Vandaag weer naar UMCG geweest, nu voor een afspraak met de afdeling Radiotherapie.
Marcella was mee en heeft ook gereden. Met mijn medicijnen, en zeker met de pijnbestrijding moet ik voorlopig niet te veel autorijden.
De radiotherapeut begon met de vraag: en meneer Schotman, wat kan ik voor u betekenen?
Een boeiende vraag, want wat verwachtte ik eigenlijk van haar? Ik weet eerlijk gezegd niet precies wat ik van een bestraling kan verwachten. Ik hoop natuurlijk dat de tumor ermee wordt gestopt. Maar met de ziekte die ik heb is dat maar heel gedeeltelijk mogelijk. Alleen op de plek waar ik bestraald wordt, worden de plasmacellen vernietigd, maar direct naast de bestraling hebben ze geen probleem. En als de bestraling voorbij is, en er komt later op de plek alsnog een plasmacel, is er ook geen probleem (voor die plasmacel dan natuurlijk). Eigenlijk is de bestraling enkel en alleen voor de pijnbestrijding. En omdat de bestraling ook nog schadelijk is voor de gezonde cellen, denk vooral aan de paar stamcellen die ik nog heb, is de bedoeling zo min mogelijk te bestralen.
Kortom de bedoeling is alleen daar te bestralen waar nu heel duidelijk pijn is. Een plek kon ik daarvoor heel duidelijk aanwijzen, een andere plek was voor mij erg belangrijk, maar eigenlijk nu weer nieuw. De afgelopen week krijg ik weer steeds meer problemen met de heupen, zodanig dat ik soms veel moeite kan hebben met lopen. Die plek vin ik dus heel belangrijk, maar dat heb ik nog maar net een week last van. Hoewel, een jaar geleden had ik ook juist daar veel last. Alleen was het toen net buiten het bestraalde gebied van de heupen gebleven, omdat de bestraling van de heupen toen al hevig genoeg was. Ik heb toen in mijn bloedwaardes een aardige terugslag gehad door de schade die de straling bij mijn stamcellen had aangericht.
De heupen zijn de belangrijkste bloedfabrieken van je lijf. Fascinerend hoe je jezelf leert kennen in de loop van de tijd.
Enfin, het is vandaag dus geworden een bestraling van een rib en de bovenkant van mijn rechterheup. Waarschijnlijk niet veel schade aan de stamcellen. Wel is de bestraling geconcentreerd op 1 dag, om mij reistijd te besparen, in Leeuwarden kreeg ik de bestraling gespreid over een aantal dagen. Gebeurt hier ook voor de mensen die minder reistijd hebben. Door de geconcentreerde bestraling heb ik waarschijnlijk wel even wat meer pijn, voordat de pijn gaat afnemen, maar dat vind ik wel opwegen tegenover het op en neer reizen. Al met al duurde dit ook weer van 9 uur tot 2 uur.
Erg fijn om er samen heen te gaan, maar je zit ook veel samen te wachten. Leuk was het, dat we even afgesproken hadden met Ilse, die nu in Groningen studeert, en om de hoek haar colleges had. Ze moest nog een of ander naslagwerk hebben, een dikke pil die ze nog thuis had gelaten, voor haar eerste tentamen vrijdag, en die konden wij mooi meenemen. Gezellig om even met haar daar koffie te drinken en de frisse jeugd weer op te snuiven en voorbij te zien waaien.
Wat betreft die klantvriendelijke behandeling door de radiotherapeut. Ik heb kort geleden juist een boek gelezen over de manier waarop in de zorg mensen benaderd kunnen of zouden moeten worden: "De Logica Van Het Zorgen, Actieve Patiënten En De Grenzen Van Het Kiezen", geschreven door Annemarie Mol, professor "Anthropology of the Body". Had ik over gehoord en was er wel benieuwd naar. Ooit student antropologie en ik mag wel zeggen met ervaring in het zorgcircuit. Ik vond haar verhaal nogal wollig en erg filosofisch. Maar verdomd, toen ik opmerkte hoeveel moeite het mij koste om de door de radiotherapeut gestelde vraag te beantwoorden en vast te stellen wat ik eigenlijk verwachtte, begon ik ook meer van haar betoog te snappen. Wat zij betoogt is, in het kort en voor de vuist weg, dat de klantgerichte benadering in de zorg wel heel erg mooi klinkt, maar dat deze benadering uitgaat van de vooronderstelling dat patiënten mondig en deskundig zijn op het niveau dat ze inderdaad ook zelfstandig beslissingen kunnen nemen. En dat is lang niet altijd het geval, en is ook niet hoe mensen over het algemeen verwachten behandeld te worden in de zorg.
