Onderhoudsdosis Velcade nu onderhuids (subcutaan)

Het is alweer 2 maanden geleden dat ik voor het laatst heb bericht over de ontwikkelingen met mijn ziekte. Ik moet bekennen dat het me onderhand wat tegen begon te staan. Ik wordt er niet meer beter van en wat heb je eraan om telkens weer te moeten schrijven, en voor jullie lezen, wat er nu weer minder goed verloopt. En natuurlijk heeft dat gevoel ook te maken met de energie die je voelt.

De gordelroos waar ik in het vorige bericht over sprak is nu uiteindelijk weer onderdrukt. Sinds een maand wordt mijn behandeling volledig begeleid vanuit het UMCG. Daardoor kan ik nu de onderhoudsdosis Velcade die ik 2-wekelijks krijg onderhuids geïnjecteerd krijgen in plaats van via een infuus (subcutaan ipv. intravaneus). Het voordeel daarvan is dat de opname door het lichaam meer geleidelijk is. En daarmee zijn de negatieve bijverschijnselen van zenuwbeschadiging minder groot. Dit was niet mogelijk in het MCL omdat deze behandelingsmethode nog niet volledig is goedgekeurd en afgesproken door alle medische organen die daarover gaan. Gelukkig hoef ik deze bureaucratische afwikkeling niet af te wachten, en hopelijk kan dit ook snel worden afgerond voor anderen die dit middel moeten gebruiken. De (poly)neuropatie die het gevolg is van de zenuwbeschadigingen is erg vervelend. Ik heb er nu een beetje last van en hoop dat het met deze nieuwe behandeling in ieder geval niet erger wordt.

In deze blog wil ik niet de medische behandeling die ik onderga evalueren. De behandeling die ik in het MCL heb gehad was gewoon goed, maar de dubbele behandeling zowel door MCL als UMCG leidde tot communicatiestoornissen, en ik ben daarom blij dat ik nu een behandeling in een hand, die van het UMCG ga krijgen. Dit los natuurlijk van het voordeel van de andere Velcade behandeling.

Verder heb ik afgelopen maand afscheid mogen nemen van mijn collega's op het werk. Sinds september vorig jaar heb ik niet meer gewerkt, en gezien de energie die de behandeling me kost, zit het er ook niet meer in. Vandaar dat ik nu afscheid heb genomen van mijn werkkring. Natuurlijk is het spijtig nu al met werken te moeten stoppen, maar we zijn gezellig uit eten geweest, en ikzelf vind het wel goed zo. Ik ben zogezegd met pre-pensioen. Die term heb ik van iemand met wie ik heb ge-carpooled naar de cursus over Relativiteit in Groningen. Zij was met pre-pensioen gegaan, en we hebben samen absoluut genoten van onze cursus Relativiteit volgens Einstein. Maar goed, met pre-pensioen dus en afscheid van mijn collega's. Het was gezellig, mooi weer en op een mooie plek (een tip voor iedereen die van een stukje Friesland wil genieten). Ik heb met plezier gewerkt, en ik ben blij dat ik na de behandelingen van 2008 in 2009/2010 en 2011 het werken nog weer heb geprobeerd, maar het is nu genoeg zo.

Ondertussen komt het voorjaar eraan, onze magnolia heeft dit jaar maar erg weinig bloei, dus daarvan geen foto. Wel een foto van wat bloemetjes die ik bij mijn afscheid van collega's heb gekregen, om buiten te zetten. Dat ga ik de komende tijd ook doen, volgende week een dagje met een gratis boot naar Terschelling, de verjaardag van Ilse en Marcella vieren, met mijn broers een weekendje naar Ameland en dan in Juni met Marcella, Joeri en Ilse naar Portugal. O ja, en in mei ook nog een dagje naar Amsterdam naar een pianoconcert in het Concertgebouw. Hoor ik ook nog even bij de grachtengordel-elite.

Maar eerst vrijdag weer voor controle naar het UMCG. Kijken of al die snode plannen wel door kunnen gaan. 

Laurens

Gordelroos toch zwaarder behandeld

Vanaf begin januari heb ik nogal last van gordelroos. Eerst heb ik een kuur gevolgd met Zelitrex pillen en dat leek wel resultaat te hebben. Maar binnen een week kwam het weer en sterker nu, terug. Weer een week intensief met Zelitrex, maar het werd niets minder. Het is een pijn die continu doorzeurt, en het mij vooral s'nachts flink lastig maakt, om te slapen bijvoorbeeld. In overleg met de specialist ben ik nu voor een week opgenomen in het MCL en krijg een kuur waarbij ik 3x daags aan het infuus ga voor de virusremmer. Het is hetzelfde middel als de pillen, maar door het infuus een veel betere werking. En daarnaast Lyrica als pijnstiller. Ik hoop dat het allemaal werkt. De behandeling is afgelopen dinsdag begonnen. Omdat ik verder gezond ben mag ik overdag gewoon van de afdeling.

