Na de derde dosering gaat het een stuk beter

Ondanks de titel moet ik maar meteen erbij zeggen dat over de effectiviteit van de kuur nu nog niets gezegd kan worden, daarvoor moeten we nog een paar weken wachten. Wat wel gezegd kan worden is, dat de toediening van de dosering medicijn steeds soepeler verloopt. In eerste instantie kreeg ik een soort afweer reactie, zeer vergelijkbaar met hooikoorts. Die wordt onderdrukt met antihistamine, daar wordt ik hooguit even wat slaperig van, en als de reacties terugkomen bij een dosisverhoging , wordt de bij voorbaat toegediende dosis dexamethason aangedikt met een dosis prednisolon. Vooral de prednisolon werkt nogal ontregelend op mijn bloedsuikers en mijn gemoed. Word ik van de Dexamethason al drukker, met de prednisolon erbij ben ik helemaal Adhd. Maar gelukkig heb ik bij de laatste keer afgelopen woensdag de gehele dosis zonder verdere optredende hooikoorts, en dus zonder extra prednisolon kunnen doorstaan.
Na afloop van de toediening vna het medicijn moet ik nog 2 dagen 5 mg. Dexamethason slikken, die dosering valt mee maar ik blijf er druk van en slaap slecht. Tegenwoordig neem ik maar een flinke dosis slaapmiddel en dan valt het met de nachtrust nog wel mee. Al mijn fraaie gedachtenspinsels over politiek, Europa, de toestand van de wereld, filosofie, de tuin of de verbeteringen die ik zou kunnen aanbrengen aan al wat nog meer in verweggistan ten spijt kan ik dan nog wel een beetje slapen. En ach, het is maar drie dagen, dan is dat ook weer voorbij. En in huis is genoeg te doen om de energie kwijt te raken.

Marcella mag na afloop van de kuur in Utrecht een dag op mij passen, dat moet om alle risico's af te dekken, en ze heeft er soms de handen vol aan om mijn vooral mentale energie te ondergaan. Energie die dus vooral een gevolg is van doping, laat ik dat maar vooral meteen bekennen. Live strong heet dat toch?
Een andere, giving up is never an option. Ook mooi, laten we zeggen die kun  je ook mooi op 2 manieren uitleggen, en ik begrijp wel wat ermee bedoeld wordt, mar laten we ff filosofisch doen, er is in dit leven geen optie. Wat natuurlijk noot wil zeggen dat je voortijdig moet overgeven. Maar dit maar weer terzijde, dit is de doping weer. Terug naar de kuur, ik heb wel even pech gehad, bij de eerste behandeling in het ziekenhuis heb ik in het ziekenhuis, het heet niet voor niets zo, een vervelend virus opgelopen dat juist op de ademhaling inwerkte. Daardoor, in combinatie met verkoudheid, verhoogde vatbaarheid door mijn algemene conditie, en de behandeling met dexamethason en prednisolon, ben ik afgelopen weken weer behoorlijk ziek geweest, en meer dan een beetje erg verkouden. Door het virus waren mijn longen behoorlijk verstopt en had ik het knap benauwd. Even getwijfeld of er toch geen sprake was van ongewenste bijverschijnselen van de Daratumumab, maar de artsen hebben me daarin gerust kunnen stellen. Het is nog niet over maar het gaat al een stuk beter, althans, in zoverre de doping me niet voor de gek houdt. Dat merk ik altijd nadat ik gestopt ben met de Dexamethason. Dat is in het weekend, als mijn lichaam de uitputting van zijn reserves voor zich laat spreken.  

En natuurlijk, ondertussen zoek ook ik de sporen van de naderende lente. Ze zijn er wel, het is allemaal een kwestie van geduld. En ondanks de kou is het eigenlijk ook wel eens mooi weer. Vorig jaar schreef ik over een magnolia die nauwelijks bloeide. Dit jaar zit de boom boordevol knop.

En er zijn de praktische zaken als de belasting aangifte, reiskosten, verzekeringen, de aanschaf van een andere auto. Mijn vorige auto kon zo onderhand total loss worden verklaard, en kwam niet meer door de keuring. Zo gemakkelijk als je dan eigenlijk weer een nieuwe auto kunt aanschaffen en je oude auto afdanken!

De auto is natuurlijk maar een tijdelijke huls, lijf en mijn leden, ondanks alle technische gesleutel zijn niet zo inwisselbaar, welke kronkels er daarover ook worden bedacht, en gelukkig maar wil ik maar zeggen.