Dus hoewel ik de vraag wat ik nu eigenlijk van haar verwachtte in eerste instantie wel verfrissend vond, was ik toch blij dat de radiotherapeut me uiteindelijk wel bij de hand nam en de mogelijkheden en onmogelijkheden voor mij invulde. Het blijft een spel.
En nu maar hopen dat het spel ook mooie knikkers oplevert. Ik bedoel maar, dat de bestraling resultaat heeft en de pijn doet afnemen. Die Tramadol werkt nu wel goed als pijnstiller, maar je voelt je er niet echt lekker bij.
Dat was het weer voor nu.
Groet,
Laurens en Marcella
woensdag 3 oktober 2012
woensdag 26 september 2012
We gooien het over een andere boeg
Gisteren hebben Marcella en ik weer een gesprek gehad met onze specialist voor de Kahler.
Uit de onderzoeken blijkt dat de ziekte weer meer actief is geworden. Dat laten de meetwaarden voor de eiwitten niet direct zien, en ook het beenmergplasma niet, maar wel met de Pet-ct scan.
De pet ct scan analyse geeft wel aan dat, -zoals dat dan heet-, de tumoren in het bekken regressie vertonen (dat was vorig jaar, en dat is goed want regressie betekent hier teruggang), maar er worden tumoren gezien boven het buikvlies die progressie vertonen, en dat is niet zo mooi want progressie betelent hier voortgang, groei. Het is lastig dat de eiwittten dit niet laten zien, want dat betekent dat ik, buiten mijn eigen beleving, alleen de Pet ct scan heb voor een objectieve diagnose. En een pet ct scan is nog niet iets wat je zomaar even doet.
Tot zover de techniek. Ik had deze uitkomst al aan voelen komen. Ik heb weer behoorlijk wat pijn, nu weer in mijn wervelkolom en in mijn borstkast, ribben vooral. Het is elke keer weer verbazend hoe snel de pijn zich kan ontwikkelen. Zoals ik het 4 weken geleden al aangaf begon het toen met een klein beetje een pijnlijke plek, en nu voel ik op verschillende plekken in mijn ribbenkast pijn, en ik vermoed een ribbreuk op een specifieke plaats. Enfin, daar zijn weer foto's van gemaakt, en waarschijnlijk eind deze week zal ik weer uitgenodigd worden voor een bestralingsbehandeling van die plekken, om het proces te stoppen en de pijn te bestrijden. Ik moet zeggen, het is een beangstigend, een erg "breekbaar" gevoel, als ik me realiseer dat ik zomaar een rib kan breken.
Het was dan ook een spannend afwachten afgelopen periode. Vreemd genoeg is dan ook de uitslag van het gesprek niet direct verontrustend voor ons. We hebben het zien aankomen, we weten al "hoe de hazen lopen". De bevestiging en en de aangepaste behandeling, het idee dat er nu weer iets kan gaan gebeuren, dat we weer iets kunnen "doen", dat geeft ook weer enige ontspanning.
En daarmee kom ik terug op de kop die ik boven dit verhaal heb gezet. De behandeling met Velcade heeft eind vorig jaar een positief gevolg gehad, klaarblijkelijk heeft de ziekte er een weg eromheen gevonden.
Nu moeten wij weer andere wegen gaan zoeken.
Vanaf het begin van de behandeling hebben we gezocht naar manieren om ervoor te zorgen dat mijn suikerbalans (ik heb insuline afhankelijke diabetes) niet te sterk verstoord zou raken. Dit betekende vaak, dat ik niet de normale medische behandeling kreeg, maar een aangepaste versie. Vooral het veel gebruikte Prednison is voor mij verstorend voor de suikerbalans. Wat we nu gaan doen is de suikerbalans maar beschouwen als "het mindere kwaad", en wel een schema volgen met Prednison. We stoppen met de Velcade en gaan over naar een meer standaard behandeling, de REP combinatie. REP staat voor Revlimid, Endoxan en Prednison. Deze REP cocktail wordt eigenlijk vrij standaard gebruikt in de behandeling na stamceltherapie, zoals ik die in 2008 heb gehad, maar is bij mij dus nooit toegepast omdat ik Diabetes heb. We gaan nu deze behandeling proberen, hij heeft in het algemeen een goed resultaat, en met de controle die ik zelf doe op mijn suikerbalans, en de ervaring die ik daar nu in de loop van de jaren heb opgebouwd, hopen we weer enige tijd een goed resultaat te kunnen behalen.
