Vandaag, vrijdag 11 februari, weer een afspraak gehad bij de transplantatiearts in het UMCG. Vanwege de toestanden van de afgelopen tijd, de valpartij en de slijmbeursontsteking was de afspraak al 2 keer uitgesteld, maar gelukkig kon het vandaag wel. Het was wel verhelderend om vanuit zijn specialisme eens te horen hoe de vlag er volgens hem nu bij staat. Want zoals ik zelf het nu ervaar gaat het me erg slecht. Ik heb er behoorlijk genoeg van om de hele tijd maar weer moe te zijn en dan weer hier en dan weer daar pijn te hebben. De moed begint mij een beetje in de schoenen te zinken.
En toch is daar volgens de specialist geen reden voor. Gezien het bloedbeeld na de transplantatie, de -beperkte- aanwezigheid van de Graft-versus-host, en het rustige beeld van de ziekte van Kahler is hij eigenlijk heel positief. De toestanden met mijn arm en de reactie met een ontsteking op de injectie wijt de arts allemaal aan die bekende zwarte Piet, mister Murphy. (De wet van Murphy, waarbij mis gaat wat mis kan gaan, volgens Wikipedia weer eens fout aangehaald). Hoe dan ook, hij zag wel dat ik toch niet helemaal lekker in mijn vel zat. Voor hem is er dan geen directe verklaring vanuit het ziektebeeld. Wel is het zo dat een medicijn dat ik gebruik, Revlimid, onder andere tot somberheidsklachten kan leiden., en hij suggereerde mij om eens te spreken met iemand bij het UMCG over de "psychische" kanten van het ziekteproces.
Natuurlijk een beetje ambivalent denk ik wel dat het me kan helpen, zoals het nu gaat word ik inderdaad niet vrolijker van. De omstandigheden zijn er niet naar, maar ik vind het ook steeds moeilijker om de moed erin te houden. Dus als me daarin hulp wordt geboden, laat ik die dan aanpakken.
Trouwens, UMCG heeft nu een nieuw Oncologisch centrum en dat ziet er toch weer erg goed uit. Onze gezondheidszorg mag dan erg kostbaar zijn, er wordt ook wat geleverd. Althans, zo is mijn ervaring. (Soms krijg je wat meer dan je zou willen, maar goed, kan allemaal gebeuren, denk aan Murphy).
Nu krijg ik vaak commentaar dat ik het allemaal zo mooi weet te verwoorden, en zo optimistisch blijf. Laat dan met dit bericht duidelijk zijn dat ik lang niet altijd zo optimistisch ben. En het mooie verwoorden, het helpt mij gewoon om er op deze manier over te schrijven en zo de ziekte te kunnen accepteren als onderdeel van mijn leven. En humor is voor mij altijd een manier geweest om de alledaagsheid een beetje draaglijker te maken. Typisch is daarbij wel, dat als Ilse mijn stijl een beetje overneemt, ik daar toch ook wel weer raar tegen aankijk. Het staat er soms een beetje rauw misschien, maar dat is dus gewoon humor.
Voor Ilse en Marcella is het allemaal niet zo makkelijk zo. In huis kan ik niet veel doen, en veel leven of vrolijkheid kan ik ook nog niet bieden. Gelukkig heeft Ilse een hoop vriendinnen, hobby's, en natuurlijk de school. Voor Marcella is het lastiger, want die heeft nu weer eens 2 taken. Joeri was afgelopen weekeinde weer even thuis, en dus ook op bezoek in het ziekenhuis.
