Het blijft onzeker

Ik heb me even stil gehouden. In afwachting van meer duidelijkheid na bloedonderzoek en een afspraak met de specialist aan het einde van de 2e periode van medicijngebruik. Revlimid wordt telkens in perioden van 3 weken voorgeschreven met daartussen een week rust. En ik heb nu 2 van die perioden het medicijn geslikt.
Afgelopen donderdag zijn Marcella en ik bij de specialist, dr. Hoogendoorn, geweest, maar eigenlijk zijn we nog niets wijzer geworden. Op de röntgenfoto's van mijn ribben was geen duidelijke aanwijzing te zien voor Kahler haarden, maar of dat nu ook betekent dat ze er niet zijn of geweest zijn kon hij niet zeggen. Er was nog geen nieuw meetresultaat van het eiwit binnen, maar ook als dat er zou zijn, dan zou dat nog weinig kunnen zeggen over het succes van de behandeling. Het is zelfs de vraag of het gezochte eiwit wel zoveel kan zeggen over de ziekte bij mij omdat het geconstateerde gehalte feitelijk nog erg laag was, maar blijkbaar was de ziekte wel voldoende aanwezig om er een arm mee te breken. Ik moet ervan uitgaan dat ik nog zeker wel een jaar met Revlimid bezig was. Over gebruik op langere termijn zijn eigenlijk nog geen ervaringsgegevens beschikbaar.
De hoop moet vooral gevestigd worden op de `graft-versus-host` reactie zo benadrukte de specialist nog eens een keer. Nu lijkt het er wel een beetje op dat er iets van zo'n afweerreactie loskomt, maar het is nog erg onduidelijk en dus onzeker.
Maar gelukkig hoeven we niet alleen maar in deze onzekerheid te blijven hangen, dr. Hoogendoorn stelde voor om weer te beginnen met een botversterkende behandeling met Bifosfonaat. Daarvoor ga ik maandelijks een APD infuusbehandeling krijgen, die aanstaande maandag begint. Daar ben ik wel blij mee, dan gebeurt er tenminste echt iets.
En ondertussen is het maar afwachten. Ik ben wel vaak moe, en heb nog steeds moeite met het gebruik van de linkerarm, maar verder gaat het eigenlijk best goed. Ik vind veel steun om me heen, en ook van mijn werk krijg ik veel begrip. Ik heb al meerdere keren bezoek mogen ontvangen van mijn collega's. Heel fijn, bedankt daarvoor. Maar ik weet nu nog niet wanneer ik weer aan het werk kan gaan. Op dit moment zie ik dat nog niet gebeuren, waar dat van komt weet ik niet, maar ik ben voorlopig nog veel te moe om me ergens lang op te concentreren. Ik hoop dat het beter wordt, of dat ik er op een of andere manier aan kan wennen.

Van verschillende kanten heb ik gehoord dat het moeilijk blijft om bij mijn blog te komen. Daarom heb ik het hele gedoe met wachtwoorden er maar afgehaald. In principe kan iedereen nu de blog bekijken, alleen kun je hem met Google nog niet vinden. Waar ik een beetje moeite mee heb, dat is de ijdelheid die toch hoort bij het maken van een blog. Noem het maar valse bescheidenheid of verlegenheid, maar ergens vind ik het vreemd om zo mijn beslommeringen in de etalage te zetten. Het is dan ook niet zozeer mijn bedoeling om met een fraaie etalage te pronken, maar wel om iedereen die daar belangstelling voor heeft te kunnen vertellen hoe het nu gaat met mijn strijd met de kanker in mijn lijf. En natuurlijk probeer ik het daarbij niet te zwaar te maken en vooral ook een beetje leesbaar te maken met veel mooie plaatjes. Plaatjes die ik deze week jammer genoeg niet zoveel kan verzinnen. Gelukkig hoor ik van iedereen dat mijn blog ook wel gewaardeerd wordt, dus een beetje wordt mijn ijdelheid wel gestreeld. Maar goed, geen moeilijke toestanden meer met wachtwoorden en Google-accounts. En oja, waaraan ik dacht bij het opzetten van de blog, is de mogelijkheid voor jullie, de lezers, om te reageren, ik vind het wel leuk om wat terugkoppeling te krijgen.