We zullen het zien. Vandaag begint er weer een nieuwe serie colleges over de moderne filosofie. Dat is wel weer een mooie afwisseling. Natuurlijk, het leven is mooi, maar als ik pijn heb kan ik ook behoorlijk chagrijnig zijn, en is het een stuk moeilijker om mijn eigen situatie te relativeren. Zelfvoldaanheid is een valkuil, ik blijf mezelf wel troosten met het besef dat er nauwelijks een stukje van de wereld of in de geschiedenis te vinden is als dit kleine stukje waar ik nu toevallig leef en waar ik kan vertrouwen op de zorg van een betrokken samenleving om nog net even iets langer deel te mogen nemen aan dit leven.
Ik wil er geen zelfvoldaanheid mee afkopen, maar die betrokkenheid van onze samenleving is een waarde die niet tot deze tijd en dit kleine stukje wereld beperkt kan en mag blijven. Om even een -vervelend- voorbeeld te noemen: met het budget van een pet scan kan ook in een andere deel van de wereld de basale gezondheidszorg verbeteren. Dit is een moeilijke vergelijking, en gelukkig hoef ik die niet individueel te maken. Maar een betrokken samenleving kan niet anders, die moet wel bereid zijn deze vergelijkingen te maken. Een praktische vraag, waarvoor ik bij de beantwoording wel wat -moderne- filosofie nuttig vind.
Maar dit nu even terzijde, voor mijzelf ben ik blij met de zorg die ik nu kan krijgen, en vol goede moed om met deze behandeling me ook in te zetten voor -zoals dat in zorgtermen heet- "een goede kwaliteit van leven".
Uit de onderzoeken blijkt dat de ziekte weer meer actief is geworden. Dat laten de meetwaarden voor de eiwitten niet direct zien, en ook het beenmergplasma niet, maar wel met de Pet-ct scan.
De pet ct scan analyse geeft wel aan dat, -zoals dat dan heet-, de tumoren in het bekken regressie vertonen (dat was vorig jaar, en dat is goed want regressie betekent hier teruggang), maar er worden tumoren gezien boven het buikvlies die progressie vertonen, en dat is niet zo mooi want progressie betelent hier voortgang, groei. Het is lastig dat de eiwittten dit niet laten zien, want dat betekent dat ik, buiten mijn eigen beleving, alleen de Pet ct scan heb voor een objectieve diagnose. En een pet ct scan is nog niet iets wat je zomaar even doet.
Tot zover de techniek. Ik had deze uitkomst al aan voelen komen. Ik heb weer behoorlijk wat pijn, nu weer in mijn wervelkolom en in mijn borstkast, ribben vooral. Het is elke keer weer verbazend hoe snel de pijn zich kan ontwikkelen. Zoals ik het 4 weken geleden al aangaf begon het toen met een klein beetje een pijnlijke plek, en nu voel ik op verschillende plekken in mijn ribbenkast pijn, en ik vermoed een ribbreuk op een specifieke plaats. Enfin, daar zijn weer foto's van gemaakt, en waarschijnlijk eind deze week zal ik weer uitgenodigd worden voor een bestralingsbehandeling van die plekken, om het proces te stoppen en de pijn te bestrijden. Ik moet zeggen, het is een beangstigend, een erg "breekbaar" gevoel, als ik me realiseer dat ik zomaar een rib kan breken.
Het was dan ook een spannend afwachten afgelopen periode. Vreemd genoeg is dan ook de uitslag van het gesprek niet direct verontrustend voor ons. We hebben het zien aankomen, we weten al "hoe de hazen lopen". De bevestiging en en de aangepaste behandeling, het idee dat er nu weer iets kan gaan gebeuren, dat we weer iets kunnen "doen", dat geeft ook weer enige ontspanning.
En daarmee kom ik terug op de kop die ik boven dit verhaal heb gezet. De behandeling met Velcade heeft eind vorig jaar een positief gevolg gehad, klaarblijkelijk heeft de ziekte er een weg eromheen gevonden.