Groet,
Laurens
Sinds ik de ziekte van Kahler heb houd ik familie, vrienden, dierbaren, en iedere andere belangstellende met deze blog op de hoogte van het verloop en verdere ontwikkelingen.
vrijdag 11 februari 2011
zaterdag 5 februari 2011
Waarschuwing aan alle lezers van deze blog
Laat ik beginnen mijn dank uit te spreken aan de mistery guest die het vorig bericht "van het een komt het ander" heeft geschreven. Leuk geprobeerd, maar dit is mijn ware ik niet meer, en dit wel. Het was een leuke en artistieke poging de waarheid zinloos geweld aan te doen.
i ieder geval, ik zit hier in het MCL bij de hoofdingang en receptie. Daar is een "hotspot" waarmee ik draadloos internet heb met de buitenwereld. Op de afdeling waar ik lig is dat er niet. Met de laptop van Ilse kan ik zo mooi mijn eigen blog weer overnemen.
De antobiotica doet haar werk al wel, en de pijn in de arm is al een stuk minder, maar de koorts blijft erg wisselend aanwezig. Ik hou het daarom nu kort en ga zo weer terug naar mijn afdeling. Vandaag ben ik begonnen met een 2e antibioticakuur. Een operatie is vooralsnog niet nodig omdat de ontsteking zich lijkt te beperken tot de slijmbeurs en niet in het gewricht zelf zit. Maar soms begint het me iets te veel aan ziekenhuisseries als House te denken...
Groetjes,
Laurens
i ieder geval, ik zit hier in het MCL bij de hoofdingang en receptie. Daar is een "hotspot" waarmee ik draadloos internet heb met de buitenwereld. Op de afdeling waar ik lig is dat er niet. Met de laptop van Ilse kan ik zo mooi mijn eigen blog weer overnemen.
De antobiotica doet haar werk al wel, en de pijn in de arm is al een stuk minder, maar de koorts blijft erg wisselend aanwezig. Ik hou het daarom nu kort en ga zo weer terug naar mijn afdeling. Vandaag ben ik begonnen met een 2e antibioticakuur. Een operatie is vooralsnog niet nodig omdat de ontsteking zich lijkt te beperken tot de slijmbeurs en niet in het gewricht zelf zit. Maar soms begint het me iets te veel aan ziekenhuisseries als House te denken...
Groetjes,
Laurens
donderdag 3 februari 2011
Van het een komt het ander
Het begon met een injectie in de rechterarm tegen ontsteking. Zo zou de arm wat soepeler worden.
Daarna heb ik een fietstochtje gemaakt. Dat fiets tochtje begon goed, maar eindigde in een bloederige valpartij.
Een snelle inhaal manoeuvre bij een wat oudere dame die ook wel erg langzaam fietste. Ik wou misschien iets te veel op agent 007 lijken. Je moet toch ergens beginnen.
Ik was toch al op weg naar het ziekenhuis, dus een bezoek aan de spoedeisende hulp kon er ook nog wel bij. Niet dat er hele ernstige schade was, maar ik was plat op mijn neus gevallen en het bloedde toch behoorlijk.
En daarnaast is een neus schotje een beetje scheef gaan staan, waardoor ik door een neusgat niet meer kan ademen. Maar nog erger was dat Marcella mij op een panda beer vond lijken.
Had ik nog een beetje waardigheid, dan was die nu totaal verdwenen.
Maar snotteren doe ik toch al graag, dus dat is van later zorg.
Er zijn nu ook wat ernstiger dingen bij gekomen.
Ik had eerst het idee dat ik na de val last had van griep, daar kwam later ook nog koorts en pijn in mijn rechter arm/schouder bij.
Toen ben ik toch op mijn achterhoofd gaan krabben bij en vroeg me af of dit wel een onschuldig griepvirus was.
Ik, als moderne blogger, ben op internet gaan zoeken naar mogelijke verklaringen.
Daar vond ik dat als mogelijke complicatie van de injectie, waar het allemaal mee begon, er een ontsteking kon ontstaan. Bij het ziekenhuis, waar ik de laatste tijd kind aan huis ben, is met een bloedonderzoek gecontroleerd of er sprake was van een infectie.
Die was er. Eerst werd alleen wel gedacht dat het gewricht geïnfecteerd was.
Ik kreeg direct een antibioticum voorgeschreven. Hier kwamen later ook nog een pijnstiller en een slaapmiddel bij, want het deed verrekte pijn. De pijnstillers hielpen wel om de pijn wat te verzachten (wat een verassing, maar wel een aangename:).