Voorproef geslaagd

Vandaag, maandag, een eerste snufje van het medicijn Daratumumab gekregen. Gisteravond hier aangekomen, vanmorgen om half acht stonden de verpleegsters naast mijn bed. Er werd een infuus aangesloten en de behandeling kon beginnen. Eerst een middel om alergische reacties te onderdrukken, daar werd ik duf en slaperig van, vervolgens een ander middel, Dexamethason, waar je juist meer actief van wordt. En daarna een heel klein snufje Daratumumab, morgen de rest. En de hele tijd bleef er minimaal een verpleegster in de buurt om te kijken of het allemaal wel goed ging. En gelukkig ging het wel goed. Ik kreeg een klein beetje kriebel in mijn keel en in mijn neus, maar mijn ademhaling werd er nooit door belemmerd. Misschien een beetje hooikoortsachtig, ik weet het niet, maart het stemt overeen met meer bij het middel optredende reacties. Daarvoor heb ik de voorbereidende middelen gehad en het ging verder wel goed. En het schijnt ook nog weer over te gaan.

Marcella was vandaag bij mij, ze logeert bij kennissen. Morgen komt ze weer naar het ziekenhuis als ik de rest van de dosering krijg, en daarna gaan we samen weer naar Leeuwarden.
Verder was het fijn om mee te maken dat er naast mij nog iemand lag, die nu al weer 7 van deze behandelingen heeft ondergaan, die loopt dus 7 weken op mij voor, en waarbij het middel ook goed aanslaat.
Er is nu een planning gemaakt voor de komende 7 weken, dan krijg ik de behandeling op een dag, ik kan er zelf heenreizen en ook zelf terugreizen, mogelijk op een dag, dus dat betreft kan de belasting wel meevallen.

Dat was het, de kop is eraf.

Groet,
Laurens

Begin Daratumumab behandeling

Vanavond ga ik naar Utrecht, morgen begin ik met mijn deelname aan de studie naar de bruikbaarheid van Daratumumab. Spannend, maar er zijn tot nu toe vooral heel positieve resultaten over te melden als ik het allemaal goed begrijp. Ik heb voor een beetje informatie over de studie een aparte pagina opgenomen, zie de tabbladen of volg deze link.

Ondertussen zijn Marcella en ik vorige week nog een midweek naar Parijs geweest, waar we erg van hebben genoten. Hierdoor moest de studie even wachten, en ondertussen kon de ziekte langzaam weer terrein winnen, mar het heeft ons beide goed gedaan. Als de Daratumumab zijn werk goed doet, dan heeft hij heel wat tumorcellen op te ruimen is mijn gevoel op dit moment.

We hebben in Parijs vooral rondgerend door musea en metrogangen, op weg naar het volgende culturele hoogtepunt, of naar het hotel of een restaurant om uit te hijgen en of bij te tanken. Met dank aan de Dexamethason die extra energie geeft en de tumorcellen tijdelijk mocht onderdrukken. Maar ook nog even mogen genieten van een eerste voorjaarszonnetje in het park achter het Louvre.

We hebben vooral genoten van de impressionistische schilderijen en van het museum voor Aziatische kunst, musee Guimet. Er is daar een verrassende verzameling van archeologische vondsten uit het gebied van Afghanistan/Pakistan dat nu door drones wordt omgeploegd, waar een eeuw geleden heel bijzondere vondsten zijn gedaan, van een beschaving 2000 jaar geleden het Kushan rijk. Een beschaving die in contact stond zowel met de Romeinse, de Chinese, de Perzische als de Indische beschavingen van die tijd. Er is nu weinig van over, terwijl dat rijk toen een enorme invloed heeft uitgeoefend op de ideeënwereld en  het verloop van de geschiedenis voor die overige rijken. De sporen zijn nog wel zichtbaar, maar de bron is verdwenen in de eb en vloed van de beschavingen. Eventjes is dat gebied een gravitatiecentrum van de wereld geweest, waarvan de invloed uit is gegaan over het gehele Euraziatisch continent, denk aan de zijderoute. Zou het kunnen dat ooit onze technologie, die ons steeds onafhankelijker maakt van onze geografie, weer zo een continentaal centrum gaat bevoordelen boven de maritieme periferie die nu overal de overhand heeft?

Het is maar een terzijde.

Groet,
Laurens en Marcella