We gooien het over een andere boeg

Gisteren hebben Marcella en ik weer een gesprek gehad met onze specialist voor de Kahler.
Uit de onderzoeken blijkt dat de ziekte weer meer actief is geworden. Dat laten de meetwaarden voor de eiwitten niet direct zien, en ook het beenmergplasma niet, maar wel met de Pet-ct scan.
De pet ct scan analyse geeft wel aan dat, -zoals dat dan heet-, de tumoren in het bekken regressie vertonen (dat was vorig jaar, en dat is goed want regressie betekent hier teruggang), maar er worden tumoren gezien boven het buikvlies die progressie vertonen, en dat is niet zo mooi want progressie betelent hier voortgang, groei. Het is lastig dat de eiwittten dit niet laten zien, want dat betekent dat ik, buiten mijn eigen beleving, alleen de Pet ct scan heb voor een objectieve diagnose. En een pet ct scan is nog niet iets wat je zomaar even doet.

Tot zover de techniek. Ik had deze uitkomst al aan voelen komen. Ik heb weer behoorlijk wat pijn, nu weer in mijn wervelkolom en in mijn borstkast, ribben vooral. Het is elke keer weer verbazend hoe snel de pijn zich kan ontwikkelen. Zoals ik het 4 weken geleden al aangaf begon het toen met een klein beetje een pijnlijke plek, en nu voel ik op verschillende plekken in mijn ribbenkast pijn, en ik vermoed een ribbreuk op een specifieke plaats. Enfin, daar zijn weer foto's van gemaakt, en waarschijnlijk eind deze week zal ik weer uitgenodigd worden voor een bestralingsbehandeling van die plekken, om het proces te stoppen en de pijn te bestrijden. Ik moet zeggen, het is een beangstigend, een erg "breekbaar" gevoel, als ik me realiseer dat ik zomaar een rib kan breken.

Het was dan ook een spannend afwachten afgelopen periode. Vreemd genoeg is dan ook de uitslag van het gesprek niet direct verontrustend voor ons. We hebben het zien aankomen, we weten al "hoe de hazen lopen". De bevestiging en en de aangepaste behandeling, het idee dat er nu weer iets kan gaan gebeuren, dat we weer iets kunnen "doen", dat geeft ook weer enige ontspanning.

En daarmee kom ik terug op de kop die ik boven dit verhaal heb gezet. De behandeling met Velcade heeft eind vorig jaar een positief gevolg gehad, klaarblijkelijk heeft de ziekte er een weg eromheen gevonden.
Nu moeten wij weer andere wegen gaan zoeken.

Vanaf het begin van de behandeling hebben we gezocht naar manieren om ervoor te zorgen dat mijn suikerbalans (ik heb insuline afhankelijke diabetes) niet te sterk verstoord zou raken. Dit betekende vaak, dat ik niet de normale medische behandeling kreeg, maar een aangepaste versie. Vooral het veel gebruikte Prednison  is voor mij verstorend voor de suikerbalans. Wat we nu gaan doen is de suikerbalans maar beschouwen als "het mindere kwaad", en wel een schema volgen met Prednison. We stoppen met de Velcade en gaan over naar een meer standaard behandeling, de REP combinatie. REP staat voor Revlimid, Endoxan en Prednison. Deze REP cocktail wordt eigenlijk vrij standaard gebruikt in de behandeling na stamceltherapie, zoals ik die in 2008 heb gehad, maar is bij mij dus nooit toegepast omdat ik Diabetes heb. We gaan nu deze behandeling proberen, hij heeft in het algemeen een goed resultaat, en met de controle die ik zelf doe op mijn suikerbalans, en de ervaring die ik daar nu in de loop van de jaren heb opgebouwd, hopen we weer enige tijd een goed resultaat te kunnen behalen.

