Gemengde berichten

Vandaag, dinsdag 27 september, bij de specialist hematoloog geweest. Hij heeft de uitslag van de beenmergpunctie. Die is positief. In het beenmerg is het percentage verkeerde plasmacellen niet groter dan 6%. Het getal zegt mij natuurlijk weinig, maar volgens de specialist is dit positief en geeft het aan dat het beenmerg weinig actief is. Althans, het is geen aanduiding van een doorbraak van de ziekte. Gecombineerd met de lage eiwitten in het bloed, ook positief, en de toenemende pijn die ik voel in mijn heupen, vormt het wel een dilemma. Het is volstrekt onduidelijk hoe de situatie nu moet worden ingeschat, en dan is het ook moeilijk om te bepalen wat er nu moet gebeuren. Alle indicatoren zijn positief, maar mijn gevoel in de heupen, de vermoeidheid, en de resultaten van de scans liegen ook niet.

In ieder geval morgen begin van de bestraling. De specialist neemt nu contact op met de transplantatie-specialist bij het UMCG en gaat met hem in overleg. Waarschijnlijk ga ik voor verdere diagnose en behandeling door bij het UMCG. Vind ik een goede zaak.

Nog met de specialist gesproken over de lange duur tussen het eerste onderzoek en het begin van de behandeling, drieënhalve week. Misschien is dat nog wel kort, maar gezien de gevolgen toch lang. Logistieke en andere alledaagse planproblemen kunnen het moeilijk bekorten. Voor mij is dan ook mijn conclusie dat ik als patiënt alert te blijven.

Om maar even terug te gaan naar een oude gewoonte hierbij ter afwisseling een filmpje gemaakt als compilatie van mijn vakantie in Italië. Een filmpje met opnames van de wedstrijd met paarden op de Piazza del Campo in Siena, Toscane. Met een muziekje erbij.

Bestraling verder uitgebreid

En weer bij de bestralingsarts geweest. Bij de voorbereiding van de bestralingen heeft de bestralingsarts gezien dat ook hogerop in de heupen Kahler schade zichtbaar was. De arts heeft me daarom opgebeld en voorgesteld om de bestraling verder uit te breiden zodat deze plekken meteen kunnen worden meegenomen. Moest ik wel weer even langskomen voor overleg en een nieuwe scan.Ik heb nu zelf de schade mogen aanschouwen op wat vage prints. Maar een deskundig oog schijnt heel veel te kunnen zien.

Ik ben blij dat de bestralingen volgende week al beginnen want de pijn en overlast nemen toe.
De mogelijkheid dat het alleen maar oude schade betreft wordt voor mij dan ook onwaarschijnlijker.
Allemaal speculatie natuurlijk, maar ik weet wel wat ik voel. Hopelijk weten we dinsdag meer.

Bestraling begint over een week

Vandaag een intake gesprek gehad met een bestralingsarts hier in Leeuwarden. Ik krijg 5 bestralingsbehandelingen voor de heupen. Er zitten verspreid over de heupen, het schaambeen en de heupkop van mijn linkerbovenbeen een aantal Kahlerplekken. Dat zijn plaatsen waar het bot is opgelost. Een zwart blaasje of het ontbreken van de contouren van het bot op de röntgenfoto laten dit zien voor een deskundig oog. Maar alleen als je het vanuit de juiste hoek hebt gefotografeerd. Daarom is een scan zoveel beter als een enkele foto. Het zag er niet opwekkend uit, maar we moeten de uitslag van de beenmergpunctie maar afwachten. Die krijg ik volgende week dinsdag. Volgende week woensdag begint de eerste bestraling, waarvan ik er in totaal 5 krijg. De bestralingen helpen dan wel op in het bestraalde gebiedje, maar niet daarbuiten. Het gaat er bij de bestraling nu vooral om dat het risico van botbreuk in de heupen wordt bestreden. Volgende week hoor ik hopelijk meer van eventueel andere medicatie of behandeling om de ziekte verder te bestrijden.

