Genomineerd voor onderzoek

Soms kunnen de zaken heel anders verlopen dan je denkt. Deze week ben ik gebeld door het UMC Utrecht met de vraag of ik nu al deel zou kunnen nemen aan het onderzoek waar ik in eerdere berichten over heb geschreven. Blijkbaar zijn er plaatsen vrijgevallen, of zijn anderen afgevallen voor het onderzoek, waardoor de wachtlijst in enen een stuk korter is geworden. Wat voor mij overigens ook betekent dat ik nog niet in het onderzoek zit, maar vooral dat ik nu verder onderzocht ga worden om vervolgens deel te kunnen nemen, als de uitslag van de selectie positief is. Komende maandag ga ik daarom naar Utrecht voor (weer eens) een beenmergpunctie en een nieuwe scan.

Ondertussen ben ik in overleg met de specialist van het UMCG gestopt met de medicatie. Die medicatie werkt nu goed, maar als ik aan het onderzoek wil deelnemen, dan moet ik natuurlijk juist kijken wat de medicatie van het onderzoek doet, en niet dat wat ik nu al gebruik. Als de medicatie van het onderzoek niet blijkt te werken kan ik altijd terug naar de medicatie die ik nu heb gebruikt. Omgekeerd wordt moeilijker, als de medicatie die ik tot nu heb gebruikt niet meer werkt, en meestal s dat na 1 of 2 jaar, dan kan ik niet zomaar meer in het onderzoek stappen. Vandaar deze stap nu.

Allemaal dus als de selectie positief is. Ondertussen hebben Marcella en ik al lang geleden een midweek vakantie gepland naar Parijs, in de krokusvakantie, de derde week van Februari. Daarna gaat dan het onderzoek beginnen, waarbij ik wekelijks een dag naar Utrecht moet, om het nieuwe medicijn via een infuus toegediend te krijgen. Betekent 3 weken zonder medicatie. Hopelijk gaat de ziekte niet te snel weer de kop opsteken, en daarvoor zal ik op 5 Februari alweer naar het UMCG gaan, voor controle. Allemaal best een beetje spannend misschien, ik kan het zelf ook niet altijd inschatten. In ieder geval ben ik nu eerst even blij om te kunnen stoppen met de Revlimid, want volgens mij hakte de 25 mg er ook wel aardig in. Ik ben vanaf maandag gestopt met zowel de Revlimid, de Endoxan als de Prednison, en in eerste instantie is vooral het stoppen met de Prednison ingrijpend. Het is misschien mooi winterweer, maar ik ben de hele week een beetje in de lappenmand, warm bij de kachel, en het uitlaten van de hond is al een flink project.

Hoewel, dinsdag nog wel even bij mijn oude werkgever langs geweest, bijkletsen met mijn collega's. Dat was wel weer leuk.

Groet,
Laurens

Winter

Dat het winter is hoef ik eigenlijk niemand te vertellen. Het weeralarm vliegt je om de oren, Italiaanse treinen rijden niet, en er is al weer een record file gevestigd, hier is buiten alles wit. Gisteren heb ik zelfs nog even op het ijs gestaan en een rondje geschaatst. De wind was erg guur, maar als je eenmaal aan het schaatsen bent, dan heb je er weinig last van. Vorig jaar had ik ook geschaatst, maar toen was het ijs erg brokkelig en daardoor struikelde ik meer over het ijs dan dat ik erop gleed, nu is het hier in Friesland een ijsvloer als een spiegel, prachtig ijs. Natuurlijk zij n het nogal onwennige bewegingen, dus s'avonds veel kramp in voeten en benen. Of dat het nou alleen de abnormale beweging is, of dat het verergerd wordt door de neuropathie, dat weet ik niet. Ondertussen heb ik wel een medicijnkast vol middeltjes voor spierkrampen en pijn, en ik slik daar gebruik er tegenwoordig ook vrij gemakkelijk van, dus dat viel ook wel weer mee. Het was de moeite waard.

Er is afgelopen periode nogal wat gebeurd. Mijn vader, al 10 jaar ziek door Alzheimer, is uiteindelijk in de eerste week van Januari overleden. Natuurlijk is dat een afscheid, maar ook voor hemzelf had hij allang vrede met dit afscheid. En toch blijft het dan een worsteling. Hij heeft niet veel pijn gehad, en uiteindelijk minder dan 2 weken echt op bed gelegen. Alzheimer is een ontluisterend proces, je moet nooit vergelijken, maar ik doe het toch altijd wel, en dan is voor mij de ziekte van Kahler toch het mindere kwaad. Hoewel mijn vader tot het eind van zijn ziekte toe goed is verzorgt, en soms nog wel degelijk ook kon genieten overigens. Hij heeft goed geleefd, en een goed leven gehad, en hij, ik, mijn moeder, mijn familie, we hebben er vrede mee.