Vandaag zijn we terug gegaan voor controle, altijd belangrijk. Het was dus een een acute versie van een ontstoken slijmbeurs, dit bleek uit een echo. Er was al eerder gedreigd, maar opname leek nu toch het beste. zo kon er via een infuus een sterker antibioticum direct in de bloedbaan worden gepompt. Ik heb de ziekenhuiskamer voor vijf dagen gereserveerd, bed, breakfeast, lunch and dinner, om precies te zijn.
Chirurgen houden natuurlijk altijd erg van opereren, wat moeten ze anders, en willen misschien de pen weer uit mijn arm halen. Fanatieke jongens. Maar niets is zeker.
Al met al een onrustige tijd, en dus ook niet de aangenaamste, vandaag dus opgenomen.
En morgen is het by the way nationale kanker dag, dus mocht je ff lekker willen kankeren:
Groetjes en tot blogs
Daarna heb ik een fietstochtje gemaakt. Dat fiets tochtje begon goed, maar eindigde in een bloederige valpartij.
Een snelle inhaal manoeuvre bij een wat oudere dame die ook wel erg langzaam fietste. Ik wou misschien iets te veel op agent 007 lijken. Je moet toch ergens beginnen.
Ik was toch al op weg naar het ziekenhuis, dus een bezoek aan de spoedeisende hulp kon er ook nog wel bij. Niet dat er hele ernstige schade was, maar ik was plat op mijn neus gevallen en het bloedde toch behoorlijk.
En daarnaast is een neus schotje een beetje scheef gaan staan, waardoor ik door een neusgat niet meer kan ademen. Maar nog erger was dat Marcella mij op een panda beer vond lijken.
Had ik nog een beetje waardigheid, dan was die nu totaal verdwenen.
Maar snotteren doe ik toch al graag, dus dat is van later zorg.
Er zijn nu ook wat ernstiger dingen bij gekomen.
Ik had eerst het idee dat ik na de val last had van griep, daar kwam later ook nog koorts en pijn in mijn rechter arm/schouder bij.
Toen ben ik toch op mijn achterhoofd gaan krabben bij en vroeg me af of dit wel een onschuldig griepvirus was.
Ik, als moderne blogger, ben op internet gaan zoeken naar mogelijke verklaringen.
Daar vond ik dat als mogelijke complicatie van de injectie, waar het allemaal mee begon, er een ontsteking kon ontstaan. Bij het ziekenhuis, waar ik de laatste tijd kind aan huis ben, is met een bloedonderzoek gecontroleerd of er sprake was van een infectie.
Die was er. Eerst werd alleen wel gedacht dat het gewricht geïnfecteerd was.
Ik kreeg direct een antibioticum voorgeschreven. Hier kwamen later ook nog een pijnstiller en een slaapmiddel bij, want het deed verrekte pijn. De pijnstillers hielpen wel om de pijn wat te verzachten (wat een verassing, maar wel een aangename:).
Vandaag zijn we terug gegaan voor controle, altijd belangrijk. Het was dus een een acute versie van een ontstoken slijmbeurs, dit bleek uit een echo. Er was al eerder gedreigd, maar opname leek nu toch het beste. zo kon er via een infuus een sterker antibioticum direct in de bloedbaan worden gepompt. Ik heb de ziekenhuiskamer voor vijf dagen gereserveerd, bed, breakfeast, lunch and dinner, om precies te zijn.
Chirurgen houden natuurlijk altijd erg van opereren, wat moeten ze anders, en willen misschien de pen weer uit mijn arm halen. Fanatieke jongens. Maar niets is zeker.
Al met al een onrustige tijd, en dus ook niet de aangenaamste, vandaag dus opgenomen.
En morgen is het by the way nationale kanker dag, dus mocht je ff lekker willen kankeren:
Groetjes en tot blogs
Abonneren op:
Posts (Atom)