Problemen op de heupen

Zoals ik in mijn vorig bericht al aangaf, heb ik vol spanning gewacht op de afspraak van vandaag.
De specialist was helder:
1) er is slijtage te zien aan beide heupen.
2) op beide heupen zijn plekken te zien die schade als gevolg van Kahler activiteit aanduiden.
3) het is niet duidelijk of de schade als gevolg van Kahler recent of oud is, het kan oud zijn en veroorzaakt door de Kahler activiteit voordat ik de stamceltherapie en chemo's onderging.
4) de beschadigingen zijn niet zodanig dat er een acuut of structureel gevaar is van breuk.
5) de bloedwaarden zijn goed, en het eiwit dat duidt op verhoogde activiteit is niet of nauwelijks te vinden (wat niet wil zeggen dat activiteit kan worden uitgesloten, Kahler activiteit kan ook optreden zonder het eiwit af te geven).

Kortom, nogal gemengd nieuws. Om het zekere voor het onzekere te nemen volgt in ieder geval bestraling van de heupen. Om te weten of de schade recent is gaat de specialist komende dinsdag een beenmergpunctie doen. Aan het beenmerg hoopt hij te kunnen zien welke activiteit in het beenmerg plaatsvindt. Eventueel kan dan later een pet ctscan volgen. Met een petscan kun je de activiteit ook waarnemen.

Het blijft daarmee voorlopig nog onduidelijk, maar er wordt gelukkig wel iets gedaan.

Groet,
Laurens

Met spanning in afwachting

Een heel lange tijd heb ik niets van me laten horen op deze blog. Soms is geen bericht goed bericht, in dit geval was er misschien wel wat te melden maar had ik er gewoon even geen trek meer in. Een blog is ook een soort "spiegel aan de wand", en ik wilde nu ook weer eens een tijd gewoon verder gaan met mijn leven zonder telkens te "bespiegelen", met alle kleine en grotere perikelen daarbij. Vandaar.

Ondertussen, zoals gezegd, nu weer in gespannen afwachting. Afgelopen weken is mijn conditie behoorlijk achteruit gegaan, en daarbij voel ik een vreemd soort pijn in mijn heupen waar ik niet gerust over ben.
Een eerste röntgen-foto kon niets aantonen, maar dat zegt lang niet alles, en afgelopen maandag is er een scan gemaakt. Donderdag krijg ik daar uitslag van te horen. En ik heb er nu geen goed gevoel bij, ik ben bang dat er weer een nieuwe kahler haard de kop op steekt. Maar dat kan dus nog alle kanten op, het hoeft niet zo te zijn, het kan ook gewoon zoiets als slijtage zijn.

Met werken ben ik op dit moment gestopt eind augustus, ik ben chronisch te vermoeid.Ik had gewerkt tot eind juli, ik werkte 10 uur per week, en ben begin augustus op vakantie gegaan. Samen met Marcella, Joeri en Ilse (en de hond Peperoni) met de vouwwagen naar Italië. Mooie vakantie, maar voor mij eigenlijk te vermoeiend. Maar goed, je weet nooit of het er nog eens van komt, en we konden nu nog met zijn allen, dus dat doe je dan wel als je het ooit al beloofd had. En het was ook zeker goed, maar het viel mij erg tegen, de hitte, en de vermoeidheid. Terug van vakantie nog 1 week geprobeerd op mijn werk de draad weer op te pakken, maar dat ging niet lukken. En ondertussen had ik dus die verontrustende pijn in mijn heupen erbij gekregen.

Mijn linkerarm heb ik ondertussen een second opinion voor gekregen bij het UMCG. Bij het MCL wisten ze niet zo goed meer hoe nu verder te gaan. Doordat de pen uitsteekt heb ik een bewegingsbeperking, maar het bot is niet helemaal geheeld, eruit halen is een zeker risico. Volgens UMCG een aanvaardbaar risiso, zij adviseren de pen te verwijderen. Eventueel kan er een kortere pen weer in, maar dat is niet nodig. Nu mag ik dus gaan bedenken wat ik ga doen. Ik wacht even de uitslag van donderdag af...

Wordt dus vervolgd.