Dus vanavond heb ik weer gezellig thuis kunnen eten, met Marcella en Ilse, en ons eigen voedsel. Ziekenhuiseten blijft toch iets bijzonders dat weinig mensen missen, ik niet in ieder geval.
En straks weer terug naar het ziekenhuis. Dinsdag is het klaar.

Dat gedoe met die gordelroos is wel vervelend, maar gelukkig is er meer. Ik volg nu weer filosofiecolleges, dit keer over de moderne filosofie, van Decartes tot Russel/Wittgenstein. Prachtig. Een boekje van Descartes gelezen, zijn beroemde "vertoog over de methode", en dat is gewoon goed leesbaar en verrassend eenvoudig eigenlijk. In ieder geval voor iemand pakweg 5 eeuwen later. Je hoeft weinig van hem aan te nemen om zijn heldere vertoog over zijn "methode" te waarderen.

Maar natuurlijk is er niet alleen geest volgens Descartes, er is ook het lichaam. Via marktplaats heb ik een cross-trainer gevonden, die staat nu pontificaal in de serre en helpt me zeer methodisch bij het heropbouwen van een beetje conditie. Van mijn schoonmoeder krijg ik nog een hometrainer, zo'n fietsje, die komt ook in de serre. Dus dan kan ik mijn eigen trainingscircuitje doen in de serre en op de tv de wereld door laten draaien.

Dat zie ik wel zitten, ik behoor nu tot de 60% van de Nederlandse mannen met overgewicht en daar wil ik wel wat aan doen.

Goed, ik doe dus niet de Alpe d'Huzes (zie hiernaast) maar wel sportief aan de slag.

De sportieve groeten,
Laurens

Wat gerust gesteld in Groningen

In het vorige bericht heb ik aangegeven dat ik ongerust was over de gevolgen van de Velcade-behandeling. Afgelopen week is nogal slecht verlopen en eerlijk gezegd voel ik me nog steeds knap beroerd.
Maar het bloedonderzoek geeft aan dat mij n bloedbeeld nog behoorlijk goed is, wat witte en rode bloedcellen en zo. Volgens de specialist is de oorzaak van hoe ik me voel toch echt de gordelroos. Nu heb ik wel sinds afgelopen zondag een virusremmer daarvoor, Zelitrex, maar met de dosering die ik daarbij nu moet gebruiken krijg ik wel allerlei vervelende bijverschijnselen. Die bijverschijnselen zijn er de oorzaak van dat ik me inderdaad knap beroerd voel. De wetenschap dat het allemaal weer voorbijgaat, geeft me wel weer mode daarbij.

Enfin, volgens de specialist had ik van begin af aan naast de Velcade een lage dosering Zelitrex moeten gebruiken. En dat ga ik vanaf nu dus doen. De specialist vindt het onverstandig om tijdelijk met Velcade te stoppen, dat kan eigenlijk niet. En zou ook niet hoeven, er zijn mensen die het jaren achtereen in deze dosis toegediend krijgen. Wel is er iets nieuws, de toediening is nu altijd in de bloedbaan, intravaneus, met een infuus, maar kan ook met een injectie in het vetweefsel onder de huid, "subcutaan". Dat is de manier waarop ik, en iedere diabeet al jaren insuline gebruikt. Voordeel daarvan is dat de toediening veel meer geleidelijk is, en dat verlaagd de kans op schade aan de zenuwen, de schade die de neuropathie veroorzaakt. Dus daar ben ik helemaal voor. Het wordt nog even uitzoeken of dat in Leeuwarden kan, maar desnoods ga ik daarvoor dan op en neer naar Groningen. (Uiteindelijk kan een subcutane injectie natuurlijk thuis gedaan worden, maar dat zal met de kostprijs van Velcade nog wel even op zich laten wachten, en natuurlijk is het niet zomaar een onschuldig stofje en vereist daarom deskundig en geautoriseerd gebruik).

Verder zijn er wat foto's gemaakt van mijn heupen om te zien hoe de toestand daarvan nu is.
En inderdaad ben ik wat gerustgesteld, zoals ik me nu voel is niet hoe het hoeft te blijven, het kan nog heel goed en voor langere duur weer veel beter gaan. De eerder genoemde vooruitgang in de meetwaarden is de belangrijkste indicatie dat de Velcade wel goed aanslaat, en dus dat we daarmee door moeten gaan.

Nog even wat over de Alpe d'huZes, afgelopen jaar is een deel van het geld ook gegaan naar onderzoek voor de bestrijding van de ziekte van Kahler, zo lees ik in het blad van de MM patiëntenvereniging CMWP. Jammer genoeg kon ik er geen elektronische link naar vinden, wel over de werving van 2009: 2009 bijna-6-miljoen-voor-alpe d'Huzes