Velcade behandeling nu weer in Leeuwarden, MCL

Over vrije artskeuze gesproken, in de afgelopen 7 jaar heb ik heel wat heen en weer gependeld tussen verschillende ziekenhuizen en behandelaars. Met behandelingen die zo duur zijn dat deze buiten de normale verzekerde behandelingen vallen. Gelukkig heb ik me daarbij vrijwel nooit druk hoeven maken over de onkosten ervan. Wat er achter de schermen gebeurt, dat weet ik niet, maar ik mag hopen dat voor zover er daarbij financiële besluiten genomen worden in de behandeling, dat dit zonder aanzien van de persoon gebeurt. Hoe dan ook, net als Adrie Duivestein beschouw ik de toegankelijkheid van goede zorg voor iedereen als een erg belangrijk goed waar we als samenleving erg voorzichtig mee om moeten gaan.

Ondertussen is het natuurlijk wel zo slim om, nu ik terugval op een medicatie die gewoon onderdeel is van ene normaal behandelpatroon, om dan ook terug te vallen op de zorg die mij die behandeling kan leveren zo dicht mogelijk bij huis. Dat scheelt in de kosten en is voor ons ook wel net zo prettig.

De pomalidomide studie is voor mij af, en ik val nu terug op een behandeling met Velcade, Thalidomide en Dexamethason. Velcade en Dexamethason zijn oude bekenden, Thalidomide is nieuw voor mij, het is het oude Softenon, dat vanaf 1999 aan Kahler patienten wordt gegeven omdat het de tumorvorming remt, het is een "angiogenese remmer". Thalidomide werd in eerste instantie gebruikt als slaapmiddel, en ik moet zeggen, ik slaap beter sinds ik dit middel gebruik.

Zoals het er nu naar uit ziet kan de gecombineerde behandeling van Velcade, Dexamethason en Thalidomide de Kahler weer voor even sterk terug dringen. en als dat zou lukken, dan willen we proberen of een DLI, een donor lymfocyten infusie een langduriger terugdringen van de ziekte kan bewerkstelligen. In 2008 heb ik de stamcellen van mijn broer gekregen, en mogelijk dat een DLI nu weer goed kan helpen om de ziekte voor langere tijd te onderdrukken. Het is toch allemaal een kwestie van tijd winnen. Voor hoe lang, dat weet je niet, en de risico's die ken je niet, maar ik vertrouw op de artsen en de medische zorg die onderzoekt welke mogelijkheden zinvol en verantwoord zijn.

En ondertussen vieren we gezellig feestdagen met de familie. Voor volgend jaar hebben we toch gewoon weer plannen, we gaan gewoon door. Eind februari willen we, als de behandeling het toelaat, een weekje met zijn tweeën weg, Marcella en ik.

We hebben een culturele rondreis door Cappadocië, Turkije geboekt. Een prachtige bestemming, met veel oude cultuur en natuur, lekker eten, een heel gastvrije en rijke Turkse cultuur, en in dit geval geheel verzorgt, dus met de conditie zou het moeten kunnen. Hopen dat het erin zit, en eruit gaat komen.

Mijn eerste Turkije reis was op mijn 19e en ik heb altijd een zwak voor dat land en de cultuur gehouden. Cappadocië was er nog nooit van gekomen, dus leuk als dat nu nog lukt. Ik dacht altijd dat ik niet mee hoefde te doen aan dat idee van die lijstjes, dat ideen van wat je allemaal nog even snel gedaan moet hebben, die laatste kansen, maar ik geloof dat ik er ongemerkt toch wel een beetje aan mee doe. Enfin, eigenlijk maakt het misschien helemaal niet zo uit waar het heen gaat, is het voor mij en Marcella veel meer dat we een weekje samen een mooie reis kunnen meemaken.

