Eerste dosering Bortezomib

Vandaag de eerste dosering van de afgesproken behandeling met Bortezomib gehad (Bortezomib wordt ook wel Velcade genoemd). Afgelopen maandag was deze behandeling vanuit het UMCG voorgesteld, maar deze wordt in Leeuwarden in het MCL verstrekt. Illustratie van de door de overheid voorgestelde reorganisatie van de zorg, die in feite dus al in de praktijk wordt doorgevoerd. Omdat ik nog steeds veel last heb van de tumoren in de heupen, of mogelijk van de gevolgen ervan, of van de bestraling, dat is niet vast te stellen, maar in ieder geval daarom ben ik zelf dinsdag maar gaan bellen om er zeker van rte zijn dat deze behandeling ook daadwerkelijk snel bij MCL plaatsvindt. Want een slimme verdeling van de zorg is mooi, maar die mag niet ten koste gaan van de effectiviteit an van de behandeling. En het gaat zo wel over meer schijven. In ieder geval, de specialist vertelde me dat hij dagelijks zo'n 50 mailtjes krijgt, en dat ik echt wel op zijn actielijstje stond, maar dat hij het wel goed begreep. En zo deed ik, ik snap dat hij ontzettend druk is, maar denk toch dat het goed is om zelf alert te blijven. En dus kon ik vandaag beginnen. Een voordeel van de aanpak dicht bij huis is in ieder geval, dat toen ik op de poliklinische behandelkamer kwam, het personeel allemaal bekend was. En zij mij ook allemaal weer herkenden (inderdaad, ieder voordeel heeft een nadeel). Ik vond het wel prettig. Wat minder prettig was, dat was dat zij mij wisten te vertellen dat ik vorige keer nogal reageerde op die Bortezomib in 2008. Het MCL heeft een eigen elektronisch patiëntendossier. Kon me dat niet specifiek herinnereen, en dacht dat dat vooral ook met de andere middelen samenhing die ik toen kreeg. We zullen wel zien, het is hoe dan ook beter dan de tumoren gewoon laten doorgaan. Of het leven nou verukkeluk is, zoals Remco Campert ooit schreef, dat is misschien wat eenzijdig geformuleerd, avontuurlijk is het zeker wel. Het is maar wat je ervan maakt. Dus voor iedereen die dit leest, wel of geen chemo of wat voor toestanden dan ook, probeer moed te houden, dat probeer ik ook. En, misschien anders dan de tsjakkaa winnaars mogen beweren: proberen is evengoed een kwestie van gewoon doen, en omgekeerd: doen is ook maar een kwestie van gewoon proberen.

Muzikaal afsluitertje. Dit voorjaar heeft Daniel Lohues een CD uitgegeven "Hout moet". Prachtige titel en leuke cd, ik heb bewondering voor de manier waarop Daniel met zijn Drents dialect omgaat. Dat dialect lijkt veel op het dialect waarmee ik ben opgegroeid, veluws/achterhoeks. Allebei saksisch, en ondanks mijn afkeer van alles wat naar provincialisme ruikt kan ik zijn taalgebruik erg waarderen. Het doet me wel wat. Hoewel de meeste liedjes me net iets te dichtbij komen, gek eigenlijk, dat heb ik met Engelstalig nauwelijks. Hier een toepasselijke opname van hem, overigens niet van die cd Hout moet:

Uitslag pet scan

Vanmorgen, maandag 24 oktober, uitslag gehad van het pet scan onderzoek. Deze scan laat zien dat er inderdaad zowel in de linker- als in de rechterheup tumoractiviteit zit. Daarnaast nog een plek in een van mijn ribben. Wat er nu gaat gebeuren is dat ik er naast de revlimid een medicijn bij krijg, Bortezomib.
Voorlopig ga ik elke 2 weken een injectie krijgen met dit medicijn. Ik heb dit medicijn eerder gehad, in 2008 en toen reageerde ik er goed op, de kankercellen werden er snel mee teruggedrongen. Nadeel is de bijwerkingen, waar ik wel last van kreeg is neuropathie, onvoorspelbare tintelingen, kramp en pijn prikkels in de vingers en voeten. Maar zien hoe dat nu gaat.