Om maar eens te laten zien dat sommige dingen heel goed samen kunnen gaan, hier wat scenes uit het leven van onze kat en jonge hond, Lama en Pepperoni.

Zomer met pepperoni

Vandaag en gisteren, maandag, weer goede berichten. Afgelopen weekeinde zijn we lekker weggeweest, met zijn allen, Joeri, Ilse, Marcella, de moeder van Marcella en ik. Naar Ameland. En maandag hebben Ilse, Marcella en haar moeder een jack-russel pup, Pepperoni, opgehaald.

Gisteren een afspraak bij de specialist bij MCL. Voorafgaand aan de afspraak had ik mijn bloed laten onderzoeken bij het laboratorium. Het bloed zag er allemaal goed uit, bloedlichaampjes, lever en nier functie. De eiwit bepaling was nog niet binnen. Omdat ik in de afgelopen week weer veel pijn in mijn ribben voel heb ik aangedrongen op een onderzoek daarnaar. De specialist had er eigenlijk niet zo´n trek in maar uiteindelijk heeft hij me wel een foto laten maken. Als erop zou blijken dat er op de ribben sprake is van Kahler haarden dan belt hij me donderdag daarover. Zelf ben ik wat ongerust over die ribben, maar de dokter vindt het nu niet zo relevant. De behandeling moet nu komen van de revlimid, die overal werkt. Ook al zou er een kahler haard gevonden worden op de ribben, dan kun je die bestralen, maar dan heb je feitelijk nog niets gewonnen. Daarbij zijn de kahler haarden op de ribben moeilijk te vinden, ook als je niet iets ziet met een rontgen, dan kan er nog wat zitten. Het blijft een heel ongrijpbaar iets. De oijn in de ribben kan ook goed komen van de moeilijke bewegingen die ik maak met de linkerarm en het herstel daarvan. In ieder geval ben ik weer bezig met de revlimid. De specialist wil me nu graag zien als ik aan het einde zit van de periode van 3 weken revlimid slikken, vooral om te zien hoe mijn bloed er dan uitziet, en of de ´graft-versus-host´ al optreedt.

En vandaag dus bij de chirurg voor de breuk in de bovenarm. Gelukkig is op de rontgen zichtbaar dat het bot weer aan het helen is. Over 3 maanden mag ik terugkomen om te beoordelen of het bot inderdaad weer is aangegroeid. En ondertussen heb ik nog de fysiotherapie, waarschijnlijk ben ik met 3-4 weken weer zover dat ik weer kan autorijden. Nu kan ik mijn linkerarm nog te weinig bewegen om er goed mee te sturen. Het gaat dus goed vooruit.

Afgelopen weekeinde naar Ameland geweest, het weer was ronduit pet, maar dat mocht de pret niet drukken. Mijn schoonmoeder had wensballonnen bij de Action gekocht die we  op zaterdagavond hebben opgelaten, we hebben de reddingsboot demonstratie gezien, ik vond vooral de rentocht  met de boot door de polder een mooi absurd gezicht, en we hebben veel op het strand gewandeld, en Ilse op een paard over het strand gegallopeerd. En natuurlijk lekker gegeten.