We zullen het zien. Vandaag begint er weer een nieuwe serie colleges over de moderne filosofie. Dat is wel weer een mooie afwisseling. Natuurlijk, het leven is mooi, maar als ik pijn heb kan ik ook behoorlijk chagrijnig zijn, en is het een stuk moeilijker om mijn eigen situatie te relativeren. Zelfvoldaanheid is een valkuil, ik blijf mezelf wel troosten met het besef dat er nauwelijks een stukje van de wereld of in de geschiedenis te vinden is als dit kleine stukje waar ik nu toevallig leef en waar ik kan vertrouwen op de zorg van een betrokken samenleving om nog net even iets langer deel te mogen nemen aan dit leven.
Ik wil er geen zelfvoldaanheid mee afkopen, maar die betrokkenheid van onze samenleving is een waarde die niet tot deze tijd en dit kleine stukje wereld beperkt kan en mag blijven. Om even een -vervelend- voorbeeld te noemen: met het budget van een pet scan kan ook in een andere deel van de wereld de basale gezondheidszorg  verbeteren. Dit is een moeilijke vergelijking, en gelukkig hoef ik die niet individueel te maken. Maar een betrokken samenleving kan niet anders, die moet wel bereid zijn deze vergelijkingen te maken. Een praktische vraag, waarvoor ik bij de beantwoording wel wat -moderne- filosofie nuttig vind.

Maar dit nu even terzijde, voor mijzelf ben ik blij met de zorg die ik nu kan krijgen, en vol goede moed om met deze behandeling me ook in te zetten voor -zoals dat in zorgtermen heet- "een goede kwaliteit van leven".

Pijn in de rug en nieuw onderzoek

Het is onderhand al weer een jaar geleden dat ik problemen begon te krijgen met Kahlerhaarden in mijn heupen. Na de bestralingen en de behandelingen met Velcade zijn die verdwenen. Het lijkt er nu op dat er misschien weer wat zit in mijn ruggenwervel. Een aantal maanden geleden begonnen met nu en dan een vreemd pijntje bij een rare schouderbeweging of opstaan uit bed. De laatste weken sterker geworden en nu ook al een vervelende pijn bij de armbewegingen met de cross-trainer. Kortom, geen goed gevoel.

Mijn specialist constateert daarnaast dat de Kappa en Gamma proteïnen, de kleine eiwitketens weer langzaam iets aan het stijgen zijn. Dat kan op van alles duiden, het is vrij ongebruikelijk dat zowel Gamma als Kappa eiwitten toenemen. Terwijl de normale indicator voor Kahler, de M-proteïnen afwezig blijft Het probleem met de ziekte van Kahler is, dat de kankercellen in de loop van de tijd een ander gedrag kunnen krijgen en minder duidelijk eiwitten produceren (maar wel andere vervelender dingen blijven doen).
Overigens, al dat gedoe over proteïnen zegt mij niet zo veel, en het zegt in dit geval dus eigenlijk erg weinig. Maar goed ik leer elke dag weer wat nieuws,  Het wil wel zeggen dat we heelvoorzichtig moeten zijn met conclusies. Het is vooral frustrerend voor de arts, want die zoekt meetwaarden waarop gevaren kan worden. En die zijn er hier dus nauwelijks.

Daarom nieuw onderzoek, ik ga weer in de Pet/ct-scan, de meest effectieve manier om actieve  Kahlerhaarden op te sporen. Enkel een ct-scan of een röntgen zou geen verschil kunnen tonen tussen actieve en oude tumorhaarden, en is daarnaast zijn de tumorhaarden ook veel moeilijker te vinden.
Verder weer een beenmergpunctie en  urine-onderzoek voor het verder opsporen van eiwitresten.

En dan weer de uitslag afwachten en zien wat er daarna moet gebeuren.

Niet leuk, maar het is niet anders, het idee dat ik kan genezen van deze ziekte hebben Marcella en ik al lang achtergelaten. Zoals het nu gaat is elke keer weer veel goede en mooie tijd gewonnen. Gezondheid is relatief, ik ben chronisch ziek, dus beter dan ik al ben, dat wordt ik niet, maar zolang medicijnen hun werk doen en de klachten niet toenemen, ben ik eigenlijk "gezond".