Wat betreft de eiwitmetingen is het wel iets duidelijker geworden. Het specifiek eiwit dat eerst gemeten werd, geeft nog steeds weinig verhoging, maar een andere meting, van een verzameling van allerlei verschillende goede en slechte eiwitten in het bloed, dat geeft wel een verhoging. En weer een andere waarde, die van stukjes eiwit, onder andere "Bence-Jones" eiwit, dat geeft ook een duidelijke verhoging. Dus nu ik begin met Bortezomib gaat het meten van het resultaat van deze behandeling ook plaatsvinden op deze waarden. Die Bence Jones eiwit stukjes konden vroeger alleen in de urine worden gemeten, maar dat kan tegenwoordig ook in het bloed worden gemeten. Als het goed is, beginnen we deze week met de Bortezomib.

Ik was er samen met Marcella, gelukkig. We hebben ook gesproken over hoe het verder kan gaan, maar daar is eigenlijk niet veel over te zeggen. De ziekte is nu 2 keer teruggekomen na de zwaarst mogelijke behandeling, dus die gaat niet meer weg. De kans dat Bortezomib helpt is groot, maar voor hoe lang, dat is en blijft voorlopig onbekend. We moeten ons er toch op instellen dat ik niet meer beter kan worden. Daarmee is nog niets gezegd, en zeker nu is de situatie nog niet acuut, maar over mijn pensioenleeftijd hoef ik me niet druk te maken. Het verandert wel wat voor mij, en natuurlijk niet alleen voor mij, maar vooral ook voor Marcella, Joeri, Ilse.

Ondertussen is het wel het mooiste herfstweer van de wereld. Ik heb geen tijd om verloren te laten gaan, en dat geeft vrijheid. Natuurlijk hebben we allemaal die vrijheid al, maar in het gewone dagelijkse leven heb ik me altijd met meer of minder plezier door van alles en nog wat af laten leiden. Nu zeg ik, geniet vooral ook van die vrijheid.

Groet,

Laurens en Marcella

Pet scan

Vrijdag de pet scan gehad. In het UMCG bij de afdeling met de fraaie naam "nucleaire geneeswijze en moleculaire beeldvorming". Dat klinkt heel indrukwekkend, en het apparaat is dat ook, maar verder is er niets engs aan. Je krijgt een vloeistof ingespoten en moet dan een uur "inweken". Je mag alleen niet praten want dan zou de vloeistof juist opgenomen worden door je kaakspieren en niet door de eventuele tumoren.

Het apparaat is een soort grote donut, waar je op een smalle slee doorheen wordt gehaald.Duurt een half uur waarin je niet mag bewegen, maar je wordt zo vastgelegd dat je dan ook niet kan. Trouwens, ik was ook gemotiveerd genoeg om het niet te willen. Ik hoop vooral dat ze een heel goed beeld krijgen.

Nu is het afwachten wat eruit komt, maandag 24 oktober hoor ik er meer over, dan heb ik weer een afspraak bij de specialist. Ondertussen is het herfstvakantie en prachtig weer.

Groet,
Laurens

Verder onderzoek vanuit UMCG

Vanochtend naar Groningen geweest, een afspraak bij het UMCG.
Geen nieuwe informatie, wel weer een nieuw begin.

Eerst komt er nu een Pet scan. Daarmee moeten we een beeld krijgen van hoe de situatie nu eigenlijk is met de tumoren, of er nog verder in het lijf tumoren zitten, en of de tumorschade oud of nieuw is. Dat moet je met de pet scan beter kunnen zien, en je kunt eigenlijk het gehele lichaam nazien. Ik moet zeggen dat ik dat toch wel een prettig idee vind.Wat weinig privacy misschien maar wel een groter gevoel van veiligheid zogezegd.

De arts gaf wel aan dat we er toch echt van uit moeten gaan dat de ziekte blijkbaar wel weer actief is geworden, en nu ook niet meer weg kan gaan. Maar er zijn allerlei verschillende behandelingen die overwogen kunnen worden. Maar eerst de resultaten van de scan afwachten. De scan is komende week of de week erop. Op maandag 24 oktober mag ik weer terugkomen voor het bespreken van de uitslag.

Dat was het dus even voor nu wat betreft de ziekte. Ik ben op dit moment niet aan het werk. Wel volg ik tegenwoordig op de seniorenacademie,- ik heb me maar vast versneld aangemeld voor deze categorie -, cursussen filosofie. Heeft me altijd geboeid en het inspireert me nu ook wel. Aangezien ik er natuurlijk ook wat mee wil doen, en ik in deze blog wat de ziekte betreft het wel eens genoeg vind komt er daarom een tabblad bij: "denken-voor-dummies". Wat het gaat worden weet ik nog niet, we zien wel.