Nu moeten wij weer andere wegen gaan zoeken.
Vanaf het begin van de behandeling hebben we gezocht naar manieren om ervoor te zorgen dat mijn suikerbalans (ik heb insuline afhankelijke diabetes) niet te sterk verstoord zou raken. Dit betekende vaak, dat ik niet de normale medische behandeling kreeg, maar een aangepaste versie. Vooral het veel gebruikte Prednison is voor mij verstorend voor de suikerbalans. Wat we nu gaan doen is de suikerbalans maar beschouwen als "het mindere kwaad", en wel een schema volgen met Prednison. We stoppen met de Velcade en gaan over naar een meer standaard behandeling, de REP combinatie. REP staat voor Revlimid, Endoxan en Prednison. Deze REP cocktail wordt eigenlijk vrij standaard gebruikt in de behandeling na stamceltherapie, zoals ik die in 2008 heb gehad, maar is bij mij dus nooit toegepast omdat ik Diabetes heb. We gaan nu deze behandeling proberen, hij heeft in het algemeen een goed resultaat, en met de controle die ik zelf doe op mijn suikerbalans, en de ervaring die ik daar nu in de loop van de jaren heb opgebouwd, hopen we weer enige tijd een goed resultaat te kunnen behalen.
We zullen het zien. Vandaag begint er weer een nieuwe serie colleges over de moderne filosofie. Dat is wel weer een mooie afwisseling. Natuurlijk, het leven is mooi, maar als ik pijn heb kan ik ook behoorlijk chagrijnig zijn, en is het een stuk moeilijker om mijn eigen situatie te relativeren. Zelfvoldaanheid is een valkuil, ik blijf mezelf wel troosten met het besef dat er nauwelijks een stukje van de wereld of in de geschiedenis te vinden is als dit kleine stukje waar ik nu toevallig leef en waar ik kan vertrouwen op de zorg van een betrokken samenleving om nog net even iets langer deel te mogen nemen aan dit leven.
Ik wil er geen zelfvoldaanheid mee afkopen, maar die betrokkenheid van onze samenleving is een waarde die niet tot deze tijd en dit kleine stukje wereld beperkt kan en mag blijven. Om even een -vervelend- voorbeeld te noemen: met het budget van een pet scan kan ook in een andere deel van de wereld de basale gezondheidszorg verbeteren. Dit is een moeilijke vergelijking, en gelukkig hoef ik die niet individueel te maken. Maar een betrokken samenleving kan niet anders, die moet wel bereid zijn deze vergelijkingen te maken. Een praktische vraag, waarvoor ik bij de beantwoording wel wat -moderne- filosofie nuttig vind.
Maar dit nu even terzijde, voor mijzelf ben ik blij met de zorg die ik nu kan krijgen, en vol goede moed om met deze behandeling me ook in te zetten voor -zoals dat in zorgtermen heet- "een goede kwaliteit van leven".
zaterdag 1 september 2012
Pijn in de rug en nieuw onderzoek
Het is onderhand al weer een jaar geleden dat ik problemen begon te krijgen met Kahlerhaarden in mijn heupen. Na de bestralingen en de behandelingen met Velcade zijn die verdwenen. Het lijkt er nu op dat er misschien weer wat zit in mijn ruggenwervel. Een aantal maanden geleden begonnen met nu en dan een vreemd pijntje bij een rare schouderbeweging of opstaan uit bed. De laatste weken sterker geworden en nu ook al een vervelende pijn bij de armbewegingen met de cross-trainer. Kortom, geen goed gevoel.
Mijn specialist constateert daarnaast dat de Kappa en Gamma proteïnen, de kleine eiwitketens weer langzaam iets aan het stijgen zijn. Dat kan op van alles duiden, het is vrij ongebruikelijk dat zowel Gamma als Kappa eiwitten toenemen. Terwijl de normale indicator voor Kahler, de M-proteïnen afwezig blijft Het probleem met de ziekte van Kahler is, dat de kankercellen in de loop van de tijd een ander gedrag kunnen krijgen en minder duidelijk eiwitten produceren (maar wel andere vervelender dingen blijven doen).
Overigens, al dat gedoe over proteïnen zegt mij niet zo veel, en het zegt in dit geval dus eigenlijk erg weinig. Maar goed ik leer elke dag weer wat nieuws, Het wil wel zeggen dat we heelvoorzichtig moeten zijn met conclusies. Het is vooral frustrerend voor de arts, want die zoekt meetwaarden waarop gevaren kan worden. En die zijn er hier dus nauwelijks.
