situatie onduidelijk, nieuwe pet-scan

Allereerst een sof, in Utrecht is ofwel vergeten om de korte ketens van mijn eiwitten te meten, ofwel het meetresultaat is zoekgeraakt. Misschien is het vanwege het studie-karakter waarbinnen ik ben opgenomen in Utrecht, maar het meten van de bloedwaarden is nog telkens weer rommelig. Zo was er bij de laatste controle tot 2 maal toe bloed bij mij afgenomen, omdat er zowel voor de controle als voor de studie gemeten moet worden, en toch blijkt dan de voor mij meest veelzeggende waarde niet bemeten. Dus geen duidelijkheid over een eventuele trend. De M-proteine is wel gemeten, en die is stabiel gebleven op 4.
De rontgen foto bracht geen duidelijke schade aan het borstbeen aan het licht, dat is geruststellend.
Voor mijn eigen beleving is de ziekte niet gestabiliseerd, en ik vind het erg jammer dat bij de laatste controle onvoldoende meetresultaten tot stand zijn gekomen. Maar goed, ook een ziekenhuis is en blijft een menselijk bedrijf.

Omdat de situatie nu erg onduidelijk is, kan er nog geen wijziging in de medicatie worden aangebracht. Daarom weer een pet-scan. Mogelijk in de eerste week van januari zodat bij de volgende controle medio januari de resultaten daarvan bekend zijn. En omdat ik dan toch in Utrecht moet zijn, kan er ook meteen weer wat bloed worden afgenomen om nu wel de kleine ketens te kunnen bepalen.

Wat betreft het anti-depressivum, Amitriptyline tegen de neuropathie en voor een goede nachtrust, daarvan kan ik zeggen dat het wat betreft de slaap heel goed werkt. Sinds ik was begonnen met prednison had ik veel slaapproblemen, ik werd vaak wakker en kon dan niet meer inslapen. Nu wordt ik minder vaak wakker en slaap vrijwel meteen weer in, tot de ochtend. Dus dat is al winst. Verdder heb k het middel nu net 2 weken in gebruik en dan geeft het nog wat vage bijwerkingen waarbij ik me minder goed voel, maar het zij zo. Met de prednison ben ik weer terug gegaan naar 2x10 in de ochtend en avond in plaats van 4x5 verspreid over de hele dag. Dan vergeet ik minder, en misschien is het ook wel beter, omdat de piek van de prednison er hoger door kan zijn, en ik mijn suikers beter kan stabiliseren. Nu mijn nachtrust beter is kan de daling van de suikers aan het einde van de nacht dan ook makkelijker worden opgevangen. Het blijft een beetje zoeken ermee.

Verder hebben we een hele fijne Kerst gehad, met ons gezin, Joeri en Ilse waren beide hier deze week.
Vandaag is Ilse met Marcella gaan verhuizen in Groningen, van de ene kamer eerst naar huis, en dan in januari naar een nieuwe kamer, en Joeri gaat vandaag weer naar Utrecht. Komende week krijgen we nog gezellig veel bezoek, en dan zitten we weer in 2014. Zien wat dat ons brengen zal.

Iedereen een goede jaarwisseling gewenst.

X-ray of otofo

Afgelopen woensdag weer in Utrecht geweest. Ik zit ondertussen alweer in de derde periode van de Revlimid kuur. Die kuur bestaat uit 3 weken 25 mg. per dag en dan een week rust. In eerste instantie gaf de behandeling met Revlimid meteen een gunstig resultaat, de pijn werd minder en de meting van het eiwit in het bloed liet een sterke daling zien. Afgelopen 2 weken merk ik op dat er weer meer pijn zit in mijn borstbeen, en dat heb ik mijn arts gemeld. Op de laatste pet-ct scan zat er nog een actieve haard op het borstbeen, mogelijk heeft de Revlimid deze wel kunnen bestrijden, maar is deze nu toch weer actief terug. De metingen van het eiwit kunnen daar nog geen uitsluitsel over bieden. De vorm waarin ik de Kahler heb laat weinig zien van de meetbare eiwitten. Mijn tumorcellen produceren lang niet altijd het bekende M-proteïne waarnaar meestal gekeken wordt. Ze produceren wel kleine stukjes eiwit, en dat is wat we telkens meten, maar het is heel moeilijk daar iets uit af te leiden, omdat iedereen deze eiwitten in zijn bloed kent, en de hoeveelheid bij iedereen kan verschillen. Enfin, dat heb ik vaker verteld. Nu is het weer afwachten of er verandering zichtbaar is in deze metingen, want de trend, daar moeten we dan maar op afgaan. Ondertussen is er wel een röntgen foto gemaakt van het borstbeen om iets meer te weten over de oorzaak van de pijn en de eventuele schade.

De Revlimid moet ik gebruiken in combinatie met Prednison. Met de Prednison ben ik wat aan het zoeken geweest. In eerste instantie had ik pillen van 20 mg. Overdag vlogen de suikers omhoog, en daarom ging ik meer insuline gebruiken, maar s'nachts, als de werking van de Prednison vermindert, krijg ik dan een tegenreactie, en daarmee komen mijn suikers dan te laag uit. Daarom ben ik de Prednison gaan spreiden over de dag, 4x5 mg. verspreid over de dag. Ik heb ook 2x10 geprobeerd, maar daarmee bleef ik s'nachts te lage suikers houden. Met 4x5 heb ik dit terugvaleffect van de Prednison niet, alleen heb ik nu wel weer problemen met slapen, omdat de Prednison mijn activiteiten niveau hoog houdt, mij een beetje hyperactief maakt zogezegd. Omdat door de Revlimid de neuropathie ook weer bovenkomt, bij mij vooral krampen, tintelingen en onrust in voeten  heeft de arts me nu weer iets nieuws erbij gegeven. (Ik kan ondertussen aardige cocktails maken met mijn medicijn). Een lage dosering van een antidepressivum die aan de ene kant de neuropathie prikkels onderdrukt, aan de andere kant heel positief is voor de nachtrust. We gaan het proberen.

Mijn eerste eigen selfie, geschoten op de taxi-wachtplaats van het UMC Utrecht terwijl Marcella even een sanitaire stop maakt. 

Nou, dat was weer het medisch verhaal, dat wordt vervolgd natuurlijk. Marcella en ik waren samen naar de afspraak in Utrecht, zoals we de afspraken bij voorkeur samen doen. Het wordt toch elke keer weer moeilijker om het overzicht te bewaren en op de goede manier alert te blijven, en samen lukt dat ons een stuk beter (ik kan Marcella nu eenmaal niet alleen laten gaan). Na afloop zijn we nog bij goede oude vrienden in Utrecht langs geweest. Dat was erg leuk. Voorlopig zullen we maandelijks vanuit Leeuwarden naar Utrecht blijven gaan.

Nou, en verder wens ik iedereen, trouwe en ontrouwe volgers van mijn blog, veel Fijne Feestdagen.