Zogezegd, het is winter, en er waren meer sterfgevallen, waaronder een nabij familielid van Marcella, waarvan we de uitvaart hebben bijgewoond. Het confronteert ons natuurlijk ook met de eigen situatie, die gelukkig weer wat beter eruit ziet. Eind december heeft de specialist mij een hogere dosering van de medicijnen voorgeschreven, en het lijkt er nu sterk op dat dat zijn goede werk doet. Ik heb nog geen meetresultaten van eiwitten die dat duidelijk aantonen, maar mijn eigen gevoel verteld me dat wel. Voor mijn gevoel is de ziekte weer onderdrukt, en voel ik het minder in mijn lijf. De pijn is ook behoorlijk afgenomen, vooral op de borst. Ik ben wel erg snel moe en buiten adem, en in de loop van de dag krijg ik weer pijn in de rug en de ribben. Waarschijnlijk botbeschadiging en inzakkende wervels, de schade ijlt altijd na op het woeden van de tumorcellen. En natuurlijk heeft de verhoogde dosis medicijn ook een prijs. In ieder geval geld dat voor de 20 mg. prednison die ik nu per dag slik. Maar het is het allemaal wel waard.

En daarnaast zijn we dus in de 2e week van januari ook  nog in het AMC Utrecht geweest. Daar hebben we gesproken met een specialist die een onderzoek aan het opzetten is met een nieuw medicijn. Een medicijn op basis van de nieuwste technologieën. Op zich al fascinerend, maar ook veelbelovend. Natuurlijk vol mitsen en maren, voorbehoud en risico's, maar een nieuwe benadering van de ziekte waarmee uiteindelijk weer heel andere perspectieven mogelijk zijn als met de behandelingen die ik tot nu toe gehad heb. De behandelingen tot nu toe zijn eigenlijk vooral chemo's zoals celdelingsremmers of, zoals revlimid, stoffen die de tumorcellen proberen af te remmen.in de groei. In Utrecht hebben ze nu menselijk DNA dat antistoffen maakt overgebracht op muizen, en ze laten die muizen nu dus antistoffen maken die vervolgens dan weer als medicijn worden ingebracht. En dan pakken ze dus menselijk DNA voor de antistof die specifiek op een eiwit aanpakt dat op de tumorcellen zit. Natuurlijk is dit mijn simpele weergave van wat de specialist mij in een simpele weergave heeft uitgelegd, maar dit is wel ongeveer het idee. Heel vernieuwende technologie, waar overigens een paar mensen nu alweer heel rijk mee worden, maar ook iets dat absoluut de toekomst is.
Voorlopig sta ik op een wachtlijst, het onderzoek bestaat uit fasen, en iedere fase moet door een bureaucratische molen, in de eerstvolgende fase mogen landelijk 60 personen meedoen, en daar sta ik nu voor op de wachtlijst. En ondertussen werkt het medicijn wat ik nu heb waarschijnlijk nog wel goed, dus zetten we gewoon zo door.

Nog een tip voor wie een leuk boek zoekt, of wie ook nog moet afrekenen met een kritische religieuze of Greenpeace houding tegenover gentechnologie, de roman Witten Tanden van Zadie Smith. Heeft met Kahler niets te maken, maar er zit een hilarische verhaallijn in over en genetisch gemanipuleerde, oor aangenaaide, muis. en het is een geweldig leuk en onderhoudend boek over onze prachtige multiculti samenleving (van Europees Londen dan).

Groet,
Laurens

Een positief begin voor 2013

Allereerst iedereen een goed en gezond 2013 gewenst.
Gisteren, oudjaarsdag, zijn we nog in het UMCG geweest voor een controle. Vanaf 21 december heb ik de dosis medicatie verhoogd in de hoop daarmee de ziekte beter te kunnen bestrijden. Dit lijkt enig effect te hebben, althans dat gevoel heb ik zelf. De controle was noodzakelijk omdat als gevolg van de verhoogde dosis de aanmaak van bloedcellen wel eens achteruit zou kunnen gaan, en daarmee mijn algehele conditie verder verslechteren. Bij de controle gisteren bleek hier nog geen sprake van te zijn, mijn bloedbeeld is nog goed. Dus ik ga door met de verhoogde dosering, Revlimid (Lenalidomide) 25 mg. nu. Schrikbarend dure pillen, voor 4 weken medicatie (3 week pillen een week rust) betaal je meer dan 6000 euro. Dat zijn natuurlijk geen productiekosten, maar daar zitten dan alle onderzoek en ontwikkelingskosten in verwerkt, en een flinke winstmarge en een terugverdientijd van ? jaar. In ieder geval een medicijn dat eigenlijk veel te duur is natuurlijk. Maar daar ga ik nu niet van wakker liggen.

Volgende week naar het UMC in Utrecht. Mogelijk is er een onderzoek naar nieuwe medicatie dat voor mij interessant is om aan mee te doen, we moeten het nog zien, horen en meemaken. Ik heb wel hoop dat er weer nieuwe mogelijkheden aankomen. De vruchtbare samenhang van de moderne technologie, wetenschap en (informatie)samenleving levert in een ongelooflijk snel tempo nieuwe en betere geneesmiddelen en methoden. De vraag is -zoals met alles-net zo veel naar hoe we het organiseren als naar wat er kan. En in die zin kunnen we over de toekomst even optimistisch en pessimistisch blijven als altijd.

Vol goede moed het nieuwe jaar in, dat is de beste remedie.

Groet,
Laurens