Daarom nieuw onderzoek, ik ga weer in de Pet/ct-scan, de meest effectieve manier om actieve Kahlerhaarden op te sporen. Enkel een ct-scan of een röntgen zou geen verschil kunnen tonen tussen actieve en oude tumorhaarden, en is daarnaast zijn de tumorhaarden ook veel moeilijker te vinden.
Verder weer een beenmergpunctie en urine-onderzoek voor het verder opsporen van eiwitresten.
En dan weer de uitslag afwachten en zien wat er daarna moet gebeuren.
Niet leuk, maar het is niet anders, het idee dat ik kan genezen van deze ziekte hebben Marcella en ik al lang achtergelaten. Zoals het nu gaat is elke keer weer veel goede en mooie tijd gewonnen. Gezondheid is relatief, ik ben chronisch ziek, dus beter dan ik al ben, dat wordt ik niet, maar zolang medicijnen hun werk doen en de klachten niet toenemen, ben ik eigenlijk "gezond".
Ik heb nooit veel sympathie gevoeld voor al te positief ingestelde verhalen, niet omdat ik niet positief wil zijn, maar vooral omdat ik realistisch wil zijn en luidruchtig beleden positivisme snel verdenk van moedwillig wegkijken voor de werkelijkheid. Ik geloof er wel in om moed te houden, alleen door moed houden kunnen wij, Marcella en ik, en jij, mijn lezer, vriend, partner, kind, familie of wie dan ook, de gewonnen tijd tot een goede en mooie tijd maken.
Dus, iedereen, houd moed, en goede gezondheid gewenst!
Laurens
Mijn specialist constateert daarnaast dat de Kappa en Gamma proteïnen, de kleine eiwitketens weer langzaam iets aan het stijgen zijn. Dat kan op van alles duiden, het is vrij ongebruikelijk dat zowel Gamma als Kappa eiwitten toenemen. Terwijl de normale indicator voor Kahler, de M-proteïnen afwezig blijft Het probleem met de ziekte van Kahler is, dat de kankercellen in de loop van de tijd een ander gedrag kunnen krijgen en minder duidelijk eiwitten produceren (maar wel andere vervelender dingen blijven doen).
Overigens, al dat gedoe over proteïnen zegt mij niet zo veel, en het zegt in dit geval dus eigenlijk erg weinig. Maar goed ik leer elke dag weer wat nieuws, Het wil wel zeggen dat we heelvoorzichtig moeten zijn met conclusies. Het is vooral frustrerend voor de arts, want die zoekt meetwaarden waarop gevaren kan worden. En die zijn er hier dus nauwelijks.
Daarom nieuw onderzoek, ik ga weer in de Pet/ct-scan, de meest effectieve manier om actieve Kahlerhaarden op te sporen. Enkel een ct-scan of een röntgen zou geen verschil kunnen tonen tussen actieve en oude tumorhaarden, en is daarnaast zijn de tumorhaarden ook veel moeilijker te vinden.
Verder weer een beenmergpunctie en urine-onderzoek voor het verder opsporen van eiwitresten.
En dan weer de uitslag afwachten en zien wat er daarna moet gebeuren.
Niet leuk, maar het is niet anders, het idee dat ik kan genezen van deze ziekte hebben Marcella en ik al lang achtergelaten. Zoals het nu gaat is elke keer weer veel goede en mooie tijd gewonnen. Gezondheid is relatief, ik ben chronisch ziek, dus beter dan ik al ben, dat wordt ik niet, maar zolang medicijnen hun werk doen en de klachten niet toenemen, ben ik eigenlijk "gezond".
Ik heb nooit veel sympathie gevoeld voor al te positief ingestelde verhalen, niet omdat ik niet positief wil zijn, maar vooral omdat ik realistisch wil zijn en luidruchtig beleden positivisme snel verdenk van moedwillig wegkijken voor de werkelijkheid. Ik geloof er wel in om moed te houden, alleen door moed houden kunnen wij, Marcella en ik, en jij, mijn lezer, vriend, partner, kind, familie of wie dan ook, de gewonnen tijd tot een goede en mooie tijd maken.
Dus, iedereen, houd moed, en goede gezondheid gewenst!
Laurens
Abonneren op:
Posts (Atom)