeten zoeken.
Die andere weg is in eerste instantie het uitproberen van Pomalidomide. Het is nu nog niet geheel zeker of dat op dit moment al kan, het gebruik van het middel is nog in studieverband en er zijn een aantal specifieke vereisten aan verbonden die nog onderzocht moeten worden. En er moet weer een pet scan gemaakt worden, wat overigens ook voor het onderzoeken van de pijnplekken zinnig is. In afwachting van de deelname aan die studie neem ik nu even geen Revlimid. Overigens zit ik deze week in de Revlimid vrije week (dat is altijd 3 weken slikken, 1 week vrij), en dat is prettig want dan voel ik me toch meestal wel wat beter.

Want het gaat ook goed. De afgelopen periode ben ik erg druk geweest met activiteiten voor het wijkpanel, ik zit bij een koor, en ik volg twee colleges, Kwantumfysica en Wetenschapsfilosofie. Kortom, ik ben lang niet zo druk geweest, voor mijn gevoel althans. Het kost me allemaal veel energie, maar het levert ook veel inspiratie en daarmee weer energie op.

Marcella en ik zijn nu onderhand anderhalf jaar "empty nesters". Nu we daar eenmaal aan gewend zijn heeft het ook zijn prettige kanten. Natuurlijk is het altijd leuk als de kinderen weer in huis zijn, maar het is, zeker nu, ook prettig om veel met aandacht met elkaar te zijn, ook of juist al is het met een rode kop van de prednisolon of andere medicijnen.

Het voorjaar komt eraan, en de tuin staat al vol krokussen, en het is prachtig weer. We waren al oor twaalf uur klaar in Utrecht, en zijn meteen weer terug gereden. Halverwege een stop gemaakt voor een kop soep, weer het nuttige met het aangename verenigd. Marcella had haar nieuwe schoenen aan, en omdat het wel weer eens mag hier een fotocollage van mijn grote steun en toeverlaat.

Voor de duidelijkheid: we waren niet bij een bowlingbaan, het zijn haar nieuwe schoenen.