Afspraak met transplantatiearts bij UMCG

Gisteren zijn Marcella en ik bij de specialist in UMCG geweest die verantwoordelijk was voor de stamceltransplantatie van oktober 2008. We waren vooral heel benieuwd naar de mogelijkheden die er behalve de revlimid nog meer zijn om de ziekte van Kahler te bestrijden. Het was wel een positief gesprek, hij begreep onze teleurstelling goed.. Uit het bloedonderzoek blijkt feitelijk dat al het bloed afkomstig is van de stamcellen van de donor. Blijkbaar zijn er geen oorspronkelijke stamcellen meer over. In die zin is de operatie heel goed geslaagd, en vrijwel zonder bijverschijnselen. Ik was verbaasd dat de ziekte dan toch weer de kop op kan steken. Dat komt omdat de ziekte feitelijk wordt veroorzaakt door plasmacellen. Die plasmacellen zijn een tussenproduct van stamcellen bedoeld om bloedcellen te maken. Bij de ziekte van Kahler blijven deze plasmacellen zichzelf vermeerderen. Blijkbaar zijn er plasmacellen die alle behandelingen hebben overleefd en die zich zijn blijven vermeerderen. Het probleem is natuurlijk altijd dat er zowel goede als verkeerde plasmacellen zijn, en het verschil is erg moeilijk te maken. Er zijn nog geen medicijnen die dit onderscheid kunnen maken. Op het moment dat de verkeerde plasmacellen een tumor vormen en die heb je gevonden, dan kun je bestralen, zoals bij mijn arm, maar eigenlijk ben je dan natuurlijk telkens te laat. De revlimid bemoeilijkt de vorming van tumoren maar de specialist hoopt vooral op een ander effekt van de revlimid. De bedoeling is namelijk dat mijn eigen weerstand, op basis van de stamcellen van de donor, deze verkeerde plasmacellen moet opruimen. De revlimid moet deze eigen weerstand activeren. Dit is een bekend effect van de revlimid. Het betekent bij mij dat de specialist hoopt dat in de loop van de komende maand(en) er een afweerreactie op gaat treden van de donorstamcellen, de zogenaamde `graft-versus-host`. Met deze graft-versus-host reactie kunnen de verkeerde plasmacellen (van de oude eigen stamcellen) worden opgeruimd. Een soort uitgelokte biologische oorlogvoering dus. Vlak na de transplantatie was er nog een risico van een acute en daarmee gevaarlijke graft-versus-host reactie, maar dat risico is nu vrijwel afwezig, het gaat nu om waarschijnlijk een veel langzamer opkomende reactie die goed te beheersen valt.
Maar dat is nog wel even afwachten dus.

Ondertussen heb ik de tweede dosering revlimid thuisbezorgd gekregen. Vrijdag ga ik daaraan beginnen. Dit middel slik ik dan 3 weken, een week rust en dan weer 3 weken enzovoort. En iedere vier weken krijg ik een doosje thuisbezorgd door een koeriersdienst vanuit Utrecht met 2 man. Schijnbaar omdat het zo duur en gevaarlijk is, je ziet het er niet aan af. Ik ben er wel heel moe van maar volgens de specialist bij UMCG zou dat ook kunnen komen van de gehele toestand en de teleurstelling over het verloop. Het zou kunnen, dat betekent dan in ieder geval dat het ook weer snel kan verbeteren terwijl de behandeling met de revlimid doorgaat.

Bij de fysiotherapeut maak ik vorderingen met de linkerarm. Het is nog steeds pijnlijk hem te bewegen, maar ik kan er wel weer steeds meer mee. Volgende week weer naar de chirurg, dan wordt er ook een foto gemaakt van de eventuele genezing. Van de bestralingsarts hebben we gehoord dat een door Kahler aangetast bot niet altijd meer geneest, dus we zijn wel benieuwd.

Met de specialist bij UMCG afgesproken dat de behandeling vooralsnog onder de leiding blijft van de specialist bij het MCL in Leeuwarden. Die zien we ook weer volgende week. In februari weer naar het UMCG.

Zo na alle medische perikelen nog een plaatje, ik heb me voorgenomen om bij elk bericht ook een plaatje te hebben. Het is natuurlijk niet alleen maar medisch getob. Vorige week zijn we naar Brugge geweest en hebben aan de belgische kust bij Blankenberge lekker gegeten. Ondertussen is Ilse alweer terug van een geweldig beachvolleykamp en komt Joeri morgen ook nog terug van zijn fietstocht. Komend weekeinde gaan we een dagje naar Ameland waar we de reddingsbootdemonstratie willen bijwonen.

Groet,
Laurens