Ook pomalidomide door de mand

Telkens weer heb ik een nieuwe kuur gekregen, nadat een kuur of combinatie van medicijnen niet afdoende bleek om de ziekte van Kahler onder controle te houden. En ook nu blijkt de pomalidomide niet in staat om de ziekte onder controle te houden. Het begon ermee, dat de eiwitten niet verder daalden, 2 maand geleden nu onderhand. Zelf had ik in september al het gevoel dat de ziekte toch nog steeds actief was. Waar dat precies in zat kon ik niet aanduiden, en dan kun je er niets mee, dan kun je beter je aandacht richten op wat goed gaat, en niet op de "doem"gedachten. Begin november kreeg ik pijn in mijn bovenarm. Toen dat aanhield zonder duidelijke oorzaak, heb ik hierover met mijn arts contact gehad, en we hadden afgesproken bij de eerstvolgende controle een röntgenfoto van de rechterarm te maken. Ik kon me geen Kahler in die buurt herinneren, dus een ook een röntgenfoto zou nieuwe informatie kunnen bieden.
Vorige week woensdag was het zo ver, een afspraak. De foto was vooraf gemaakt en kon daarom meteen worden besproken. Ik zelf kon er niet zoveel aan zien maar de arts zag het wel, botschade van de Kahler, ("lytische haarden" in medisch jargon). Ondertussen was de pijn al zo ver toegenomen dat iedereen tegen mij begint over slijmbeursontstekingen. Wat ook wel logisch is want de pijn zit nu voornamelijk in het schoudergewricht en niet meer in de bovenarm. Mogelijk, in ieder geval aan mijn lijf, hangt het met elkaar samen.

Vervolg, gisteren een pet ct scan gemaakt van mijn gehele lijf. Omdat mijn arts een week naar een congres vertrekt en het mogelijk belangrijk is om snel te handelen, hadden we ook nu weer een afspraak dezelfde dag na afloop van de scan. Aangezien we van Leeuwarden naar Amsterdam reizen ervoor is dat, behalve heel prettig, ook heel praktisch. En voor de arts meteen maar even bloed laten prikken daarna. De scan konden we nog maar beperkt interpreteren, er moest door de radioloog ook nog naar worden gekeken, maar wat de arts eraan kon zien was veelzeggend genoeg. Deze voorlopige interpretatie laat zien dat de ziekte weer actief is op meerdere plekken, in de linkerheup, in de rug, in het borstbeen en dus in de rechterschouder. Dat betekent einde pomalidomide studie en zoeken naar nieuwe alternatieven.

Vervolg, 15 december heb ik weer een telefonische afspraak met de arts. We zullen het dan moeten hebben over welke behandeling nu in eerste instantie in aanmerking komt. Mogelijk kan dat ook geheel of gedeeltelijk dichterbij zijn. Leeuwarden heeft een mooi ziekenhuis met een goede hematologie/oncologie afdeling, het MCL, en ik zou daar bepaalde behandelingen goed kunnen krijgen. In het verleden heb ik Velcade gehad. Dat werkte op een gegeven moment niet goed meer, maar de ervaring met dit middel is dat het na een aantal jaren toch weer voor enige tijd effectief kan zijn. Voor een tijdje, maar ja, wat is niet voor een tijdje?

Nou, tot zover het medisch verhaal. Voor de pijn heb ik nu Oxicodon, een zware pijnstiller waar ik eerst aan heb moeten wennen, als je eraan begint ben je eerst een paar dagen ziek, zwak en vooral misselijk. Maar na een paar dagen gaat het beter, en als pijnstiller is het nu effectief. Autorijden kan dan niet meer, en als ik veel gebruikt wordt ik een beetje dizzy. Maar in ieder geval, ik kan er wel weer mee wat doen. Afgelopen zaterdag naar het festival "Explore the North" hier in Leeuwarden, Marcella en ik. We zouden gaan voor het avondprogramma, Spinvis en Wovenhand. Maar het middagprogramma hoorde er helemaal bij, het was een festival en we hadden een dagkaart. Het weekend is dexatijd, dus energie heb ik wel, en de pijn was gedempt. Dus je snapt, hollands als we zijn laten we het middagprogramma niet zitten. En uiteindelijk was dat het mooiste wat we hebben gezien, Tenfold in de 4 Pelikanen.

Heel intiem, een singer/songwriter in een prachtig zaaltje met 32 bezoekers. Ze was goed omdat ze open en oprecht was, terwijl Spinvis en Wovenhand vast zaten in een act en in hun eigen een weefsels en spinsels, in hun vastgeroest verhalen zonder contact met het ( diep-fries zo lijkt het) (kun je dat de artiest kwalijk nemen?) publiek. Overigens, voor ik vergeet, de muziek was bij tijd en wijlen zeker wel de moeite waard, vooral bij Spinvis (voor ik vergeet is de link waarop je kunt klikken naar een stukje optreden, opgenomen met mijn slimfoon en geplaatst op Youtube).

Verrassingen komen altijd uit onverwachte hoek.