Ik heb nooit veel sympathie gevoeld voor al te positief ingestelde verhalen, niet omdat ik niet positief wil zijn, maar vooral omdat ik realistisch wil zijn en luidruchtig beleden positivisme snel verdenk van moedwillig wegkijken voor de werkelijkheid. Ik geloof er wel in om moed te houden, alleen door moed houden kunnen wij, Marcella en ik, en jij, mijn lezer, vriend, partner, kind, familie of wie dan ook, de gewonnen tijd tot een goede en mooie tijd maken.

Dus, iedereen, houd moed, en goede gezondheid gewenst!

Laurens

Onderhoud met Velcade

Sinds najaar 2011 heb ik nu een onderhoudsdosis Velcade, iedere 2 weken, aangevuld met Revlimid, om de ziekte eronder te houden. In het begin via een infuus, vanaf dit voorjaar onderhuids "subcutaan". De ziekte lijkt nu gestabiliseerd. Althans tot nu toe is het eiwit sterk gedaald en zijn er geen nieuwe zwakke plekken in de botten ontdekt. Dat is allemaal goed nieuws.
Wel merk ik dat het medicijngebruik zijn tol eist. Mijn conditie blijft erg matig, ondanks de vrijwel dagelijkse oefening. En langzaamaan voel ik de tintelingen en prikkels in de voeten en vingers sterker worden, terwijl mijn voeten en enkels stijver en ook gevoelloos worden. De neuropathie is met de subcutane toediening misschien minder, maar zeker ook niet weg. Het zij zo, ik moet het er maar mee doen, een andere weg is er nu niet, tenzij ik zou stoppen met de medicatie, wat ik nu niet als alternatief wil zien. Ik voel me nog te zeer gehecht aan dit leven om er al te snel afscheid van te willen nemen. Maar ook mentaal eist de behandeling zijn tol voor mijn gevoel. De chronische vermoeidheid en pijn, vooral in de heupen, maken het dagelijkse leven een slepende kwestie. Het is zeker niet zo dat ik niet meer kan genieten, maar het kost gewoon allemaal meer moeite. En dat blijft wennen.

Maar als ik terug kijk naar mijn vorige bericht, mag ik niet mopperen. Zoals gezegd, de ziekte is stabiel, en we hebben dus ook al de plannen die we voor het voorjaar hadden gewoon uit kunnen voeren. Vooral de vakantie in Portugal. Het gezegde is misschien "dat pakken ze je niet meer af", ik zou het willen delen. Portugal is misschien een minder rijk land als ons eigen Nederland, en die armoe was duidelijk zichtbaar in het straatbeeld, het straatbeeld is er levendig, het straalt levenslust uit. En als toerist is er natuurlijk strand, mooi weer, lekker eten, mooi landschap en oude steden en cultuur. We hebben ervan genoten.

Ik heb nu nog niet meteen weer nieuwe plannen. Het belangrijkste blijft nu toch om ook mentaal de zaak in balans te houden. Misschien wel eens een weekendje of een dagje weg, maar ik moet de mogelijkheden in de gaten houden. Gelukkig kan ik ook in mijn eigen omgeving nog genoeg kwijt van mijn eigen gedachtespinsel.

En natuurlijk gaat ieders leven gewoon ook door. Ilse is nu klaar met haar VWO, zij gaat binnenkort studeren en op kamers, zij heeft al vakantie en wil deze zomer ook nog even haar rijbewijs gaan halen. Wij mogen onszelf vast voorbereiden op een leeg nest. 
Marcella heeft nog 2 weken  werk en heeft dan ook vakantie. En natuurlijk gaan we dan samen ook nog leuke dingen doen.

Onze tuin is nu in volle glorie, daarvan hier bewijs.